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Disabilità e nuovo governo

Redattore Sociale del 20.09.2019

Disabilita’ e nuovo governo, aspettative deluse? Appello a Conte

E’ stato lanciato in rete poche ore fa, per chiedere risposte certe e attenzione reale: si chiama “Appello disabilità” e mette a fuoco le “esigenze indifferibili”, tra cui criteri di riconoscimento, inclusione scolastica e lavorativa, accessibilità, caregiver, Lea. 

ROMA. E’ stato lanciato poche ore fa in rete un “Appello disabilità”: si rivolge al premier Conte e al suo nuovo governo, a cui chiede risposte chiare e crete e un’attenzione reale alla disabilità, a partire dalle “emergenze indifferibili”. L’appello è stato lanciato da Carlo Giacobini sulla pagina Facebook di HandyLex e sta raccogliendo le firme di cittadini, famiglie e associazioni che ne condividano le richieste, indirizzate non soltanto a presidente del Consiglio e ministri, ma anche alle Federazioni per la disabilità, con cui lo stesso Conte ha voluto recentemente avviare un dialogo. E di cui afferma di aver accolto le istanze, nel momento in cui ha tenuto presso Palazzo Chigi la delega sulla disabilità. Un annuncio che però finora non si è concretizzato, dal momento che tale delega non appare in capo a nessuno dei tre sottosegretari nominati alla presidenza del Consiglio. Potrebbe essere quindi questa la prima aspettativa delusa di tante con le quali il mondo della disabilità ha guardato a questa nuova stagione politica.

Disabilità, una delega che non si vede.
“La cronaca politica delle ultime settimane ha ingenerato forti aspettative di cambiamento fra le persone con disabilità, le loro famiglie, le associazioni e in chiunque si interessi con senso civico di disabilità – si apre così l’appello – Il primo segnale interpretato positivamente è stato la convocazione da parte del presidente incaricato, in sede di consultazioni per la formazione del Governo e della stesura del programma, delle organizzazioni delle persone con disabilità, atto unico nella storia repubblicana. Il presidente, nella sua relazione alle Camere, ha sottolineato il tema della disabilità considerando prioritario un intervento organico e annunciando la previsione di uno specifico sottosegretario alla presidenza del Consiglio con le relative deleghe e quindi responsabilità e poteri. (…) Nel corso di una conferenza stampa poco dopo la nomina dei sottosegretari Conte sul punto ha dichiarato: ‘Ho avuto consultazioni anche con il mondo delle disabilità. Mi hanno chiesto espressamente di tenere le deleghe presso la presidenza del consiglio. Ho accolto questa richiesta. (…) Voglio creare un forum permanente per confrontarci’. 
In realtà durante la consultazione le organizzazioni avevano espresso una indicazione più precisa – evidenzia il testo dell’appello, citando quanto riportato in quella sede dalle associazioni: ‘A Lei, professor Conte, valutare se debba essere un dipartimento specifico o un’altra struttura ad occuparsi, in modo non ancillare, di disabilità. Di certo riteniamo che questo attore, oltre ad essere incardinato nelle più elevate competenze istituzionali, debba disporre di deleghe ampie, forti, chiare e disporre di adeguate risorse; contare su una struttura solida e tecnicamente autorevole e preparata’. In questo scenario non si sono raccolte da parte delle forze politiche che sostengono il Governo richieste di chiarimenti, indicazioni, precisazioni sul perché dell’assenza di quella figura e, ancor più, di come operativamente la Presidenza del Consiglio intenda organizzare la sua azione”. E su questo primo punto chiedono chiarezza i firmatari dell’appello

Emergenze indifferibili.
La seconda parte dell’appello mette a fuoco le “emergenze indifferibili” in materia di disabilità: la revisione dei criteri di riconoscimento della disabilità; le norme per aumentare l’inclusione lavorativa (stiamo ancora attendendo le linee guida previste dal 2015) e garantire la conservazione del posto del lavoro a iniziare dalle persone con disabilità intellettiva e dalle donne, cioè da chi subisce una discriminazione plurima; l’adeguamento di norme e risorse per la vita indipendente: il riconoscimento e il sostegno del ruolo del caregiver familiare; la verifica e il monitoraggio sulla reale applicazione dei Livelli essenziali di assistenza, inclusa la fornitura di ausili; la garanzia di accesso in condizioni di pari opportunità ai servizi di diagnosi, terapia, riabilitazione, strutture e servizi ambulatoriali e ospedalieri a prescindere dalla disabilità; il contrasto alla segregazione e all’isolamento, tramite il supporto a servizi diversificati per l’abitare; la promozione e la garanzia dell’accessibilità e della mobilità, “anche usando la leva (ad oggi ignorata) del Codice Appalti”; la prevenzione delle violenze e dei trattamenti disumani e degradanti; il contrasto alla povertà e all’impoverimento derivante dalla disabilità, tema su cui hanno latitato sia il ReI che il Reddito di cittadinanza”; la reale “garanzia dell’inclusione scolastica e della formazione permanente, visti anche i segnali negativi di questi giorni (alunne e alunni con disabilità che non possono iniziare la frequenza per assenza di supporti e sostegni)”; la “governance reale dei programmi e dei piani per la disabilità affinché, nonostante gli sforzi di elaborazione e di condivisione non rimangano lettera morta come gli ultimi due Programmi d’azione biennale”; la definizione di un piano per la non autosufficienza che “garantisca risorse e modelli di riferimento, livelli essenziali di prestazioni, omogeneità di trattamento su tutto il territorio nazionale”. 

Chiediamo conto. 
L’ultima parte dell’appello contiene delle richieste di chiarimenti. Al Presidente del Consiglio, “quali siano nel dettaglio e operativamente gli obiettivi che intende perseguire e quali le modalità, gli strumenti, le strutture, le risorse che si intende destinarvi. Come siano garantite a questi intenti l’autorevolezza, le deleghe, le attribuzioni, le risorse anche di personale. E con quale previsione temporale poiché riteniamo ci sia necessità di una struttura solida e stabile affinché quelle deleghe non rimangano lettera morta”. Alle forze politiche che sostengono questo Governo, si chiede “quali siano state le valutazioni che hanno spinto a non richiedere con forza previsione di uno specifico sottosegretariato alla disabilità e ad accettarne l’assenza”. Infine, alle Federazioni delle persone con disabilità e delle loro famiglie si domanda “quali siano le azioni che intendano attuare in considerazione del fatto che non è stata accolta l’essenza delle loro richieste in sede delle consultazione e in considerazione delle emergenze elencate sopra ben note da decenni”.

Disabilità e Governo

Fatti, promesse e aspettative

La cronaca politica delle ultime settimane ha ingenerato forti aspettative di cambiamento fra le persone con disabilità, le loro famiglie, le associazioni e in chiunque si interessi con senso civico di disabilità.

Il primo segnale interpretato positivamente è stato la convocazione da parte del Presidente incaricato, in sede di consultazioni per la formazione del Governo e della stesura del programma, delle organizzazioni delle persone con disabilità, atto unico nella storia repubblicana.

Il Presidente nella sua relazione alle Camere ha sottolineato il tema della disabilità considerando prioritario un intervento organico e annunciando la previsione di uno specifico sottosegretario alla Presidenza del Consiglio con le relative deleghe e quindi responsabilità e poteri.

Le aspettative conseguentemente non erano compresse in parziali, e pur giuste rivendicazioni, ma soprattutto rivolte ad un radicale cambiamento di rotta nell’affrontare e disporre trasversali e strutturali politiche per la disabilità in questo Paese.

Tuttavia al momento della formazione del nuovo Governo non è stata previsto alcun sottosegretario né circoscritte le deleghe.

Nel corso di una conferenza stampa poco dopo la nomina dei sottosegretari Conte sul punto ha dichiarato: “Ho avuto consultazioni anche con il mondo delle disabilità. Mi hanno chiesto espressamente di tenere le deleghe presso la presidenza del consiglio. Ho accolto questa richiesta. (…) Voglio creare un forum permanente per confrontarci”.

In realtà durante la consultazione le organizzazioni avevano espresso una indicazione più precisa: “A Lei, Professor Conte, valutare se debba essere un dipartimento specifico o un’altra struttura   ad   occuparsi,  in modo non ancillare,   di   disabilità.   Di   certo   riteniamo   che questo attore, oltre ad essere  incardinato nelle più elevate competenze istituzionali, debba disporre di deleghe ampie, forti, chiare e disporre di adeguate risorse; contare su una struttura solida e tecnicamente autorevole e preparata (…).”

In questo scenario non si sono raccolte da parte delle forze politiche che sostengono il Governo richieste di chiarimenti, indicazioni, precisazioni sul perché dell’assenza di quella figura e, ancor più, di come operativamente la Presidenza del Consiglio intenda organizzare la sua azione.

Emergenze indifferibili

Cambiare rotta sulla gestione complessiva e trasversale sulla disabilità comporta un forte impegno organizzativo, una struttura adeguata e tempestiva, una attribuzione di responsabilità a persone autorevoli e preparate, condizioni che, pur nel rispetto del Presidente del Consiglio dei Ministri, difficilmente possono essere garantite rimanendo nell’incertezza o compensate ricorrendo a luoghi di interlocuzione.

Vi sono poi delle emergenze indifferibili che non possono essere più rimandate sine die o lasciate al frammentario intervento di questo o quel soggetto pubblico: c’è necessità di una regia stabile, autorevole, strutturata. Solo per citare alcune priorità ed emergenze:

  • la revisione dei criteri di riconoscimento della disabilità congruenti allaConvenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità e funzionali ad elaborare progetti personali;
  • le norme per aumentare l’inclusione lavorativa (stiamo ancora attendendo lelinee guida previste dal 2015) e garantire la conservazione del posto del lavoro a iniziare dalle persone con disabilità intellettiva e dalle donne, cioè da chi subisce una discriminazione plurima;
  • le norme e le risorse per consentire ai progetti per la vita indipendente,autonoma, adulta di uscire da un sperimentalismo che genera incertezza e impedisce di realizzare progetti di vita oltre ad una marcata disomogeneità territoriale;
  • le norme per sostenere, affrontare, sostenere il ruolo dei caregiver familiarigarantendo oltre ai necessari supporti anche diritti soggettivi previdenziali e assicurativi;
  • la verifica e il monitoraggio sulla reale applicazione dei LEA (livelli essenzialidell’assistenza), inclusa la fornitura di ausili, largamente inapplicati nel Paese; – la garanzia di accesso in condizioni di pari opportunità ai servizi di diagnosi, terapia, riabilitazione, strutture e servizi ambulatoriali e ospedalieri a prescindere dalla disabilità;
  • il contrasto alla segregazione e all’isolamento, intervenendo in modo decisoper impedire il riprodursi di luoghi e modelli segreganti e supportando servizi diversificati per l’abitare;
  • la promozione e la garanzia dell’accessibilità (nel senso più ampio delconcetto) e della mobilità quale requisito per l’inclusione e le pari opportunità, anche usando la leva (ad oggi ignorata) del Codice Appalti;
  • la prevenzione delle violenze e dei trattamenti disumani e degradanti;- il contrasto alla povertà e all’impoverimento, per le persone e per le famiglie, derivante dalla disabilità, tema su cui hanno latitato sia il ReI che il Reddito di

Cittadinanza;

  • la reale garanzia dell’inclusione scolastica e della formazione permanente, vistianche i segnali negativi di questi giorni (alunne e alunni con disabilità che non possono iniziare la frequenza per assenza di supporti e sostegni);
  • la governance reale dei programmi e dei piani per la disabilità affinché,nonostante gli sforzi di elaborazione e di condivisione non rimangano lettera morta come gli ultimi due Programmi d’azione biennale;
  • una reale definizione di un piano per la non autosufficienza che garantiscaoltre alle risorse anche modelli di riferimento, livelli essenziali di prestazioni, omogeneità di trattamento su tutto il territorio nazionale.

Potremmo continuare ma già questi elementi fanno comprendere assai bene quali siano le pendenze e quale impegno politico ne debba derivare. Impegno su cui chiediamo conto, civilmente ma in modo determinato.

Chiediamo conto

  • al Presidente del Consiglio: quali siano nel dettaglio e operativamente gli obiettivi che intende perseguire e quali siano le modalità, gli strumenti, le strutture, le risorse che si intende destinarvi. Come siano garantite a questi intenti l’autorevolezza, le deleghe, le attribuzioni, le risorse anche di personale. Ed con quale previsione temporale poiché riteniamo ci sia necessità di una struttura solida e stabile affinché quelle deleghe non rimangano lettera morta.
  • alle Forze politiche che sostengono questo Governo: quale siano state le valutazioni che, dopo la relazione programmatica del Presidente del Consiglio, hanno spinto a non richiedere con forza previsione di uno specifico sottosegretariato alla disabilità e ad accettarne l’assenza. Se abbiano elaborato ipotesi di soluzione dell’evidente lacuna nella compagine governativa e delle conseguenti azioni ora impraticabili e che pure avevano dichiarato come centrali.
  • alle Federazioni delle persone con disabilità e delle loro famiglie: quali siano le azioni che intendano attuare in considerazione del fatto che non è stata accolta l’essenza delle loro richieste in sede delle consultazione e in considerazione delle emergenze elencate sopra ben note da decenni.

Attendiamo, assieme a migliaia di cittadini con disabilità e loro familiari, risposte e ci auguriamo azioni

20 settembre 2019

Se vuoi sottoscrivere l’appello invia una mail a appellodisabilita@hotmail.com indicando il  nominativo e l’eventuale gruppo, associazione, organizzazione di riferimento

Disabilità intellettiva e lavoro

Redattore Sociale del 18.09.2019

Disabilita’ intellettiva e lavoro, un binomio che “vale” un marchio europeo 

Nuovo lancio per il progetto “Valueable”: dal 2014 a oggi 103 aziende di sei paesi europei hanno ricevuto il marchio d’oro, d’argento o di bronzo, a seconda della qualità.
Disabilità intellettiva e lavoro, un binomio che “vale” un marchio europeo dell’inserimento lavorativo proposto. 400 i lavoratori con disabilità intellettiva formati o assunti Down Vigo Gabriel Diego Echegaray, lavoratore con disabilità intellettiva (Down Vigo).

ROMA. Assumere una persona con disabilità intellettiva è un bene e fa bene: lo dimostra il progetto europeo “Valueable”, iniziato nel 2014 e di cui parte in questi giorni la terza edizione (2019-2022) per promuovere e favorire l’inserimento professionale di lavoratori con disabilità intellettive all’interno di aziende dell’ospitalità. Capofila è l’Aipd (Associazione italiana persone Down), affiancata da altre associazioni, università e altri enti formativi dei paesi europei aderenti.

I numeri.
Grazie al sostegno dell’Unione Europea e del programma Erasmus+, al lavoro di tante persone e all’ottima risposta del mondo imprenditoriale, la rete Valueable conta oggi 103 aziende di sei Paesi: Portogallo, Spagna, Italia, Germania, Ungheria e Turchia. Circa 400 persone con disabilità intellettiva che lavorano in alberghi, ristoranti, B & B, bar, fast food, come tirocinanti o come lavoratori. 

Valueable di bronzo, d’argento e d’oro.
“Valueable – handing opportunities” è la certificazione internazionale destinata alle aziende del mondo dell’ospitalità che offrono alle persone con disabilità intellettiva opportunità di sviluppo professionale. Si tratta di un marchio registrato presso l’Ufficio dell’Unione Europea per la proprietà intellettuale (Euipo). Il marchio viene rilasciato per 2 anni, in tre possibili versioni, a seconda dell’impegno assunto dall’impresa: quello di bronzo è destinato ai datori di lavoro che ospitano tirocini; quello d’argento richiede un ulteriore impegno: un contratto a tempo determinato (minimo 3 mesi) o indeterminato per almeno un lavoratore; infine quello d’oro è concesso a quei datori di lavoro che assumono almeno un lavoratore e agiscono come ambasciatori del marchio Valueable. Questi impegni sono contenuti in un codice di condotta, che viene sottoscritto dai soci.

Includere conviene.
L’inserimento lavorativo di persone con sindrome di Down conviene all’azienda. E le ragioni sono varie: la prima è di natura economica, visto che in Italia l’impresa che assume una persona con disabilità riceve un rimborso del 70% della retribuzione lorda imponibile per 5 anni. Secondo quanto riferito da alcuni datori di lavoro “con marchio Valueable” intervistati, però, il vantaggio è anche di natura produttiva e relazionale: i lavoratori con sindrome di Down sono affidabili, costanti, molto presenti e assidui, perché per loro il lavoro ha un valore che va ben oltre il contratto. Inoltre, giovano al gruppo di lavoro, rendendolo più compatto, meno conflittuale, più solidale, collaborativo e affiatato. 

La nuova “stagione”.
La terza edizione del progetto sarà in continuità con le due precedenti e utilizzerà gli stessi strumenti: il marchio, una app per rendere più indipendenti sul lavoro tirocinanti e lavoratori con disabilità, dei video tutorial per la formazione del personale delle aziende e un corso di formazione a distanza per i manager. In più, saranno messi a punto quattro nuovi strumenti: un protocollo rivolto a catene alberghiere e ristoranti; un protocollo di accreditamento per le agenzie formative che intendono operare all’interno di Valueable; un corso HACCP in linguaggio ad alta comprensibilità; un corso di formazione a distanza per i tutor delle agenzie formative che intendono accreditarsi per operare all’interno di Valueable e banca dati delle risorse multimediali. Al fine di sperimentare i quattro nuovi strumenti, il progetto prevede tirocini nel proprio paese e all’estero, presso membri della rete. “Il nostro obiettivo – dichiara Paola Vulterini, responsabile del progetto – ? di coinvolgere otto Paesi e 200 membri entro la fine del 2021: siamo fiduciosi, visto il successo finora conseguito”.

Riparte “Value-able”

Vita.it del 17.09.2019

Riparte “Value-able”, il progetto europeo per l’inserimento lavorativo

Si rafforza l’alleanza tra associazioni e imprese. Capofila Aipd, affiancata da associazioni, università, enti formativi. 103 aziende, 6 Paesi europei, 400 lavoratori con sindrome di Down. «Con la terza edizione puntiamo a raggiungere 200 aziende e 8 Paesi. E ci riusciremo!» dichiara la responsabile del progetto Paola Vulterini.

Riparte e cresce “Valueable”, il progetto europeo nato per promuovere e favorire l’inserimento professionale di lavoratori con disabilità intellettive all’interno di aziende dell’ospitalità. Dopo la prima e la seconda edizione (rispettivamente 2014-2017 e 2017-2019), è partita ufficialmente il 15 settembre la terza “stagione” dell’iniziativa, che si chiuderà il 15 gennaio 2022. Capofila è l’Aipd (Associazione Italiana Persone Down), affiancata da partner prestigiosi: associazioni, università e altri enti formativi (vedi allegato).

“Valueable – handing opportunities” è la certificazione internazionale destinata alle aziende del mondo dell’ospitalità che offrono alle persone con disabilità intellettiva opportunità di sviluppo professionale. Si tratta di un marchio registrato all’Ufficio dell’Unione Europea per la proprietà intellettuale (Euipo).

Il marchio viene rilasciato per 2 anni, in tre possibili versioni, a seconda dell’impegno assunto dall’impresa:
quello di bronzo è destinato ai datori di lavoro che ospitano tirocini;
quello d’argento richiede un ulteriore impegno: un contratto a tempo determinato (minimo 3 mesi) o indeterminato per almeno un lavoratore;
infine quello d’oro è concesso a quei datori di lavoro che assumono almeno un lavoratore e agiscono come ambasciatori del marchio Valueable.
Questi impegni sono contenuti in un codice di condotta, che viene sottoscritto dai soci.

Grazie al sostegno dell’Unione Europea e del programma Erasmus+, al lavoro di tante persone e all’ottima risposta del mondo imprenditoriale, la rete Valueable conta oggi 103 aziende di sei Paesi: Portogallo, Spagna, Italia, Germania, Ungheria e Turchia. Circa 400 persone con disabilità intellettiva lavorano in alberghi, ristoranti, B & B, bar, fast food, come tirocinanti o come lavoratori.
«Il nostro obiettivo è quello di coinvolgere otto Paesi e 200 membri entro la fine del 2021: siamo fiduciosi, visto il successo finora conseguito». dichiara Paola Vulterini, responsabile del progetto.

L’inserimento lavorativo di persone con sindrome di Down conviene all’azienda, sottolinea una nota di Aipd. E le ragioni sono varie: la prima è di natura economica, visto che in Italia l’impresa che assume una persona con disabilità riceve un rimborso del 70% della retribuzione lorda imponibile per 5 anni. Secondo quanto riferito da alcuni datori di lavoro “con marchio Valueable” intervistati, però, il vantaggio è anche di natura produttiva e relazionale: i lavoratori con sindrome di Down sono affidabili, costanti, molto presenti e assidui, perché per loro il lavoro ha un valore che va ben oltre il contratto. Inoltre, giovano al gruppo di lavoro, rendendolo più compatto, meno conflittuale, più solidale, collaborativo e affiatato.

La terza edizione del progetto sarà in continuità con le due precedenti e utilizzerà gli stessi strumenti: il marchio, una App per rendere più indipendenti sul lavoro tirocinanti e lavoratori con disabilità, dei video tutorial per la formazione del personale delle aziende e un corso di formazione a distanza per i manager. In più, saranno messi a punto quattro nuovi strumenti:
◾un protocollo rivolto a catene alberghiere e ristoranti
◾un protocollo di accreditamento per le agenzie formative che intendono operare all’interno di Valueable.
◾un corso Haccp in linguaggio ad alta comprensibilità
◾un corso di formazione a distanza per i tutor delle agenzie formative che intendono accreditarsi per operare all’interno di Valueable e banca dati delle risorse multimediali.

Al fine di sperimentare i quattro nuovi strumenti, il progetto prevede tirocini nel proprio Paese e all’estero, presso membri della rete.

Disabilità: anno scolastico inizia male

Disabilità: anno scolastico inizia male

Non possono che incoraggiare, per la loro autorevole provenienza, le parole espresse dal Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, durante la cerimonia di inaugurazione dell’anno scolastico. Le norme “di avanguardia” – ha detto il Presidente – che “tutelano e favoriscono l’inserimento dei ragazzi con disabilità” vanno “pienamente e concretamente attuate. È compito delle istituzioni in primo luogo, ma tutti siamo chiamati a contribuirvi”.

Tuttavia proprio in questi giorni sono segnalati ripetutamente e da ogni parte del Paese lacune, violazioni, disagi che impediscono ad alunne ed alunni con disabilità di iniziare l’anno scolastico al pari dei compagni. In alcuni casi gli stessi dirigenti scolastici inviterebbero le famiglie a trattenere a casa i figli fino a quando la scuola non abbia attivato gli adeguati sostegni e supporti per altro dovuti per legge.

Una situazione che si ripete anche quest’anno nonostante le recenti innovazioni normative.

Su questi gravi fatti il confronto politico con il Ministero dell’Istruzione è costante con una pressione da parte di FISH affinché quei diritti siano esigibili.

Per potenziare ancora l’azione, la FISH chiede l’aiuto, la vicinanza e la testimonianza delle famiglie delle alunne e degli alunni con disabilità.

La FISH, anche con il supporto tecnico di ANGSA, ha predisposto anche quest’anno un agile sondaggio anonimo (11 domande) rivolto alle famiglie sul tema della reale inclusione scolastica.

I dati raccolti non hanno velleità statistiche ma piuttosto politiche e sono utili nei confronti e nelle doverose rivendicazioni di queste settimane verso il Ministero competente.

L’appello alle famiglie è quindi accorato: collaborate e diffondete l’iniziativa.

PARTECIPA AL SONDAGGIO: https://angsalazio.typeform.com/to/asqjGM

Il modulo del sondaggio, comunque anonimo, è ospitato in altro server con proprie politiche sulla privacy (cookies ecc.).

Sordocecità

Vita.it del 10.09.2019

Sordocecita’: cosi’ a Osimo l’eccellenza dei servizi e’ diventata green

Più ospiti, meno consumo energetico: siamo entrati nel nuovo Centro nazionale della Lega del Filo d’Oro. «Un sogno che si realizza: sentivamo la necessità di accorpare in un unico luogo tutte le attività dislocate in diversi edifici, per consentire agli ospiti di essere più autonomi ed evitare i disagi degli spostamenti». sottolinea il presidente Rossano Bartoli. 

Quando ti trovi all’ingresso del nuovo Centro nazionale della Lega del Filo d’Oro, ad Osimo (Ancona), non puoi non pensare a Sabina Santilli.

Chissà che emozione proverebbe di fronte a questa splendida costruzione, quella visionaria donna abruzzese che, rimasta cieca e sorda all’età di sette anni, nel 1924, a causa di una meningite, decide di dedicare la sua vita ad aiutare le persone sordocieche come lei.

Sabina, da ragazza, riesce ad imparare cinque lingue, oltre alle tecniche di comunicazione dei ciechi e dei sordi e alla dattilografa. Capisce quindi che il potenziale di un essere umano è sempre superiore a quanto si pensi, e lotta affinché chi si trova nella sua stessa condizione venga stimolato a lavorare sulle sua abilità residue, per essere il più possibile autonomo e integrarsi nella società.

Per portare avanti questa missione, nel 1964, aiutata da don Dino Marabini e da un gruppo di volontari, fonda la Lega del Filo d’Oro e ne diventa presidente. Senza udito, senza vista e pure donna (in un’epoca in cui le donne non hanno voce) Sabina combatte per quello in cui crede. Sono passati 55 anni da quel momento.

Oggi la Lega è presente in 8 regioni, con 5 centri residenziali e 3 sedi territoriali. I dipendenti sono 608 e i volontari 677. Nel 2018, gli assistiti (persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali) sono stati 911. E, sempre nel 2018, ha iniziato appunto la sua attività anche il nuovo Centro nazionale di Osimo.

Samuela e il suo Agostino.
«Questo Centro è un sogno che si realizza», spiega Rossano Bartoli, il presidente dell’associazione. «Sentivamo la necessità di accorpare in un unico luogo tutte le attività dislocate in diversi edifici, per consentire agli ospiti di essere più autonomi ed evitare i disagi degli spostamenti. Questa struttura si estende su una superficie di 5,6 ettari, di cui circa 2,4 sono spazi verdi. Al momento stiamo utilizzando solo il primo lotto, nel giro di tre anni finiremo anche il secondo. Quando la sede sarà completata, incrementeremo i posti letto per il ricovero a tempo pieno da 56 (quali erano nella vecchia sede) a 80 e quelli per la degenza diurna da 15 a 20. Raddoppieremo poi i posti del centro diagnostico da 4 a 8 e dimezzeremo i tempi di attesa per la valutazione iniziale».
Grande attenzione è stata data al risparmio energetico e all’ambiente: per il riscaldamento si è puntato su geotermia e fotovoltaico, mentre per il raffreddamento estivo si è optato per la tecnica del natural cooling (prelievo di acqua direttamente dal sottosuolo). Si sono privilegiati materiali ecocompatibili. La costruzione ha seguito criteri antisismici.
Nel nuovo Centro incontriamo Samuela, che vive a Casteldardo. Agostino, il suo bambino, otto anni fa è nato con la sindrome di Charge, patologia rara, riconosciuta come una delle maggiori cause di sordità e cecità. «Agostino ha vissuto in ospedale per i primi otto mesi. Era quasi sempre a letto, sdraiato, trattato come un malato», racconta.
«Una volta dimesso, l’abbiamo portato alla Lega del Filo d’Oro e qui hanno iniziato a considerarlo un bambino e a stimolare le sue capacità residue. Così si è capito che, diversamente da quanto si credeva, da un occhio ci vede abbastanza bene. Pian piano Agostino è riuscito a sedersi. Oggi sta in piedi e cammina. E poi comunica. Con sé ha sempre un album con immagini di oggetti, luoghi e persone: indicandole, esprime quello che desidera. Per noi la Lega del Filo d’Oro ha significato tutto. È una seconda famiglia».
Agostino frequenta le elementari, supportato da insegnanti di sostegno. Un’educatrice va regolarmente a domicilio per aiutarlo dal punto di vista cognitivo. Due volte a settimana, poi, Samuela lo accompagna nella sede di Osimo per i suoi incontri di fisioterapia, logopedia e musicoterapia.
I servizi educativo-riabilitativi e sanitari rappresentano infatti le principali attività del Centro nazionale di Osimo. Per ogni ospite, in collaborazione con la famiglia, viene elaborata una terapia riabilitativa personalizzata, grazie al lavoro di un team interdisciplinare di professionisti che comprende operatori educativo riabilitativi, fisioterapisti, psicologi, logopedisti, assistenti socia li e medici… 
Fondamentale il ruolo delle tecnologie assistive: da oltre 40 anni, il centro di ricerca lavora per sviluppare strumenti e ausili che facilitino la vita dei pazienti. Nella nuova sede di Osimo è attivo anche il Centro Diagnostico, dove si valutano i pazienti che si rivolgono per la prima volta all’associazione. Nel secondo lotto del Centro, troveranno spazio le residenze per gli ospiti a tempo pieno e la foresteria per le famiglie. E poi, piscine, palestre, lavanderia, mensa e in ne il Museo con la storia dell’associazione e il centro didattico.

Una legge da riformare.
Oltre a prendersi cura dei pazienti, la Lega del Filo d’Oro continua a combattere per il loro diritti, come sa bene Francesco Mercurio, 37 anni, presidente del Comitato delle persone sordocieche (organo interno alla Lega del Filo d’Oro).
Nato cieco, Francesco diventa sordo all’età di dieci anni e nel 2008 riesce a laurearsi in legge con 110 e lode: basta parlargli due minuti, per capire che tutti gli ostacoli sono crollati sotto la forza della sua caparbietà e dell’irresistibile ironia napoletana.
«Oggi il nostro obiettivo è migliorare la 107 del 2010», spiega, «La legge definisce sordocieche le persone cui siano riconosciute entrambe le minorazioni. Per la legislazione vigente, però, si è considerati sordi civili solo se lo si diventa prima dei 12 anni. Noi vogliamo che la 107 si applichi a tutte le persone che realmente sono sordocieche, quindi anche a coloro che perdono l’udito dai 13 anni».
«A me la Lega del Filo d’Oro ha dato tanto. È stata quel lo di Arianna che mi ha permesso di non perdermi nel labirinto della sordocecità. Con il mio lavoro vorrei poter porgere questo lo alle tante persone che ne hanno bisogno», conclude Mercurio.

di Diletta Grella

Disabilità: “Deleghe restano alla Presidenza del Consiglio”

Redattore Sociale del 09.09.2019

Disabilita’, l’annuncio di Conte: “Deleghe restano alla Presidenza del Consiglio” 

Erano state proprio le Federazioni delle persone con disabilità, FISH e FAND, a chiederlo. “Dobbiamo coltivare il progetto del codice unico della disabilità promuovendo politiche non meramente assistenziali, ma orientate all’inclusione”.

ROMA. “Massima attenzione sarà riservata al tema, particolarmente sensibile, della disabilità, un tema a me caro”. Lo assicura il presidente del Consiglio Giuseppe Conte nel suo discorso oggi alla Camera, per chiedere la fiducia sul nuovo esecutivo giallorosso. Secondo il premier “occorre realizzare una razionale riunificazione normativa della disciplina in materia di sostegno alla disabilità e alla non autosufficienza”. “Dobbiamo coltivare il progetto del codice unico della disabilità, promuovendo politiche non meramente assistenziali, ma orientate all’inclusione sociale dei cittadini con disabilità e al pieno esercizio di una cittadinanza attiva” sottolinea Conte. Intervenendo in aula Conte ha informato il Parlamento “che le deleghe sulla disabilità saranno in capo direttamente alla Presidenza del Consiglio”. Erano state proprio le Federazioni delle persone con disabilità a chiedere che questo accadesse in assenza di un ministero specifico sulla disabilità come nel precedente governo. 

La settimana scorsa, infatti, il presidente del Consiglio aveva incontrato FISH e FAND, per una consultazione ufficiale. Le federazioni gli hanno presentato le principali istanze ed emergenze, che non hanno ancora ottenuto adeguate e complessive risposte. “Al professor Conte abbiamo riportato come l’esperienza di questi anni ci porti ad affermare che per giungere alla reale attuazione della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità siano necessari da un lato una forte volontà politica e dall’altro un assetto strategico e istituzionale chiaro, senza dimenticare la necessità di un intervento di coordinamento e innovazione della normativa vigente e di adeguate risorse – spiega Vincenzo Falabella, presidente della FISH – Una regia, in sintesi, che va ricondotta alla presidenza del Consiglio. Spetta al nuovo esecutivo – prosegue – valutare se debba essere un dipartimento specifico o un’altra struttura ad occuparsi, in modo non ancillare, di disabilità. Di certo riteniamo che questo attore, oltre ad essere incardinato nelle più elevate competenze istituzionali, debba disporre di deleghe ampie, forti, chiare e di adeguate risorse per poter operare al meglio. In questo scenario il movimento delle persone con disabilità non mancherà di esprimere con responsabilità e determinazione il ruolo cui è eticamente chiamato. Da parte sua, il presidente incaricato ha confermato ed evidenziato che l’ufficialità della consultazione deriva dalla volontà di includere con priorità nell’agenda di governo i temi della disabilità per elaborare e realizzare politiche inclusive che garantiscano dignità e diritti ai Cittadini con disabilità e ai loro familiari, impegni che presuppongono, come sottolineato da Conte, un confronto diretto con i diretti interessati e chi li rappresenta”. (ec)

Sclerosi multipla, la Sicilia istituisce il registro

Redattore Sociale del 03.09.2019

Sclerosi multipla, la Sicilia istituisce il registro: e’ la prima in Italia 

PALERMO. E’ stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale della Regione Siciliana il decreto che istituisce il registro regionale della sclerosi multipla e l’osservatorio permanente sulla patologia. La Regione Siciliana è la prima in Italia ad aver compiuto un passo in avanti così importante sotto il profilo normativo. “Dalla Regione ci attendiamo segnali concreti sulla sclerosi multipla e questo sicuramente lo è – ha commentato Angelo La Via, consigliere nazionale Aism, Associazione Italiana Sclerosi Multipla -. La Regione Siciliana è stata una delle prime a dotarsi di un PDTA (percorso diagnostico terapeutico assistenziale) e adesso è la prima a dotarsi di uno strumento fondamentale per le oltre 9 mila persone con sclerosi multipla che sono presenti nell’Isola”.
Dopo tanta attesa, finalmente è arrivata, infatti, una risposta dall’assessore regionale alla salute Ruggero Razza alle continue sollecitazioni dell’Associazione italiana Sclerosi Multipla. L’assessore aveva dato già ampie garanzie alle richieste dell’Aism nell’incontro che si era svolto a Palermo lo scorso 6 giugno. La sclerosi multipla è una grave malattia del sistema nervoso centrale, prima causa di disabilità nei giovani dopo gli incidenti stradali. Cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante, colpisce una persona ogni 3 e viene per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni in maggioranza nelle donne con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini. Colpisce 122 mila persone in Italia.
“Con il Registro sulla sclerosi multipla e tramite l’Osservatorio abbiamo reso permanente l’attività di monitoraggio in tutta la Sicilia – ha affermato l’assessore Ruggero Razza -. Sono strumenti che permetteranno di avere piena contezza di ciò che funziona e di quello che merita di essere migliorato, ma soprattutto si avrà più chiara la dimensione di un fenomeno che va osservato attraverso vari profili. Sapere, infine, di essere stati tra i primi in Italia è un dato che premia l’azione svolta in sinergia con le associazioni. Abbiamo anche la consapevolezza che la strada da percorrere, specie sul piano della ricerca, è ancora lunga. Noi comunque faremo la nostra parte. Regione Siciliana e Associazione Italiana Sclerosi Multipla insieme possono rappresentare quel valore che dà fiducia ai cittadini. Il registro di patologia ? lo strumento per la conoscenza del fenomeno in tutte le province che permette di disporre di dati su cui poggiare per la pianificazione e le scelte finalizzate ad incrementare le risposte più appropriate. Il Registro è la prima condizione per dare risposte migliori”.
“Ci sono carenze nella Regione. Ma c’è un impegno per potenziare la rete dei centri clinici, per dare almeno un centro sclerosi multipla in ogni provincia ed un accesso tempestivo alla cura della malattia – ha continuato Angelo La Via -. Da cinque anni abbiamo un PDTA dedicato alla patologia ma lo dobbiamo rendere concreto in tutto il territorio per un adeguato standard di diritti e di cura alle persone”.
Sono compiti dell’Osservatorio regionale sulla patologia la programmazione e il coordinamento di tutte le attività della rete con funzioni di analisi e valutazioni del funzionamento e di proposizione di eventuali interventi e progetti di consolidamento, qualificazione, sviluppo della rete, anche con riferimento all’informazione e coinvolgimento dei pazienti e dell’associazione di rappresentanza. Inoltre si prevede pure la revisione ed il periodico aggiornamento del percorso diagnostico terapeutico assistenziale integrato per la sclerosi multipla e la valutazione del PDTA per la SM nelle aziende; l’individuazione degli indicatori di monitoraggio del PDTA e analisi dei flussi dei dati; la raccolta dei pareri in ordine ai farmaci per il trattamento della SM. (set)

Conte consulta le organizzazioni delle persone con disabilità

Conte consulta le organizzazioni delle persone con disabilità

Il professor Giuseppe Conte, incaricato alla formazione del nuovo Governo, ha incontrato questa mattina una delegazione della FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap e altre organizzazioni di persone con disabilità, consultazione ufficiale che si è conclusa da pochi minuti.

In questo gesto – primo nel suo genere – vogliamo intravedere un segnale importante, non solo e tanto nei confronti delle istanze di cui siamo latori, quanto della comprensione profonda delle indicazioni della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità laddove prevede non solo il coinvolgimento dei diretti interessati nelle decisioni che li riguardano, ma la considerazione della disabilità in ogni politica che riguardi tutti i Cittadini.” Così commenta, a margine della consultazione, Vincenzo Falabella, Presidente della FISH.

Durante l’incontro FISH ha sintetizzato le principali istanze ed emergenze già espresse in questi anni e che non hanno ancora ottenuto adeguate e complessive risposte, ma ha voluto ribadire la necessità di una profonda revisione delle strategie complessive prima ancora di confrontarsi sui temi.

Al professor Conte abbiamo riportato come l’esperienza di questi anni ci porti ad affermare che per giungere alla reale attuazione della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità siano necessari da un lato una forte volontà politica e dall’altro un assetto strategico e istituzionale chiaro, senza dimenticare la necessità di un intervento di coordinamento e innovazione della normativa vigente e di adeguate risorse. Una regia, in sintesi, che va ricondotta alla Presidenza del Consiglio.”

In tal senso la FISH, come ribadisce nella sua memoria resa disponibile nel proprio sito, ritiene che la Presidenza del Consiglio dei Ministri sia l’attore più forte e migliore per assumere quelle competenze istituzionali, ricomporre l’improduttiva frammentazione politica ed amministrativa a cui fino ad oggi abbiamo assistito, attuare sistematicamente la Convenzione ONU, innovare le politiche nel nostro Paese superando l’assistenzialismo e le risposte settoriali, promuovere l’inclusione e garantire il diritto di cittadinanza a tutti.

Spetterà al nuovo Esecutivo – prosegue Falabella – valutare se debba essere un dipartimento specifico o un’altra struttura ad occuparsi, in modo non ancillare, di disabilità. Di certo riteniamo che questo attore, oltre ad essere incardinato nelle più elevate competenze istituzionali, debba disporre di deleghe ampie, forti, chiare e di adeguate risorse per poter operare al meglio. In questo scenario il movimento delle persone con disabilità non mancherà di esprimere con responsabilità e determinazione il ruolo cui è eticamente chiamato.”

Da parte sua il Presidente incaricato ha confermato ed evidenziato che l’ufficialità della consultazione deriva dalla volontà di includere con priorità nell’agenda di Governo i temi della disabilità per elaborare e realizzare politiche inclusive che garantiscano dignità e diritti ai Cittadini con disabilità e ai loro familiari, impegni che presuppongono, come sottolineato da Conte, un confronto diretto con i diretti interessati e chi li rappresenta.

Gruppi di supporto nelle città italiane per caregiver adolescenti e siblings

Disabili.com del 01.09.2019

Gruppi di supporto nelle citta’ italiane per caregiver adolescenti e siblings 

Il progetto europeo ME-WE si propone di fornire risposte e supporto al disagio e alle difficoltà di trovare ascolto o condivisione dei propri sentimenti che i giovani caregiver possono vivere.
Una malattia o una disabilità sono condizioni che irrompono e deflagrano su tutta la famiglia di chi ne è colpito, lo diciamo sempre. Vivere la disabilità di un fratello o essere, ad esempio, figlio di persone con disabilità, può essere, inoltre, particolarmente complesso in quella fase già turbolenta che è l’adolescenza. 

ESSERE UN CAREGIVER ADOLESCENTE. Il cambiamento fisico e la consapevolezza di muovere i primi passi nel mondo degli adulti, legati all’alto livello di responsabilità verso un membro fragile della famiglia possono impattare in maniera forte sull’equilibrio psicologico e sul benessere generale del ragazzo. Occuparsi già in giovane età di un familiare in qualità di caregiver può significare dover maturare precocemente e sentirsi in parte diversi dai propri coetanei. Può significare avere meno tempo per studiare poiché ci si deve dedicare ad assistere il fratellino con disabilità o il nonno anziano. Si può diventare oggetti di bullismo, ma anche incontrare maggiori difficoltà a staccarsi dal nucleo familiare in età adulta. 

IL PROGETTO ME-WE. Per dare un supporto ai giovani caregiver è stato lanciato il progetto ME-WE, finanziato dall’Unione Europea e realizzato da organizzazioni di sei Paesi Europei (Italia, Olanda, Regno Unito, Slovenia, Svezia e Svizzera). L’iniziativa si propone di migliorare le condizioni di vita dei caregiver adolescenti, rendendoli più consapevoli e capaci di affrontare le difficoltà, incrementandone la salute psicologica ma anche sviluppando possibilità future di formazione scolastica e lavorativa per abbassare la soglia della disoccupazione a causa dell’abbandono scolastico per motivi familiari.

CHI PUO’ PARTECIPARE. Il progetto è dedicato in particolare agli adolescenti caregiver con un’età compresa tra i 15 e i 17 anni, che andranno a svolgere un percorso composto da attività organizzate da operatori qualificati. Si creeranno opportunità di incontro, ascolto, confronto e socializzazione con i coetanei che vivono esperienze simili, senza trascurare momenti di divertimento per staccare un po’ la spina dalle responsabilità familiari.

COME E DOVE PARTECIPARE. La partecipazione è gratuita ed i gruppi partiranno in diverse città italiane il prossimo ottobre. Tra le città interessate dal progetto: Modena, Bologna, Mantova, Ferrara e Udine.
In Italia l’organizzazione dei laboratori è affidata alla cooperativa sociale ANS che da anni realizza interventi e progetti a supporto dei ragazzi con responsabilità di cura familiare.

Sindrome di Down, 10 cose da sapere

Redattore Sociale del 31.08.2019

Sindrome di Down, 10 cose da sapere. Arrivano un libro e un film 

In libreria “10 cose che ogni persona con sdD vorrebbe che tu sapessi”, di Anna Contardi. pubblicato da edizioni Erickson, per spazzare via i luoghi comuni. A Venezia (e dal 5 settembre al cinema) il film “Mio fratello rincorre i dinosauri” di Stefano Cipani, tratto dal libro di Giacomo Mazzariol .

ROMA. Un film per scoprire, un libro per capire: escono quasi in contemporanea il libro di Anna Contardi (coordinatrice nazionale dell’Associazione italiana persone Down), “10 cose che ogni persona con sindrome di Down vorrebbe che tu sapessi”, pubblicato da edizioni Erickson; e il film è invece quello di Stefano Cipani, “Mio fratello rincorre i dinosauri”, patrocinato da Aipd (qui il trailer ufficiale), che in questi giorni (il 2 e il 4 settembre) viene presentato in anteprima a Venezia, evento speciale nell’ambito delle Giornate degli autori. Per poi arrivare in sala, il 5 settembre. 

Le 10 piccole, grandi verità.
Il volume illustra 10 “piccole, grandi verità” sulla sindrome di Down, che Anna Contardi declina in altrettanti capitoli, attraverso dati e definizioni scientifiche, ma anche testimonianze di vita vissuta dai tanti ragazzi e adulti che, in 40 anni esatti di storia, l’Aipd ha incontrato e continua a incontrare.
1. Down non vuole dire giù;
2. Prima di tutto persone;
3. Non siamo tutti uguali;
4. Siamo più lenti ma possiamo imparare;
5. Ridiamo, piangiamo, siamo felici e ci arrabbiamo;
6. Diventare autonomi si può;
7. Anche noi diventiamo grandi;
8. Anche noi ci innamoriamo;
9. Sappiamo di essere persone con la SD;
10. Vogliamo andare a vivere da soli.

I cinque cambiamenti storici.
Dal 1979 (anno di nascita dell’AIpd, che allora di chiamava, significativamente, Associazione bambini Down) a oggi sono cambiate molte cose: le persone con sindrome di Down vivono più a lungo, frequentano le scuole pubbliche, dall’asilo nido all’università, vivono in familglia e non in istituto, si muovono in città, lavorano e, quasi sempre, desiderano andare a vivere da soli (o con gli amici) una volta diventati adulti. “Una rivoluzione resa possibile grazie alla volontà delle persone con sindrome di Down, alle loro famiglie che li hanno sostenuti, alle associazioni, ai volontari, agli operatori che ci hanno creduto e alla scelta dell’inclusione – afferma Anna Contardi – Ma la strada continua e siamo certi che molto c’è ancora da fare, ancora sopravvivono molti pregiudizi. Le persone con sindrome di Down chiedono di essere ascoltate e guardate negli occhi, non solo dai loro familiari o dai medici, ma da tutti noi che li incontriamo oggi, ai giardini, sull’autobus o al supermercato”.

Un film per scoprire. 
”Mio fratello rincorre i dinosauri” si ispira all’omonimo libro – un grande successo – di Giacomo Mazzariol. Racconta la storia vera di Giovanni (fratello di Giacomo) che quando nasce non ha i super poteri (come i genitori avevano lasciato intendere) ma la sindrome di Down. Inizia così un percorso di avvicinamento, allontanamento e poi di nuovo avvicinamento, tra Giovanni che vive in un mondo giurassico e Giacomo che prima, da bambino, ci sta e gioca con lui, ma crescendo ha bisogno di tradirlo, per immergersi in quel mondo complicato che è l’identità e la socialità degli adolescenti. Così il film di Cipani, come la storia che racconta, apre una finestra su questo mondo, permettendoci di “sbirciare” dentro una casa, per scoprire cosa accade in una famiglia – genitori e tre figli – quando nasce un bambino con la sindrome di Down: dalla brutale diagnosi (17 anni fa, quanti ne ha Giovanni Mazzariol) alle credenze con cui si deve fare i conti; dagli sguardi di amici e conoscenti alla fatica di crescere con un fratello “dai poteri speciali”.

Il libro spiega, il film racconta: l’uno è utile per comprendere l’altro. Tanto che proprio l’Aipd ha dato il suo patrocinio al film, con cui ha una “parentela stretta”: il bravissimo attore che interpreta Giovanni si chiama Lorenzo Sisto e, con la sua famiglia, è uno dei soci di Aipd Venezia-Mestre: “Quando siamo venuti a conoscenza di questa possibilità tramite Aipd Onlus abbiamo deciso di partecipare al provino solo per fare un’esperienza diversa – racconta la mamma di Lorenzo – Mai ci saremmo immaginati che Lorenzo sarebbe stato scelto per raccontare questa bella storia. Abbiamo vissuto un’esperienza di vita inaspettata e incontrato persone di grande professionalità e umanità”.

Access City Award

Disabili.com del 30.08.2019

Aperta la call per le citta’ accessibili: dall’Europa arriva l’Access City Award 

C’è tempo fino alla mezzanotte dell’11 settembre 2019 per partecipare.

Ci sono oltre 80 milioni di europei con disabilità e la proporzione di anziani nelle nostre comunità è in aumento. Con la consapevolezza di questi dati, nel 2010 la Commissione europea ha lanciato l’Access City Award, un riconoscimento economico riservato alle città che più impegnano per il raggiungimento di un’accessibilità davvero inclusiva, con lo scopo di mettere in luce cosa si può fare per soddisfare le esigenze di questa parte significativa della popolazione.

Una città è accessibile quando tutti possono facilmente, solo per fare alcuni esempi, prendere l’autobus o la metropolitana per andare al lavoro, utilizzare le biglietterie automatiche per acquistare il biglietto, muoversi in strada ed entrare negli edifici pubblici e ottenere informazioni in un linguaggio comprensibile.

L’Access City Award si focalizza proprio su tutto questo e fa leva sulla coscienza collettiva per persuadere i territori a garantire la parità di accesso ai diritti fondamentali, migliorare la qualità della vita della popolazione e garantire che tutti, indipendentemente dall’età, dalla mobilità o dalle capacità, abbiano uguale accesso a tutte le risorse e i piaceri che le città hanno da offrire.

Possono candidarsi al premio le città che:
• si trovano in un paese dell’Unione Europea;
• hanno una popolazione superiore ai 50.000 abitanti (nel caso di paesi con meno di 2 città che rispettino questa soglia, due o più città più piccole possono unirsi per rispettare il requisito);
• non abbiano vinto il premio l’anno precedente.

A giudicare le candidature saranno prima delle giurie nazionali, che selezioneranno ognuna le 3 migliori città del proprio paese, e poi una giuria europea eterogenea, che ovviamente comprende anche disabili e anziani ed è gestita a livello di Commissione europea. Quest’ultima verifica concretamente l’accessibilità di edifici, strade, mezzi pubblici, biglietterie automatiche e sportelli bancomat, siti web e sistemi tecnologici di comunicazione e servizi di comunicazione e informazione al cittadino.

Le prime tre città classificate riceveranno un premio in denaro: 1° premio: 150.000 €; 2° premio: 120.000 €; 3° premio: 80.000 €. Le giurie hanno poi facoltà di assegnare eventuali menzioni speciali, su categorie a propria scelta, diverse in anno in anno.

La scadenza per le candidature, che devono essere inoltrate online tramite il modulo a questo link è fissata alla mezzanotte dell’11 settembre 2019. I vincitori verranno annunciati alla fine di novembre di quest’anno.

Decreto inclusione: “cose buone ci sono, ma non chiamatela rivoluzione”

Vita.it del 29.08.2019

Scuola. Decreto inclusione: “cose buone ci sono, ma non chiamatela rivoluzione” 

«Alcune cose sono ottime, ad esempio l’ICF è diventato lo standard su cui fare il profilo di funzionamento, mentre su altre cose non ci siamo per niente, come la specializzazione degli insegnanti di sostegno. Complessivamente l’aggettivo che mi viene in mente è “vecchio”», afferma Dario Ianes. «Rivoluzione sarebbe togliere gli insegnanti di sostegno, rendere tutti i docenti corresponsabili dell’inclusione e introdurre nelle scuole una équipe socio-psico-pedagogica, come previsto quarant’anni fa dalla legge 517»

Abbiamo una nuova legge sull’inclusione scolastica. È stato pubblicato ieri in Gazzetta ufficiale il decreto legislativo n. 96 del 7 agosto 2019 che va a modificare il celeberrimo decreto legislativo n. 66 del 13 aprile 2017, figlio della delega contenuta nella Buona Scuola per migliorare l’inclusione scolastica degli studenti con disabilità, nel solco dell’ICF e della Convenzione Onu. La nuova legge entrerà in vigore il 12 settembre 2019, anche se – c’è da dire – c’è comunque bisogno di alcuni decreti attuativi nonché di una certa riorganizzazione del sistema, dalle commissioni che dovranno certificare la disabilità fino alla nascita dei GTI-gruppi territoriali per l’inclusione che prevedono l’esonero della docenza per circa 450 insegnanti. Se il decreto 66, approvato nel 2017, aveva scontentato bene o male tutti perché il cambiamento atteso non c’era per nulla, su quello attuale c’è un giudizio di luci ed ombre. Con Dario Ianes, professore di Pedagogia e Didattica Speciale all’Università di Bolzano, co-fondatore del Centro Studi Erickson di Trento proviamo a capire le novità.

Quest’anno quindi alunni con disabilità e famiglie troveranno una rivoluzione?
Direi di no, non si accorgeranno di nulla, se non altro perché ci vorrà del tempo per realizzare quanto descritto. Rivoluzione sarebbe togliere gli insegnanti di sostegno, prevedere che tutti i docenti sono corresponsabili e introdurre nelle scuole una equipe socio-psico-pedagogica, come peraltro era previsto quarant’anni fa dalla legge 517, la prima sull’inclusione scolastica. Dare un giudizio globale è difficile, alcune cose sono ottime, ad esempio l’ICF è diventato lo standard su cui fare il profilo di funzionamento, mentre su altre cose non ci siamo per niente, ad esempio la specializzazione degli insegnanti di sostegno, in particolare per la secondaria. Bisognerebbe dare un giudizio pezzo per pezzo. Complessivamente l’aggettivo che mi viene in mente è “vecchio”: sono sempre le stesse cose, la certificazione, l’insegnante di sostegno… Ecco, direi che questo è un regolatore di antichità, certo non una rivoluzione copernicana. È un imbullonare il sistema vecchio, mettendoci anche qualcosa di buono.

Quali sono le cose buone?
Bisogna dare atto che l’articolo 1 è meraviglioso. Poi però si cambia subito registro e per tutta la legge si parla solo di inclusione degli alunni certificati. L’inclusione invece dovrebbe riguardare tutti gli alunni, con ogni tipo di differenza, non solo quelli che hanno la certificazione ai sensi della 104. Peraltro il MIUR ha da poco pubblicato i dati sugli alunni con DSA nell’anno scolastico 2017/18 e ci sono dati impressionanti, per cui al Sud Italia le diagnosi sono un quarto rispetto al Nord Ovest, è un divario discriminatorio, significa o che al Sud non ci sono bambini e ragazzi con dislessia o che lì la filiera dei servizi non funziona. È inclusione anche questa. Se inclusione è quella che l’articolo 1 promette… devi fare conseguentemente una serie di misure che si applicano a tutti, anche agli alunni con DSA, a quelli con BES e pure a chi ha un grandissimo potenziale intellettivo.

Altro?
Un punto positivo da segnalare è che c’è finalmente c’è una parte sulla valutazione della qualità dell’inclusione scolastica e si dà incarico a INVALSI di elaborare dei criteri che poi entreranno nella autovalutazione delle scuole. È importante, non si può più andare avanti a dire che in Italia facciamo tutti bene l’inclusione. La massima positività è che l’ICF è diventato lo standard su cui elaborare il profilo di funzionamento, dopo 20 anni. È una cosa ottima, sono molto contento. Ma qui cominciano i problemi.

Perché?
La sanità ha acquisito l’ICF con fatica, è stata più lenta e ha avuto più resistenze ad avere quella visione globale della persona che è il cuore dell’ICF. Il mondo pedagogico ha colto di più la novità. Il fatto è che nel nuovo decreto c’è comunque uno sforzo tremendo sul tema della certificazione, c’è un percorso ad ostacoli figlio della volontà di evitare abusi, per cui il medico dà un timbro che ti fa entrare nel novero dei soggetti aventi certi diritti. La composizione delle commissioni è migliorata, ok, prima c’erano cose assurde ora invece la commissione multidisciplinare che fa il profilo di funzionamento è composta bene, ci sono anche la scuola e la famiglia che collaborano, ma il ruolo della sanità resta centrale e la sanità, come dicevo prima, non ha ancora assimilato l’ICF.

Un successo è l’aver riportato nel PEI la definizione del numero delle ore di sostegno.
Sì, il decreto 66 allontanava il momento decisionale dalla scuola, era nel GIT e poi all’Ufficio scolastico, adesso con il GLO viene dato più ruolo agli insegnanti, alla scuola, alla famiglia… a quelli che conoscono bene il ragazzo. A me però preme sottolineare che su questo è la logica ad essere vecchia e sbagliata: molte famiglie combattono per avere più ore di sostegno, come se un alunno avesse uno zainetto con dentro le “sue” ore di sostegno, un gruzzoletto personale a cui ha diritto, perché sono risarcitorie. Una logica vecchia che pensa ad una attribuzione speciale di ore speciali perché sei certificato.

Quali criticità vede invece? Accennava alla specializzazione degli insegnanti di sostegno…
Esatto. Intanto di quelli della scuola secondaria praticamente non si parla, come se non esistessero. Le associazioni hanno chiesto per gli insegnanti di sostegno più specializzazione, 60 crediti in più, che sono un anno di università. In pratica 5 di scienze della formazione più uno di specializzazione, ma per farlo devi avere 60 crediti sulla didattica inclusiva: in pratica sette anni, come medicina. Le facoltà sono tutte in allarme, perché nessuno sa dove si devono trovare quei 60 crediti e dal decreto non si capisce. In più c’è una grande frattura tra chi vuole fare l’insegnante di sostegno all’infanzia e alla primaria e chi lo vuol fare alla secondaria. Lì, tolto il FIT, resta la laurea, il concorso per il sostegno e un anno di prova, dopodiché vado a ruolo avendo fatto pochissima formazione sulla didattica inclusiva. Nella secondaria però la carriera tra insegnante curricolare o di sostegno si biforca subito e questo a mio giudizio non è propriamente una scelta che esprime una logica inclusiva.

Un altro punto su cui, francamente, da non addetto ai lavori si capisce poco o nulla è tutto quel fiorire di sigle di organismi di supporto: GIT, CTS, CTI…
Il supporto tecnico su cui la scuola può contare per l’integrazione, è un altro punto debole. Non c’è una struttura chiara, si sovrappongono le competenze… Nella legge 517/77 – quella che ha stabilito il principio dell’inclusione scolastica – si prevedevano due cose: gli insegnanti specializzati e un servizio di supporto socio-psicopedagogico che nelle scuole desse un aiuto concreto agli insegnanti. Non si è mai visto. Abbiamo visto invece crescere il numero degli insegnanti di sostegno, 154mila, alcuni dei quali senza nessun titolo per esserlo. Quindi delle due misure immaginate dal legislatore, una ha preso un grande abbrivio e una non è mai nata, perché la scuola tende ad essere un’isola autoreferenziale. Io sono convinto che la storia dell’inclusione scolastica sarebbe stata diversa se da 40 anni avessimo dato un supporto competente alla scuola, invece di lasciare gli insegnanti al fai da te, nella solitudine. Ecco, questa sì che sarebbe una rivoluzione.

di Sara De Carli

Disabilità: un nuovo Governo per sfide antiche

Disabilità: un nuovo Governo per sfide antiche

Ascoltando con attenzione il primo apprezzato intervento del professor Giuseppe Conte, incaricato oggi di formare il nuovo Governo, la Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap non può che esprimere conseguenti aspettative per le condizioni di vita di milioni di persone con disabilità e per i loro familiari. Sono istanze complesse, note, drammaticamente presenti in tante quotidianità di Cittadini che vivono in Italia, ma che ancora non hanno trovato adeguate e strutturali risposte.

Quindi quando Giuseppe Conte pone al centro dell’architettura del programma di Governo, al pari della sostenibilità e delle sfide economiche, temi quali l’uguaglianza, l’inclusione sociale, il superamento delle disparità di genere, territoriali, di condizioni personali, non possiamo che ritenere che tutto ciò riguardi anche la disabilità, peraltro schiettamente richiamata dal Presidente incaricato.

Ci aspettiamo allora che l’attenzione alla disabilità trovi ancora maggiore espressione nel programma che verrà elaborato con le forze politiche della nuova maggioranza, orientando concretamente l’azione governativa e, vogliamo sottolinearlo, stimolando anche quella parlamentare.

In questo senso non va interrotto il percorso iniziato con l’istituzione del Ministero per le Disabilità e la Famiglia, ma anzi ne va ridisegnato il ruolo, rafforzandone le attribuzioni delegate, la struttura, le competenze in modo che non possa essere ritenuto una “riserva” in cui confinare un tema considerato erroneamente marginale, ma che diventi davvero la cabina di regia e di monitoraggio affinché tutte le politiche – tutte, non solo quelle di “settore” – assumano sempre come rilevante la disabilità che riguarda milioni di persone.

E di questioni aperte, di sfide antiche, ce ne sono parecchie e sempre più urgenti: la revisione dei criteri per il riconoscimento delle disabilità funzionali all’inclusione e ai progetti personali; le misure e i servizi per il sostegno alla buona occupazione e al mantenimento del posto di lavoro; i supporti per i caregiver familiari; le misure per favorire la vita indipendente, il diritto all’autodeterminazione, le pari opportunità; i sostegni e i servizi per l’abitare; il miglioramento dell’inclusione scolastica; l’accesso ai diritti e alla partecipazione civile; gli interventi per migliorare la mobilità, l’accessibilità e la qualità dei luoghi e dei servizi; il diritto alle cure migliori, all’abilitazione, alla diagnosi; il contrasto alla discriminazione plurima ad iniziare dalle condizioni di vita delle donne e delle ragazze con disabilità; il contrasto deciso all’impoverimento derivante dalla disabilità. E tantissimi altri nodi già ben indicati nella Convezione ONU sui diritti delle persone con disabilità che attende nel nostro Paese, a dieci anni dalla ratifica, adeguata attuazione. Un’indicazione il nuovo Governo ce l’ha già: è il Programma d’azione biennale approvato nel 2017 ma ancora lettera morta per l’assenza di una efficiente regia e di una volontà politica conseguente.

Se questa intende essere una stagione di riforme, non potranno essere eluse ancora queste istanze preliminari e indispensabili a quell’equità e inclusione apprezzabilmente invocate oggi da Giuseppe Conte e, ci auguriamo, accolte e sviluppate domani dalle forze politiche.

“Specialisti al lavoro”

Redattore Sociale del 02.08.2019

“Specialisti al lavoro”: giovani autistici consulenti per le aziende

Da quando è sbarcata a Milano, lo scorso anno, Specialisterne ha assunto 25 giovani. Ma nel mondo l’omonima fondazione, nata in Danimarca 15 anni fa, ha trovato un impiego a mille persone con autismo ad alto funzionamento. E ora spera di arrivare a un milione
“Specialisti” giovani autistici assunti da aziende

MILANO. Metodici, concentrati. Attenti ai dettagli e capaci di spaccare un capello in quattro meglio di un samurai. Non si spaventano di fronte a mansioni ripetitive o a pagine piene di numeri. Sono i consulenti assunti a Milano da Specialisterne, società che si occupa di inserimento lavorativo di persone con disturbi dello spettro autistico, fornendo alle imprese servizi nel campo dell’informatica e della gestione dati. Li ha incontrati, per SuperAbile Inail, Dario Paladini.

“Cambiamo la prospettiva con cui di solito vengono viste le persone con autismo”, spiega Stella Arcà, responsabile marketing di Specialisterne. “E partiamo dalle loro capacità, da quello che sanno fare meglio”. Molte persone con autismo ad alto funzionamento o sindrome di Asperger hanno grandi doti organizzative, una memoria formidabile e possono sviluppare competenze approfondite nell’informatica, ma spesso sono escluse dal mondo del lavoro perché hanno invece difficoltà a gestire i rapporti sociali. Con Specialisterne seguono un corso di formazione di quattro mesi, durante i quali con l’aiuto di psicologi ed esperti possono riuscire a sviluppare competenze tecniche ma anche relazionali. Nel 2018 sono state svolte oltre 13mila ore di formazione. I corsisti sono stati in tutto 35 e di questi 25 sono stati assunti a tempo indeterminato come consulenti da Specialisterne e dislocati nelle aziende clienti. “Ovviamente non vengono lasciati soli. Fondamentale è la figura del tutor, che aiuta sia la persona autistica a inserirsi nell’ambiente di lavoro sia l’azienda cliente a valorizzare la diversità”, sottolinea Arcà. “I nostri consulenti sono impiegati in diversi campi, dall’inserimento dati all’archiviazione o al software testing”.

Da alcuni mesi Rebecca Pezone, 21 anni e un diploma di liceo scientifico, è una delle consulenti di Specialisterne dislocata nella sede italiana della multinazionale Flex. “Sono stata inserita in un team che si occupa di testare apparecchiature medicali”, racconta. “Ora stiamo lavorando a un progetto che durerà circa due anni su un particolare dispositivo medico. Lo testiamo in ogni sua parte e registriamo tutti i dati ed eventuali anomalie”. Un lavoro che richiede molta attenzione, soprattutto ai dettagli. “Ora sto decisamente meglio. Mi sento realizzata”, aggiunge. “Finito il liceo ho provato a cercare lavoro nella zona in cui abito, sul lago di Garda. Ma si trova qualcosa solo nel turismo. Ho provato a fare la cameriera, ma non fa per me. Bisogna sempre essere sorridenti, ma io non ci riesco se sono triste o arrabbiata”.

Rebecca ha seguito, come tutti gli altri consulenti, il corso di formazione di Specialisterne. “Abbiamo imparato molto sia a livello tecnico che socio-lavorativo. Prima soffrivo tantissimo di ansia. Quando dovevo mettermi in gioco o dovevo rispettare delle scadenze andavo in ansia. Era un grosso problema per me. Grazie al corso ho imparato a gestirla e mi sento più sicura”. Gestire lo stress e i rapporti con gli altri è fondamentale per lavorare. “Mi sento più serena. Il lavoro mi permette di conoscere tante persone. Il fatto di venire ogni giorno a Milano, in una grande città, è per me stimolante”. Con questo lavoro Rebecca può dare un sostegno al bilancio familiare. E ha grandi progetti: “Vorrei iscrivermi all’università, alla facoltà di Fisica. Lavorerò e studierò. Devo prendere il ritmo giusto. La fisica è la mia grande passione. L’ho sempre studiata e non mi limitavo a quello che si faceva a scuola, ma leggevo libri per conto mio”.

Quella milanese è una delle 21 sedi di Specialisterne aperte nel mondo dall’omonima fondazione creata nel 2004 in Danimarca da Thorkil Sonne, informatico e padre di un bambino al quale è stato diagnosticato l’autismo all’età di tre anni. L’idea della fondazione è nata dopo un viaggio di Thorkil con il figlio, che allora aveva sette anni, in giro per l’Europa. Tornati a casa, Thorkil si accorse che il bambino era in grado di disegnare con precisione le cartine geografiche che avevano usato nel tour, usando solo la sua memoria. In quelle 15 cartine c’erano circa 500 caratteri alfanumerici, tutti fedelmente riportati nei disegni. È un episodio che ricorda, per certi versi, la trama del pluripremiato film Rain Man, in cui Dustin Hoffman interpreta il ruolo di un uomo con autismo che, portato dal fratello in un casinò, sbanca il tavolo da gioco grazie alla sua capacità di memorizzare e calcolare.

Il figlio di Thorkil però non era un personaggio di un film, ma un bambino in carne e ossa. Un bambino che, tra l’altro, sapeva a memoria gli orari dei treni in arrivo a Copenaghen e in altre occasioni aveva lasciato di stucco familiari e parenti per la sua capacità di ricordare date e numeri. Il suo papà, di fronte a quelle cartine geografiche, capì che le doti di memoria e precisione del figlio e di tanti giovani con autismo potevano essere valorizzate, coinvolgendoli nel campo dell’informatica. Fondò allora Specialisterne (che significa semplicemente “Specialisti”) con l’obiettivo di formare giovani autistici e inserirli nel mondo del lavoro. Ha ipotecato la casa per avere i fondi necessari ad avviare il progetto. E dopo le prime assunzioni, ha capito che il metodo poteva funzionare. È riuscito a coinvolgere sia piccole aziende che multinazionali, come Microsoft, Sap, Everis, Deloitte, Avnet e Agbar (in particolare per lo sviluppo dell’app iBeach, localizzando, raccogliendo e uniformando informazioni su 18mila spiagge).

Grazie a queste collaborazioni con le multinazionali, il metodo di Thorkil è stato esportato in altri Paesi. Tanto che ora la fondazione ha l’obiettivo di creare nel mondo un milione di posti di lavoro per persone con autismo. Difficile dire se raggiungerà questo obiettivo: per ora ne ha creati circa mille. Certo è che ogni giovane autistico formato e avviato al lavoro rappresenta una ricchezza per se stesso, per l’impresa in cui è impiegato, per la società e pure per le casse statali. La fondazione ha calcolato che per ogni corona danese investita per ciascun “specialista” si generano 2,20 corone in imposte e contributi nelle casse dello Stato danese. Non male. Una vera e propria smentita per chi pensa che la disabilità sia un costo.

Il logo di Specialisterne è il seme del dente di leone (in Italia spesso viene chiamato soffione, piscialetto o cicoria selvatica a seconda della zona e degli usi dialettali): “Per la maggior parte delle persone il dente di leone è soltanto un’erbaccia noiosa da estirpare dalle nostre aiuole e dai prati”, scrive in decine di lingue diverse la fondazione su ogni sito nazionale di Specialisterne. “Ma quello che molte persone non sanno è che, se coltivato, il dente di leone è una delle piante più utili e preziose in natura, famoso per le sue proprietà mediche e curative”. I difetti o le stranezze delle persone autistiche possono rivelarsi un’opportunità e una forza.

Dario, Thomas, Stefano e gli altri loro giovani colleghi consulenti di Milano sono stati quindi assunti per le loro capacità. “Solo la metà ha una certificazione di disabilità, ma per nessuno abbiamo fatto un inserimento obbligatorio in base alle legge 68”, precisa Stella Arcà. “Ogni persona ha le sue caratteristiche e i suoi talenti. E per ciascuna ci poniamo obiettivi specifici, misurabili, raggiungibili in un tempo determinato e realistici”. Per le imprese i lavoratori con disturbi dello spettro autistico possono essere, insomma, una preziosa risorsa.

Lo dimostra la storia di Thomas Taioli, uno dei primi assunti, che fa il consulente all’interno della multinazionale Everis. Sul suo profilo Facebook, Thomas ha espresso tutta la sua soddisfazione. “A sette mesi dalla mia entrata in azienda sono stato scelto per fare formazione a un collega neuro-tipico (ossia senza disturbi, ndr). Ne sono onorato. Insegnare chiede percezione dell’altro ed è una capacità che può essere sviluppata in soggetti Asperger con impegno e costanza”. (dp)