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L’estate delle persone sordocieche

da Redattore Sociale

L’estate delle persone sordocieche e il tempo dedicato di 115 volontari

I soggiorni estivi della Lega del Filo d’Oro rappresentano un’attività storica: avviati dalla fondatrice Sabina Santilli nel 1964, sono da sempre un’occasione di incontro e conoscenza. Coinvolti quest’anno 100 utenti. I volontari raccontano l’esperienza in un video

ROMA – Un esercito di 115 volontari rende più bella l’estate di un centinaio di persone sordocieche: tanti sono infatti i partecipanti ai soggiorni estivi organizzati quest’anno da Lega del Filo d’oro. Soggiorni che rappresentano una delle attività storiche dell’associazione: avviati dalla fondatrice Sabina Santilli nell’estate del 1964, ogni anno rappresentano un’importante opportunità per favorire la socializzazione, per trascorrere momenti piacevoli, per svolgere attività ricreative e dare sollievo alle famiglie.

I soggiorni estivi sono rivolti alle persone sordocieche provenienti dalle diverse regioni d’Italia e si propongono di far vivere un’esperienza di gruppo insieme ai volontari, per la durata di almeno una settimana alloggiando presso strutture alberghiere in diverse località turistiche italiane; inoltre, vengono organizzate uscite culturali e naturalistiche e proprio perché lo scopo dei soggiorni estivi è quello di favorire la socializzazione, a partecipare sono soprattutto i volontari, risorsa irrinunciabile per questa importante attività, che affiancano gli operatori specializzati e gli interpreti Lis. Ciascun volontario, durante il soggiorno, segue una persona. secondo turni giornalieri e favorendo sempre l’integrazione fra tutti i partecipanti.

La Lega del Filo d’Oro, per rendere onore al prezioso contributo di questi volontari, ha raccolto in un video le testimonianze di alcuni di loro.

ROMA – Un esercito di 115 volontari rende più bella l’estate di un centinaio di persone sordocieche: tanti sono infatti i partecipanti ai soggiorni estivi organizzati quest’anno da Lega del Filo d’oro. Soggiorni che rappresentano una delle attività storiche dell’associazione: avviati dalla fondatrice Sabina Santilli nell’estate del 1964, ogni anno rappresentano un’importante opportunità per favorire la socializzazione, per trascorrere momenti piacevoli, per svolgere attività ricreative e dare sollievo alle famiglie.

I soggiorni estivi sono rivolti alle persone sordocieche provenienti dalle diverse regioni d’Italia e si propongono di far vivere un’esperienza di gruppo insieme ai volontari, per la durata di almeno una settimana alloggiando presso strutture alberghiere in diverse località turistiche italiane; inoltre, vengono organizzate uscite culturali e naturalistiche e proprio perché lo scopo dei soggiorni estivi è quello di favorire la socializzazione, a partecipare sono soprattutto i volontari, risorsa irrinunciabile per questa importante attività, che affiancano gli operatori specializzati e gli interpreti Lis. Ciascun volontario, durante il soggiorno, segue una persona. secondo turni giornalieri e favorendo sempre l’integrazione fra tutti i partecipanti.

La Lega del Filo d’Oro, per rendere onore al prezioso contributo di questi volontari, ha raccolto in un video le testimonianze di alcuni di loro.

VIDEO

https://youtu.be/Llk25-Hd19o

Mare senza barriere, in arrivo la mappatura multimediale

da Redattore Sociale

Mare senza barriere, in arrivo la mappatura multimediale

Il 10 agosto la presentazione dei primi dati della mappatura multimediale delle spiagge toscane accessibili della Fondazione Serono. “I dieci stabilimenti che abbiamo visitato sono la migliore testimonianza che è possibile coniugare business ed impegno sociale”

10 agosto 2017

ROMA – E’ la prima “mappatura multimediale” delle spiagge italiane accessibili: i primi dati, relativi alla Toscana, saranno presentato il 10 agosto, nell’ambito della XXIX edizione di Festambiente. A promuovere e portare avanti l’iniziativa è la fondazione Cesare Serono che, tramite il suo direttore Gianfranco Conti, comunicherà i primi risultati. “La Toscana ha ben interpretato il concetto dell’accessibilità – spiega – I dieci stabilimenti

che abbiamo visitato sono la migliore testimonianza che è possibile coniugare business ed impegno sociale. La mappatura multimediale delle spiagge accessibili, la prima in Italia – continua Conti – è il logico proseguimento del progetto ‘A Ruota Libera’, che prevedeva per le città d’arte italiane la redazione di guide che identificavano itinerari a misura di disabile. Firenze, Pisa, Lucca, Milano hanno già visto la luce. Lega Ambiente con la sua sensibilità ha compreso l’importanza del progetto ed è per questo che ci ha invitato a questo importante evento”.Un’accessibilità a tutto tondo, quella esaminata e testata dalla fondazione, perché “la persona disabile non solo deve avere la possibilità di accedere alla spiaggia, ma deve anche sentirsi accolta, deve essere a proprio agio e in nessun modo deve sentirsi diversa – spiega la fondazione – Una spiaggia accessibile deve anche essere inclusiva. È proprio questo tipo di sensibilità che, con grande piacere, abbiamo riscontrato negli stabilimenti da noi visitati – conclude Conti – Accoglienza, personale dedicato, programmi specifici (nuoto, surf, ecc.) rendono la giornata del disabile in questi stabilimenti semplicemente normale. E questo è il miglior risultato che ci si poteva attendere. Onore agli imprenditori che hanno intrapreso questa strada”.

Questi gli stabilimenti mappati in Toscana: Spiaggia Tangram (Follonica), Bagni Pancaldi Acquaviva (Livorno), Bagno Moderno e Moreno Beach (Marina di Grosseto), Bagno Big Fish e Bagno della Croce Rossa (Marina di Pisa), Braccio Energy Beach (Orbetello), Spiaggia del Gombo (Parco Regionale di San Rossore), Mamma Licia (Porto Ercole), Bagno degli Americani (Tirrenia). Il progetto di mappatura multimediale delle spiagge accessibili della Fondazione Cesare Serono, dopo il Lazio e la Toscana, proseguirà con la Calabria e la Puglia. I relativi video sono disponibili sul sito della fondazione.

La tutela per i disabili passa dall’atto pubblico

Il Sole 24 Ore del 04-08-2017

La tutela per i disabili passa dall’atto pubblico

Con la legge 112/2016 sul cosiddetto “dopo di noi” è stata introdotta per la prima volta una specifica forma di sostegno all’inclusione sociale, volta ad assicurare ai soggetti con disabilità grave la cura, l’assistenza e la protezione, anche in seguito alla morte di genitori o familiari.
Aspetti salienti della legge sono la previsione di programmi di intervento per impedire l’isolamento delle persone disabili (anche attraverso l’utilizzo di immobili in grado di riprodurre le condizioni abitative e relazionali della casa familiare), nonché le disposizioni di carattere fiscale che favoriscono la protezione e la segregazione del patrimonio finalizzato al sostegno della persona disabile per l’intero arco della sua vita.
L’articolo 6 della legge 112/2016 richiama espressamente l’istituto giuridico del trust, i vincoli di destinazione di cui all’articolo 2645-ter del Codice civile e i fondi speciali costituiti mediante contratti di affidamento fiduciario, al fine di segregare beni e diritti a favore della persona disabile, con una serie di esenzioni fiscali condizionate al rispetto di alcune garanzie volte ad assicurare una effettiva destinazione del patrimonio all’assistenza del disabile.
A tale scopo è prevista la stipula di un atto pubblico in cui si dovranno individuare i soggetti beneficiari, le loro funzionalità, bisogni e necessità assistenziali, nonché il soggetto chiamato a gestire i beni vincolati, regolandone specificamente gli obblighi e le modalità di rendicontazione. Il gestore potrà assumere anche veste collegiale e, all’occorrenza, potranno essere designate per questo ufficio non solo persone fisiche, ma anche persone giuridiche (società fiduciarie o enti del terzo settore). Il controllo dell’attività del gestore spetta ad un terzo soggetto, il cosiddetto “guardiano”, che vigilerà sul corretto adempimento delle finalità indicate nell’atto.
Mentre il beneficiario esclusivo del patrimonio segregato dovrà essere necessariamente il soggetto disabile, la figura del disponente dei beni in favore di quest’ultimo, potrà essere assunta da un genitore, un parente o uno o più soggetti terzi (anche enti o persone giuridiche). Ne consegue che qualunque soggetto interessato potrà stipulare uno degli atti in esame a favore di soggetti con disabilità grave, da individuare specificamente. La norma sembra ammettere anche la stipula di un atto con pluralità di disponenti e/o a favore di un certo numero di beneficiari. Si pensi al caso di più famiglie che scelgano di stipulare un atto unitario, per assicurare ai propri cari una tutela più completa di quella che ciascun nucleo potrebbe allestire solo con le proprie forze.
L’atto dovrà indicare un termine finale che coincide con la morte della persona con disabilità e, qualora i beneficiari siano due o più, appare sensato ritenere che il vincolo possa sussistere finché almeno uno di essi sia ancora in vita. L’atto deve, infine, stabilire la destinazione finale del patrimonio vincolato che, a seconda dei casi, potrà essere nuovamente attribuito al disponente, ovvero ad un familiare o a soggetti terzi, non necessariamente legati da vincoli familiari con la persona disabile.

Pagina a cura di Gabriele Sepio

Disabilita’, “la vita dignitosa e’ un diritto”: la protesta

Redattore Sociale del 03-08-2017

Disabilita’, “la vita dignitosa e’ un diritto”: la protesta

PALERMO. Sfidando il caldo torrido di queste ore hanno protestato davanti al Palazzo d’Orleans, sede del governo regionale, per chiedere di non essere dimenticati. I disabili gravi, provenienti anche da paesi, insieme all’associazione siciliana Medullolesi spinali, hanno chiesto l’erogazione dei sussidi per la loro assistenza da parte della regione. “Siamo stanchi di essere utilizzati dalla politica – afferma il presidente dell’associazione siciliana medullolesi Pietro Boncimino – per potere avere riconosciuti i diritti che la legge prevede. In questo momento avvertiamo tutta la nostra invisibilità perché per la regione non esistiamo. Con le nostre piccolissime pensioni non siamo in grado di rispondere a tutti i nostri bisogni sanitari, sociali ma anche familiari. Non vogliamo fare nessuna discriminazione rispetto ai disabili gravissimi perché questa non deve diventare una guerra tra poveri ma dobbiamo essere considerati cittadini come tutti gli altri anche in grado di pagare le tasse”.

Sicilia – Disabili gravi in piazza 2

“Sono medulloleso da circa 38 anni a causa di un grave incidente – dice Vito Riolo di Piana degli Albanesi -. Riuscire a potere fare una vita dignitosa è un diritto che ci deve essere riconosciuto. Non riusciamo a capire se il nostro tipo di assistenza rientri nel contenuto del nuovo piano socio-sanitario. Siamo delusi perché il presidente ha dato una risposta ai disabili gravissimi dimenticandosi purtroppo di tutti gli altri che sono altrettanto gravi. Anche noi abbiamo bisogno di aiuti che ci garantiscano un sostegno adeguato alla nostra vita. Protestiamo in nome anche di tutti coloro che sono ‘murati vivi’ nelle loro abitazioni perchè non hanno avuto la possibilità di avere qualcuno che li portasse qui”.

A protestare c’è anche una famiglia, in tutti tranne Sharon hanno una disabilità. “Sono disabile da 40 anni – racconta Maria Intagliata – vivo con mio marito pure paraplegico e abbiamo anche una figlia gravemente disabile. Il presidente Crocetta conosce la nostra storia ma se oggi siamo qua purtroppo sta a significare che la nostra voce non è ascoltata. Non è giusto lasciarci senza un’assistenza adeguata che ci permette di vivere come tutte le altre persone. Abbiamo tre pensioni d’invalidità con cui dobbiamo fare tutto ma non ce la facciamo. Nel paese di Misilmeri dove viviamo non è stata ancora fatta la commissione che deve valutare le richieste dei disabili per l’erogazione dei sussidi e non sappiamo quando la faranno. Ci sentiamo profondamente abbandonati”.

Sicilia – Disabili gravi in piazza 3

Alcuni mesi fa dopo la manifestazione in piazza Indipendenza guidata dai disabili gravissimi che necessitano di assistenza h24, la regione ha risposto attivando l’erogazione dei sussidi economici ma a rimanere fuori sono stati gli altri, l epersone con disabilità grave. “Oggi sono in strada tutte le altre persone con disabilità grave che necessitano lo stesso di avere risposte esaurienti dalla regione – sottolinea Antonella Ferro del comitato ‘Siamo handicappati e non cretini’ e mamma di un disabile gravissimo -. Per loro occorre attivare la presa in carico prevista per legge e garantire tutti i servizi di cui necessitano. Naturalmente la famiglia sceglierà poi il modo e le forme in cui avere questa erogazione”.

Per le persone con disabilità gravi è previsto che la regione versi il 10% dei fondi previsti ai comuni. Secondo alcuni disabili che vivono in piccoli comuni siciliani, non c’è attualmente alcun controllo sull’operato di questi centri siciliani”. “Vivo a Bagheria e chiedo con forza che i comuni vengano rigorosamente controllati – afferma con forza Martino Rosario – e vigilati. Inoltre il comune deve adeguatamente informare le famiglie che non sanno fruire dei diritti che spettano loro. Io, insieme a mia madre, non ho potuto assistere al matrimonio di mia figlia al comune perché il sindaco non ha aggiustato gli ascensori del primo piano dell’ufficio. Di questa cos gravissima deve essere informata anche la prefettura. Per altri servizi che mi spettavano ho dovuto lottare chiamando i carabinieri con una denuncia. Secondo voi è giusto che dobbiamo vivere in questo modo?” (set)

Alunni con disabilità: garanzie per il nuovo anno scolastico

Alunni con disabilità: garanzie per il nuovo anno scolastico

 

I mesi estivi non fanno certo placare le preoccupazioni per il prossimo anno scolastico, soprattutto nelle famiglie con figli con disabilità. Per questi, troppo spesso l’effettiva e piena partecipazione alle attività scolastiche non inizia certo a settembre: la nomina degli insegnanti di sostegno avviene mesi dopo, l’assistenza educativa non viene attivata da subito, il trasporto non sempre è garantito dal primo giorno. Storie che negli ultimi anni si sono ripetute e sono state denunciate.

FISH ha chiesto un incontro al Ministro dell’Istruzione Valeria Fedeli, che lo ha rapidamente concesso, proprio per quanto ci è ormai noto e per le istanze forti delle associazioni, delle reti territoriali: la scuola deve iniziare a settembre per tutti.” Così Vincenzo Falabella, Presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, anticipa i contenuti dell’incontro presso il MIUR in cui sono stati richiesti impegni e rassicurazioni.

Il Ministro Fedeli ci ha innanzitutto informato dell’imminente emanazione di una specifica circolare a tutti i dirigenti scolastici che mira a contenere il rischio di ritardi nelle nomine e all’attivazione dell’assistenza alla comunicazione e all’autonomia, proprio per garantire la piena e immediata inclusione degli alunni con disabilità. La circolare preciserà anche le indicazioni del recente decreto legislativo 66/2017 (Norme per la promozione dell’inclusione scolastica degli studenti con disabilità) che entrano in vigore dall’anno 2019.

Analoghe rassicurazioni sono state espresse rispetto al trasporto scolastico, oggetto – come si ricorderà – di gravi disagi negli anni scorsi. Su questi servizi sarà cura del Ministero richiamare i più recenti specifici stanziamenti mirati proprio alla loro garanzia.

Sono state formulate anche garanzie circa il rispetto del numero di studenti (massimo 22) nelle classi in cui sia presente una alunno con disabilità grave, contenendo così il fenomeno delle cosiddette classi pollaio.”

FISH, come di consueto, ad inizio anno scolastico avrà cura di raccogliere e segnalare i disagi o le violazioni riportate dalle famiglie e dalle organizzazioni territoriali.

Disabilita’, dal cohousing ai gruppi appartamento

Redattore Sociale del 01-08-2017

Disabilita’, dal cohousing ai gruppi appartamento: tutti i modi per vivere insieme

Nel nuovo numero di SuperAbile Inail l’inchiesta sulla vita indipendente, un’intervista alla ballerina disabile Nicoletta Tinti e la sperimentazione del centro clinico di Milano per “custodire” la voce dei malati di Sla, che in futuro potrebbero perdere la capacità di parlare.

ROMA. Andare a vivere da soli o con amici (meglio se con l’aiuto di un assistente o di un educatore), registrare la propria voce per poi “parlare” quando la si sarà persa a causa di una malattia invalidante, fare parapendio in carrozzina. È online il numero di agosto-settembre di SuperAbile Inail, la rivista cartacea sui temi della disabilità pubblicata dall’Istituto nazionale per l’assicurazione contro gli infortuni sul lavoro consultabile anche online.

Ad aprire il magazine è un’inchiesta sulla vita indipendente delle persone disabili, con storie e progetti di distacco familiare (dal cohousing ai gruppi appartamento) in vista del cosiddetto “dopo di noi”. Ecco allora i coinquilini con la sindrome di Down di “Casa Ponte” a Padova, il “Condominio partecipato” di Bologna e quello “sociale” a Cassano d’Adda (nel milanese) o Villa delle Rogge, la foresteria per i lavoratori con autismo di Pordenone. Volti di chi, come Caterina, Elisa, Marco e Franco, sperimenta l’autonomia abitativa a dispetto della disabilità, grazie all’aiuto di un’associazione o di un centro per l’automazione domestica. Secondo una stima realizzata dall’Istat, sono circa 540 mila i disabili gravi sotto i 65 anni che potrebbero sopravvivere ai propri cari: di questi, 127 mila vivono già da soli o abitano con genitori molto anziani. E se esistono realtà ben avviate, come per esempio i progetti di residenzialità della Fondazione italiana verso il futuro di Roma (il primo inaugurato nel lontano 1998), in Sicilia sta muovendo i primi passi “La casa di Toti”, una masseria-albergo voluta dalla mamma di un ragazzo autistico in cui vivranno e lavoreranno insieme alcuni giovani con ritardo cognitivo.

Sempre sul numero doppio dell’estate è possibile leggere un’intervista alla ballerina paraplegica Nicoletta Tinti, che quest’anno si è fatta notare in tv grazie a Italia’s got talent, e l’esperienza dei primi malati di sclerosi laterale amiotrofica in Italia ad aver partecipato alla “Banca della voce” e all’uso dell’app MyVoice. Due progetti promossi dal centro clinico Nemo dell’ospedale Niguarda di Milano per assistere chi è colpito da patologie neuromuscolari che porteranno alla perdita della capacità di parlare. Si tratta di registrare le frasi più importanti della propria quotidianità, quelle che si vogliono lasciare in eredità, e caricarle nel software del comunicatore artificiale: le parole saranno così trasmesse con la propria voce e non con quella metallica, fredda e impersonale tipica di questi ausili.

Tra i servizi presenti, anche il racconto fotografico di “Wow-Wheels on waves”, la traversata dell’Atlantico su un catamarano accessibile con a bordo un equipaggio misto di persone disabili e non, e la storia di Marius Ganthaler, il primo pilota italiano di parapendio in carrozzina che, pochi mesi fa, ha superato l’esame teorico-pratico ottenendo l’abilitazione al volo con la sua speciale sedia a tre ruote costruita appositamente per il decollo, il librarsi in cielo e l’atterraggio. «In aria provo questa sensazione bellissima di essere uguale a tutti gli altri e di poter vedere le montagne dall’alto – dice –. Anche quando guido l’auto non sento la mia disabilità, ma non è certo così emozionante come volare”.

Infine le pagine di cultura, con tanti libri, film e mostre. Come Catalonia in Venice. La Venezia che non si vede, una delle opere più interessanti in esposizione a questa 57esima edizione della Biennale d’arte in Laguna. A idearla è stato Antoni Abad, artista spagnolo che qualche anno fa si era inventato BlindWiki, un prototipo di social network per non vedenti basato sull’audio-descrizione degli ambienti urbani. È a partire da quell’idea che Abad ha sviluppato la sua opera per la kermesse veneziana: una mappa interattiva della città, con registrazioni vocali dei luoghi più significativi realizzate da persone cieche, visitabile fino al 26 novembre presso i Cantieri navali. (mt)

Docenti che hanno diritto al “sostegno”

Redattore Sociale del 01-08-2017

Docenti che hanno diritto al “sostegno”: la battaglia (vinta) di Romina

Da settembre potrà avere un assistente in classe: Romina Santini, 38 anni, insegnante d’inglese, ha la Sma 2, che le impedisce di essere indipendente. “Finora questa possibilità mi era stata spesso negata, per ragioni di privacy: ora il Miur ha detto sì”.

ROMA. Potrà tornare a insegnare, finalmente accompagnata e aiutata da un assistente: Romina Santini oggi festeggia la sua piccola grande vittoria. Ci aveva raccontato, pochi mesi fa (per l’inchiesta “Dietro la cattedra”, sulla rivista SuperAbile) la battaglia che stava conducendo do per veder riconosciuto il suo diritto al lavoro: un diritto che non poteva esercitare facilmente, date le difficoltà imposte dalla sua disabilità, dovuta a una grave malattia rara, la Sma 2. Vive a Cattolica, Romina, insegnante di terza fascia. “In altre parole, supplente – ci aveva spiegato – quindi disponibile per le chiamate dell’ultimo minuto. Questo per chi non è indipendente è molto difficoltoso: tante volte mi trovo costretta a rinunciare, perché non ho un accompagnatore fisso ed è difficile trovare all’improvviso qualcuno libero per accompagnarmi e rimanere in classe come assistente. In genere chi mi porta è mio padre, che purtroppo da tempo non sta bene. E così ora sono a casa anch’io”.

Romina è sempre consapevole delle proprie difficoltà, ma anche di quanto sia semplice superarle: “Io sono del tutto inabile fisicamente – ci spiegava – Questo significa che non posso firmare, scrivere, girare tra i banchi… Una situazione, questa, che spaventa i dirigenti scolastici, i quali spesso mi rispondono che non è consentita la presenza di un assistente in aula per questioni di privacy. Con i ragazzi, invece, è tutto più facile: quando entro in aula per la prima volta, mi guardano con stupore o curiosità: ammetto di essere un’insegnante particolare. Ma bastano cinque minuti di presentazione perché tutto diventi normale. I ragazzi sono la mia forza, sono loro che mi spingono a continuare e ad andare contro chi vuole mettermi i bastoni fra le ruote. Per loro la disabilità diventa normalità e questo è semplicemente meraviglioso”.

Tutt’altro che rassegnata, Romina sa esattamente ciò di cui ha bisogno: “La presenza di un assistente pare sia consentita solo agli insegnanti non vedenti. Io però mi sono appellata all’avvocato Salvatore Nocera, della Fish (Federazione italiana superamento handicap), il quale mi ha detto che questa norma deve essere estesa a qualsiasi tipo di disabilità. Da allora, ogni volta che vengo chiamata a scuola, mi batto per avere il posto che mi sono guadagnata con tanti sacrifici e tanto studio”.

Così, pochi mesi fa, ci confidava la sua speranza: “Entro settembre, mi piacerebbe rendermi in qualche modo indipendente da mio padre: a oggi è lui che mi accompagna a scuola e resta con me in classe. Assumere un accompagnatore significa spendere tutto il proprio stipendio e lavorare gratis. Adesso però lui sta male ed è giusto che si riposi un po’. Spero di trovare una persona che scelga di accompagnarmi in questa bellissima avventura lavorativa. E spero che il ministero finalmente me lo permetta, riconoscendomi questo diritto”.

Oggi, la battaglia è vinta: “Dopo tre anni di battaglia, oggi posso festeggiare la mia vittoria! – esulta – Il Miur ha confermato che posso entrare in classe con un assistente così come la legge permette ai docenti non vedenti. Non ci sono disabili di serie A e disabili di serie B. Sono tanto felice e ora farò in modo che questa risposta diventi ufficiale non solo per me, ma per tutti i docenti come me! Infatti voglio che questo diritto non sia solo per me ma anche per gli altri docenti disabili che necessitano di assistenza. E mi sto già attivando perché questo accada, spero di ottenere una circolare del ministero! Con pazienza, costanza, caparbietà, tenacia ed educazione si ottiene tutto. Intanto, devo questa vittoria, per me tanto importante, alla mia famiglia, che combatte sempre al mio fianco, ma anche all’avvocato della Fish Salvatore Nocera, che mi ha accompagnata e continua a farlo in questa battaglia”. (cl)