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“Da piccola ero Down”

Superando.it del 19-10-2017

“Da piccola ero Down”: semplice come la quotidianita’, profondo come la vita

Così si è detto di “Da piccola ero Down”, libro di Isabella Piersanti che ruota attorno alla figlia con sindrome di Down e che l’Autrice ha scritto «senza la pretesa di affermare verità assolute, ma semplicemente per raccontare la mia storia e per dire che avere una figlia con la sindrome di Down non è un dramma e che non significa non essere più felici, anche se Giulia resterà Down per sempre». Una presentazione dell’opera si avrà il 20 ottobre a Roma, in una sede prestigiosa, quale la Sala della Lupa della Camera dei Deputati.

ROMA. «Kafka diceva… un libro dev’essere un’ascia per il mare ghiacciato che è dentro di noi… e questo libro lo è, nel “rompere” tutti i luoghi comuni, in positivo o in negativo, su un mondo che purtroppo in pochi conoscono a fondo. Un applauso alla sua autrice».
«Un libro stracarico di umanità, un racconto a cuore aperto, una riflessione sull’essere genitori, uno sguardo attento sulle identità e sulla società… Semplice come la quotidianità, profondo come la vita».
Per chi ha avuto la fortuna e il piacere di essere tra i primi a leggere il manoscritto del libro Da piccola ero Down (Il Prato, 2017, con prefazione del noto giornalista Gian Antonio Stella), queste frasi – postate rispettivamente da Vincenzo Ripa e Giovanni Massari nella pagina Facebook del libro stesso – ne sono certamente il miglior commento possibile.

Il perché Isabella Piersanti, mamma di Giulia, ragazza ora dodicenne con la sindrome di Down, abbia voluto scriverlo, lo ha spiegato lei stessa: «L’ho scritto prima di tutto per me stessa, per mettere ordine nelle mie poche idee ma confuse, come diceva il grande Ennio Flaiano. Poi per Valentina, la mia figlia maggiore, perché possa conoscere la storia della nascita della sorella e perdonarci se qualche volta le abbiamo dato l’impressione di trascurarla; per dirle che le vogliamo un mondo di bene e che per questo le abbiamo voluto dare una sorella, per dirle che le siamo grati perché, se oggi Giulia è quella che è, moltissimo è per merito suo. Per Giulia, perché un domani possa ripercorrere la sua storia. Per Francesco, mio marito, con cui ho iniziato e continuo questa splendida avventura che è la nostra vita. Per condividere questa mia esperienza con chi si trovasse in situazioni simili, perché forse può essere utile un confronto con chi ha vissuto e vive la stessa realtà, senza la pretesa di dire verità assolute ma semplicemente di raccontare la mia storia. Per dire infine a tutti che avere una figlia con la sindrome di Down non è un dramma. Che non significa non essere più felici, anche se resterà Down per sempre. Che, sì, ci saranno difficoltà, ma anche tante risate e che si riceverà un amore incondizionato, puro, totale che è difficile sperimentare in altre condizioni».

Particolarmente appropriato appare anche il titolo (Sindrome di Down & felicità: binomio impossibile?), scelto per la presentazione in programma venerdì 20 ottobre a Roma, in una sede prestigiosa, quale la Sala della Lupa della Camera dei Deputati (ore 16).
Qui, introdotti da Paola De Micheli, sottosegretario alla Presidenza del Consiglio, interverranno, insieme all’Autrice, Lucetta Scaraffia, componente del Comitato Nazionale per la Bioetica, Simone Consegnati della testata «Tuttoscuola», Nicola Pintus, presidente del Progetto Filippide, che opera da molti anni in àmbito di sport e disabilità e Catello Vitiello, presidente dell’AIPD di Roma (Associazione Italiana Persone Down).

di Stefano Borgato

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: dapiccolaerodown@gmail.com (Francesco Giovannelli).

“Raccontami il mare che hai dentro”

Redattore Sociale del 15-10-2017

“Raccontami il mare che hai dentro”: una mamma, un figlio e l’autismo

Paola Nicoletti racconta nel suo libro “Il mare che ha dentro” suo figlio, aprendo le porte della loro quotidianità e invitando a “venire a casa nostra, dove non si aggira una cupa nube di tristezza, ma un mare di amore, pur tra mille preoccupazioni. Io parlo sempre, lui mai: siamo una coppia perfetta”.

ROMA. “L’amore per il mare è tipico dell’autismo: l’acqua placa, rasserena, avvolge, attutisce i rumori del mondo. Il mare è quello che vedo dentro mio figlio quando lo inseguo e scruto nei suoi occhi scuri come bottoni neri, quando cerco la sua anima, i suoi pensieri, quando faccio domande che si persone nelle profondità di un oceano così buio da non lasciar vedere il brulichio della vita là nel fondo, una vita in cuci ogni suo pensiero è un pesce d’argento, ogni suo dovere un corallo rosso e il suo amore è acqua limpida e pura”: così Paola Nicoletti racconta e descrive l’autismo di suo figlio, nel libro “Raccontami il mare che hai dentro”, edito da Pendagron e da oggi in libreria. Vincendo l’inevitabile imbarazzo, mette e nudo la propria quotidianità, aprendo al lettore le porte della sua casa e delle sue giornate, spesso complicate, senza mai autocommiserarsi, ma condendo ogni fatica con una buona dose di ironia. Paola Niocoletti, d’altra parte, è abituata a mostrarsi al pubblico: da qualche anno si cimenta con palcoscenico e sipario, portando in teatro le sue commedie “L’incanto di Natale” e “Suocera contro”.

Ora, affida alle pagine di questo libro cioè che più le sta a cuore, ma che sceglie di condividere per essere d’aiuto a chi vive la sua stessa condizione: quella di mamma con un figlio “complicato”. “Ho scelto di raccontarmi in prima persona – ci spiega – come se parlassi ad un’amica e cercassi di farla entrare nel mio mondo, senza veli né remore, svelando le mie paure più nascoste, i miei pensieri più intimi. Racconto il nostro percorso di madre e figlio, di famiglia. Potrebbe apparire una storia triste – continua – ma non lo è, come ritengo non lo sia la nostra vita: è una vita diversa, ma non manca certo di gioia, di momenti piacevoli e di una sana ironia. La nostra vita ci mette ogni giorno alla prova – ammette Nicoletti – ma quale vita non lo fa? Le nostre prove forse sono un po’ più strambe, ma non siamo zombie persi nel mondo. Qualcuno ha scritto ‘se vi abbraccio non abbiate paura’ – dice ancora Paola Nicoletti, citando il titolo del romanzo di Fulvio Ervas – e io dico: venite nelle nostre case. A parte un gran casino, non fanno paura, non ci si aggira una cupa nube di tristezza. Certo non è una passeggiata e il racconto lo testimonia in modo approfondito, perché desidero che il mondo sappia e smetta di ritrarsi impaurito. Io e mio figlio, poi, siamo una coppia perfetta: io parlo sempre, lui mai, si chiude le orecchie perché non ne può più credo. Ma andiamo avanti, tra mille preoccupazioni e un mare d’amore”. (cl)

Dalla Palestina alla Mongolia, la lotta per la liberta’ delle persone disabili

Redattore Sociale del 15-10-2017

Dalla Palestina alla Mongolia, la lotta per la liberta’ delle persone disabili

Si è parlato di empowerment nel secondo giorno del Festival della cooperazione internazionale che si sta svolgendo a Ostuni. I rappresentanti delle ong hanno raccontato le esperienze in diversi paesi del mondo alla ricerca di spazi di emancipazione prima impensabili.

OSTUNI. Il termine inglese empowerment è diventato una parola molto comune per chi fa cooperazione internazionale e si occupa di disabilità ma la sua semplice traduzione in italiano, “rafforzamento” spiega poco il suo reale significato. Quando si fa empowerment non si tratta infatti solamente di rafforzare le capacità delle persone con disabilità e le associazioni che le rappresentano ma è anche un modo per diventare coscienti di avere un ruolo attivo nella società in cui si vive. Ed è proprio di empowerment delle persone con disabilità di cui si è parlato nel secondo giorno del Festiva della cooperazione internazionale che si sta svolgendo a Ostuni.

Rita Barbuto di Dpi Italia (Disabled People’s International) ha denunciato la condizione delle persone con disabilità, nel nord come nel sud del mondo, che vivono come “ingessate” a causa di una società che le discrimina e per un vissuto personale che contribuisce a mantenerle in una situazione di esclusione. “Noi cresciamo credendo poco in noi stessi – afferma Rita Barbuto – non riusciamo a volte nemmeno a formulare quei desideri che sono comuni per tutti, come ad esempio il desiderio di maternità “. L’empowerment si configura quindi come un processo di emancipazione da questa condizione e nel caso del Dpi questo avviene attraverso una consulenza alla pari (peer counseling) che ricorda da vicino i gruppi di mutuo-aiuto.

“Abbiamo portato questo processo di emancipazione a delle donne con disabilità in Palestina – dice Rita Barbuto – e abbiamo avuto dei risultato sorprendenti. Queste donne, una volte sensibilizzate, non rimangono ferme ma iniziano a fare attività politica e non accettano più come scontate le barriere architettoniche o i pregiudizi”.
Essere persone con disabilità in Mongolia non è semplice, perché significa vivere in una regione scarsamente popolata, senza servizi e in condizioni climatiche difficili. “Eppure dopo il nostro intervento formativo sulla diffusione dei principi della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, abbiamo visto dei cambiamenti notevoli”. Chi parla è Francesca Ortali capo progettista di Aifo che da numerosi anni lavora nel paese asiatico. Proprio nel 2016 in Mongolia è stata approvata una legge quadro sulla disabilità che è stata scritta anche attraverso il diretto contributo delle associazioni locali ed è nato nella capitale Ulaan Baatar un Centro per la vita indipendente.

Federico Ciani dell’Università di Firenze e responsabile di Arco laboratorio di ricerca, ha raccontato un progetto di ricerca-azione in Palestina che ha visto come protagoniste le stesse donne con disabilità. “ Si tratta di una ricerca emancipatoria – spiega Federico Ciani – dove il ricercatore professionista non conduce più lui la ricerca ma mette al centro le donne palestinesi che diventano loro stesse ricercatrici”. Il nuovo ruolo permette a queste donne di immaginare spazi di libertà prima impensabili come il semplice fatto di andare fuori a intervistare altre donne con disabilità. “Curiosamente – ha commentato Giampiero Griffo del Rids (Rete Italiana Disabilità e Sviluppo) – questo tipo di ricerche vengono fatte non Italia ma nei paesi del sud del mondo, quando anche da noi sarebbe una metodologia molto utile”. (Nicola Rabbi)

Alunni con disabilita’: quali documenti stilare all’inizio dell’anno scolastico?

Disabili.com del 12-10-2017

Alunni con disabilita’: quali documenti stilare all’inizio dell’anno scolastico?

I documenti da stilare all’inizio dell’anno scolastico per gli alunni con disabilità, differenze, contenuti e tempistiche di PDF e PEI.

ROMA. A un mese dall’inizio delle attività scolastiche molte famiglie si chiedono quali siano i tempi per la stesura dei documenti che consentono di formalizzare la predisposizione dei percorsi individualizzati per i loro figli. Ricordiamo quindi quali sono gli strumenti di lavoro essenziali.

In attesa dell’entrata in vigore delle disposizioni contenute nel D. Lgs. n. 66/17, per quest’anno scolastico i documenti richiesti sono quelli indicati dalle norme di riferimento precedenti. Si devono quindi seguire le indicazioni contenute fondamentalmente nella L. 104/92, nel DPR del 24/02/94 e nel DPCM n. 185/06. In essi si prevede che dopo gli accertamenti e la redazione della Diagnosi Funzionale si proceda con la consegna della documentazione a scuola. A tali attività fa seguito la stesura del Profilo Dinamico Funzionale (PDF) e del Piano Educativo Individualizzato (PEI)

In quale parte dell’anno scolastico bisogna stilare questi ultimi due documenti? Chi partecipa alla stesura?
Il citato DPR del 24/02/94 (articoli 4 e 5) fornisce indicazioni molto dettagliate su entrambi i documenti. Il PDF precede il PEI, in quanto indica il prevedibile livello di sviluppo che l’alunno in situazione di handicap dimostra di possedere nei tempi brevi (sei mesi) e nei tempi medi (due anni) … Viene redatto dall’unità multidisciplinare (medico specialista, neuropsichiatria infantile, terapista della riabilitazione, operatori sociali), dai docenti curriculari e dagli insegnanti specializzati della scuola … Con la collaborazione dei familiari dell’alunno … E’ aggiornato a conclusione della scuola materna, della scuola elementare, della scuola media e durante il corso di istruzione secondaria superiore. Il PDF, quindi, è un documento che dev’essere stilato alla consegna della documentazione attestante la disabilità, dopo un primo periodo di inserimento scolastico – e, dunque, per i nuovi casi, in questo periodo. Dev’essere poi aggiornato in uscita, cioè alla fine di un grado scolastico e non all’inizio del successivo. Sono inoltre previsti bilanci periodici intermedi, diagnostici e prognostici.

Nello stesso DPR leggiamo che il PEI è il documento nel quale vengono descritti gli interventi integrati ed equilibrati tra di loro, predisposti per l’alunno in situazione di handicap, in un determinato periodo di tempo ai fini della realizzazione del diritto all’educazione e all’istruzione … E’ redatto congiuntamente dagli operatori sanitari individuati dalla USL e/o USSL e dal personale insegnante curriculare e di sostegno della scuola e, ove presente, con la partecipazione dell’insegnante operatore psico-pedagogico, in collaborazione con i genitori o gli esercenti la potestà parentale dell’alunno … I soggetti propongono, ciascuno in base alla propria esperienza pedagogica, medico-scientifica e di contatto e sulla base dei dati derivanti dalla diagnosi funzionale e dal profilo dinamico funzionale … Gli interventi finalizzati alla piena realizzazione del diritto all’educazione, all’istruzione ed integrazione scolastica dell’alunno in situazione di handicap. PEI, dunque, è un documento di lavoro annuale, che viene redatto dopo la stesura del PDF e sempre all’inizio dell’anno scolastico. Nello stesso DPR si fa riferimento a verifiche trimestrali: entro ottobre-novembre, entro febbraio-marzo, entro maggio-giugno. Sono previste anche verifiche straordinarie, su richiesta di uno o più soggetti coinvolti nella stesura, ad esempio al subentrare di nuove difficoltà o problematiche. In molte scuole è prassi prevedere solo due verifiche, entro ottobre/novembre e a fine anno. E’ doveroso ricordare che il DPCM n. 185/06 prevede la stesura del PDF e del PEI entro il 30 luglio dell’anno scolastico precedente, per gli effetti di una precedente norma che anticipava le assunzioni dei docenti a fine luglio. Tale disposizione è stata poco applicata per la difficoltà evidente di anticipare il PEI, che è un piano di lavoro annuale, alla fine dell’anno scolastico precedente. In alcuni territori sono state previste bozze da confermare o aggiornare all’inizio dell’anno scolastico.

Nella stesura di entrambi i documenti e del PEI in particolare è centrale la sinergia tra i vari operatori coinvolti ed è centrale il ruolo della famiglia. Il ruolo, le indicazioni ed i suggerimenti di ciascun attore coinvolto devono essere orientati ad armonizzare in massimo grado gli interventi di cui necessita l’alunno ai fini della sua inclusione scolastica. Si auspica grande collaborazione.

Salute mentale e lavoro, “nessuno puo’ dire che leggi e fondi non ci sono”

Redattore Sociale del 11-10-2017

Salute mentale e lavoro, “nessuno puo’ dire che leggi e fondi non ci sono”

Un confronto a Palermo con gli assessori Mangano e Mattina e gli utenti del dipartimento di salute mentale dell’Asp 6. L’associazione Meravigliosamente: “C’è tutto ma manca solo la volontà di aiutarci concretamente per farci impegnare per la nostra società” .

PALERMO. Quali sono oggi le opportunità lavorative per chi ha una disabilità di tipo psichico? A questa domanda hanno cercato di rispondere rappresentanti politici, utenti dell’Asp 6 e medici oggi a Palermo. L’incontro su “La salute mentale al centro. Il terzo settore e le istituzioni si confrontano”, curato dal coordinamento Si può fare, è avvenuto questa mattina nella sala delle Lapidi di Palazzo delle Aquile in occasione della Giornata Mondiale della Salute Mentale.

La giornata è stata aperta dalla cerimonia durante la quale il sindaco di Palermo Orlando ha premiato la cooperativa sociale Equonomia con la pergamena “Tessera Preziosa del Mosaico Palermo” per essersi distinta nel campo degli inserimenti lavorativi di persone con disagio psichico. “Noi disabili abbiamo diritto al lavoro e alla vita sociale come tutti gli altri – dice con forza Antonino Raro dell’associazione Meravigliosamente -. Nessuno può dire più che le leggi e i fondi non esistono. C’è tutto ma manca solo la volontà di aiutarci concretamente per farci impegnare per la nostra società. Il disabile psichico lavorando riesce, oltre ad avere un benessere personale ad ingenerare anche maggiore sensibilità in tutto l’ambiente di lavoro. Oltre all’assistenza sanitaria abbiamo quindi un forte bisogno di inserimento lavorativo che ci rende ancora più autonomi anche economicamente. La politica non ha più scusanti e noi possiamo essere messi nelle condizioni di attivarci per gli altri solo se ci danno le opportunità per fare valere i nostri diritti a partire dal lavoro”.

“Premettendo che oggi il lavoro è uno dei principali nodi problematici di questa società – afferma assessore regionale alla famiglia Carmencita Mangano – ancora più delicato è il tema del lavoro e disabilità e ancora di più del lavoro e disabili psichici. Ho pubblicato un documento che fa chiarezza relativamente al blocco delle assunzioni del 2008 che secondo quanto ribadito dalla Corte dei Conti non riguarda le persone con disabilità per le quali si riconosce l’obbligo di assunzione secondo la legge 68 del’99. Ci deve essere allora uno sforzo concreto da parte delle istituzioni affinchè ci possa essere la gestione di un modello condiviso tra l’assessorato al lavoro, l’Asp cittadina e le aziende. In questo momento si sta lavorando per avviare una convenzione in cui gli operatori della salute mentale si impegneranno ad accompagnare la persona con disabilità in un percorso di inclusione lavorativa all’interno di alcune aziende. Un altro punto importante è poi la costituzione di un albo dove soggetti del terzo settore e altre realtà potranno interloquire con le istituzioni per delle co-progettazioni”.

“Dobbiamo prendere piena consapevolezza di questo bene comune che è la salute mentale in cui ognuno deve dare il suo contributo. Nel piano strategico si sancisce che esiste il dipartimento di salute mentale integrato che prevede la piena partecipazione democratica di tante realtà – afferma Enzo San Filippo del dipartimento di salute mentale e rappresentante del coordinamento Si può fare -. Sia il piano di azione locale che l’albo per i soggetti terzi co-gestori dei progetti sono sicuramente due strumenti del dipartimento di salute mentale integrato che allargano la partecipazione a tutti nella prospettiva di raggiungere risultati concreti”.

Intanto al consiglio comunale è stata messa all’ordine del giorno una proposta per l’adozione del regolamento per inserimento sociolavorativo di soggetti in condizioni di svantaggio con una quota di riserva del 3% nel settore degli appalti di beni e servizi. “E’ evidente che in passato abbiamo perso tanto tempo e che le istituzioni devono chiedere scusa alle famiglie – sottolinea l’assessore alle Cittadinanza solidale Giuseppe Mattina –. Ci sono dei diritti e dei bisogni primari che rappresentano la vita delle persone su cui si è fatto ancora troppo poco. Questa proposta di regolamento può essere sicuramente una prima risposta e mi attiverò per questo insieme a tutti gli altri strumenti che bisogna mettere in campo per avviare un nuovo percorso. Abbiamo, per esempio, un tavolo di lavoro sulla disabilità che stilerà un documento entro il 31 dicembre a garanzia di tutti i diritti dei disabili in senso molto ampio: dall’abbattimento delle barriere architettonica all’integrazione lavorativa ecc. Il modello deve essere quello di avere un approccio nuovo e partecipativo che vuole dare risposte concrete che partono dal basso. La città si salva e cresce solo se c’è il contributo di tutti. Non servono soltanto le risorse economiche ma azioni e progetti che abbiano un senso alto”. (set)

Maggiori risorse alla Scuola in Ospedale

Scuola in ospedale, Fedeli: “Servizio straordinario. Un milione di euro in più per la didattica in corsia” Oltre 58.000 le alunne e gli alunni che frequentano le lezioni

(Martedì, 10 ottobre 2017) “Il diritto allo studio è garantito in tutte le scuole italiane, ma assicurarlo ai bambini e alle bambine che sono colpiti dalla malattia, e nei luoghi in cui si deve essere curati, è il modo più straordinario per dare attuazione alla nostra Costituzione”. Così la Ministra dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca, Valeria Fedeli, inaugurando l’anno scolastico presso la Scuola in ospedale al ‘Bambino Gesù’, questa mattina, a Roma. “Il lavoro che viene fatto dalla Scuola in ospedale è straordinario. Il bambino o la bambina che entra in corsia – ha aggiunto la Ministra – subisce una grande sofferenza e si sente in un mondo che non è il suo. Trovare chi lo accudisce e lo cura, ma anche chi lo mantiene in relazione con il suo ambiente, con i suoi compagni e con lo studio, secondo me è straordinario”. La Scuola in ospedale potrà contare su maggiori risorse: “Quest’anno – ha annunciato la Ministra Fedeli – abbiamo aggiunto un milione di euro per finanziarla. Queste risorse andranno a sommarsi ai 2,5 milioni stanziati fino ad ora, ma credo che dobbiamo ragionare anche sul personale e sulle condizioni di esercizio didattico. Ci sono poi nuovi strumenti che il digitale mette a disposizione – ha proseguito Fedeli – e quindi serve una maggiore attenzione anche dal punto di vista dell’innovazione didattica”.

Nell’anno scolastico appena concluso, il 2016-2017, sono state 245 le sezioni ospedaliere attivate e 58.049 le alunne e gli alunni che si sono avvalsi del servizio (quasi 4.000 quelli della scuola secondaria di II grado). Mentre le docenti e i docenti impegnati in corsia sono stati 784. Per l’Istruzione domiciliare sono stati attivati più di 1.000 progetti sul territorio nazionale per 62.799 ore complessive. Sono alcuni dei numeri della Scuola in ospedale e dell’Istruzione domiciliare, due servizi pubblici che vogliono garantire i diritti all’istruzione e alla salute alle alunne e agli alunni costretti a sospendere temporaneamente la frequenza scolastica per la malattia. Riguardano le scuole di ogni ordine e grado, dall’infanzia alla secondaria di II grado. Le prime sezioni ospedaliere sono state istituite nel 1986 (con la circolare la Circolare Ministeriale n. 345, del 2 dicembre), come sezioni distaccate della scuola del territorio. Oggi il servizio è attivo in tutti i maggiori reparti ospedalieri del Paese e sono un esempio di come soggetti diversi – pur con obiettivi differenti – possono incontrarsi e interagire positivamente per la messa a punto di interventi che hanno un solo fine: promuovere il benessere e la crescita della persona, pur in situazioni di difficoltà.

La Legge 107 del 2015 sostiene la  promozione dell’inclusione scolastica degli studenti con disabilità e il riconoscimento delle differenti modalità di comunicazione attraverso la previsione della garanzia dell’istruzione domiciliare.

I servizi di Scuola in ospedale e di Istruzione domiciliare hanno raggiunto oggi un notevole grado di complessità e di efficacia. Sono caratterizzati da grande flessibilità organizzativo-didattica. E questo per consentire risposte altamente personalizzate a situazioni che vedono l’intervento pedagogico concorrere con quello sanitario, nel difficile e delicato percorso di ripristino di una condizione di salute che corrisponda a quella indicata dall’OMS (Organizzazione mondiale della Sanità) come “stato di completo benessere fisico, psichico e sociale e non semplice assenza di malattia”. Particolare attenzione viene posta alla formazione e all’aggiornamento del personale docente, prevedendo momenti di formazione congiunta con gli operatori delle strutture sanitarie.

Ora serve un DAMA nazionale

Vita.it del 10-10-2017

E quando una persona con disabilità si ammala? Ora serve un DAMA nazionale

di Sara De Carli

Dal 2001, cominciando da Milano, diversi ospedali hanno creato servizi in grado di accogliere le persone con disabilità intellettive e relazionali, che hanno problemi nel comunicare i propri sintomi e nell’essere sottoposti a visite mediche. Venerdì i DAMA si sono radunati per capire come creare una rete nazionale.

MILANO. Da quando è nato, nel 2001, DAMA Milano ha accolto 5.600 pazienti con disabilità, per 50mila accessi. DAMA sta per Disabled Advanced Medical Assistance e indica un servizio che punta a rendere l’ospedale un luogo accogliente anche per le persone con disabilità intellettive e relazionali, che a volte non riescono nemmeno a comunicare i propri sintomi. A Milano, all’ospedale San Paolo di Milano, sono stati i primi a ideare e sperimentare questo nuovo modello di accoglienza e di assistenza medica ospedaliera, per garantire alle pazienti con disabilità di essere curati come tutti gli altri: dopo una iniziale sperimentazione il DAMA oggi è a tutti gli effetti una Unità Dipartimentale del Dipartimento di Emergenza, con un’èquipe multidisciplinare e flessibile composta da quattro medici e cinque infermieri.

Il modello ha fatto scuola e oggi in Italia esistono altre esperienze simili: Percorso DELFINO – DAMA di Mantova, DAMA Varese, DAMA Bologna, DAMA Empoli, da pochi mesi DAMA Bolzano, DAMA Cosenza 1 e 2. «Oggi però siamo a un punto di svolta», afferma Filippo Ghelma, responsabile DAMA ASST Santi Paolo e Carlo di Milano, «è il momento di fare un passo organizzativo su ampia scala, non basta aggiungere una nuova realtà ogni tanto, serve collegare in rete i vari servizi e creare un modello di rete in cui diventi più facile inserirsi. È arrivato il momento di organizzare una risposta a livello nazionale, anche per dare una mano alle regioni dove non c’è nulla».

Venerdì scorso i rappresentanti dei vari DAMA si sono radunati a Milano per un convegno dal titolo programmatico: “Oltre il Progetto DAMA”. «Le esperienze citate costituiscono già una prima rete assistenziale socio-sanitaria per il benessere delle persone con grave disabilità. Ad esse vanno aggiunte anche una miriade di altre iniziative magari meno complete dei DAMA ma che comunque fanno un servizio importante se collegate a una rete potrebbero avere ad un’efficacia ancora maggiore», continua Ghelma.

Non fare questo passo «significherebbe far morire anche le realtà esistenti e non solo perché i numeri delle persone con disabilità grave, concentrati in pochi centri, fa sì che la macchina prima o poi si rompa… Il punto vero è che non possiamo immagina per le persone con disabilità così complesse una risposta che sia solo sanitaria, dentro gli ospedali, dobbiamo uscire fuori», spiega Ghelma.

Nel 2008 attorno ad alcune famiglie con figli con disabilità grave e medici di DAMA, è nata la Fondazione Mantovani Castorina Onlus, l’ente promotore del convegno, cha sta lavorando fra l’altro a una residenza da realizzare nell’hinterland milanese, molto inclusica, un campus dove sperimentare nuovi modelli anche di abitare: «avevamo già capito che non basta lavorare sul sanitario e nemmeno allargarsi al solo socio-sanitario, questa risposta deve reggersi su una serie di attenzioni complessive, non possiamo pensare di curare solo dal punto di vista medico». Ghelma fa un esempio semplice ma frequente: «se la mamma di una persona con disabilità sta male e non può portare il figlio all’appuntamento fisato, l’appuntamento salta. Io devo occuparmi anche di questi aspetti», racconta. «I presìdi, la modulistica, sono cose che fanno girare i pazienti come trottole e io da dentro anche volendo aiutare i pazienti non ho un interlocutore, per quanto faccia relazioni non è un sistema organizzato… Dall’ospedale non riusciamo a governare il tutto, c’è bisogno di continuità da più punti di vista».

Uno dei punti di forza del modello da implementare quindi è l’integrazione del sanitario e sociosanitario, la continuità reale con il territorio, perché «se ho un ambulatorio periferico e lo inserisco in una rete, quello diventa un avamposto», continua Ghelma, «DAMA nasce dall’idea che l’ospedale sia una rete, ora dobbiamo allargarla, dare continuità alla rete e mettere qualcuno che la governi, unire i punti della rete, coinvolgere le attività più piccole che possono diventare avamposti. Le persone con disabilità sono una porzione di popolazione su cui testare un modello, tutte le altre categorie di pazienti cronici e fragili possono poi usufruirne». Una rete che «deve portare colore, perché il benessere e la salute non sono solo l’assenza di malattie, non possiamo pensare di curare queste persone solo dal punto di vista medico».

Dodici medici dei vari DAMA – quelli della tavola rotonda di venerdì, più Nicola Panocchia (Policlinico Gemelli di Roma, coordinatore del comitato scientifico della Carta dei Diritti delle persone con disabilità in ospedale) e Francesco Manfredi (Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari) – si costituiscono intanto come gruppo di lavoro, con l’obiettivo di presentare al Ministero un documento che tracci l’ossatura della rete, che riprenda il meglio delle varie esperienze locali e le cucia in maniera organica.