Autismo, Oggi conferenza dell’Iss su rischi e strategie
Le dimensioni del fenomeno, gli indicatori per una diagnosi precoce, i fattori di rischio e le migliori strategie assistenziali. Sono questi gli argomenti sui quali l’Istituto superiore di Sanità’ (Iss) fara’ il punto in occasione della settima Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo, oggi 2 aprile, con una Conferenza che si tiene nella Sala della Protomoteca in Campidoglio, organizzata col patrocinio di Roma Capitale, dal titolo ‘I disturbi dello spettro autistico, dalla diagnosi precoce alla vita adulta’. All’evento partecipa’ anche l’arcivescovo Zygmut Zimowski, presidente del Pontificio Consiglio per gli operatori sanitari, ennesima testimonianza dell’interesse della Chiesa cattolica per questi temi.
da Redattore Sociale
L’EVENTO DEL 2 APRILE – ‘The World Autism Awareness Day’ e’ stato adottato dalle Nazioni Unite a partire dal 2007 per aumentare le conoscenze sull’autismo in ogni paese. In particolare i due punti cardine sui quali si pone l’attenzione riguardano l’importanza di una diagnosi in eta’ precoce e la tempestiva attivazione di un percorso terapeutico assistenziale che tenga conto della cronicita’ di questi disturbi. “La comunita’ scientifica che lavora in campo biomedico e sociale si accompagna alle celebrazioni del 2 aprile per sottolineare la limitata conoscenza dei meccanismi biologici che causano i disturbi dello spettro autistico e la conseguente difficolta’ di trovare una terapia mirata che possa intervenire sulle sue cause biologiche. Parallelamente- scrive l’Iss- e’ necessario aumentare gli sforzi per la verifica scientifica degli interventi disponibili affinche’ le persone con autismo e le loro famiglie ricevano una risposta sociosanitaria appropriata ed efficace, improntata alle caratteristiche individuali e mirata al massimo sviluppo delle proprie capacita’ e delle autonomie da esprimere in eta’ adulta”.
E ancora:
ATTIVITA’ DI RICERCA DELL’ISS – Gia’ da alcuni anni l’Istituto svolge attivita’ di ricerca sia sperimentale che clinica nel campo dei disturbi dello spettro autistico. L’Iss coordina il Network italiano per il riconoscimento precoce dei disturbi dello spettro autistico, rete costituita da Irccs, Asp, policlinici e centri di ricerca italiani. Inoltre, l’Iss e’ impegnato in un progetto di formazione focalizzato sugli strumenti di sorveglianza e screening e sul ruolo che i pediatri, i clinici e gli operatori degli asili nido hanno nel monitoraggio del neurosviluppo e nella segnalazione tempestiva di atipicita’ ai servizi specialistici. “E’ importante attuare strategie tempestive nell’ambito della formulazione di una diagnosi precoce- scrive l’Iss in una nota nel primo piano del sito- l’identificazione precoce, infatti, di precisi indici di rischio consentirebbe il monitoraggio dello sviluppo e l’inserimento del bambino in un programma di sorveglianza e abilitativo specifico, capace di prevenire o limitare l’instaurarsi e il consolidarsi delle anomalie socio-comunicative e comportamentali tipiche di questi disturbi”. L’Iss sta inoltre “collaborando attivamente con l’Oms e l’Ocse- dice Fabrizio Oleari, presidente dell’Iss- convinto che una strategia transnazionale e multidisciplinare basata in Europa ma allineata al piano di azione globale per la salute mentale in eta’ evolutiva, sia potenzialmente in grado di identificare alcuni fattori causali genetici e ambientali dell’autismo, e di condurre alla messa in opera di interventi di prevenzione primaria. In questo stesso ambito, l’Istituto sta organizzando in collaborazione con altri Paesi del mondo, un evento satellite sui disturbi dello spettro autistico per la sessantasettesima assemblea mondiale della Salute organizzata dall’Oms”.
APPUNTAMENTI NAZIONALI E INTERNAZIONALI – L’Iss ha in programma diversi appuntamenti su questa tematica per tutto l’anno in corso: Il 6-7 ottobre a Roma, un convegno internazionale sulla diagnosi precoce in collaborazione con i piu’ importanti network europei e americani sull’argomento; il 20-22 novembre a Roma, partecipazione all’organizzazione della XXIX conferenza internazionale del Pontificio Consiglio per gli operatori Sanitari, quest’anno dedicata ai disturbi dello spettro autistico. Infine, il 4-5 dicembre, a Milano un convegno organizzato nell’ambito delle iniziative del ministero della Salute in occasione del semestre della presidenza italiana dell’Unione europea, che si focalizzera’ sui disturbi dello spettro autistico.
Arriva in Italia ”Il motivo per cui salto”, scritto da un ragazzo autistico giapponese
Dopo 8 anni dalla pubblicazione, arriva anche in Italia il libro di Naoki Higashida. In 58 domande e altrettante risposte, prova a chiarire i dubbi e spazzare via i luoghi comuni, svelando l’origine dei suoi comportamenti
01 aprile 2014
ROMA – Cinquantotto domande e altrettante risposte, per svelare al mondo i misteri dell’autismo: a interrogarsi è un ragazzo di 13 anni giapponese, Naoki Higashida, che da domani potremo conoscere anche in Italia. Il suo libro è già un best seller negli Stati uniti, dove è stato tradotto lo scorso anno, 7 anni dopo la sua pubblicazione in Giappone, avvenuta nel 2005. Il racconto di un ragazzo autistico, Naoki, lo sforzo di mostrare ai lettori i particolari meccanismi della sua mente, hanno affascinato e fatto riflettere: è una mente che si espone, che prova a spiegare al mondo le proprie “stranezze”, cercando di dare un senso e un “motivo” a quelle azioni e quei comportamenti incomprensibili a “voi normali”.
A portare in Italia, dopo ben 8 anni, il racconto di Naoki, ormai 21enne, è la casa editrice Sperling & Kupfer, la quale ha scelto la Giornata mondiale dell’autismo come cornice di questa uscita, che anche qui da noi potrebbe fare molto rumore. Il libro è un racconto, quasi una “guida” alla scoperta della mente dell’autore. A domanda risponde, Naoki Higashida: e ogni risposta è come il pezzo di un puzzle, che pagina dopo pagina si compone. Ne esce fuori, alla fine, una fotografia inedita dell’autismo, che contraddice in parte le teorie scientifiche e le letture più accreditate di questa malattia.
Un vero e proprio rovesciamento di prospettiva, un punto di vista nuovo, che potrebbe aiutare anche tante famiglie a scoprire le potenzialità di figli che finora non hanno compreso. Come è capitato a Franco Antonello, che cura la prefazione dell’edizione italiana del libro. Papà di Andrea e autore, insieme a lui, deli libro “Sono graditi visi sorridenti” (2013), Franco Antonello ha scoperto, grazie alla “scrittura facilitata”, che suo figlio tredicenne era in grado di scrivere, leggere, esprimersi. Così, ha capito che c’è qualcosa “che impedisce a questi ragazzi di parlare. Non di capire, di pensare o di esprimersi: proprio di comunicare con la voce”. L’autismo, così, non è più un problema che investe la relazione, ma solo una modalità di comunicazione: quella verbale. “Davanti alla tastiera – racconta Franco Antonello – conversiamo di qualsiasi cosa: politica, religione, gusti, pensieri, idee. Persino di sesso”. I libro di Naoki potrebbe facilitare quindi questo incontro e questa comprensione tra le persone autistiche e chi le circonda: il suo valore – scrive Antonello – “sta proprio nel tentativo di prenderci per mano e guidarci a comprendere una maniera di ragionare completamente diversa, di tradurre nel nostro linguaggio un mondo che ci è del tutto estraneo”. Il dubbio, anzi, è che questa “maniera di ragionare completamente diversa” possa addirittura essere “superiore” alla nostra: è una sensazione che torna spesso, durante la lettura del libro: quella di avere davanti una mente “geniale”, o “ad alto funzionamento”, come si usa dire. Una specie di enfant prodige, Naoki, che a 13 anni fa parlare di sé in tutto il mondo? E’ forse questo uno dei rischi che si annidano in tutta questa operazione culturale, che dalle rovine dei vecchi stereotipi possa risorgere un nuovo stereotipo: quello del ragazzo autistico “genio incompreso”, stigmatizzato come incapace di una comunicazione e di una condotta sociale, ma in realtà dotato di potenzialità rare e preziose. Una teoria che Franco Antonello arriva a formulare, alla fine della sua prefazione: “E’ da quando sono nati, o quasi, che i ragazzi autistici osservano e pensano tutto il tempo, mentre noi ci perdiamo in stupidaggini. Non sorprende che siano più intelligenti. Solo che pochi e raramente riescano a condividere la ricchezza di quello che vedono, sentono, elaborano”.
Dello stesso avviso è David Mitchell, che cura l’introduzione del libro, dopo averne curato la traduzione in inglese: anche lui padre di un ragazzo autistico, ha trovato nelle parole di Naoki la prova che “nel corpo apparentemente impotente di una persona affetta da autismo si cela una mente curiosa, sottile e complessa come la vostra,come la mia, come quella di chiunque altro”. Naoki ha quindi il merito di “rinvigorire la fiducia “ di chi si prende cura di queste persone, ma soprattutto “dimostra l’infondatezza della più funesta delle credenze diffuse sull’autismo, ossia che le persone che me sono affette siano individui solitari e associali, incapaci di empatia alcuna”. Credenza, questa, smentita dallo stesso Naoki, che alla domanda “Preferisci startene per conto tuo?”, risponde: “Non riesco a credere che un essere umano desideri essere lasciato solo. Il fatto è che sono spesso in ansia, perché mi rendo conto di far preoccupare, addirittura innervosire le persone”. Ci sono altre domande e risposte che raccontano bene il rapporto di Naoki con gli altri: “E’ vero che non sopporti di essere toccato?. “Quando vengo toccato da qualcuno – risponde – considero quel gesto un tentativo di controllare il mio corpo – cosa che non faccio nemmeno io. È un po’ come se perdessi la mia identità: pensateci, è spaventoso!”. E così, pagina dopo pagina, ogni comportamento incomprensibile, ogni reazione inspiegabile trovano una spiegazione chiara e semplice. Emblematico il caso del saluto: “perché, quando saluti, tieni il palmo della mano rivolto verso di te?”. La risposta allontana ogni interpretazione “psicologica” del gesto: “Non conoscendo ben le parti del corpo, muovere quelle che riesco a seguire con lo sguardo è il primo passo per imitare correttamente un movimento”. A tratti, le spiegazioni lasciano il passo alle esortazioni: quelle che Naoki lancia ai suoi lettori e che prendono la forma di speranza: “Leggendo questo libro, mi auguro che possiate diventare un po’ più amici di chi soffre di autismo”.
In conclusione, tante sono le domande a cui Naoki risponde, ma tanti sono anche gli interrogativi che il suo libro apre e che forse, arrivando in Italia, prenderanno forma di critica, o di dibattito. Possibile che un ragazzo autistico riesca a mettere in fila con tanta precisione i suoi pensieri? Possibile che una malattia, che si caratterizza per una forte carenza di empatia e comunicazione, permetta a un ragazzo, per di più appena 13enne, di provare tanto bisogno di spiegarsi, di raccontarsi, di svelarsi, di chiedere aiuto e comprensione? Possibile che, solo con l’aiuto della “comunicazione facilitata”, che supplisca alla mancanza di verbalizzazione, un ragazzo autistico riesca a esprimersi tanto bene? Naoki ci invita a credere in questa possibilità. (cl)
Autismo, al via gli stati generali nel Veneto
Da oggi a Padova per tre giorni incontri con esperti, famiglie, volontariato per verificare lo stato dei servizi sul territorio. Al centro sanità, scuola e integrazione sociale. In regione la malattia riguarda 40 mila persone
01 aprile 2014 – 14:27
PADOVA – Si aprono oggi a Padova gli stati generali dell’autismo nel Veneto, tre giorni di dibattito sul rapporto fra autismo e sanità, scuola, società, con il coinvolgimento di famiglie, associazioni, professionisti del settore e istituzioni. L’iniziativa, dal nome “3S Autismo – Sanità Scuola Società” è organizzata dall’associazione Viviautismo in collaborazione con Autismo Padova, Comune, Confindustria Padova e Ulss 16 in occasione della giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo di domani.
In Veneto si calcola che le persone affette da autismo siano 40 mila, mentre nella sola provincia di Padova si stima che l’autismo riguardi circa 8.000 persone. “Oggi ci sono più bambini affetti da autismo di quelli colpiti da diabete, Aids, cancro, paralisi cerebrale, fibrosi cistica, distrofia muscolare e sindrome di Down messi insieme” fanno sapere gli organizzatori.
“In questi tre giorni di incontri faremo il punto della situazione riguardo alla parte medica, daremo poi spazio a genitori e associazioni – spiega Franco Masenello, presidente dell’Associazione Viviautismo Onlus -. Ognuno infatti porterà la propria esperienza dal momento della diagnosi di autismo per il proprio figlio alle speranze per il futuro passando per il percorso fatto. Quindi tratteremo di fundraising professionale e di associazioni che non vogliono ricevere solo fondi assistenziali dallo stato ma si pongono come parte attiva sul territorio”.
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