Il “dopo di noi” in casa con i fratelli disabili, “la legge lo preveda”

da Redattore sociale

Il “dopo di noi” in casa con i fratelli disabili, “la legge lo preveda”

Appello di Marina Cometto, che già all’inizio dell’iter della proposta di legge aveva chiesto di considerare il “dopo di noi a domicilio”. Oggi rilancia: “Mia figlia non sa parlare, ma con gli occhi esprime la serenità di tornare a casa. I suoi fratelli vogliono occuparsi di lei, ma lo Stato deve sostenerli”

ROMA – E se del “dopo di noi” volessero occuparsi i “siblings”? Tradotto: se dopo la morte dei genitori, ci fossero i fratelli e le sorelle a chiedere di offrire il sostegno, la cura e l’assistenza necessari alla persona disabile rimasta orfana insieme a loro?

Nel giorno in cui l’Aula di Montecitorio è alle battute finali della discussione della legge sul Dopo di noi, Marina Cometto rilancia il suo appello, che già un anno e mezzo fa, quando della stessa proposta di legge stava per approdare in Commissione, aveva sottolineato l’importanza che “il dopo di noi sia in casa, non in istituto”. Oggi, con la legge che ormai è in dirittura d’arrivo, Cometto, che ha una figlia 42enne, Claudia, gravemente disabile, torna ad appellarsi ai legislatori. Perché a questa ipotesi il testo normativo non pare far cenno.
“Noi non abbiamo un patrimonio da destinare solo a Claudia – ci spiega Marina, riferendosi all’istituto del trust, previsto e dettagliato invece nella legge – Ma abbiamo altri figli, che si vogliono occupare di lei quando non ci saremo più noi. Claudia ama casa sua e vive dell’amore di noi famigliari: lontano dagli affetti ormai consolidati, morirebbe. Questo gli altri figli lo vedono e lo sanno: e sono loro stessi a dire: ‘come faremmo a vivere sereni, sapendo che lei è affidata a persone estranee che non la conoscono, che non la amano, che non le ispirano serenità e totale dedizione?’ Quindi perché non riconoscere l’assistenza anche al proprio domicilio, permettendo ai famigliari che se ne prendono cura di continuare a lavorare? Non chiedo che sia dato denaro in mano ai famigliari, ma semplicemente che le istituzioni paghino l’assistenza, così come la pagherebbero se fosse ricoverata da qualche parte. Non ho capito se la legge preveda questa ipotesi, ma mi sembra che prenda in considerazione soprattutto le famiglie che scelgono, o sono costretti a scegliere, di immaginare il futuro del proprio figlio disabile in struttura, sia essa un piccolo nuclei o una Rsa. A tutti vengono riconosciuti diritti, ma i disabili intellettivi, per cecità legislativa, non possono neanche rimanere a casa propria: devono essere sepolti vivi, senza dignità e senza volontà”.

Di qui, l’appello di Cometto ai legislatori: “Se guardaste gli occhi e il viso di Claudia quando torna a casa, dopo una visita o dopo una passeggiata, vedreste nel suo sorriso la capacità di esprimere il suo pensiero: a casa sua si sente sicura e serena. Non parla, non si può spiegare, ma quel sorriso la dice lunga per chi la conosce bene. Allora, se volete il suo bene, ascoltate e assecondate le richieste mie e di molti altri genitori: ‘dopo di noi’, non limitatevi a ‘sistemare’ i nostri figli, ma permettete loro di scegliere il calore e la serenità della propria casa”. (cl)

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