da VITA

Una ricerca Istat promossa dalla Lega del Filo d’oro dimostra che «i dati derivanti da precedenti analisi, che parlavano di qualche migliaio, non potevano essere attendibili. Si tratta di una vera e propria emergenza cui è necessario rispondere con forza», ha sottolineato il presidente della onlus Rossano Bartoli

Sono tanti, 189mila, ma hanno un grave problema di solitudine e spesso di completa dipendenza dagli altri. Sono le persone sordocieche secondo il primo rilevamento compiuto dall’Istat e promosso dalla Lega del Filo d’oro, l’associazione italiana impegnata dal 1964 sul fronte dell’assistenza, educazione, riabilitazione e reinserimento familiare e sociale delle persone con questa doppia disabilità.

«L’esperienza quotidiana – afferma il presidente Rossano Bartoli – ci dimostrava che i dati derivanti da precedenti analisi non potevano essere attendibili (parlavano al massimo di qualche migliaio): ora con il prezioso contributo dell’Istat si evidenzia una vera e propria emergenza cui è necessario rispondere con forza».

Ecco i dati fondamentali dello studio “La popolazione italiana con problemi di vista e udito”, presentato oggi alla Camera alla vigilia della Giornata nazionale delle Malattie rare (29 febbraio), che colpiscono meno di 1 nato su 2000, ma sono tra le principiali cause della insorgenza della doppia disabilità.

Sono in maggioranza donne (al 65%) le persone affette da sordocecità; l’88% ha più di 65 anni e vivono prevalentemente al Sud (30,6, contro il 21,4 al Centro e il 16,8 nelle isole).

Ben 108mila sordociechi sono praticamente “confinati in casa”, non essendo in grado di provvedere autonomamente a se stesse a causa anche di altre disabilità presenti: la metà, il 51,7% del totale, ha anche una disabilità motoria; 4 su dieci evidenziano anche danni permanenti legati alla insufficienza mentale e a disturbi comportamentali.

Una minoranza consistente (circa 20mila persone) assomma tutti i tre livelli di difficoltà (confinamento, difficoltà di movimento e difficoltà nelle più semplici funzioni quotidiane) che diventa poi uno stato di “dipendenza assoluta” dall’esterno: con conseguenze pesanti anche per le famiglie.

Per la quasi totalità dei sordociechi è difficile uscire di casa (86,7%); e per l’85% risulta difficoltoso l’accesso ai servizi pubblici. Anche per quella quota di disabili (il 36% del totale) che non presenta difficoltà aggiuntive alla sordocecità.

Aggiunge tristezza, inoltre, il dato di quel 66,5% di persone che lamenta la difficoltà a “incontrare amici e parenti”, o del 78,7 che non riesce a occuparsi dei propri interessi, hobby o di partecipare a eventi culturali e d’intrattenimento.

Il Rapporto presenta un approfondimento sui minori: all’interno di una popolazione disabile nelle scuole per l’anno 2014-2015, di 234.788 ragazzi, in lieve crescita negli ultimi anni, sono 9.885 bambini e ragazzi con disabilità sensoriali legate alla vista o all’udito: nel 38,1% dei casi si associano disabilità intellettiva; nel 37 motorie; nel 20% disturbi nello sviluppo e nel linguaggio. Il 40% dei bambini – soprattutto quelli con una disabilità visiva – ha gravi problemi dell’apprendimento.

«È fondamentale l’utilità sociale dei dati che presentiamo», ha detto Linda Laura Sabbadini, Direttore del Dipartimento delle Statistiche Sociali e Ambientali Istat, «per rendere “visibili gli invisibili”, e poter calibrare meglio le politiche pubbliche. Non bastano i numeri, perché dietro ci sono le persone. Conoscere è fondamentale per decidere».

Come, ad esempio, decidere di migliorare e attuare la Legge 107/2010 per riconoscere le specificità della doppia disabilità anche dopo il superamento del 12mo anno di età e – anche in questo modo – accelerare il riconoscimento d’invalidità che troppo dipende dalla Commissioni territoriali di accertamento.

«Siamo finalmente usciti da una dimensione di clandestinità e possiamo studiare ora interventi adeguati», afferma Francesco (giovane laureato in Giurisprudenza all’Università di Urbino con 110 e lodo con una tesi sulla disabilità nella nostra Costituzione), nato cieco e diventato sordo a dieci anni ora tra i principali sostenitori dell’associazione.

«Questo scenario emerso dall’inedito contributo dell’Istat – dichiara Carlo Ricci, presidente del Comitato Tecnico scientifico ed Etico della Lega – impone una riflessione in merito all’organizzazione dei servizi e alla scelta dei protocolli d’intervento nell’ambito dell’educazione e della riabilitazione per i disabili sensoriali».

Per questo sono particolarmente importanti due tasselli di questo lavoro che si sta facendo in Parlamento: la proposta di legge sul “Dopo di noi”, per l’assistenza alle persone disabili dopo la morte dei parenti; e la proposta di modifica della 107/2010, per correggere gli ostacoli che impediscono a chi diventino sordi successivamente al dodicesimo anno di età di acquisire i relativi benefici (primi firmatari Carrescia- D’Incecco, PD).

«Anche per colmare – afferma Elena Carnevali, deputata del Pd e relatrice della legge “Dopo di noi” – il grande limite all’esigibilità concreta dei diritti che esiste per un’inadeguata distribuzione dei servizi sul territorio: per poter davvero garantire una qualità della vita e un buon livello di relazione a queste persone».

«La Lega – conclude Bartoli – si farà carico di promuovere un dibattito pubblico e istituzionale non più rimandabile, in grado di individuare tutte le modalità possibili per contrastare un bisogno davvero rilevante». Due appuntamenti pubblici già previsti per l’8 giugno e per novembre 2016, con un confronto anche con altre realtà ed esperienze italiane ed internazionali.

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