Redattore Sociale del 01-04-2017

Autismo e Lea, cosa cambia? De Martis (Angsa): cruciale l’organizzazione dei servizi

Dalle Asl “poca attenzione” verso questa disabilità: speranza dalla nuova normativa, per diagnosi e trattamenti precoci. “Se non si aiutano a migliorare oggi, questi bambini saranno disabili gravi domani e graveranno su tutta la società”. Cosa cambia per le famiglie dopo l’approvazione dei nuovi Lea

ROMA. L’autismo è stato inserito nei nuovi Lea e la legge 134 del 2015 “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie”, legge voluta da Angsa, Fish, Anffas, è recepita dai nuovi livelli essenziali di assistenza. Con la legge 134 si era disposto l’aggiornamento dei Lea con l’inserimento delle prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l’impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche disponibili. Ora che il passaggio è arrivato, cosa cambia per le famiglie con persone autistiche in termini di diagnosi, assistenza e trattamenti? “In questo momento non cambia quasi nulla – dice Benedetta De Martis presidente di Angsa onlus -, se non una forza in più per pretendere ciò a cui hanno diritto le persone autistiche”. De Martis ricorda come “prima” mancasse una normativa sui trattamenti cognitivi e comportamentali, sulle diagnosi precoci, e le aziende sanitarie non si attrezzavano. Per questo Angsa, Fish e Anffas hanno unito le forze e ottenuto la 134: “Ma si trattava di una legge senza gambe, con zero fondi dedicati, e le Asl hanno continuato a non attrezzarsi. Ci siamo sentiti presi in giro. Allora siamo riusciti, supportati dalla Fish, a far inserire l’autismo nei Lea. Ma il riconoscimento è avvenuto nemmeno 15 giorni fa, e le Asl non hanno ancora potuto fare nulla. Devono uscire regolamenti regionali”.

Questo il quadro generale, in una situazione nella quale Asl ha saputo attrezzarsi, ritgliandosi risorse proprie, e dove non mancano neuropsichiatri e operatori formati che “svolgono il proprio dovere”: quel dovere già previsto dalla linee guida del 2012. “E dal 2012 ad oggi il tempo di organizzarsi con strumenti e trattamenti adeguati ce lo hanno avuto tutte – specifica la presidente di Angsa -. Ora, vorrei che i soldi del fondo dedicato all’autismo siano spesi anche per questo”.

Continuano a mancare la formazione, la strumentazione per effettuare diagnosi corrette, operatori di equipe dedicate all’interno dei reparti di neuropsichiatria infantile. Che strumenti hanno in mano le famiglie e le associazioni di familiari per poter sveltire l’organizzazione dei servizi? “La denuncia – risponde De Martis – e il pungolo alle Asl. Spero anche che le Asl che non riescono a dare risposta alla legge si appoggino al privato sociale adeguatamente formato. Altrimenti, le famiglie che hanno ricevuto una diagnosi continueranno a vagare per l’Italia alla ricerca di chi può prendere in carico il proprio bambino, e questo è ancor più drammatico per chi non ha possibilità economiche. E’ una grande ingiustizia”. Un’ingiustizia che Angsa vuol mettere bene in luce: “Stiamo valutando, con la Fish, se trovare strumenti più duri e procedere contro l’inerzia amministrativa o per omissione di cura”. Sì, perché “si sta omettendo di farli migliorare”, i bambini e ragazzi autistici, mentre è provato che “dopo il trattamento intensivo, e precoce, il miglioramento c’è ed è tangibile. Se non li si fa migliorare oggi saranno disabili gravi domani – aggiunge De Martis -, e graveranno su tutta la società”.

Non solo da presidente di una onlus che ha 44 sedi in Italia e una rete diffusa di famiglie, Benedetta De Martis parla anche da madre di una ragazza di 26 anni “che non ha avuto educatori e non ha potuto migliorare, e che oggi è una adulta disabile grave”. E questo genera “rabbia e dolore”. Ora uno strumento in più arriva dai nuovi Lea: alle aziende sanitarie che non rispetteranno la normativa sarà decurtato il 3% della cifra stanziata per i loro servizi complessivi. (ep)

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