dal Piccolo di Trieste

Il bastone super tecnologico per i ciechi nasce a Trieste

La Scen srl, azienda specializzata in soluzioni di microelettronica, fin dalla prima fase ha potuto contare sulla collaborazione l’Università e i Lions club. «Vorrei che Trieste diventasse la città pilota di un progetto che possa aiutare i ciechi e gli ipovedenti di tutte le città e che è il risultato del mio impegno, che ho portato a termine mettendo a frutto l’esperienza nell’informatica e nell’elettronica di consumo,
accumulata sia come ricercatore per oltre vent’anni all’Insiel sia come docente» aggiunge Attini.

«Abbiamo lavorato su pesi e vibrazioni – evidenzia Diego Bertocchi, presidente della Scen, azienda che conta su una ventina di dipendenti – accentrando la ricerca sull’ottica che deve sostenere il non vedente in questi casi. Abbiamo dotato il bastone anche della capacità di autoilluminarsi quando fa buio e il passo successivo, ma ci vorrà tempo, prevede l’inserimento della microelettronica all’interno del bastone». Nata una decina di anni fa, la Scen sta crescendo: «Siamo soddisfatti – conclude Bertocchi – anche perché siamo innamorati di Trieste e lavorare per la nostra città è una soddisfazione».

Non sarà solo il prototipo del bastone intelligente a caratterizzare l’anniversario dell’Uci. Tra le varie iniziative l’allestimento, in collaborazione con il Circolo fotografico triestino, del primo concorso fotografico per non vedenti che vedrà i soci del Circolo abbinati agli appassionati di foto dell’Uci. Nei primi giorni dell’estate, stavolta con la disponibilità del gruppo locale di biker della Harley Davidson, i soci dell’Uci potranno partecipare al raduno motociclistico che si svolgerà a Trieste. Sempre in estate ci saranno anche tre gite a cavallo. La Fondazione CRTrieste ha già annunciato che, nel corso delle celebrazioni, donerà un nuovo pullmino all’Uci. Importanti anche le nuove collaborazioni con l’Università della Terza età, che organizzerà percorsi formativi per persone con disabilità visive, con la nuova Associazione diabetici, nell’ambito di iniziative di integrazione sociale, e con le associazioni dei ciechi di Slovenia e Croazia, allo scopo di creare una rete di supporto internazionale.

Fisco e disabilita’: accordo tra Agenzia entrate ed Ente nazionale sordi

ROMA. Una collaborazione per offrire servizi e assistenza alla persone sorde , mettendo a fattor comune le esperienze e le competenze maturate nel settore della fiscalita’ e in quelli della didattica speciale e dell’accessibilita’. E’ questo il risultato dell’ accordo siglato da Agenzia delle Entrate e Ente Nazionale Sordi con l’obiettivo di informare tempestiv amente i cittadini sordi su agevolazioni e novita’ legislative e facilitarne gli adempimenti fiscali.

Grazie all’intesa l’Agenzia delle Entrate e l’Ente Nazionale Sordi si impegnano a realizzare pubblicazioni e filmati rivolti a ut e nti in condizioni di disabilita’, da pubblicare su “Entrate in video” (https://www.youtube.com/user/Entrateinvideo).

Il canale YouTube dell’Agenzia, prodotto in house e a costo zero per tenere informati i contribuenti su tutti i temi fiscali di piu’ largo interesse, diventa cosi’ pienamente accessibile a tutti.

L’aiuto degli interpreti messi a disposizione dall’Ente consentira’ di abbattere ogni barriera alla comunicazione. I filmati pu bblicati, infatti, saranno di immediata fruibilita’ anche per gli utenti non udenti, associando ai sottotitoli , gia’ disponibili e attivabili con l’apposita funzione, la traduzione a video nella lingua italiana dei segni.

L’idea alla base della collaborazi one e le finalita’ dell’intesa sono racchiuse nel primo filmato realizzato in maniera congiunta ( https://www.youtube.com/watch?v=ewXd5Sjzslg).

Giuseppe Petrucci, presidente della Onlus, ha dichiarato: “Questa collaborazione consentira’ di offrire maggiori informazioni a tutti coloro che rappresentano una fascia debole della societa’ e che possiamo definire dei disabili invisibili.

Un a persona sord a , infatti, puo’ star bene fisicamente ma ha un problema uditivo che non e’ immediatamente colto dalla persona con cui si relazion a e che rende difficile la comunicazione e l’accesso all’informazione, se non si adottano particolari strategie per renderle accessibili. La speranza e’ che la strada aperta con le Entrate venga seguita da tutte le altre amministrazioni”.

Il direttore dell’Agenzia, Rossella Orlandi, ha commentato: “Il cambio verso della nostra Amministrazione si traduce concretamente in azioni come questa e nella volonta’ di essere vicina ai cittadini. La tutela delle persone svantaggiate e’ da sempre una priorita’ dell’Agenzia delle Entrate e la firma di questo accordo rappresenta solo il primo passo di un lungo cammino che ci vedra’ lavorare con l’ENS per garantire assistenza ai contribuenti che hanno piu’ difficolta’ nel comunicare e nel farsi sentire”. (DIRE)

da Superando.it del 06-04-2016

L’invalidita’ civile e i ritardi dell’INPS

«Nel settore dell’invalidità civile le norme emanate e le conseguenti scelte operate dall’INPS non hanno ancora trovato piena attuazione»: vale ad esempio per l’integrazione delle Commissioni Mediche delle ASL da parte dei medici dell’INPS, per la telematizzazione del procedimento di accertamento e riconoscimento dell’invalidità civile e soprattutto per i tempi medi di liquidazione delle prestazioni, sempre troppo lunghi. Lo rileva la Corte dei Conti, nella Relazione riguardante la gestione finanziaria dell’INPS per il 2013 e 2014.

EOMA. Il 4 febbraio scorso è stata discussa e deliberata la Relazione con la quale annualmente la Corte dei Conti, in base agli atti e agli elementi acquisiti, riferisce alle Presidenze delle due Camere del Parlamento il risultato del controllo eseguito sulla gestione finanziaria dell’INPS.
All’interno di tale documento non viene esposto solo ciò che afferisce alle prestazioni previdenziali (pensioni, sostegno al reddito, disoccupazione ecc.), ma anche tutto quel che concerne le prestazioni assistenziali di competenza dell’Istituito, fra cui il tema dell’invalidità civile.

Su quest’ultimo aspetto, dunque, la Relazione sugli Esercizi 2013 e 2014 mette in luce come «nel settore dell’invalidità civile le norme emanate e le conseguenti scelte operate dall’Istituto non hanno ancora trovato piena attuazione». Questo è vero, ad esempio, nel caso dell’integrazione delle Commissioni Mediche delle ASL da parte dei medici dell’INPS o della completa telematizzazione dell’intero procedimento di accertamento e riconoscimento dell’invalidità civile.
Nel 2014, infatti, solo nel 40,6% dei casi le visite mediche per l’accertamento dell’invalidità sono state svolte da Commissioni ASL integrate con medici INPS, e spesso ciò è avvenuto ricorrendo all’impiego di professionisti esterni convenzionati.
Per quanto riguarda poi le procedure telematiche, sul versante della convocazione a visita si è ancora lontani da una calendarizzazione in tempo reale, soprattutto a causa dello scarso uso da parte delle ASL degli strumenti messi a disposizione dall’Istituto. Sul versante invece della redazione e trasmissione dei verbali, il ricorso alla modalità telematica risulta in aumento, tanto che in alcune Regioni appare pressoché esclusiva; al contrario di ciò che avviene in Lazio e Lombardia, dove la modalità cartacea genera effetti negativi sugli obiettivi di servizio.

Sempre a parere della Corte dei Conti, il persistere di più soggetti coinvolti nel procedimento è andato a scapito dei propositi di semplificazione e di maggiore celerità dell’iter che erano negli intenti del Legislatore, creando un ulteriore elemento di appesantimento.
I tempi medi di liquidazione delle prestazioni, comprensivi della fase di accertamento sanitario, risultano ancora lunghi e in ulteriore crescita rispetto al 2012: in media trascorrono 292 giorni per l’invalidità civile, 341 giorni per la cecità e 410 giorni per la sordità, tutte tempistiche ben lontane dall’obiettivo del termine massimo di 120 giorni dalla data di presentazione della domanda, che l’Istituto si era posto già all’epoca dell’informatizzazione dell’intero processo nel 2011.
Questa ulteriore dilazione dei tempi di attesa lascerebbe supporre che fosse aumentato anche il volume degli interessi di mora che ogni anno l’Istituto è chiamato a versare ai titolari di pensione per i ritardi nell’erogazione delle prestazioni (oltre i 120 giorni), voce di spesa significativa e solitamente in aumento ogni anno. Al contrario – nonostante l’espansione dei tempi per l’erogazione delle provvidenze di invalidità civile, che originano oltre il 60% del totale degli interessi legali di mora corrisposti dall’INPS – la cifra versata è passata dagli oltre 64 milioni di euro del 2013 ai 48,1 milioni del 2014. Il fenomeno, però, è presto spiegato e non è certo dovuto a un miglioramento delle perfomance dell’INPS o delle ASL. Su tale diminuzione, infatti, ha inciso la riduzione del tasso ufficiale degli interessi legali, passato dal 2,5% all’1%, per effetto del Decreto del Ministero dell’Economia e delle Finanze del 12 dicembre 2013, in vigore a decorrere dal 1° gennaio 2014.

Nemmeno la previsione legislativa di stipulare convenzioni con le Regioni per attribuire all’INPS le funzioni relative al primo accertamento dei requisiti sanitari ha prodotto soluzioni concretamente praticate per il superamento delle difficoltà operative. A distanza di tre anni, infatti, soltanto le Regioni Campania, Lazio, Sicilia e Veneto, cui si sono aggiunte dal 1° novembre 2014 la Basilicata e il Friuli Venezia Giulia, hanno stipulato accordi di carattere sperimentale, per un anno e limitatamente al territorio di alcune Province, ai fini dell’accertamento dei requisiti sanitari da parte dell’Istituto.
Il monitoraggio realizzato, per altro, evidenzia una riduzione piuttosto costante dei tempi medi relativi alla fase sanitaria: 102 giorni di media (con punte di 37 giorni), in confronto ai 150 giorni del precedente iter ASL-INPS. Dati, quindi, che sembrerebbero far ritenere raggiungibile l’obiettivo dei 120 giorni dalla domanda per la liquidazione delle prestazioni, con benefìci sia in termini di riduzione degli interessi passivi corrisposti conseguente al contenimento dei tempi di conclusione dell’iter, sia di garanzia del rispetto dei diritti del cittadino.

Alcune cifre in conclusione: nel 2014 sono state presentate all’INPS 1.456.665 domande per il riconoscimento dell’invalidità civile (erano state 1.350.021 nel 2013 e 1.235.057 nel 2012). Ad una domanda, va precisato, può essere abbinata la richiesta di più prestazioni, come nel caso, ad esempio, di quella di riconoscimento dell’invalidità civile e dello stato di handicap.
Complessivamente, dunque, le richieste di prestazioni correlate alle domande registrate (invalidità civile 1.250.994; cecità civile 25.772; sordità 19.353; handicap ai sensi della Legge 104/92 1.047.989; collocamento mirato ai sensi della Legge 68/99 114.296) ammontano nel 2014 a 2.458.354 (questo totale, per altro, così come pubblicato nella Relazione della Corte dei Conti, differisce di cinquanta unità, rispetto alla somma delle cifre parziali riprodotte nelle righe precedenti). (Daniela Bucci)

La presente nota è già apparsa nel portale «Condicio.it – Dati e cifre sulla condizione delle persone con disabilità», spazio di comunicazione che è il frutto di un progetto della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap). Viene qui ripresa – con alcuni riadattamenti al diverso contenitore – per gentile concessione.
Suggeriamo anche – per comparazione – la consultazione, sempre in «Condicio.it», delle Relazioni della Corte dei Conti sulla gestione finanziaria dell’INPS, relative al 2010, 2011 e 2012.

Agenzia Noodls del 03-04-2016

Autismo: Messaggio del Ministro della Salute Beatrice Lorenzin in occasione della presentazione del libro “Lo spettro autistico, la legge 134/2015 e i suoi risvolti”.

Alle famiglie e alle associazioni che hanno partecipato oggi alla presentazione del libro ‘Lo spettro autistico, la legge 134/15 e i suoi risvolti clinici e sociali’ che si è tenuta presso l’Università Lumsa di Roma, voglio dire che i disturbi dello spettro autistico sono da sempre all’attenzione del ministero della Salute e del Governo, insieme a tutte le forme di disabilità e non autosufficienza. L’autismo è un disturbo che riguarda tante persone, tante famiglie e che necessita di una presa in carico multidisciplinare che si sviluppi per tutto l’arco della vita. Sono quindi importanti la presenza di una rete integrata di servizi sanitari, socio-sanitari ed educativi, l’approccio multi-professionale e interdisciplinare e un intervento abilitativo tempestivo, intensivo, strutturato e individualizzato. Riguardo le azioni messe in campo dal Ministero della salute e dal Governo, esse sono molteplici, a testimonianza del nostro impegno per dare risposte ai bisogni di assistenza di questi pazienti e delle loro famiglie.

Nello specifico abbiamo finanziato un Progetto finalizzato alla costituzione di un ‘Osservatorio Nazionale per il Monitoraggio dei Disturbi dello Spettro Autistico’, in considerazione dell’evidenza crescente che l’individuazione precoce del rischio di autismo e un tempestivo intervento, ancor prima che il disturbo si esprima nella sua pienezza, possano significativamente ridurre la sua interferenza sullo sviluppo e attenuarne il quadro clinico finale. L’Osservatorio sarà utile anche per avere dati consolidati sull’entità delle persone affette da questo disturbo.

Sempre in quest’ottica abbiamo attivato all’Istituto superiore di sanità un network nazionale per la diagnosi precoce e gestione dei disturbi dello spettro autistico con 2 milioni di euro di finanziamento.

Inoltre nell’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza abbiamo previsto all’interno del capitolo relativo all’assistenza sociosanitaria un nuovo stanziamento di 50 milioni di euro per l’attuazione della legge 134 del 2015 sull’autismo per l’attività di individuazione precoce e proattiva del disturbo e per specifici interventi di abilitazione e riabilitazione a vari livelli di intensità sia individuale sia di gruppo.

Voglio sottolineare che la legge che abbiamo approvato è un provvedimento moderno perché oltre al miglioramento delle condizioni di vita, guarda all’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico.

Ma non basta, siamo attivi in molti tavoli interministeriali e di raccordo con il MIUR per intercettare il disagio giovanile o specifici disturbi dello sviluppo evolutivo ed inoltre, con il nuovo Piano nazionale della Prevenzione 2014-2018 abbiamo previsto una serie di macrobiettivi che le Regioni dovranno realizzare nei loro Piani Regionali di prevenzione, in contiguità con le problematiche citate.

Accanto a questo ricordo anche che in generale in tema di disabilità, non autosufficienza, cronicità, abbiamo anche inserito nella legge di stabilità misure di rilievo dedicate proprio all’assistenza a disabili e malati cronici. Basti pensare ai 90 mln stanziati per il finanziamento del progetto ‘Dopo di noi’ per il sostegno delle persone con disabilità grave prive di legami familiari.

A questi si aggiungono 70 mln destinati all’assistenza per l’autonomia degli alunni con disabilità fisiche o sensoriali, e 5 mln per alcune misure finalizzate a rendere effettivamente indipendente la vita delle persone con disabilità grave.

da La Repubblica

Autismo, cure negate ai maggiorenni

Raccontata da diversi libri e film di successo, è in realtà una delle malattie meno conosciute e meno indagate. Secondo alcune stime in Italia le persone colpite sono circa mezzo milione. Lo Stato si occupa di loro in maniera adeguata solo fino ai 18 anni, poi tutto il peso ricade sulle famiglie. “Perdiamo l’assistenza sanitaria e manca un servizio per adulti: il rischio è di vanificare tutti i traguardi raggiunti”, si lamentano. Ora le cose potrebbero però finalmente migliorare grazie all’approvazione della prima legge specifica
di PAOLA ROSA ADRAGNA. Video FRANCESCO COLLINA

Così dopo i 18 anni le famiglie restano sole
Il faticoso salto nel mondo dei grandi
Un lavoro part time, il progetto di Civitavecchia

Così dopo i 18 anni le famiglie restano sole

di PAOLA ROSA ADRAGNA
ROMA – “Nella Costituzione americana c’è il diritto alla felicità. Nella nostra no, ma non abbiamo comunque diritto a essere un po’ felici? Non ne hanno diritto anche le persone come mio figlio?”. Giovanni Rigon è il papà di Lorenzo, 23 anni, autistico. La sua vita non è mai stata semplice e da quando ha finito la scuola le difficoltà sono aumentate.

Dal caso letterario “Se ti abbraccio non avere paura”, il libro autobiografico che racconta la storia di Franco e Andrea Antonello, padre e figlio autistico, fino a Chiara Ferraro, venticinquenne autistica candidata alle primarie del Pd per il sindaco di Roma, di autismo si è parlato tanto. Resta però una sindrome poco conosciuta: non si ha certezza delle cause, dei numeri (almeno mezzo milione in Italia secondo alcune stime), delle terapie. Inoltre la maggior parte degli studi e delle ricerche parla di autismo infantile. Ma i bambini crescono, diventano adulti. E l’autismo? Resta. Non sparisce con il raggiungimento della maggiore età. Anzi, è a quel punto che se possibile le difficoltà diventano ancora più grandi perché lo Stato non è pronto a questo passaggio e la società ancora non è preparata ad accoglierli. Un problema su cui il noto conduttore radiofonico Gianluca Nicoletti ha voluto richiamare l’attenzione qualche settimana fa con una provocatoria “festa” pubblica per il diciottesimo compleanno di suo figlio.
“La cura della terra”, così i ragazzi autistici hanno una chance di crescere
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Il nocciolo della questione lo spiega la mamma di un altro ragazzo autistico, Mariella Ferri di Ferrara: “Gianluca – racconta – ha compiuto 18 anni e ha smesso di esistere per le istituzioni. Quando ho scoperto che non avrei più avuto un medico referente del Dipartimento di Salute Mentale che si prendesse cura di lui mi sono sentita come se non avessi difeso sufficientemente la sua dignità. Chi nega un diritto a un ragazzo che non parla, che comunica con poche modalità non sempre socialmente accettabili, compie un tentato omicidio”. Danilo Catania, il papà di Marta, aggiunge: “Vorrei che mi figlia fosse in grado di essere quello che io chiamo le quattro A: abile, autonoma, autodeterminata, accolta. Sulle prime tre ci lavoriamo con la terapia, la scuola, la famiglia, ma la quarta dipende molto dal mondo esterno. Se la società non si forma Marta non verrà mai accettata”.

L’autismo è una disabilità comportamentale e relazionale che impedisce un’integrazione nella società. “Però se diagnosticato in tempo e trattato nel modo migliore ha un margine di miglioramento altissimo”, spiega Carlo Hanau, docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari all’Università di Modena e Reggio Emilia e membro del comitato scientifico dell’Angsa (Associazione nazionale genitori soggetti autistici). Ma a causa della mancanza di formazione dei medici la diagnosi non è sempre facile: ci sono genitori che hanno capito la patologia dei figli guardando Dustin Hoffman in Rain Man o una puntata dedicata all’autismo da Quark di Piero Angela.

Una volta accertato il disturbo il bambino ha diritto a cure socio-sanitarie e socio-assistenziali: viene preso in carica da un neuropsichiatra infantile; ha un educatore pagato dal Comune; un insegnante di sostegno fornito dalla scuola; un Assistente educativo culturale pagato dal Comune fino alle medie; un Assistente speciale alle superiori pagato dalla Provincia. “Un grande numero di risorse – continua Hanau – che viene sprecato. Il vero problema nell’età dello sviluppo non è l’assenza di assistenza, ma la sua qualità. Abbiamo una marea di operatori che non sanno cosa fare e come farlo”.

Al compimento dei 18 anni il neuropsichiatra non è più incaricato di seguire il suo paziente e può essere sostituito da uno psichiatra o da un neurologo. “Nessuno dei due ha le competenze necessarie. Essendo definito infantile, l’autismo non rientra nemmeno nei loro piani di studio all’università”, denuncia ancora Hanau. Nel migliore dei casi il paziente viene scaricato, nel peggiore la sua diagnosi diventa quella di una qualsiasi malattia psichica e viene ipermedicato con farmaci inadatti. Con danni che non possono essere quantificati perché non esistono studi che dimostrino l’effetto sul lungo periodo.

Finita la scuola l’inserimento lavorativo sembra un’utopia e i Comuni offrono solo i cosiddetti diurni, centri che durante il giorno accolgono i disabili adulti e che dovrebbero svolgere attività volte allo sviluppo delle capacità personali e all’integrazione. Ma la maggior parte non offre i programmi abilititativi personalizzati di cui gli autistici hanno bisogno per non peggiorare. Le famiglie si trovano a vivere un paradosso. “Perdiamo l’assistenza sanitaria e manca un servizio autismo per adulti: il rischio è di vanificare tutti i traguardi raggiunti. È insensato. Perché non esiste uno specialista che possa seguire i ragazzi come mio figlio per tutto l’arco della vita?”, si chiede Noemi Cornacchia, mamma di Alessandro e presidente di Angsa Ravenna.

Per seguire i propri figli molti genitori sono costretti a lasciare il lavoro. Secondo un’indagine svolta da Censis e Fondazione Cesare Serono nel 2011, nel 62,6 per cento dei casi le mamme hanno sperimentato un peggioramento delle condizioni lavorative e il 25,9 per cento ha perso o lasciato il lavoro. Chi non può permettersi di stare a casa o di pagare un operatore privato ha un’unica soluzione: le residenze sanitarie assistenziali. Queste strutture accolgono persone disabili non autosufficienti ma quasi mai offrono programmi adatti o un personale con una formazione adeguata. “Abbiamo chiuso i manicomi – sospira Noemi – ma queste non sono altro che una forma diversa di segregazione. Ecco la grande lacerazione dei genitori: la consapevolezza che alla nostra morte loro saranno abbandonati e destinati a regredire”.

Una prima risposta per cercare di cambiare questo stato di cose è arrivata qualche mese fa, con l’approvazione nell’agosto scorso della legge 134, la prima in Italia specifica sull’autismo alla quale si è aggiunta ora una proposta di legge per l’inserimento lavorativo degli autistici a cui il governo ha assicurato il suo sostegno per bocca della ministra Maria Elena Boschi. Si tratta però di un ddl che sta muovendo ora i primi passi in Parlamento, mentre la norma già in vigore introduce i livelli essenziali di assistenza (Lea) anche per questa sindrome e ogni prestazione sanitaria che rientra nei Lea viene finanziata con il fondo sanitario nazionale, anno per anno. E’ presto però per capire se può essere la soluzione alle sofferenze delle famiglie dei ragazzi autistici visto che i primi fondi, 5 milioni di euro da ripartire tra le Regioni e destinati a progetti di diagnosi, cura e integrazione delle persone autistiche, sono stati messi a disposizione dalla legge di Stabilità 2016. Come spiega Davide Faraone, sottosegretario al ministero dell’Istruzione e presidente della Fondazione Italiana per l’Autismo (Fia), “è un segnale importante di inversione di tendenza. La legge è stata la risposta a un buco normativo e mette fine alla differenza di interventi tra Regioni. Ma siamo soltanto all’inizio. Ora bisogna spingere ancora di più perché il livello di abbandono in cui sono state lasciate le famiglie non è certo da paese civile”.
Il faticoso salto nel mondo dei grandi

di PAOLA ROSA ADRAGNA
ROMA – Suonata l’ultima campanella, sui ragazzi autistici cala il sipario. Quale sarà il loro futuro ora che non andranno più a scuola? Le opzioni sono poche, ogni famiglia si arrangia come può. A Lorenzo piace nuotare e stare all’aria aperta, ma da quando è finita la scuola passa le sue giornate nel centro diurno dell’Anffas (Associanzione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale) di Roma, dalle 9 alle 15, dove le attività non lo soddisfano. E intanto il papà Giovanni Rigon studia qualche idea per il futuro. Come Maurizio Sterpone, il papà di Edoardo, che a Torino vorrebbe fondare una cooperativa con alcuni soci e comprare una casa in campagna, con terreno coltivabile e animali, dove suo figlio e altri ragazzi come lui, con le sue stesse passioni ma anche con disabilità diverse, possano trovare la loro dimensione: “Edo ha 19 anni e va ancora a scuola, ma bisogna iniziare a pensarci”.

Chi non può permettersi un investimento lotta con quello che lo Stato può offrire. A Ravenna Noemi Cornacchia, mamma di Alessandro, ha barattato la frequenza presso un centro diurno con 20 ore di assistenza a settimana da parte di un educatore che accompagna il figlio a fare lavoro di back office in una biblioteca con cui lei stessa ha preso accordi e in una cooperativa in cui i ragazzi autistici sistemano libri usati, fanno l’inventario, li prezzano e li vendono al pubblico. Nicola invece ha 25 anni, vive a Cento, in provincia di Ferrara, e da marzo ha iniziato a lavorare, affiancato da una educatrice, in un vero ufficio di grafica per quattro ore alla settimana. “Ma non è stato facile”, racconta la mamma, Cristina Sitta. “Ci sono voluti sei anni per ottenere qualcosa. A scuola Nicola si è appassionato alla pittura e alla grafica, imparando anche a utilizzare programmi come Photoshop. Da quando si è diplomato nel 2010 fino a qualche mese fa era impossibile renderlo partecipe di un progetto che tenesse conto delle sue attitudini. Quelli offerti dal Comune erano inadatti e le mie proposte non venivano mai accolte per mancanza di fondi o di un educatore con rapporto uno a uno”.

Anche Pino Suplizi ha provato la via dell’inserimento lavorativo, ma senza successo. Finite le medie, ha iscritto suo figlio all’istituto alberghiero: “Superate le prime resistenze del preside, che temeva non l’avrebbero voluto, Adriano ha fatto gli stage previsti dal percorso di studi, in alberghi e ristoranti rinomati, anche con un discreto successo. Ma finita la scuola non c’è stato niente”. Per ben due volte ha trovato un lavoro per Adriano, ma è stato sopraffatto dalla burocrazia. La prima volta ha atteso inutilmente che il Comune di Roma desse l’autorizzazione e garantisse un’assicurazione per iniziare un lavoro da magazziniere in un centro commerciale. La seconda un accompagnatore di viaggi voleva Adriano come animatore nel suo villaggio in Calabria, ma la Regione Lazio non poteva garantire un educatore in una regione diversa. Un altro buco nell’acqua: “Non ho mai chiesto che venisse trovato un lavoro a mio figlio, il lavoro c’era, ma non c’era l’appoggio delle istituzioni. Ormai Adriano ha 39 anni, me ne occupo io 24 ore su 24. Ma quando io non ce la farò più, che ne sarà di lui?”.

Secondo il rapporto Censis del 2011, frequentano un diurno il 50 per cento dei ragazzi autistici oltre i 20 anni, il 21,7 per cento sta a casa o in una residenza e solo il 10 per cento lavora. Il punto su cui insistono i genitori è uno: questi ragazzi hanno attitudini che possono essere messe a disposizione della comunità. Potrebbero contribuire in qualche modo alla produzione, con un lavoro adatto alle necessità individuali. Senza considerare che più progressi fanno, più sono inseriti nella società, meno pesano sul welfare dello Stato. “Altro che diurni e residenze, questo è un approccio innovativo”, sostiene Noemi Cornacchia.

Le famiglie chiedono percorsi strutturati che vadano avanti a prescindere dall’intraprendenza delle mamme o dalla bontà d’animo degli operatori che se ne occupano. La legge 328 del 2000 stabilisce la possibilità di richiedere al Comune e alla Asl un progetto individuale per l’integrazione delle persone disabili. Ma i genitori lamentano che questi diritti esistono solo su carta e le risposte che hanno ricevuto vanno dal “non siamo obbligati a seguire i casi di autismo” al “siamo a disposizione di coloro che assumono medicinali per fare le ricette, non siamo certamente esperti di autismo” .
Un lavoro part time, il progetto di Civitavecchia

di PAOLA ROSA ADRAGNA
ROMA – “Credo in una sanità propositiva, che non si fermi ad aspettare la cura. La parola chiave è prevenzione. Se non dell’autismo, ancora impossibile allo stato attuale delle cose, almeno dei peggioramenti”. È questa la motivazione che ha spinto Maurizio Munelli, psicologo e direttore dell’Osservatorio autismo e ADHD (Disturbo da deficit di attenzione) della Asl Roma 4 di Civitavecchia, a dare vita a un progetto di inclusione sociale e lavorativa per giovani adulti autistici tra i 18 e 30 anni. È attivo dal 2011 e oggi coinvolge sei ragazzi ad alto e medio funzionamento.

In cosa consiste il progetto?
“La nostra Asl crea delle partnership con ditte e aziende in cui i ragazzi vanno a lavorare in base alle proprie attitudini. Abbiamo la mensa per chi è più bravo in cucina, magazzini e biblioteche per quelli a cui piace fare inventari e classificare e una ditta di pulizie per chi è più attento all’ordine. Ovviamente l’inserimento è graduale, per abituarli all’ambiente e al contesto, poi i progressi sono eccezionali. Le ore cambiano in base alle loro attitudini e alla mansione: in media sono quattro a settimana ma l’obiettivo è renderli in grado di reggere un normale part-time. Il lavoro è un valore per gli esseri umani, per realizzarsi quotidianamente. Lo è per noi, figuriamoci per loro”.

Da chi è finanziato?
“Abbiamo chiesto i soldi alla fondazione della Cassa di risparmio di Civitavecchia. Ci danno 20mila euro l’anno per coprire tutti i costi del progetto. Con la metà paghiamo i tutor che sostengono nell’inserimento lavorativo le famiglie e i ragazzi. Loro si dividono il resto, proprio come se fosse uno stipendio”.

http://inchieste.repubblica.it/it/repubblica/rep-it/2016/04/01/news/autismo_il_paradosso_delle_cure_solo_per_minorenni-135631616/?ref=HREC1-13

Quali sono i benefici concreti?
“Innanzitutto i ragazzi restano attivi e scongiurano la perdita dei progressi fatti con le terapie durante gli anni della scuola. Poi hanno una possibilità reale di inclusione. Creano un curriculum di esperienze spendibile nel futuro in un collocamento. Con un risparmio sul lungo periodo anche per le casse dello Stato: se non regrediscono non devono essere mandati nelle strutture assistenziali, che hanno un costo di almeno 110 euro al giorno. O non devono restare a carico dei genitori”.

È un progetto replicabile?
“Assolutamente, ma servono soldi. E per il momento lo Stato non finanzia. Ogni istituzione dovrebbe stanziare dei fondi per l’autismo, per aiutare quelle famiglie che, una volta terminato il ciclo scolastico, si trovano a dover accudire al cento per cento i loro figli, che non hanno nessun servizio specifico adatto a loro”.

Qual è l’aspetto più importante per il successo dell’inserimento lavorativo?
“Gli autistici hanno volontà e desideri come tutti noi, quindi bisogna individuare precocemente le predisposizioni personali e coltivarle. Per questo c’è bisogno di azioni di sanità pubblica complessiva: i termini bambino/adolescente/adulto sono definizioni tecniche, ma non sono compartimenti stagni. Sono continuativi ed è proprio la continuità quello che serve nel trattare questa sindrome”.

Autismo, una settimana all’insegna del blu: gli appuntamenti in Italia
Dalla campagna #sfidAutismo di Fia onlus e Rai ai centri ippici di “Equi-blu”, dal servizio gratuito di sostegno Prontosoccorsoautismo.it alle iniziative organizzate in tutte le regioni, in Italia cresce l’impegno per la Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo

ROMA – Una settimana e una giornata in particolare nel segno del blu. In occasione del 2 aprile,  Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo, il mondo si tinge di blu per manifestare un segno di consapevolezza nei confronti della sindrome che è cresciuta di 10 volte negli ultimi 40 anni. Dall’Empire State Building di New York, la Willis
Agenzia giornalistica
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AR
In Italia la Fondazione per l’autismo onlus ha lanciato la campagna #sfidAutismo che ha per protagonista il piccolo Edoardo: fino al 6 aprile anche la Rai sosterrà la campagna che punta alla sensibilizzazione, all’informazione e a una raccolta fondi televisiva e radiofonica “che permetterà di raggiungere – assicurano i promotori – nuovi obiettivi nella lotta all’autismo”.

Equi-blu. Sparsi un po’ in tutta Italia ma coordinati fra loro, 28 centri equestri realizzeranno gratuitamente una serie di eventi di avvicinamento al cavallo e attività ludico-ricreative integrate rivolte a tutti, con particolare attenzione verso giovani e adulti con forme di autismo o altre disabilità.

Prontosoccorsoautismo.it.il 2 aprile sarà attivato il sito di “servizio di accoglienza gratuita”. Si tratta del primo sito in Italia che offre un servizio h24 7 giorni su 7 a tutte le persone che vivono dinamiche legate ai disturbi dello spettro autistico. L’idea nasce da un’idea di Ugo Parenti, papà di un giovane con sindrome di Asperger e ha lo scopo di creare una “pronta” e rapida modalità di sostegno. “Non siamo un’associazione, né siamo una cooperativa e non siamo sostenuti da alcuna  fondazione o compartecipazione esterna. Il nostro è un servizio di accoglienza gratuita”, tengono a precisare. L’ équipe è formata da 16 figure professionali (e non): lo psicologo, il neuropsichiatra, lo psichiatra, lo psicoterapeuta, l’educatore, il logopedista, il sessuologo esperto in autismo, il pediatra, il counselor, l’assistente sociale, l’avvocato, l’esperto in legge 104, il genitore/familiare, la persona con sindrome di Asperger, il consulente psico-educativo e il pedagogista che prestano tempo e professionalità. Tutte le persone (professionisti e non) che volessero collaborare al servizio di prontosoccorsoautismo.it possono scrivere a info@prontosoccorsoautismo.it.

In tutte le regioni sono organizzate iniziative, percorsi di conoscenza e testimonianze con la collaborazione di diverse associazioni che ogni giorni sui territori si occupano di autismo, e non è prevista una iniziativa “centrale” e prioritaria sulle altre, dicono dalla Fondazione italiana per l’autismo che ha raccolto in un calendario in continuo aggiornamento tutti gli eventi. A Roma Montecitorio sarà illuminato di blu dalle 20.30 all’alba, a Milano Angsa Lombardia organizza tra l’altro convegni e concerti, mentre in Piemonte eventi sono organizzati presso i tre luoghi simbolo della città: Piazza Castello, Mole Antonelliana, Reggia di Venaria. Qui il calendario suddiviso per regioni e continuamente
aggiornato.

Autismo. Dall’Italia nuova proposta terapeutica pubblicata su “Autism open-access”
Risultati importanti per la terapia dell’autismo arrivano dall’Italia. E’ stato pubblicato sulla prestigiosa rivista internazionale ‘Autism open-access’ un altro articolo dell’Istituto di Ortofonologia (IdO) di Roma sul tipo di terapia che propone, …

Risultati importanti per la terapia dell’autismo arrivano dall’Italia. E’ stato pubblicato sulla prestigiosa rivista internazionale ‘Autism open-access’ un altro articolo dell’Istituto di Ortofonologia (IdO) di Roma sul tipo di terapia che propone, dal titolo ‘Dall’integrazione emotiva alla costruzione cognitiva: l’approccio evolutivo Tartaruga’ (consultabile sul sito www.ortofonologia.it).

“Lo studio e’ durato 4 anni ed e’ stato condotto su un campione di 80 bambini dai 24 ai 131 mesi (tutti videoregistrati), con risultati decisamente incoraggianti, di cui abbiamo documentato i miglioramenti ottenuti con un metodo rigorosamente scientifico. Oltre ai miglioramenti in generale, possiamo affermare che, secondo la diagnosi Ados (Autism diagnostic observation schedule), l’80% dei casi sono usciti dallo spettro autistico e il 30% dall’autismo dopo due e quattro anni di trattamento. Tutti i risultati rispondono al criterio evidence based”. Lo fa sapere Federico Bianchi di Castelbianco, psicoterapeuta dell’eta’ evolutiva e direttore dell’IdO, ricordando in occasione della Giornata mondiale di consapevolezza sull’Autismo (sabato 2 aprile) che “il progetto terapeutico portato avanti dall’IdO e’ stato denominato ‘Tartaruga’ proprio per non suscitare nei genitori illusioni di velocita’ o aspettative non adeguate alla realta’, che purtroppo vengono spesso loro proposte”.

L’IdO basa il suo processo diagnostico e terapeutico su un approccio che considera integrate le componenti cognitive e affettive. “Riteniamo che il linguaggio, l’intelligenza e le competenze emotive e sociali si acquisiscano nello sviluppo attraverso le relazioni e le interazioni che prevedono gli scambi affettivi. I dati hanno, infatti, evidenziato che il lavoro sulle aree dell’affetto sociale (all’interno dell’Ados 2) permette un miglioramento in tutti gli altri aspetti evolutivi. Dunque e’ lavorando sulla dimensione affettiva che si possono avere i migliori risultati cognitivi. Quello che la nostra ricerca ha messo anche in luce- sottolinea lo psicoterapeuta dell’eta’ evolutiva- e’ la possibilita’ di predire quali risultati si possono attendere per ogni singolo bambino”.

Forse, pero’, l’obiettivo che ha maggiormente soddisfatto l’e’quipe dell’IdO e’ “l’aver permesso sia ai bambini, che ai genitori- conclude Castelbianco- di vivere i 4 anni di terapia serenamente, evitando un impatto stressante sulla qualita’ di vita”.

La ricerca dell’IdO sara’ presentata venerdi’ a Roma da Magda Di Renzo, responsabile del servizio Terapie dell’Istituto, al seminario ‘Lo spettro autistico’, promosso dall’onorevole Paola Binetti nell’Aula Valori dell’Universita’ Lumsa in via di Porta Castello 44 dalle 15 alle 18.

(DIRE)

Giornata mondiale dell’autismo, 2 Aprile: iniziative MIUR

Il MIUR emana una nota, la n. 1799 del 03/03/16, sulla giornata mondiale della consapevolezza dell’Autismo, 2 Aprile, per indicare quali sono le iniziative messe in campo. 
Il 2 aprile 2016 Giornata mondiale sull’autismo

Ecco le iniziative in occasione della settimana del 2 aprile.

Palermo

• Fiaccolata del 2 aprile ore 21.00 Teatro e Piazza Politeama
• Proiezione di video delle attività svolte dai ragazzi nei laboratori organizzati da associazioni dei genitori
  Saranno presenti personaggi di rilievo del mondo della politica e dello spettacolo

Assisi

• I Frati francescani leggeranno – davanti la Basilica Superiore di San Francesco illuminata di blu – un estratto del comunicato del Santo Padre sull’autismo del 22 novembre 2014.
• Proiezione di video delle attività svolte dai ragazzi del nuovo Centro La Semente a pochi chilometri dalla Basilica

Torino
Svariate le iniziative che vengono svolte in tre luoghi simbolo della Citta (Piazza Castello, Mole Antonelliana, Reggia di Venaria)

• Sotto la mole Antonelliana saranno presenti con un gazebo informativo tutte le associazioni della città che si occupano di Autismo e presenteranno tutte le loro attività. Alle ore 21 del 2 aprile tutta la popolazione abbraccerà la Mole Antonelliana colorata di blu e lanceranno palloncini con un messaggio scritto dai ragazzi autistici del Piemonte
• In Piazza Castello ci saranno concerti e spettacoli di magia per tutta la giornata
• Reggia di Venaria, mostra fotografica di storie legate all’autismo e curata dai importanti fotografi di livello nazionale
• Concerto di una band di ragazzi diversamente abili e autistici
• Interverranno personaggi di rilievo del mondo della politica, dello spettacolo e dello sport

Milano

• Spettacoli ed eventi al Teatro Nazionale
• Incontri e seminari dal mattino. Incontro con gli imprenditori, presentazioni e vantaggi per inserimenti lavorativi e applicazione della responsabilità sociale nelle aziende.

Arezzo

• 1 aprile: incontro di esperienze e testimonianza con vari ospiti. Genitori, personaggi dello sport ed altri. Tra gli ospiti personaggio del mondo dello spettacolo.
• 2 aprile: spettacolo di raccolta fondi e testimonianza presso il teatro Petrarca di Arezzo con tante associazioni del territorio e con uno spettacolo ad hoc di e con Amanda Sandrelli.
  Sarà possibile anche avere i contatti con tutte le associazioni della Toscana e coordinare eventuali servizi  su iniziative originali e particolari realizzate in Toscana.

Reggio Calabria

• Intervento del Prof. A. Persico, neuropsichiatra infantile Università di Messina al Teatro Comunale “Francesco Cilea”
• Esibizione dei FABER QUARTET
• Storie di autismo
• Esibizione dei THE BEAT FOUR  SALE, Esibizione MERIAM  JANE  &  DOCTOR’S  DANCE, Gspare, Antonio e Nino della Locanda Tre Chiavi della Fondazione Marino per l’autismo onlus, Esibizione della band “I Carboidrati” finalista ad AMICI 13 di Maria De Filippi

Repubblica di San Marino

• Sarà la prima volta che San Marino si  illuminerà di blu aderendo alla giornata internazionale della Consapevolezza sull’Autismo; l’Associazione, grazie anche al contributo delle Giunte di Castello e al Patrocinio della Segreteria la Cultura e l’Istruzione di san Marino, farà in modo che  tutte le piazze dei Castelli, la Porta del Paese e le Tre Torri per la sera del 2 Aprile siano illuminate di Blu. Inoltre nel pomeriggio ci sarà un evento dove verrà premiato l’elaborato vincente al Concorso “Telaraccontoio la differenza” che la nostra Associazione ha promosso all’interno della Scuola dell’Infanzia.

Altri eventi sul territorio:

Gela 

• Tavola Rotonda “Le Buone Prassi per l’inclusione”  e proiezione dei video realizzati dalle Scuole su “Cosa è per noi l’autismo” Teatro Eschilo di Gela
• “Notte Blu” spettacoli e attività di intrattenimento per bambini e adulti lungo il corso Vittorio Emanuele, e apertura dei negozi fino a mezzanotte.
  Gli eventi organizzati dalle associazioni “Oltre il Muro” Onlus e “Il labirinto di Carta” Onlus

Redattore Sociale del 01-04-2016

Falsi ciechi, Uici: “Far emergere i dati reali, non i polveroni mediatici”

ROMA. Dopo Anmic e Fish, anche l’Unione italiana ciechi interviene contro lo “stigma” che accompagna la lettura dei dati Inps sulle pensioni d’invalidità riportata mercoledì dal Corriere della Sera. “L’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti – afferma il presidente nazionale Mario Barbuto – è in prima linea per combattere il ‘fenomeno’ dei falsi invalidi. Da sempre l’Unione si batte per far emergere i reali dati del problema e non i polveroni mediatici. Dietro a ogni falso cieco c’è una Commissione medica che ne ha certificato l’invalidità e ogni tot anni la verifica”. Continua Barbuto: “Se è vero che da decenni le regioni meridionali hanno percentuali di pensioni di invalidità doppie, se non di più, rispetto alle regioni del nord Italia, ed è altrettanto vero che la spesa pro-capite per l’assistenza sociale è un decimo – e allora la pensione d’invalidità è una forma di ammortizzatore sociale? – certamente così non può e non deve essere. Chiediamo – prosegue Barbuto – un’azione condivisa da tutte le parti coinvolte affinché si metta mano una volta per tutte a questa situazione che, gestita solo giornalisticamente, danneggia i veri disabili senza incidere sul problema”.