Redattore Sociale del 31.08.2019

Sindrome di Down, 10 cose da sapere. Arrivano un libro e un film 

In libreria “10 cose che ogni persona con sdD vorrebbe che tu sapessi”, di Anna Contardi. pubblicato da edizioni Erickson, per spazzare via i luoghi comuni. A Venezia (e dal 5 settembre al cinema) il film “Mio fratello rincorre i dinosauri” di Stefano Cipani, tratto dal libro di Giacomo Mazzariol .

ROMA. Un film per scoprire, un libro per capire: escono quasi in contemporanea il libro di Anna Contardi (coordinatrice nazionale dell’Associazione italiana persone Down), “10 cose che ogni persona con sindrome di Down vorrebbe che tu sapessi”, pubblicato da edizioni Erickson; e il film è invece quello di Stefano Cipani, “Mio fratello rincorre i dinosauri”, patrocinato da Aipd (qui il trailer ufficiale), che in questi giorni (il 2 e il 4 settembre) viene presentato in anteprima a Venezia, evento speciale nell’ambito delle Giornate degli autori. Per poi arrivare in sala, il 5 settembre. 

Le 10 piccole, grandi verità.
Il volume illustra 10 “piccole, grandi verità” sulla sindrome di Down, che Anna Contardi declina in altrettanti capitoli, attraverso dati e definizioni scientifiche, ma anche testimonianze di vita vissuta dai tanti ragazzi e adulti che, in 40 anni esatti di storia, l’Aipd ha incontrato e continua a incontrare.
1. Down non vuole dire giù;
2. Prima di tutto persone;
3. Non siamo tutti uguali;
4. Siamo più lenti ma possiamo imparare;
5. Ridiamo, piangiamo, siamo felici e ci arrabbiamo;
6. Diventare autonomi si può;
7. Anche noi diventiamo grandi;
8. Anche noi ci innamoriamo;
9. Sappiamo di essere persone con la SD;
10. Vogliamo andare a vivere da soli.

I cinque cambiamenti storici.
Dal 1979 (anno di nascita dell’AIpd, che allora di chiamava, significativamente, Associazione bambini Down) a oggi sono cambiate molte cose: le persone con sindrome di Down vivono più a lungo, frequentano le scuole pubbliche, dall’asilo nido all’università, vivono in familglia e non in istituto, si muovono in città, lavorano e, quasi sempre, desiderano andare a vivere da soli (o con gli amici) una volta diventati adulti. “Una rivoluzione resa possibile grazie alla volontà delle persone con sindrome di Down, alle loro famiglie che li hanno sostenuti, alle associazioni, ai volontari, agli operatori che ci hanno creduto e alla scelta dell’inclusione – afferma Anna Contardi – Ma la strada continua e siamo certi che molto c’è ancora da fare, ancora sopravvivono molti pregiudizi. Le persone con sindrome di Down chiedono di essere ascoltate e guardate negli occhi, non solo dai loro familiari o dai medici, ma da tutti noi che li incontriamo oggi, ai giardini, sull’autobus o al supermercato”.

Un film per scoprire. 
”Mio fratello rincorre i dinosauri” si ispira all’omonimo libro – un grande successo – di Giacomo Mazzariol. Racconta la storia vera di Giovanni (fratello di Giacomo) che quando nasce non ha i super poteri (come i genitori avevano lasciato intendere) ma la sindrome di Down. Inizia così un percorso di avvicinamento, allontanamento e poi di nuovo avvicinamento, tra Giovanni che vive in un mondo giurassico e Giacomo che prima, da bambino, ci sta e gioca con lui, ma crescendo ha bisogno di tradirlo, per immergersi in quel mondo complicato che è l’identità e la socialità degli adolescenti. Così il film di Cipani, come la storia che racconta, apre una finestra su questo mondo, permettendoci di “sbirciare” dentro una casa, per scoprire cosa accade in una famiglia – genitori e tre figli – quando nasce un bambino con la sindrome di Down: dalla brutale diagnosi (17 anni fa, quanti ne ha Giovanni Mazzariol) alle credenze con cui si deve fare i conti; dagli sguardi di amici e conoscenti alla fatica di crescere con un fratello “dai poteri speciali”.

Il libro spiega, il film racconta: l’uno è utile per comprendere l’altro. Tanto che proprio l’Aipd ha dato il suo patrocinio al film, con cui ha una “parentela stretta”: il bravissimo attore che interpreta Giovanni si chiama Lorenzo Sisto e, con la sua famiglia, è uno dei soci di Aipd Venezia-Mestre: “Quando siamo venuti a conoscenza di questa possibilità tramite Aipd Onlus abbiamo deciso di partecipare al provino solo per fare un’esperienza diversa – racconta la mamma di Lorenzo – Mai ci saremmo immaginati che Lorenzo sarebbe stato scelto per raccontare questa bella storia. Abbiamo vissuto un’esperienza di vita inaspettata e incontrato persone di grande professionalità e umanità”.