Malattie rare, la “disabilità nascosta” (e la solitudine) di Valentina

da Superabile INAIL

Il racconto a Omar della mamma, che ha trascorso un anno fuori dall’aula perché nessuno poteva gestire le sue “crisi di assenza”. Ma dopo il diploma oggi la ragazza non studia e non lavora. “Dice che va tutto bene, ma non è così”: il desiderio di aiutarla “a trovare un posto nel mondo”

ROMA – Valentina non studia, non lavora e trascorre l’intera giornata a casa, con o senza le restrizioni dovute all’epidemia da Covid-19. Da quando ha terminato l’istituto alberghiero le sue giornate sono diventate piatte e senza il conforto di un progetto. A raccontare la sua storia all’Osservatorio Malattie Rare è la mamma, Anna. Valentina, spiega l’organizzazione, ha un quadro patologico estremamente complesso, che comprende anche un’epilessia farmacoresistente (che non risponde quindi al trattamento farmacologico). Tuttavia ciò che preoccupa la madre è la sua solitudine. “Chi è come Valentina resta sola”, dice.

“Le compagne si sono dileguate da tempo, comprese le amiche di sempre – spiega a OMaR – Il problema è che mia figlia ha una disabilità nascosta, quando la vedi non ti rendi conto che c’è qualcosa che non va: ma più passa il tempo, più la sua diversità la condanna a stare da sola”. Valentina, ricorda l’organizzazione, “è nata con un blocco atrio ventricolare completo, a tre mesi ha avuto la meningite che le ha ‘bruciato’ la parte occipitale destra e a un anno ha dovuto mettere il pacemaker per regolarizzare il ritmo cardiaco. Sei anni dopo ha cominciato a soffrire di epilessia farmacoresistente, mentre a 17 anni ha avuto il primo ictus a sinistra, seguito tre anni dopo da un secondo ictus a destra”.

“La madre – prosegue il racconto di Omar – per stare accanto a sua figlia fa tutto quello che può: non ha né cerca un lavoro e continua imperterrita a prendersi cura della sua ragazza sotto ogni aspetto, nonostante abbia lei stessa una malattia rara autoimmune. Per permetterle di terminare la scuola e conseguire il diploma, Anna ha trascorso un intero anno scolastico fuori dall’aula di Valentina, perché nessuno tra personale scolastico ed extrascolastico era abilitato a gestire le sue ‘crisi di assenza’ che avevano e hanno luogo più volte al giorno, della durata di pochi istanti o fino a un quarto d’ora”.

“Dice che va tutto bene, ma non è così. Si sente giù di morale, perché non esce e non fa niente. Sotto un’apparente serenità si cela una depressione. Ha avuto anche delle crisi di rabbia, a volte. Ha bisogno di una mano – dice la mamma di Valentina – Troppo ‘normale’ rispetto a chi ha una disabilità e troppo ‘disabile’ rispetto ai cosiddetti normodotati, Valentina stenta a trovare un posto nel mondo. Un’assistente sociale le aveva proposto di frequentare un centro diurno ma lei non accetta di essere considerata disabile. D’altra parte la stessa neurologa che la segue aveva sconsigliato questa soluzione: il contatto con persone con problemi maggiori dei suoi potrebbe comportare una regressione. La mia idea sarebbe quella di farla entrare in un’associazione come volontaria, ma a quanto pare sembra una soluzione difficilmente praticabile. Nel frattempo mia figlia continua a rimanere da sola. E con lei tanti ragazzi e ragazze nella stessa condizione”.

25 luglio 1943

25 luglio 1943

di Maurizio Tiriticco

Una importante ricorrenza per la nostra storia patria! Il 25 LUGLIO 1943! Un pizzico di storia — Per la sera del 24 LUGLIO 1943 era stato convocato il Gran Consiglio del Fascismo! Io il 14 luglio avevo compiuto 15 anni, ma… poca festa e… tanta fame!, Per noi ragazzi balilla e avanguardisti, quella era una notizia come un’altra! La stampa non dava mai giustificazione di alcunché! Erano stati convocati tutti i gerarchi più importanti e in divisa sahariana! Era estate e faceva un caldo boia a Roma! E poi la paura di altri bombardamenti era tale che le riunioni di partito lasciavano il tempo che trovavano. Nessuno di noi sapeva della dialettica interna al partito. Né dei dissapori tra i gerarchi. Tanto meno della progressiva disistima del Führer nei confronti di Mussolini e di noi Italiani.

Il resto è noto. La discussione fu animatissima e l’ordine del giorno presentato da Dino Grandi, Conte di Mordano, mise in minoranza le posizioni dei gerarchi fedeli a Mussolini, ancora convinti che, giunti a quel punto, era impossibile tornare indietro e occorresse persistere nella guerra e andare fino in fondo… fino all’estremo sacrificio… parole che ci piacevano tanto!!! L’odg Grandi così recitava: “Il Gran Consiglio, riunitosi in questi giorni di supremo cimento, esaminata la situazione interna ed internazionale e la condotta politica e militare della guerra, proclama il dovere sacro per tutti gli italiani di difendere ad ogni costo l’unità, l’indipendenza, la libertà della Patria, i frutti dei sacrifici e degli sforzi di quattro generazioni dal Risorgimento ad oggi, la vita e l’avvenire del popolo italiano; afferma la necessità dell’unione morale e materiale di tutti gli italiani in questa ora grave e decisiva per i destini della Nazione; dichiara che a tale scopo è necessario l’immediato ripristino di tutte le funzioni statali, attribuendo alla Corona, al Gran Consiglio, al Governo, al Parlamento, alle Corporazioni i compiti le responsabilità stabilite dalle nostre leggi statutarie e costituzionali; invita il Capo del Governo a pregare la Maestà del Re, verso la quale si rivolge fedele e fiducioso il cuore di tutta la Nazione, affinché Egli voglia per l’onore e la salvezza della Patria assumere con l’effettivo comando delle Forze Armate di terra, di mare, dell’aria, secondo l’articolo 5 dello Statuto del Regno, quale suprema iniziativa di decisione che le nostre istituzioni a Lui attribuiscono e che sono sempre state in tutta la nostra storia nazionale il retaggio glorioso della nostra Augusta Dinastia di Savoia.”

L’odg venne approvato ed è noto quel che successe il giorno successivo, quando Mussolini, dopo che nelle mani del Re aveva rassegnato le dimissioni di Capo del Governo – il Presidente del Consiglio dei Ministri nel Ventennio ambiva essere chiamato così – venne arrestato e fatto definitivamente fuori dalla scena politica! Pochi minuti contro venti anni di Fascismo! Era la fine del Ventennio. E il suo primo attore lasciava la scena… ma non c’era un pubblico plaudente a richiamarlo sul palco… solo un’autoambulanza e un drappello di carabinieri… l’arma fedele al Re, da sempre! Niente Milizia! Niente Camicie nere della Rivoluzione! Niente saluti romani! Un’autoambulanza che si allontanava da Villa Ada! E il Paese all’oscuro di tutto!

La sera del 25 LUGLIO l’Eiar (Ente Italiano Audizioni Radiofoniche – la RAI di allora – interruppe le trasmissioni e uno speaker con voce fredda e stentorea, calma e glaciale, diffuse questo comunicato: “Sua Maestà il Re e Imperatore ha accettato le dimissioni dalla carica di Capo del Governo, Primo ministro, Segretario di Stato, di Sua Eccellenza il Cavaliere Benito Mussolini, e ha nominato Capo del Governo, Primo ministro, Segretario di Stato, il Cavaliere, Maresciallo d’Italia, Pietro Badoglio”. I titoli contavano ancora! Al comunicato, laconico quanto mai, seguì la lettura di due proclami del re e di Badoglio. Ricordo le ultime parole: “La guerra continua. L’Italia duramente colpita nelle sue Provincie invase, nelle sue città distrutte, mantiene fede alla parola data, gelosa custode delle sue millenarie tradizioni…”! La retorica era la stessa! Cambiavano i retori!

FU FESTA GRANDE A CASA MIA!!! Non ricordo se mamma e papà stappassero o meno una bottiglia, ma ricordo parole di gioia e risa festose! «Mussolini è caduto! Mussolini non c’è più! Ora possiamo parlare, possiamo dire tutto quello che pensiamo»! Insomma tutti discorsi di questo tipo. Ed io in… felice sofferenza! O in una felicità sofferta! Non so! Ma il turbamento era profondo! Volevo capire, ma non capivo! La sorella Pucci era ancora piccola – appena 8 anni – e non partecipava della nostra festa e dei nostri commenti, ma rideva anche lei! Gli ultimi mesi erano stati molto duri e io ricordo i volti sempre scuri dei miei genitori… non ci dicevano nulla… ci risparmiavano delle loro preoccupazioni e dei loro problemi… che poi erano anche i nostri, di tutti… Quella sera si parlò a lungo e non si ebbero particolari preoccupazioni nell’ascoltare Radio Londra.

Mio padre ricordava le sue giornate di battaglia sul Piave e sottolineava le differenze! E diceva: «Allora non si nascondevano le cose come stavano. Certo, la severità era grande! Gli ufficiali erano tenuti a sparare sui soldati che non uscivano dalla trincea! C’erano le decimazioni, è vero! Il codice militare era durissimo! Ma non c’erano le pagliacciate del fascismo! Nessuno pensava di essere il migliore del mondo, non si pensava all’impero e alla conquista dell’universo! Dichiarare guerra agli Stati Unitiii!!! Semplicemente da pazzi!!! Allora volevamo soltanto Trento Trieste, e basta! Ma con questa guerra che cosa ci siamo messi in testa? L’impero… l’unica parte dell’Africa che nessuno ha voluto! L’hanno lasciata a noi, gli ultimi arrivati… e quant’è durata la colonia… anzi l’impero… cinque anni, Maurizio, cinque anni! E la Libia… che c’era in Libia… deserto e solo deserto…».

Così mio padre! Lui, che aveva fatto la prima guerra mondiale e che in Libia c’era stato! E pure in Somalia! Ancora non si era coniata l’espressione dell’imperialismo straccione.