Centro Clinico Nemo Trento, 166 i pazienti nel primo anno di attività
Redattore Sociale del 04/04/2022

Continuità di cura, ricerca e un percorso riabilitativo personalizzato per garantire il più a lungo l’autonomia personale. “L’adeguata presa in carico previene le situazioni di acuzie e di emergenza”

TRENTO. Tredici mesi fa il Centro Clinico NeMO Trento accoglieva il primo paziente, oggi è il punto di riferimento per persone con Sla,Sma e Distrofie Muscolari del Trentino, del triveneto e non solo. Sono 166 i pazienti presi in carico, di cui 4 pediatrici; la media di ricovero è di 20 giorni e 72 provengono da fuori provincia, in particolare dal Veneto, dall’Alto Adige, ma anche dall’Emilia-Romagna, Lombardia, Piemonte, Friuli e, qualcuno ancora, dal Centro e Sud Italia. In Trentino-Alto Adige e nelle regioni del nord-est d’Italia “sono circa 5mila le persone, tra adulti e bambini, che vivono con patologie neuromuscolari, definite oggi ad alta complessità assistenziale”, spiega Giuliano Brunori direttore sanitario delegato dell’Azienda provinciale per i servizi sanitari.

“In soli 5 mesi di lavori, e nonostante le complicazioni dettate dalla pandemia, il 1° marzo del 2021 ha preso avvio l’attività clinica di questa eccellenza, frutto di un percorso di collaborazione con Fondazione Serena, sancita nell’ottobre 2019. – racconta Stefania Segnana, assessore provinciale alla salute, politiche sociali, disabilità e famiglia – In poco più di un anno, abbiamo potuto dare una risposta concreta alle persone con patologie neurodegenerative e neuromuscolari, ma anche alle loro famiglie. Di questi, circa il 60% sono pazienti con Sla, il 30% con Distrofie muscolari e Miotonie, l’ultimo 10% è suddiviso fra pazienti con Sma e altre patologie. Un’attività intensa e importante, dove la presa in carico è sempre multidisciplinare e in grado di assicurare continuità di cura”.

Con l’obiettivo di garantire il più a lungo nel tempo l’autonomia personale, per ogni paziente viene previsto un percorso riabilitativo personalizzato. Dall’aspetto motorio (50% dell’intervento), a quello respiratorio (30%), agli aspetti di terapia occupazionale e di comunicazione (20%), il programma valorizza, in questo modo, le abilità e le risorse residue di ciascuno. “L’analisi dei dati dimostra che l’adeguata presa in carico riduce l’indice della mobilità passiva del territorio e previene le situazioni di acuzie e di emergenza”, spiegano gli esperti.

Sono 465 gli ambulatori specialistici multidisciplinari e 67 i Day Hospital. La continuità di cura è “legata tanto al percorso assistenziale di ogni paziente, quanto alla capacità di rispondere ai bisogni complessi e specifici di ogni patologia”. L’équipe è composta da 37 professionisti. Sono 12 le figure mediche e sanitarie presenti attraverso le quali si offre un approccio di cura omniservice e multidisciplinare, in stretta sinergia con l’esperienza clinica e riabilitativa dell’Ospedale Villa Rosa di Pergine Valsugana (Tn). Neurologi, fisiatra, pneumologi e psicologi, insieme a terapisti motori e respiratori, nutrizionista, logopedista, terapista occupazionale e TNPEE (terapista delle neuro e psicomotricità dell’età evolutiva), infermieri ed oss sono il cuore pulsante di un reparto che ha imparato a lavorare insieme per garantire la migliore qualità di vita. Grazie alla disponibilità di 14 posti letto per la degenza, 4 day hospital, 3 ambulatori, 1 palestra, 2 piscine, 1 laboratorio di analisi del movimento, 1 centro di valutazione domotica e addestramento ausili e 1 sezione dedicata alla riabilitazione robotica è possibile realizzare piani riabilitativi, personalizzati sulle necessità e gli obiettivi di ciascun paziente.

“Il valore di un’alleanza si misura dalla sua capacità di rendere concreta una possibilità. – sottolinea Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO – Raccontare ciò che è stato fatto attraverso i numeri ci permette di dire grazie alla comunità trentina che ci ha accolti con fiducia e di restituire, così, questo valore. Insieme abbiamo la possibilità di continuare a porre lo sguardo verso le nuove sfide a cui siamo chiamati, con la consapevolezza e la responsabilità di voler dare le risposte di cui siamo capaci e di cercare quelle che ancora non conosciamo”.

NeMO Trento è anche ricerca scientifica. Sono 11 i pazienti che hanno avuto accesso ai nuovi trattamenti di cura approvati per la Sma e al trattamento in fase sperimentale per la Sla. Per tutti, l’avvio di percorsi e progetti riabilitativi mirati e ad alta specializzazione.  Già in questo primo anno sono 7 gli studi attivati, di cui 2 di ricerca di base su Sla e Sma e 5 di ricerca clinica su Sma, Distrofie Muscolari, Distrofie Miotoniche, CMT e Sindrome di Canvas. Progetti condotti in sinergia con il network nazionale dei Centri NeMO e grazie all’attivazione di nuove partnership e collaborazioni scientifiche, come quella con il Cnr, l’Università delle Marche, l’Università di Verona e l’Università di Trento con il CIBIO. A ciò si aggiunge la diffusione della ricerca, con una prima pubblicazione sulla rivista Biomolecules e la partecipazione ai più importanti meeting scientifici nazionali ed internazionali sulle patologie.

Un accordo per l’accoglienza dei profughi con malattie rare
Vita del 04/04/2022

Lo hanno siglato il Centro Nazionale Malattie Rare e la Protezione Civile, coinvolgendo anche Uniamo, la federazione di associazioni di pazienti. Obiettivo: individuare velocemente la disponibilità di posti letto/ricovero per specifiche patologie in tutta Italia e mettere in contatto con le associazioni specifiche

Il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) e la Protezione Civile hanno siglato un accordo per il sostegno e l’accoglienza della popolazione ucraina con disabilità, nelle cui file vi sono molti malati rari. L’accordo innesca una serie di azioni che vedono coinvolti numerosi altri enti in gioco a vario titolo in questa emergenza: la Rete Nazionale delle malattie rare, UNIAMO (la Federazione italiana di associazioni di pazienti con malattie rare), come anche le Prefetture-UTG (Uffici Territoriali del Governo), l’Associazione Nazionale dei Comuni Italiani (ANCI), gli Enti del Forum del Terzo Settore, i Referenti Sanitari Regionali. Per quanto riguarda l’Istituto Superiore di Sanità, l’accordo ha il suo perno nel Telefono Verde Malattie Rare che risponde al numero 800 89 69 49, dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 13, gratuito sul territorio italiano da telefono fisso e mobile. Su segnalazione della Protezione Civile, si rende disponibile a garantire una connessione tempestiva con la Rete Nazionale delle malattie rare al fine di individuare velocemente la disponibilità di posti letto/ricovero per specifiche patologie nelle strutture ospedaliere di tutte le regioni d’Italia. In base allo stesso accordo, il TVMR assicura un collegamento diretto con UNIAMO che, raggruppando oltre 150 associazioni, può contribuire a ramificare la richiesta d’aiuto presso l’associazione più pertinente e ad inserire il paziente nelle iniziative organizzate dalle singole associazioni nazionali di malati rari.

UNIAMO, oltre ad essere parte attiva dell’accordo suddetto, è stata fin dall’inizio dell’emergenza in prima linea: collabora con EURORDIS, che ha messo in piedi un resource centre bilingue e una task force specifica per la quale sta cercando volontari e ha attivato fin da subito una mail apposita per le richieste di aiuto (ucraina@uniamo.org). Sul sito della Federazione, inoltre, si apre una pagina dettagliata (e che rimanda a siti mirati) con tutte le indicazioni sulle necessità delle persone ucraine con malattia rara, su cosa si può fare, su cosa stanno facendo alcune Associazioni (ad esempio l’Associazione Cri Du Chat ha dato la disponibilità per accogliere una famiglia con un bambino con questa patologia, l’Associazione Famiglie Dravet si è attivata per inviare farmaci specifici in Ucraina, l’Associazione AIDel22 sta diffondendo l’appello dell’omologa associazione ucraina per la raccolta fondi a favore delle famiglie con una persona disabile e così via) e molto altro di estrema utilità in questo momento.