Il glossario che chiarisce i dubbi e le fake news sull’autismo
Vita del 02/04/2023
Ridare senso alle parole, correggendo eventuali inesattezze sul mondo dell’autismo. A dare vita a una guida, che vuole comunque andare oltre le definizioni, è il “Tavolo dedicato ai Disturbi dello Spettro Autistico” presso l’Ufficio nazionale per la pastorale della salute della CEI.
ROMA. Che cos’è l’alto funzionamento, in che cosa consistono le difficoltà di chi ha un disturbo dello spettro autistico, che cos’è veramente l’autismo? Ma anche termini di uso quotidiano che vanno associati alla sanità intesa come dimensione di qualità della vita, di benessere, non come malattia. Definizioni di concetti che fanno parte del “Glossario sull’Autismo”, volume scritto a più mani dai componenti del Tavolo di lavoro dedicato ai Disturbi dello Spettro Autistico presso l’Ufficio nazionale per la pastorale della salute della Conferenza episcopale italiana.
Una realtà che riunisce le oltre 50 strutture sanitarie e socio-assistenziali cattoliche che in Italia trattano i disturbi dello spettro autistico. Riunitosi per la prima volta il 14 ottobre 2019 per condividere esperienze, individuare percorsi comuni e produrre linee guida di intervento, il tavolo si è posto sempre come obiettivo quello di essere da sprone per tutto il territorio nazionale sulla qualità dell’intervento in tema di autismo. «Soggetti – spiega don Massimo Angelelli, direttore della Pastorale della salute della Cei – che hanno avvertito l’esigenza di chiarire i termini della questione, prima di tutto facendo chiarezza sul fatto che l’espressone ‘spettro’ si riferisce a un gruppo di disturbi del neuro-sviluppo con diversi livelli di gravità che richiedono trattamenti diversificati. Un documento di carattere tecnico – scientifico, fondato scientificamente per l’autorevolezza degli autori, ma con un linguaggio accessibile a tutti. Per noi anche questo significa fare pastorale, fare cultura intorno ai temi della salute laddove ci sono poca chiarezza, molto stigma e molti preconcetti, e stare accanto alle persone con autismo e alle loro famiglie testimoniando loro una volta di più la nostra vicinanza e la nostra sollecita solidarietà. Speriamo sia uno strumento utile».
Pochi ma significativi termini, spiegando i quali si vogliono sfatare molti pregiudizi e le fake news che circolano sul tema, facendo chiarezza anche per gli operatori e le stesse famiglie che molto spesso brancolano nel buio e hanno bisogno di essere accompagnati verso l’uscita dalla zona d’ombra d’incertezza che lascia spazio alle difficoltà a orientarsi sull’offerta assistenziale sul territorio.
Uno strumento di servizio che cerca di definire in maniera comprensibile e rapida, alcuni termini che inglobano il senso della presa in cerico, della cura, dell’intervento pertinenti a favore delle persone con autismo. «L’elevata frequenza del disturbo (Asd), la sua cronicità e gli alti costi assistenziali – spiegano Massimo Molteni, direttore responsabile dell’area psicopatologia dello sviluppo, psicologia del contesto socio ambientale e dei contesti educativi con ricadute riabilitative presso l’associazione “La Nostra Famiglia” di Bosisio Parini, e Stefano Vicari, responsabile dell’ Unità operativa di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza presso l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù, entrambi coordinatori scientifici del Tavolo – fanno dell’autismo una vera emergenza socio-sanitaria non solo nei Paesi occidentali ma in tutto il mondo, ponendo pressanti questioni di politica sanitaria. Forse anche per questo motivo circolano in merito molte false notizie e le famiglie si ritrovano spesso perse, facendo fatica a navigare tra sedicenti esperti e il dr. Google…».
Un lavoro che non si ferma qui, sia perché i termini sui quali fare chiarezza sono tanti sia perché è giusto tenere desta l’attenzione attorno a un tema che riguarda tutta la comunità e non solo le famiglie o gli operatori. Per questo, il glossario (http://www.editorialeromani.it/shop/glossario/) avrà una seconda parte di prossima uscita, ma anche e soprattutto vedrà uscire una serie di podcast, ognuno dei quali dedicato a uno specifico termine. Le parole, dunque, svelano la loro forza ed esprimono valori, diventando più potenti grazie all’incontro con nuovi linguaggi, come quello che oggi affascina anche le nuove generazioni. Un’occasione per fare cultura abbattendo ogni pregiudizio.
di Gilda Sciortino