C’è molto anche sulla disabilità nel nuovo regolamento europeo sui treni
Superando del 10/06/2023

È entrato in vigore il Regolamento UE 2021/782 del 29 aprile 2021 che disciplina i diritti e gli obblighi dei passeggeri e delle passeggere nel trasporto ferroviario. Esso aggiorna la precedente normativa del 2007 e si applica ai viaggi su rotaia internazionali o nazionali in tutta l’Unione Europea.
La nuova disciplina mira a garantire maggiore assistenza ai passeggeri e alle passeggere nei casi di interruzione del viaggio, prestando particolare attenzione alle persone con disabilità, e regolamentando in modo chiaro i diritti di chi viaggia in caso di soppressione o ritardo del servizio, compreso il loro diritto all’indennizzo.

Per una sintesi essenziale sulle varie novità, rimandiamo alla nota di Andrea Lovelock, Treni, cambiano le regole: agenzie “responsabili” dei ritardi, pubblicata da «Lagenziadiviaggi magazine», mentre qui di seguito focalizziamo l’attenzione su alcune disposizioni relative alle persone con disabilità.

Le persone con disabilità sono richiamate in modo implicito ed esplicito già nell’articolo 1 (Oggetto e finalità), nel quale, tra le regole applicabili al trasporto ferroviario, sono individuate anche: «la non discriminazione tra passeggeri per quanto riguarda le condizioni di trasporto e l’emissione di biglietti», «le informazioni minime e precise, anche in merito all’emissione di biglietti, da fornire ai passeggeri in formato accessibile e in modo tempestivo», e «la non discriminazione nei confronti delle persone con disabilità e delle persone a mobilità ridotta e l’assistenza alle medesime».
E proprio alle persone con disabilità e a quelle con mobilità ridotta è dedicato l’intero Capo V del Regolamento, anche se molteplici riferimenti a loro si trovano anche in numerose altre parti del testo. Il Capo V disciplina il Diritto al trasporto (articolo 21), quello a ricevere Informazioni (articolo 22) l’Assistenza nelle stazioni ferroviarie e a bordo (articolo 23), le Condizioni alle quali è fornita l’assistenza (articolo 24), il Risarcimento per attrezzature per la mobilità, dispositivi di assistenza e cani da assistenza (articolo 25) e la Formazione del personale (articolo 26). Vediamo dunque alcuni elementi.

È previsto che le imprese ferroviarie e i gestori delle stazioni stabiliscano norme di accesso non discriminatorie applicabili al trasporto di persone con disabilità, inclusi i rispettivi assistenti personali, con la partecipazione attiva delle organizzazioni rappresentative e, se del caso, dei rappresentanti delle persone con disabilità e delle persone a mobilità ridotta.
È indicato che le prenotazioni e i biglietti siano loro offerti senza costi aggiuntivi. È stabilito il divieto per le imprese ferroviarie, i venditori di biglietti o i tour operator di rifiutare di accettare una prenotazione o di emettere un biglietto per una persona con disabilità o una persona a mobilità ridotta, o chiedere che una tale persona sia accompagnata da altri, a meno che ciò non sia strettamente necessario per garantire il diritto al trasporto (ma in tal caso vi è l’obbligo di informare per iscritto, su richiesta, la persona con disabilità interessata delle ragioni di tale deroga, e di  compiere sforzi ragionevoli per proporre un trasporto alternativo accettabile alla persona interessata tenendo conto delle sue esigenze di accessibilità).
Le persone con disabilità, come già accennato, hanno diritto a ricevere, anche in formati accessibili, informazioni in merito all’accessibilità della stazione, degli impianti correlati e dei servizi ferroviari.

In merito all’assistenza nelle stazioni ferroviarie e a bordo è previsto, tra le altre cose, che l’assistente personale, riconosciuto come tale conformemente alle prassi nazionali, possa viaggiare con una tariffa speciale e, se del caso, gratuitamente, oltreché, ove possibile, essere seduto; che qualora al passeggero sia richiesto di essere accompagnato a bordo, l’accompagnatore viaggi gratuitamente; che le persone con disabilità possano viaggiare accompagnate da un cane da assistenza; che in caso di treni non dotati di personale, i gestori delle stazioni o le imprese ferroviarie forniscano gratuitamente assistenza, durante la salita e discesa dal treno, qualora sia in servizio presso la stazione personale formato; che in caso di partenza, transito o arrivo in una stazione ferroviaria dotata di personale, il gestore della stazione o l’impresa ferroviaria forniscano gratuitamente all’interessato l’assistenza necessaria per salire sul treno, trasbordare verso il servizio ferroviario in coincidenza per chi ha un biglietto, o scendere dal treno, purché vi sia in servizio del personale formato; che le imprese ferroviarie compiano ogni ragionevole sforzo per fornire alle persone con disabilità o alle persone a mobilità ridotta l’accesso agli stessi servizi a bordo offerti agli altri passeggeri, qualora le persone interessate non possano accedere a tali servizi in modo indipendente e sicuro. Inoltre si riduce a 24 ore il tempo per la pre-notifica per le richieste di assistenza.

Gli Stati Membri dell’Unione Europea possono richiedere che i gestori delle stazioni e le imprese ferroviarie sul loro territorio collaborino per istituire e gestire sportelli unici per le persone con disabilità e le persone a mobilità ridotta ai quali sia affidata la responsabilità di accettare le richieste di assistenza presso le stazioni, di comunicare le singole richieste di assistenza ai gestori delle stazioni e alle imprese ferroviarie e di fornire informazioni sull’accessibilità.

Molto importanti sono le disposizioni in materia di risarcimenti dei danni agli ausili delle persone con disabilità. A tal proposito è previsto che qualora le imprese ferroviarie e i gestori delle stazioni provochino lo smarrimento o il danneggiamento di attrezzature per la mobilità, tra cui le sedie a rotelle e dispositivi di assistenza, oppure causino lo smarrimento o la lesione di cani da assistenza utilizzati da persone con disabilità, essi sono responsabili di tali situazioni, e pertanto devono corrispondere un risarcimento senza indebito ritardo.
Il risarcimento comprende: il costo della sostituzione o della riparazione dell’attrezzatura per la mobilità o dei dispositivi di assistenza smarriti o danneggiati; il costo della sostituzione o del trattamento della lesione del cane da assistenza smarrito o lesionato; e i costi ragionevoli della sostituzione temporanea delle attrezzature per la mobilità, dei dispositivi di assistenza, o dei cani da assistenza, qualora tale sostituzione non sia fornita dall’impresa ferroviaria o dal gestore della stazione.

Le imprese ferroviarie e i gestori delle stazioni provvedono affinché tutto il personale, anche neoassunto, che fornisce, nel quadro delle proprie normali mansioni, assistenza diretta alle persone con disabilità e alle persone a mobilità ridotta, riceva una formazione in materia di disabilità, così da essere in grado di rispondere alle esigenze delle persone con disabilità. Esse forniscono inoltre a tutto il personale che lavora nelle stazioni o a bordo dei treni a diretto contatto con il pubblico formazione e corsi di aggiornamento periodici, per sensibilizzare in merito alle esigenze delle persone con disabilità e delle persone a mobilità ridotta.
Le stesse imprese ferroviarie e i gestori delle stazioni possono accettare che alla suddetta formazione partecipino dipendenti con disabilità e possono prevedere la partecipazione di passeggeri con disabilità e di passeggeri a mobilità ridotta e/o di organizzazioni che li rappresentano.Un’ultima segnalazione riguarda i piani di emergenza che, qualora siano istituiti, richiedono che l’impresa ferroviaria si coordini con il gestore della stazione e il gestore dell’infrastruttura affinché essi siano preparati alla possibilità di una grave perturbazione del servizio e di ritardi prolungati che potrebbero far rimanere a terra un numero significativo di passeggeri. È previsto che tali piani di emergenza includano requisiti di accessibilità per i sistemi di informazione e di allarme. (Simona Lancioni)

Lega del Filo d’Oro, convegno su diagnosi e assistenza ai bambini
Redattore Sociale del 10/06/2023

Seconda edizione dell’appuntamento che approfondisce la condizione dei bambini con malattia rara e disabilità. Pediatri ed operatori sanitari impegnati a promuovere una maggiore consapevolezza delle malattie rare e a migliorare la qualità della vita dei bambini e delle loro famiglie

OSIMO. Le persone con malattia rara e le loro famiglie si trovano a dover fronteggiare ogni giorno sfide durissime. A causa della carenza di cure risolutive e delle difficoltà per il raggiungimento di una diagnosi definitiva, avere a che fare con una malattia rara può generare senso di smarrimento, insicurezza, paura del futuro. Per questo, è importante aumentare le conoscenze e le competenze sulle patologie rare e creare un legame forte con i medici del territorio, così che siano capaci di orientare correttamente il paziente e indirizzarlo nel percorso diagnostico e terapeutico.Il congresso “Il bambino con malattia rara e disabilità, dalla diagnosi all’assistenza”, promosso dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro Onlus insieme alla Clinica Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria “Ospedali Riuniti Ancona Umberto I-G.M. Lancisi-G. Salesi” e all’Università Politecnica delle Marche, nasce proprio per favorire a livello territoriale una maggiore consapevolezza sulle malattie rare, croniche e complesse e promuovere la conoscenza del corretto percorso diagnostico ed assistenziale per il neonato/bambino affetto da tali patologie.

L’iniziativa, giunta alla sua seconda edizione, si svolge nelle giornate del 9 e 10 giugno presso il Centro Nazionale della Lega del Filo d’Oro (via Linguetta, 3 – Osimo) ed è dedicata ai pediatri del territorio marchigiano e a tutte le figure professionali coinvolte nel percorso di diagnosi e cura dei pazienti pediatrici affetti da malattie rare e delle loro famiglie.    

“Sono felice e onorato di presiedere anche quest’anno la seconda edizione del Congresso – dichiara il Prof. Carlo Catassi, Direttore della Clinica Pediatrica dell’Università Politecnica di Ancona – L’iniziativa è possibile grazie all’importante collaborazione tra la Fondazione Lega del Filo d’Oro Onlus, la Clinica Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Ospedali Riuniti Ancona Umberto I-G.M. Lancisi-G. Salesi e l’Università Politecnica delle Marche, dedite da tempo alla tematica delle malattie genetiche rare. Saranno due giorni di relazioni e incontri, il cui obiettivo finale non è solo migliorare la qualità della vita dei bambini e delle loro famiglie, ma anche stabilire un legame più stretto con la medicina del territorio”.

Quando si parla di Malattie Rare si fa riferimento a eterogeneo gruppo di patologie accomunate da una bassa prevalenza nella popolazione, ma che sono molto più diffuse di quanto si pensi. Nel loro insieme, le malattie rare interessano 30 milioni di persone in Europa e almeno 300 milioni nel mondo. Soltanto in Italia si stima siano oltre un milionele persone che ne sono colpite e, nella maggior parte dei casi, hanno un esordio nella prima infanzia e rappresentano la principale causa di sordocecità e pluri-minorazione psicosensoriale.

“Nel 2022 oltre la metà delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali arrivate da tutta Italia al Centro Diagnostico della Fondazione presentava una malattia rara, come la sindrome di Norrie, Goldenhar o la mutazione del gene SCN8A e ALG3, che sono tra le principali cause della sordocecità – dichiara Patrizia Ceccarani, Direttore Tecnico Scientifico della Fondazione Lega del Filo d’Oro Onlus – Diventa dunque fondamentale formare e informare su queste tematiche i pediatri e tutti i professionisti coinvolti nei percorsi di diagnosi e cura, in modo che sappiano orientare in maniera corretta il paziente e indirizzare le terapie del caso. Dare un nome alla malattia è fondamentale, così come è importante giungere ad una diagnosi sin dai primi giorni di vita, in modo da iniziare il percorso terapeutico indicato per il caso specifico. Per rispondere in maniera sempre più adeguata ai bisogni di salute dei nostri utenti, nel 2022 abbiamo rafforzato la collaborazione con la Scuola di Pediatria dell’Università Politecnica delle Marche: gli specializzandi prestano la loro attività per un mese al Centro Nazionale di Osimo, immergendosi anche negli aspetti infermieristici, educativi e riabilitativi del percorso”.     

Nella presa in carico di un bambino con malattia rara l’intervento precoce diventa fondamentale e necessita di percorso interdisciplinare e multi-professionale. Negli ultimi anni, grazie all’introduzione dello screening prenatale e neonatale è stato possibile diagnosticare un numero sempre maggiore di patologie dismorfiche/malformative o patologie metaboliche. In particolare, dal 2017 è stato inserito nei Livelli Essenziali di Assistenza lo screening neonatale universale uditivo e visivo così da poter effettuare una diagnosi precoce e agire tempestivamente per prevenire gli eventuali effetti secondari della pluriminorazione psicosensoriale.

“Il congresso dello scorso anno ha registrato l’adesione di oltre 100 partecipanti, per tale ragione ne abbiamo previsto la II edizione. I bambini con patologie genetiche hanno oggi opportunità di intervento maggiori e migliori. Per tale motivo, è necessario che si condividano tra pediatri ospedalieri e del territorio e gli altri specialisti percorsi di appropriatezza  sul piano della prescrizione dei test genetici, degli accertamenti diagnostici e degli approcci  farmacologici – spiega la Dott.ssa Lucia Santoro, Referente per le malattie genetico-metaboliche della Clinica Pediatrica – A tal proposito, abbiamo previsto nel corso delle due giornate interventi ad opera dei vari specialisti che possono essere utili nel corso della vita del bambino con malattia rara disabilitante e racconteremo esperienze di presa in carico condivisa tra il Pediatra di famiglia, la Pediatria Ospedaliera e il Centro di Riferimento. Infine, abbiamo previsto nella prima giornata il syndromic game, gioco a quiz per aumentare le competenze, che stimolerà nella platea una partecipazione attiva nel riconoscimento delle malattie rare e disabilità, con il contributo autorevole del genetista e pediatra Dr. Angelo Selicorni”.

L’IMPORTANZA DELL’INTERVENTO PRECOCE PER I BAMBINI AL DI SOTTO DEI 4 ANNI
Per agire tempestivamente e prevenire gli eventuali effetti secondari della pluri-minorazione psicosensoriale, alla Lega del Filo d’Oro, con i bambini al di sotto dei 4 anni, si opera attraverso l’intervento precoce che ha una durata di tre settimane. Perché è proprio nelle prime fasi dello sviluppo del bambino che si possono ottenere le migliori risposte, identificando e valorizzando tempestivamente le potenzialità e le abilità residue. Una volta giunti al Centro Diagnostico della Fondazione, un’équipe interdisciplinare effettua un’approfondita valutazione delle abilità, potenzialità e caratteristiche di ogni bambino/a ed imposta un progetto di vita affinché l’utente sia in grado di trarre il meglio da ogni elemento e da ogni risorsa a sua disposizione. Fondamentale è il lavoro sui prerequisiti, quindi vanno costruite con pazienza tutta una serie di abilità, lavorando sul fronte sensoriale, cognitivo e motorio, ovvero su tutte le tappe dello sviluppo. Al termine delle settimane di soggiorno viene restituita una diagnosi funzionale da cui poi si sviluppano i programmi personalizzati educativo-riabilitativi che proseguiranno a casa, in collaborazione con la famiglia. Il trattamento verrà poi ripetuto periodicamente. I metodi e gli strumenti utilizzati sono studiati e adattati caso per caso e fra questi non mancano le tecnologie assistive, ausili tecnologici a supporto dell’intervento educativo-riabilitativo che ampliano le possibilità e le potenzialità della persona offrendo, ad esempio, l’opportunità di apprendere un sistema comunicativo (attraverso comunicatori e switches).

Parte dei lavori congressuali sarà trasmessa su Web Radio AIDEL22, il primo laboratorio italiano di Radio interno ad un’associazione di promozione sociale dedicata ad una Malattia Rara, che ha l’obiettivo di rendere “protagonisti” i ragazzi e i giovani parlando il linguaggio universale della musica. A cura di Francesco Grande e Alice Colombo, nel corso dei lavori verranno realizzate interviste di approfondimento ai relatori. Link per il collegamento: https://webradio.aidel22.it/