Redattore Sociale del 03.09.2019

Sclerosi multipla, la Sicilia istituisce il registro: e’ la prima in Italia 

PALERMO. E’ stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale della Regione Siciliana il decreto che istituisce il registro regionale della sclerosi multipla e l’osservatorio permanente sulla patologia. La Regione Siciliana è la prima in Italia ad aver compiuto un passo in avanti così importante sotto il profilo normativo. “Dalla Regione ci attendiamo segnali concreti sulla sclerosi multipla e questo sicuramente lo è – ha commentato Angelo La Via, consigliere nazionale Aism, Associazione Italiana Sclerosi Multipla -. La Regione Siciliana è stata una delle prime a dotarsi di un PDTA (percorso diagnostico terapeutico assistenziale) e adesso è la prima a dotarsi di uno strumento fondamentale per le oltre 9 mila persone con sclerosi multipla che sono presenti nell’Isola”.
Dopo tanta attesa, finalmente è arrivata, infatti, una risposta dall’assessore regionale alla salute Ruggero Razza alle continue sollecitazioni dell’Associazione italiana Sclerosi Multipla. L’assessore aveva dato già ampie garanzie alle richieste dell’Aism nell’incontro che si era svolto a Palermo lo scorso 6 giugno. La sclerosi multipla è una grave malattia del sistema nervoso centrale, prima causa di disabilità nei giovani dopo gli incidenti stradali. Cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante, colpisce una persona ogni 3 e viene per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni in maggioranza nelle donne con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini. Colpisce 122 mila persone in Italia.
“Con il Registro sulla sclerosi multipla e tramite l’Osservatorio abbiamo reso permanente l’attività di monitoraggio in tutta la Sicilia – ha affermato l’assessore Ruggero Razza -. Sono strumenti che permetteranno di avere piena contezza di ciò che funziona e di quello che merita di essere migliorato, ma soprattutto si avrà più chiara la dimensione di un fenomeno che va osservato attraverso vari profili. Sapere, infine, di essere stati tra i primi in Italia è un dato che premia l’azione svolta in sinergia con le associazioni. Abbiamo anche la consapevolezza che la strada da percorrere, specie sul piano della ricerca, è ancora lunga. Noi comunque faremo la nostra parte. Regione Siciliana e Associazione Italiana Sclerosi Multipla insieme possono rappresentare quel valore che dà fiducia ai cittadini. Il registro di patologia ? lo strumento per la conoscenza del fenomeno in tutte le province che permette di disporre di dati su cui poggiare per la pianificazione e le scelte finalizzate ad incrementare le risposte più appropriate. Il Registro è la prima condizione per dare risposte migliori”.
“Ci sono carenze nella Regione. Ma c’è un impegno per potenziare la rete dei centri clinici, per dare almeno un centro sclerosi multipla in ogni provincia ed un accesso tempestivo alla cura della malattia – ha continuato Angelo La Via -. Da cinque anni abbiamo un PDTA dedicato alla patologia ma lo dobbiamo rendere concreto in tutto il territorio per un adeguato standard di diritti e di cura alle persone”.
Sono compiti dell’Osservatorio regionale sulla patologia la programmazione e il coordinamento di tutte le attività della rete con funzioni di analisi e valutazioni del funzionamento e di proposizione di eventuali interventi e progetti di consolidamento, qualificazione, sviluppo della rete, anche con riferimento all’informazione e coinvolgimento dei pazienti e dell’associazione di rappresentanza. Inoltre si prevede pure la revisione ed il periodico aggiornamento del percorso diagnostico terapeutico assistenziale integrato per la sclerosi multipla e la valutazione del PDTA per la SM nelle aziende; l’individuazione degli indicatori di monitoraggio del PDTA e analisi dei flussi dei dati; la raccolta dei pareri in ordine ai farmaci per il trattamento della SM. (set)

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