Sclerosi multipla, l’appello di AISM

Sclerosi multipla, l’appello di AISM alle forze politiche
Osservatorio Malattie Rare del 23/09/2022

Presentato un documento ai vari schieramenti con le priorità per i pazienti sui temi della salute, del welfare, della ricerca, dell’inclusione sociale e del terzo settore.

AISM, l’associazione di persone con sclerosi multipla (SM), 133 mila in tutta Italia, ha consegnato ai candidati dei vari schieramenti politici un documento contenente le priorità di azione urgenti per la SM e patologie correlate. I temi sono quelli della salute, del welfare, della ricerca dell’inclusione sociale e del terzo settore.

Con la passata legislatura, AISM ha affrontato importanti filoni di lavoro su emergenze prioritarie non solo per la sclerosi multipla ma più in generale per il mondo della disabilità e delle malattie croniche gravi, e per l’intera realtà del non profit. Tra questi il credito d’imposta per la ricerca non profit; l’inserimento della SM nel Piano Nazionale Cronicità e il potenziamento e pieno riconoscimento della rete di patologia; il lavoro inclusivo per le persone con disabilità, a partire dalle linee guida della legge 68, il lavoro agile, l’accomodamento ragionevole; il superamento del tetto del 5 per mille e la semplificazione in materia di successioni e donazioni per gli Enti del Terzo Settore.

L’appello alle forze politiche dei diversi schieramenti è di non gettare al vento tutto il lavoro già avviato e dare continuità, nei propri programmi e agende politiche, alle progettualità e linee di intervento messe in atto nella precedente legislatura con il contributo di AISM e FISM.

Le priorità che i candidati politici sono chiamati a fare proprie sono indicate nella “Agenda della SM e patologie correlate 2025”, frutto di un’ampia consultazione realizzata attraverso la campagna #1000azionioltrelaSM, tra cui il contributo di oltre 100 esponenti delle forze politiche, presentata il 30 maggio, Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, alla Camera dei Deputati, in presenza di tutte le forze politiche, esprimendo anche in quel contesto il proprio punto di vista e contributo. L’Agenda è una mappa di proposte concrete, per il Movimento della SM, le istituzioni e la società, per migliorare i servizi di cura e di inclusione sociale, per sostenere e sviluppare una ricerca scientifica di eccellenza, per dare piena forza e valore all’apporto del Terzo Settore, in linea con gli obiettivi di sviluppo sostenibile dell’Agenda 2030 delle Nazioni Unite e le priorità del PNRR.

L’Agenda è accompagnata dal “Barometro della SM e patologie correlate”, la fotografia annuale della realtà della sclerosi multipla in Italia, Una analisi dei livelli di cura e inclusione delle oltre 133.000 persone che convivono in Italia con questa patologia cronica e con le patologie ad essa correlate, tra cui la Neuromielite Ottica che interessa 1.500/2.000 persone nel Paese.

A questi due strumenti si affianca la “Carta dei Diritti della SM”, su cui è attiva una raccolta firme sul sito di AISM: 10 diritti che toccano i temi della salute, ricerca, autodetermi­nazione, inclusione, lavoro, educazione e formazione, semplificazione, innovazione, informazione e comunicazione, partecipazione attiva. Diritti che vivono, diritti che vogliono cambiare il mondo della SM, oltre la SM.

“L’ultima legislatura è stata caratterizzata da un intenso confronto ed una articolata dialettica su molti temi prioritari per le persone con sclerosi multipla e patologie correlate, loro caregiver e familiari, e più in generale per molti cittadini con malattie gravi e croniche, persone con disabilità, enti del terzo settore, segnando un netto avanzamento rispetto a numerose priorità sostenute da AISM e dalla sua Fondazione. Progettualità, programmi, stanziamenti, norme, raccontati in dettaglio nel Barometro della sclerosi multipla 2022 che chiediamo ai candidati politici vengano consolidate, sviluppate, applicate, e che rappresentano un’eredità importante che non può essere dismessa all’insegna di una generica volontà di rinnovamento”, dichiara Francesco Vacca, Presidente di AISM.

Gli fa eco Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM, la fondazione di AISM, e volontario storico dell’Associazione da poco meno di 50 anni. “Già in occasione della presentazione dell’Agenda avevamo lanciato un appello a tutte le istituzioni che rinnoviamo in questa appuntamento verso le urne: ogni candidato, di tutte le forze politiche in campo, è chiamato a dare concreta applicazione all’Agenda della SM, mettendo a fuoco le azioni, da calare e declinare nel programma politico individuale e di lista, in cui impegnarsi e contribuire in prima persona”. 

La nuova mappa d’interventi elaborata da AISM fino al 2025 individua 4 linee di missione, per un totale di 28 priorità strategiche e 184 azioni proposte per il miglioramento delle condizioni di trattamento e inclusione delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate. Dal pieno ed effettivo accesso ai percorsi di presa in carico e a progetti individuali di cura, all’accesso precoce e personalizzato ai farmaci specifici per la malattia e ai sintomatici, alla riabilitazione gratuita e specializzata, al trattamento psicologico come livello essenziale garantito, all’effettiva accessibilità di spazi, processi, servizi, uffici fisici e virtuali e ancora al sostegno e riconoscimento del valore della ricerca in un unico ecosistema con la salute, per affermare concretamente il diritto alla cittadinanza scientifica. Le proposte di AISM seguono 4 direttrici maestre: la presa in carico interdisciplinare e centrata sulla persona, il rafforzamento della ricerca, la piena inclusione e partecipazione sociale, l’informazione e l’empowerment.

Agenda, Barometro e Carta dei Diritti sono consultabili sul sito di AISM.