La Domotica? E’ ancora poco conosciuta

La Domotica? E’ ancora poco conosciuta. L’autonomia è dovuta ai caregiver
Redattore Sociale del 22/11/2022

Presentato il progetto di Nemo e Biogen a favore della casa intelligente, inclusiva e sicura. Fontana: “La tecnologia è uno strumento fondamentale. Come dice la Convenzione Onu, è l’ambiente in cui si vive a determinare la disabilità”

ROMA. La tecnologia può trasformare l’ambiente domestico e una casa “intelligente” può rappresentare uno strumento fondamentale per supportare l’indipendenza e l’autonomia delle persone che vivono gravi disabilità, come quelle causate da malattie neuromuscolari e neurodegenerative. Eppure, dall’indagine pilota qualitativa condotta dal team multidisciplinare di NeMO Lab e del Centro Clinico NeMO su un campione di 46 intervistati adulti (di cui 23 con Atrofia Muscolare Spinale, Sclerosi Laterale Amiotrofica, Distrofie Muscolari e 23 rispettivi caregiver) emerge che più della metà degli intervistati racconta di non essere soddisfatto delle informazioni ricevute sulle tecnologie utili ad aumentare la propria autonomia e 7 intervistati su 10 non sono a conoscenza che alcune di queste soluzioni siano a carico del Servizio sanitario nazionale, a fronte di una grande fiducia nelle tecnologie di controllo ambientale e del desiderio di utilizzarle di più. Per il 74% degli intervistati, ad oggi, il significato della parola autonomia è strettamente legato alla presenza del caregiver. “Senza familiari nelle mie mura domestiche l’indipendenza sarebbe pressoché nulla”, sottolineano in molti.

E’ da questo bisogno che nasce il progetto ‘Abitiamo nuovi spazi di libertà’, presentato oggi a Roma, promosso da Biogen e dai Centri Clinici NeMO, in collaborazione NeMO Lab e con il patrocinio di Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica), Famiglie Sma (Associazione genitori per la ricerca sull’Atrofia muscolare spinale) e Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare). Al centro del progetto c’è la pubblicazione del Forward Paper che raccoglie le voci di esperti del mondo clinico, accademico, insieme a quelle della comunità delle persone con malattie neuromuscolari, delle istituzioni e dell’industria. Tra i contenuti del documento anche alcune raccomandazioni concrete, raccolte dalle istituzioni presenti all’evento, che si sono impegnate ad agire nelle sedi competenti per favorire l’implementazione e la semplificazione dell’accesso alle tecnologie e ai sistemi di controllo ambientale. Una tecnologia, dunque, alleata per la realizzazione del progetto di vita indipendente della persona, cardine della recente legge quadro sulla disabilità.

“Chi vive una patologia neuromuscolare fa i conti ogni giorno con il limite fisico e con la necessità di essere supportato anche nei più piccoli gesti quotidiani. In questo senso, la tecnologia rappresenta uno strumento fondamentale al servizio della ricerca del percorso di autonomia personale e del desiderio di vivere una vita piena, a prescindere dalla malattia- afferma Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO- La convenzione Onu per le persone con disabilità del 2006 sottolinea quanto sia l’ambiente in cui si vive a determinare la disabilità. Ecco perché dobbiamo continuare a lavorare per creare le condizioni che modifichino gli ambienti di vita, per costruire una nuova immagine di società, nella quale le specificità di ciascuno diventino valore per tutti”.

L’indagine qualitativa con il gruppo pilota ha indagato non solo il bisogno, ma anche la consapevolezza sulle possibilità offerte dalle tecnologie e la conoscenza, per certi versi ancora scarsa, delle opportunità previste dal Servizio sanitario nazionale. E il tema di fondo è quello di una tecnologia che sia alleata, capace di incontrare le specificità dei bisogni di ciascuno, legati alla complessità di patologie neurodegenerative che coinvolgono una molteplicità di aspetti funzionali – motorio, respiratorio, della comunicazione e della nutrizione – ed in ogni fase della vita. La sfida è quella di pensare a soluzioni progettuali e tecnologiche, che supportino anche i più piccoli gesti ed azioni e che siano capaci di semplificare l’esperienza quotidiana vissuta nel proprio ambiente di vita.

“Il tema della complessità è ciò che caratterizza l’esperienza clinica di chi vive una patologia neuromuscolare, in quanto malattia progressiva e a carattere sistemico- dichiara Valeria Sansone, direttore clinico e scientifico del Centro Clinico NeMO di Milano e professore ordinario presso l’Università degli Studi di Milano- E se è vero che in questi ultimi anni la ricerca scientifica sta facendo enormi passi avanti nello sperimentare trattamenti farmacologici che stanno cambiando la storia stessa di alcune di queste patologie, è di fondamentale importanza mantenere una presa in carico clinica mirata, che deve comprendere sempre di più anche una presa in carico di tipo tecnologico, attraverso la quale accompagnare ed educare la persona nella scelta e nell’uso dei dispositivi e dei sistemi adeguati ai suoi bisogni specifici”.

E in questo percorso le raccomandazioni sottoscritte dalle associazioni delle persone con malattie neuromuscolari ben esprimono la necessità di lavorare al fianco delle istituzioni, della comunità scientifica e tecnologica per ripensare a percorsi che garantiscano una tecnologia che sia concretamente fruibile a tutti.

Si pensi ad esempio alla necessità di realizzare sul territorio servizi di assistenza, informazione e consulenza per l’accesso e l’installazione delle soluzioni tecnologiche; all’importanza di dare piena attuazione al Nomenclatore tariffario, quale riferimento per alcuni dei dispositivi necessari, garantendone l’aggiornamento continuo, in parallelo allo sviluppo della tecnologia; all’esigenza di promuovere formazione e informazione a clinici, operatori sanitari, famiglie, tecnici, amministrativi, ciascuno nel suo specifico ruolo.

Un progetto che guarda, quindi, al futuro e tratteggia il percorso verso un cambiamento che possa migliorare concretamente la vita della persona con disabilità, ma che di fatto, si spinge nel ripensare ad una società nella quale ciascuno si senta protagonista, a prescindere dal proprio limite.

“Come azienda pioniera nelle neuroscienze, da oltre 40 anni Biogen si dedica alla ricerca scientifica per far progredire la conoscenza di malattie neurologiche complesse e trovare nuove soluzioni terapeutiche. Siamo convinti che l’innovazione scientifica debba essere accompagnata da un approccio più ampio, che abbracci tutte le molteplici componenti della cura e chiami a un impegno collettivo e multidisciplinare, per rispondere alle esigenze di chi affronta gravi malattie neurologiche e neurodegenerative- spiega Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia- Il progetto ‘Abitiamo nuovi spazi di libertà’ è un esempio di collaborazione e dialogo e mi auguro che possa essere il primo passo verso un futuro in cui la casa intelligente sia una realtà accessibile a supporto dell’autonomia delle persone con disabilità”. (DIRE)