5 agosto Cura Autismo al Senato

Il 5 agosto la 12a Commissione, Igiene e Sanità, del Senato in sede deliberante, approva definitivamente il disegno di legge A.S. 344-359-1009-1073-B, sull’autismo

Il 7 luglio l’Aula della Camera approva la proposta di legge: Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie (approvata, in un testo unificato, dalla 12a Commissione permanente del Senato) (C. 2985-A e abb.).

Il 30 giugno e 1 luglio la 7a Commissione della Camera esamina il Disegno di Legge su Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie (Nuovo Testo C. 2985 , approvata, in un testo unificato, dalla 12ª Commissione permanente del Senato, e abb)

Il 18 marzo la 12a Commissione, Igiene e Sanità, del Senato in sede deliberante, approva il testo unificato dei disegni di legge n. 344 e abbinati, in materia di autismo.

Il 3 giugno la 7a Commissione del Senato esamina i disegni di legge:

  1. DE POLI. – Norme per la prevenzione, la cura e la riabilitazione dell’autismo e disposizioni per l’assistenza alle famiglie delle persone affette da questa malattia (344)
    2.Venera PADUA ed altri. – Disposizioni in materia di prevenzione, cura, riabilitazione delle persone affette da autismo e di assistenza alle famiglie (1009)
    3.Magda Angela ZANONI. – Disposizioni per la prevenzione, la cura e la riabilitazione delle persone affette da autismo e per l’assistenza alle loro famiglie (1073)

(7a Senato, 3.6.14) La relatrice Elena FERRARA (PD) riferisce che la Commissione è chiamata a rendere un parere alla Commissione sanità sui disegni di legge in titolo, che riguardano la prevenzione, la cura e la riabilitazione delle persone affette da autismo. Comunica anzitutto che l’esame del primo disegno di legge, il n. 344, è iniziato nell’agosto 2013, ed è proseguito in sede di Comitato ristretto a partire da settembre 2013. Nel corso dell’esame, sono stati presentati gli altri due disegni di legge, i nn. 1009 e 1073, nonchè due petizioni: il comitato ristretto della Commissione sanità ha quindi elaborato un testo unificato, che è stato adottato come base per il seguito dell’esame nella seduta del 3 aprile 2014. Giudica dunque opportuno esprimersi alla luce del testo predisposto dal Comitato ristretto, tenuto conto che esso costituirà l’articolato di riferimento per la presentazione degli emendamenti.

Venendo al merito della proposta legislativa unificata, illustra l’articolo 1, che enuncia l’obiettivo di assicurare il normale inserimento nella vita sociale delle persone affette da autismo, diffondendo anzitutto la cultura della diagnosi precoce dei disturbi dello spettro autistico. Tra le altre finalità, è menzionata anche la promozione di progetti internazionali di ricerca su particolari settori.

Precisa poi che all’Istituto superiore di sanità è affidato, ai sensi dell’articolo 2, l’aggiornamento triennale delle Linee guida, mentre l’articolo 3 attribuisce ad un decreto del Presidente del Consiglio l’individuazione delle prestazioni riconducibili ai livelli essenziali di assistenza. L’articolo 4 concerne il diritto all’informazione connesso all’utilizzo di farmaci da parte di soggetti autistici, mentre l’articolo 5 interessa in maniera diretta le competenze della 7a Commissione laddove delinea i compiti delle Regioni e delle Province autonome. In proposito, rileva che queste ultime sono chiamate ad adottare, fra l’altro, misure idonee a promuovere la formazione sulle metodologie di intervento educative, validate a livello internazionale, degli insegnanti che seguono alunni con disturbi dello spettro autistico nonchè a incentivare progetti dedicati all’educazione sanitaria delle famiglie che hanno in carico persone affette da autismo.

Nel condividere l’obiettivo di formazione degli insegnanti, segnala tuttavia che esso dovrebbe essere perseguito più propriamente dallo Stato, anziché essere affidato alle competenze delle Regioni e delle Province autonome, anche per evitare che la frammentazione regionale causi disomogenità di trattamento. Ricorda, a titolo esemplificativo, che la legge n. 170 del 2010 in materia di disturbi specifici di apprendimento (DSA) in ambito scolastico, all’articolo 7, comma 2, attribuisce ad un decreto del Ministro dell’istruzione, dell’università e  della  ricerca, l’individuazione delle modalità di formazione dei docenti e dei dirigenti, le misure educative e didattiche di supporto,  nonché le forme di verifica e di valutazione.

Reputa poi fondamentale quanto previsto nelle Linee guida della diagnosi precoce, che considera necessaria una formazione sul tema per pediatri di libera scelta e medici di medicina generale. Tale formazione di base, richiamata da momenti successivi, è a suo avviso ineludibile per arrivare a considerare fattori predittivi importanti e per attivare percorsi diagnostici e terapeutici presso i servizi gestiti da unità funzionali multidisciplinari.

Invita peraltro la Commissione ad approfondire ulteriormente la questione, nella consapevolezza dell’importanza di dare dignità a persone così profondamente colpite nelle loro capacità di vivere nella comunità. Richiama indi alcune affermazioni di esperti in materia, secondo cui deve essere riconosciuto il diritto alla migliore qualità possibile della vita.

Tornando al tema della formazione degli insegnanti, la relatrice ritiene che essa debba prevedere l’acquisizione di competenze inclusive che non chiudano in un binomio l’insegnante specializzato (di “sostegno”) ed il bambino. In quest’ottica, la formazione di base e quella permanente dovrebbero a suo giudizio estendere la conoscenza degli aspetti più comuni dei soggetti con disturbi dello spettro autistico e favorire il confronto con tutti coloro che si prendono cura del bambino oltre alla famiglia, come peraltro previsto dai gruppi di lavoro per l’handicap presso le direzioni didattiche e gli istituti comprensivi. Afferma infatti che in un progetto di lavoro allargato, scolastico ed extrascolastico, attraverso competenze adeguate e una costante valutazione, potrà essere possibile la costruzione di idonei contesti a beneficio della persona, dei suoi bisogni e cambiamenti.

Dopo aver citato alcune riflessioni di altri studiosi, secondo cui bisognerebbe prioritariamente chiarire che cosa si intende per “prospettiva inclusiva”, evidenzia la necessità che un insegnante, nella sua formazione, abbia conoscenze della prospettiva inclusiva senza la necessità di optare per diventare insegnante specializzato per l’integrazione. Rileva inoltre che il bambino con problematiche di tipo autistico dovrebbe essere accompagnato in  un percorso di continuità da un ordine di scuola ad un altro, tenendo altresì conto che gli insegnanti di classe e di  sostegno dovrebbero essere stabili e destinatari di momenti di formazione ancor prima dell’avvio dell’inserimento.

Osserva peraltro che i servizi gestiti da unità funzionali multidisciplinari per la cura delle persone con diagnosi di disturbo dello spettro di tipo autistico dovrebbero essere realizzati con tempestività per evitare ulteriori ritardi, in numero sufficiente da garantire alle famiglie di fruire dei servizi senza gravi disagi dettati dagli spostamenti. A tal proposito, sottolinea l’importanza che tali unità abbiano un qualificato sostegno dall’équipe di cura dove possano essere identificati uno/due operatori di riferimento a cui genitori e gli insegnanti possano rivolgersi periodicamente e/o nel momento in cui sorgano problemi di difficile gestione.

Avviandosi alla conclusione, ritiene che l’équipe di cura, in un’ottica integrata sanità, assistenza e scuola, debba tendere quanto più possibile ad assicurare la qualità della vita del soggetto autistico e preannuncia l’intenzione di inserire delle specifiche osservazioni nello schema di parere volte a delineare meglio i compiti e il coinvolgimento del mondo della scuola.

Nel dibattito interviene la senatrice SERRA (M5S), la quale ritiene che l’aspetto più interessante del tema riguardi le modalità di inclusione degli alunni autistici a scuola. In proposito reputa non sufficiente lo svolgimento di corsi di formazione specifici, evidenziando come sia fondamentale intervenire già nella scuola dell’infanzia e nella scuola primaria. Dopo aver ricordato la propria esperienza professionale decennale, afferma che l’attenzione e la sensibilità del docente devono fungere da stimolo per tutta l’équipe scolastica, in quanto l’inserimento del bambino autistico non riguarda solo l’insegnante di sostegno.

Nel sottolineare l’importanza di agire nella quotidianità, fa presente infine che attraverso una metodologia adatta e la continuità didattica si può aiutare il bambino con disturbi dello spettro autistico a lavorare in classe, superando le sue difficoltà.

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