«Il buio e la gioia, con mia figlia autistica»

da Corriere della sera

«Il buio e la gioia, con mia figlia autistica»

Claudia Voltattorni

P er anni non ne ha parlato. Una forma di protezione. Ma anche di vergogna. Davide Faraone, sottosegretario al ministero dell’Istruzione, parla di Sara, la figlia autistica. «Con il tempo ho capito — spiega — che dovevo sfruttare il mio ruolo istituzionale e fare qualcosa per lei e tutti i bambini con disabilità». Così è nata la Fondazione italiana autismo e Sara, lo scorso 2 aprile, ha cantato l’Inno di Mameli a Mattarella.

C’è stato un tempo in cui se ne vergognava. «Non ne parlavo, non volevo si sapesse». Una forma di protezione, «ma non solo, tenevo nascosta la sua disabilità». Perché fino a venti mesi Sara era «precocissima, più sveglia degli altri bimbi». Nessuno avrebbe immaginato che quella crescita si sarebbe fermata, fino a tornare indietro. «Non ci eravamo accorti di nulla, ma quando per l’ennesima volta l’abbiamo trovata all’asilo da sola, lontana dagli altri, l’abbiamo portata da uno specialista che ha pronunciato quella parola: autismo. Beh, lì ti cambia la vita, niente è più come prima».

Sono passati 11 anni. E oggi Davide Faraone è il sottosegretario al ministero dell’Istruzione e della sua Sara parla con orgoglio e senza imbarazzi: «Con il tempo ho capito che dovevo sfruttare il mio ruolo istituzionale e fare qualcosa per lei e tutti i bambini con una disabilità». Perché «va bene sfilare alle fiaccolate, ma oltre alla testimonianza personale serve altro». Un anno fa ha riunito associazioni, specialisti e tutta quella rete di genitori che ogni giorno combatte perché i propri figli «diversi» abbiano uguali diritti. È nata la Fondazione italiana autismo, che il 2 aprile ha mobilitato migliaia di persone per la giornata mondiale sull’autismo e in piazza Politeama a Palermo è sceso anche il presidente della Repubblica Sergio Mattarella.

Racconta che quel giorno di 11 anni fa «quando sentii quella parola, cercai subito su Google: fino a che non ti capita, non hai idea di cosa sia l’autismo». E poi «cambia tutto, perché tutto gira intorno a quello», idee, amicizie, vita. «Perfino mangiare la pizza: al ristorante Sara non riusciva a stare seduta, per molto tempo non siamo più potuti andare». In quei momenti, «capisci chi ti è davvero vicino». Ricorda Faraone che «molti amici sono spariti, ma poi incontri il medico che ti mette in contatto con altri genitori come te e allora i tuoi nuovi amici diventano loro e riesci a tornare in pizzeria perché sai che loro possono capire».

Lui è il sottosegretario all’Istruzione, ma quando legge storie come quelle della 13enne autistica di Legnano esclusa dalla gita, gli tornano in mente dolori vissuti da padre. «I compagni di mia figlia che non la invitavano alle feste di compleanno, oppure la recita di Natale in cui non c’era mai una parte per Sara: e invece il 2 aprile ha cantato l’Inno davanti a Mattarella!». Ora Sara è in seconda media, suona il flauto e con suo padre comunica via WhatsApp e con disegni coloratissimi che lui orgoglioso posta su Instagram.

Ma le brutte storie di disabilità ed emarginazione a scuola emerse negli ultimi tempi, dice, «dimostrano che in Italia si sta sviluppando una certa sensibilità e siamo molto più avanti di altri Paesi dove esistono ancora le scuole speciali». Il nostro sistema scolastico, invece, «è sempre più orientato all’inclusione, la scuola resta il primo luogo e il più importante per i bambini con una disabilità». Ci sono gli insegnanti di sostegno («13 mila in più solo nel 2015»), ma non bastano mai. E spesso, ammette il sottosegretario, «non sono adatti al tipo di difficoltà dello studente: questo perché la disabilità è trattata ancora come un monolite, basti pensare che in Italia non esiste un’anagrafe nazionale delle singole disabilità: lo faremo».

C’è la delega prevista dalla legge 107 della Buona scuola che affida al governo «la promozione dell’inclusione scolastica degli studenti con disabilità» includendo la riforma del sostegno. «La affronto dal mio punto di vista di papà di bambina autistica, in base a ciò che ho vissuto, con le difficoltà di ogni giorno». Come «l’umiliazione di dover ogni anno rifare mille domande per riavere l’insegnante di sostegno; bisogna semplificare». Promette: «Ci sarà un unico sportello cui rivolgersi».

Poi, il Miur con Inps e ministero della Sanità daranno le linee guida per valutare la necessità del sostegno. «Oggi ogni regione fa per sé — dice Faraone —, ci sono diversità anche da una Asl all’altra, cosa che crea enormi disparità». E poi la formazione: «Ci accusano di voler portare i terapisti in classe, ma vogliamo che chi farà l’insegnante di sostegno sia preparato, bisogna partire dagli studenti, non è una questione sindacale». Ma soprattutto «bisogna creare una rete con insegnanti, associazioni, genitori: la scuola non può fare tutto da sola e per tante famiglie è l’unico luogo protetto per i propri figli». Faraone sa di «essere fortunato: ho tante persone che mi aiutano con Sara, ma chi non può, rischia di dover condannare il proprio figlio alla marginalità. Ecco, è lì che voglio intervenire».