Il Nomenclatore dei dispositivi sara’ aggiornato insieme ai Lea

Osservatorio Malattie Rare

Il Nomenclatore dei dispositivi sara’ aggiornato insieme ai Lea. Quando? Nessuna certezza sui tempi

L’associazione “Luca Coscioni” denuncia ritardi e gravi inadeguatezze. Poche risposte per i malati rari

Il governo sembra aver dimenticato la disabilità e i bisogni dei malati più deboli. Il Nomenclatore tariffario delle protesi e degli ausili è infatti fermo dal 1999, anno nel quale venne pubblicato il decreto ministeriale numero 332. Per anni e anni si è annunciato un suo aggiornamento, modifiche che sarebbero addirittura dovute intervenire pochi mesi dopo la sua entrata in vigore. Ora la speranza è rappresentata dall’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza. La normativa vigente impone infatti di rivedere i criteri del Nomenclatore all’atto dell’approvazione dei nuovi Lea. Su questi ultimi si sono però rincorse promesse e rassicurazioni nel corso degli ultimi due anni. Dopo una fase di vivacità registrata dopo l’approvazione dell’ultima legge di Stabilità si è ripiombati nella stagione dei continui rimpalli istituzionali. Lungaggini che finiscono per danneggiare i malati e le loro famiglie.

Le persone affette da patologie particolarmente rare sono poi doppiamente sfortunate. Per loro non ci sono automatismi legati alla malattia da cui sono affetti: spesso sono costretti a lunghe battaglie burocratiche per vedersi riconosciuti i diritti di cui godono i disabili affetti da patologie ricomprese nei Lea. I miglioramenti sono spesso ricompresi nelle iniziative delle singole Regioni. Quando una malattia non è ricompresa nei Lea spetta alla singola Giunta decidere se incrementare i servizi a questa dedicati. Un’azione politica che deve però fare i conti con i continui tagli della spesa sanitaria.

Filomena Gallo, presidente dell’associazione “Luca Coscioni”, ha ingaggiato una vera e propria battaglia con il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin. Una guerra svolta a base di diffide e botta e risposta con l’ufficio legale del Dicastero e comunicazioni formali con la Presidenza del Consiglio. Qui vi avevamo raccontato la penultima puntata dalla tenzone. La Gallo, avvocato da sempre impegnato sul fronte dei diritti civili sa bene che i malati rari vivono sulla propria pelle un doppio problema: “Spesso l’unica strada è rappresentata dai ricorsi. Non si può pretendere che una persona in difficoltà attenda i tempi delle amministrazioni. Le uniche prestazioni integrative sono garantite solo da poche Regioni. Continuare a ritardare l’aggiornamento dei Lea è una decisione gravissima. Il ministro Lorenzin sta negando il diritto alla salute sancito dalla nostra Costituzione”. Anche la nuova disciplina non sembra avere un occhio di particolare riguardo per le persone affette da patologie che non saranno ricomprese nemmeno nei nuovi Lea. I prossimi saranno quindi mesi decisivi per sensibilizzare il governo su questo punto. L’acquisto di sedie a rotelle o protesi non può essere trattato alla stregua delle procedura per garantirsi la fornitura di altri beni. Stiamo parlando di ausili necessari per aumentare la qualità della vita di persone costrette a convincere con decine di difficoltà di non poco momento. L’Italia sarà chiamata inoltre a individuare 50 ausili fondamentali. Così come richiesto da una procedura avviata dall’Organizzazione mondiale della Sanità. Ve ne avevamo raccontato qui.

La Gallo spiega che l’Italia sta attuando una politica che va contro gli interessi dei malati: “Non capisco come si possa parlare di miglioramento dei servizi se ogni anno si costringe il comparto sanitario a fare i conti con tagli che finiscono per minarne l’efficienza. Un cambio di passo è sempre più necessario”. Il “nuovo” Nomenclatore studiato dal governo rischia però di avere benefici solo parziali. Ad essere compromessa potrebbe essere soprattutto la libertà di scelta dei pazienti. L’avvocato campano evidenzia un elemento in grado di ingenerare storture: “Il Ministero vorrebbe acquisire i nuovi prodotti in base alla normativa sugli acquisti nelle pubbliche amministrazioni. Questo però finirebbe per danneggiare i malati che avranno necessità di rivedere alcune caratteristiche di un bene prodotto in serie. Migliorie che potrebbero dover anche pagare di tasca propria. Non solo, si continua a prevedere una procedura burocratica che allunga i tempi di ottenimento dell’ausilio richiesto”.

Nelle ultime ore, i dirigenti delle “Luca Coscioni” hanno inviato una nuova comunicazione per evidenziare come il ritardo nell’aggiornamento del Nomenclatore scontenti tutti: malati e medici in primis. “Nell’ultima versione della revisione gli elenchi presentano ora una proposta ampia e completa di tipologie erogabili, accurata nelle definizioni e descrizioni dei requisiti che i dispositivi devono possedere, ma le modalità di acquisto e fornitura mediante procedure pubbliche dei dispositivi per bisogni complessi non consentono una scelta appropriata. Rimandando infatti la selezione finale alla stazione appaltante e esautorando il medico prescrittore dalla responsabilità del risultato, complicano e allungano i processi di erogazione, creano sperequazione tra assistiti di Asl o bacini territoriali diversi; per gli apparecchi acustici indicano un percorso in contrasto con le leggi che regolano il profilo professionale dell’audioprotesista”. Un altro tema che per Filomena Gallo, Marco Gentili e Maria Teresa Agati suscita sconcerto e preoccupazione riguarda la mancanza di un Repertorio degli ausili di serie per disabilità motoria: uno strumento che serve a catalogare le varie tipologie di dispositivi e, per ciascuna tipologia, l’elenco di tutti i singoli prodotti commerciali presenti sul mercato ed erogabili dal Servizio sanitario nazionale, con i rispettivi prezzi. Le disposizioni studiate dal ministero della Salute rischiano poi di entrare in contrasto con la normativa comunitaria a tutela della libera concorrenza tra gli operatori economici.

Insomma, a dispetto di un timido ottimismo il nuovo Nomenclatore rischia di risolvere solo parzialmente le problematiche patite dai malati rari e dalle loro famiglie. Tutto dipenderà dal contenuto dei nuovi Lea. Un provvedimento la cui emissione sembra poter dipendere anche dalla “manovra alternativa” annunciata dal ministero dell’Economia due settimane fa. Si continuerà a far dipendere il diritto alla salute dalla tenuta dei saldi di finanza pubblica? Lo capiremo presto.

di Matteo Mascia