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26 gennaio Presentate le Linee guida per l’Autismo

Il 26 gennaio 2012, all’Istituto Superiore di Sanità (ISS), vengono presentate le Linee guida per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti.

Di seguito il Comunicato dell’ISS:

Autismo: linee guida e raccomandazioni dall’ISS

(ISS 25/01/2012) (…) la Linea guida dell’Istituto Superiore di Sanità si inserisce all’interno del primo programma nazionale di ricerca sulla salute mentale nell’infanzia e nell’adolescenza, il Programma Strategico “Un approccio epidemiologico ai disturbi dello spettro autistico”. Si tratta di un aggiornamento di un documento già esistente, redatto da un importante agenzia internazionale (Scottish Intercollegiate Guidelines Network – SIGN) e datato 2008.

La Linea Guida, che si basa sulla letteratura scientifica, offre un orientamento fondamentale di fronte alla molteplicità di interventi proposti non tutti scientificamente validati: interventi farmacologici (con antipsicotici, stimolanti del sistema nervoso centrale e altri) e non farmacologici (terapia cognitivo comportamentale, musicoterapia, interventi mediati dai genitori), interventi biomedici e nutrizionali (integratori alimentari, dieta senza glutine e/o caseina, terapia con ossigeno iperbarico). Un paragrafo è dedicato all’importanza degli interventi precoci e altri ai quesiti relativi alla fornitura dei servizi contestualizzati alla realtà italiana, passando per l’analisi del profilo epidemiologico e di quello legislativo.

L’autismo è una malattia che colpisce oltre 10 bambini ogni 10 mila, ma se si considerano tutti i disturbi dello spettro autistico la prevalenza supera i 40 casi per 10 mila. Predilige i maschi, in misura 3-4 volte superiore rispetto alle femmine, senza distinzioni sociali, geografiche o etniche. I sintomi, e dunque le difficoltà nella vita quotidiana, comprendono compromissioni del linguaggio anche molto gravi fino alla scomparsa dello stesso, incapacità o difficoltà a sviluppare rapporti con gli altri e ad esprimere emozioni e comportamenti stereotipati e ripetitivi.

La metodologia di sviluppo di tale documento, coerentemente con i principi adottati dal Sistema Nazionale Linee Guida – SNLG, è incentrata sulla trasparenza, la multidisciplinarietà – hanno partecipato rappresentanti dei Medici di Medicina Generale e dei Pediatri di Libera Scelta, oltre che dell’associazione FANTASiA (Federazione delle associazioni nazionali a tutela delle persone con autismo e sindrome di Asperger) – e la condivisione dei principi metodologici della Evidence-Based Medicine.

I criteri metodologici per la costruzione della Linea Guida “Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti”

La recente linea guida “Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti” è stata elaborata dal Sistema Nazionale Linee Guida (ex Programma Nazionale Linee Guida – PNLG) coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità. Il PNLG è stato istituito con il decreto legislativo 229/99 e il Piano sanitario nazionale (PSN) 1998-2000, dove veniva proposta l’adozione di linee guida come richiamo all’utilizzo efficiente ed efficace delle risorse disponibili e come miglioramento dell’appropriatezza delle prescrizioni. Le linee guida consistono in raccomandazioni per la pratica clinica ricavate dai dati scientifici prodotti dalla letteratura internazionale, secondo una prestabilita metodologia di ricerca evidence based. Nascono quindi per rispondere all’obiettivo fondamentale di assicurare il massimo grado di appropriatezza degli interventi, riducendo al minimo quella parte di variabilità nelle decisioni cliniche legata alla carenza di conoscenze e alla soggettività nella definizione delle strategie assistenziali.

Come strumento del Programma Nazionale Linee Guida è stato istituito in ISS il Sistema Nazionale Linee Guida (SNLG) che produce, aggiorna e diffonde raccomandazioni evidence based per la pratica clinica secondo una rigorosa metodologia che lo accomuna ad agenzie di salute internazionali come il National Istitute for Health and Clinical Excellence (NICE) e lo Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN). Il SNLG produce differenti strumenti come linee guida clinico-organizzative, documenti di indirizzo all’implementazione e documenti di indirizzo alla valutazione dei servizi.

In linea con le conclusioni del Tavolo Ministeriale sull’Autismo, e nell’ambito del Programma Strategico “Un approccio epidemiologico ai disturbi dello spettro autistico” finanziato dal Ministero della Salute, il SNLG ha elaborato la Linea guida per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico in età evolutiva.

La linea guida si è sviluppata attraverso la costituzione di un panel multidisciplinare formato da tutte le figure professionali coinvolte nell’assistenza dei disturbi dello spettro autistico (il farmacologo, lo psicologo, il pediatra, il neuropsichiatra, il medico di medicina generale, il logopedista, il terapista della neuro e psicomotricità, l’epidemiologo e il metodologo delle linee guida). Nel panel sono stati inclusi rappresentanti delle associazioni dei familiari. Ciascun membro del panel ha sottoscritto una dichiarazione di condivisione della metodologia del SNLG, nonché una dichiarazione concernente l’eventuale conflitto di interesse.

La linea guida in oggetto ha avuto l’obiettivo di rispondere a otto quesiti, dei quali i primi sei relativi agli interventi farmacologici e non farmacologici/dietetici proposti in letteratura per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico, con particolare riguardo a valutazione di efficacia, tempi di inizio, durata e intensità, e appropriatezza per specifiche tipologie di DSA e/o comorbidità. Il settimo quesito ha riguardato la valutazione dell’efficacia degli interventi precoci, e l’ottavo la valutazione di modelli di fornitura dei servizi.

Sono stati quindi stabiliti i criteri per l’inclusione degli studi pubblicati presenti nelle quattro principali banche dati della letteratura biomedica internazionale (Medline, Embase, PsychInfo, Cochrane Library). L’appropriatezza e la forza degli studi selezionati è stata valutata attraverso la metodologia messa a punto dal NICE, tradotta ed adattata al SNLG. In relazione a questi quesiti sono state formulate dal panel delle raccomandazioni che fossero in grado di sintetizzare le evidenze presenti nella letteratura scientifica alla data dell’aprile 2010. Per gli interventi per i quali esistono studi pubblicati in letteratura, è stato possibile formulare delle raccomandazioni. Tenendo conto dell’appropriatezza e dei risultati, sono state formulate in alcuni casi raccomandazioni conclusive (a favore o contro l’intervento, farmacologico o non farmacologico/dietetico), o è stata segnalata la necessità di nuovi studi metodologicamente più appropriati. Per gli interventi per i quali non esistono studi pubblicati in letteratura, secondo la metodologia propria delle Linee Guida non è possibile formulare raccomandazioni. Per tali interventi si può solo consigliare l’implementazione di studi volti alla valutazione dell’efficacia.

In particolare, per quanto riguarda i programmi intensivi comportamentali, la Linea Guida ha evidenziato che l’analisi comportamentale applicata (Applied Behavioural Analysis ABA) è il programma di intervento più studiato e che gli studi effettuati sostengono una sua efficacia nel migliorare alcuni aspetti cognitivi dei bambini con i disturbi dello spettro autistico. Le prove a disposizione, anche se non definitive, consentono di consigliare l’utilizzo di questo intervento, sebbene l’ampia variabilità a livello individuale degli esiti renda necessaria una valutazione clinica caso-specifica per il monitoraggio dell’efficacia nel singolo bambino. La linea guida, d’altra parte, segnala un trend di efficacia a favore di altri programmi di intervento, sempre strutturati (TEACCH, Developmental approach, Developmental individual difference relationship), per i quali la ricerca dovrebbe approfondire la valutazione di efficacia anche in comparazione con il modello ABA.

Si ricorda infine che la linea guida ha formulato raccomandazioni anche a favore del coinvolgimento della famiglia nei programmi di intervento, per il miglioramento della comunicazione sociale, la riduzione dei comportamenti problema, il miglioramento dell’interazione con il bambino e l’aumento del benessere emotivo.

20 luglio Linee Guida DSA

Nel corso della conferenza stampa svoltasi al Senato il 20 luglio 2011, il ministro ha annunciato la firma del Decreto Ministeriale 12 luglio 2011, recante disposizioni attuative della Legge 8 ottobre 2010, Nuove norme in materia di disturbi specifici di apprendimento in ambito scolastico.

Di seguito il comunicato stampa del MIUR:

Con le linee guida, diventa pienamente operativa la legge sulla dislessia

(Roma, 20 luglio 2011) A partire dal prossimo anno scolastico, i ragazzi con problemi di apprendimento potranno contare sia su strumenti compensativi (didattici e tecnologici) sia su misure dispensative che consentono all’alunno di non svolgere alcune prestazioni particolarmente difficoltose a causa del disturbo.

A darne l’annuncio, durante una conferenza stampa tenutasi presso il Senato il 20 luglio scorso, il ministro dell’Istruzione Mariastella Gelmini che ha firmato il decreto attuativo della legge che ha riconosciuto giuridicamente la dislessia, la disortografia, la disgrafia e la discalculia come disturbi specifici di apprendimento.

“La scuola deve dare risposte e sostenere le famiglie e questi studenti – ha spiegato il ministro – che sono normodotati, anzi qualche volta con un talento superiore alla media e che hanno solo disturbi particolari per quanto riguarda per esempio la discalculia, la disgrafia, la dislessia”.

Gli strumenti didattici e tecnologici che facilitano lo studio degli alunni con dsa sono: sintesi vocale, che trasforma un compito di lettura in un compito di ascolto; registratore, che consente all’alunno o allo studente di non scrivere gli appunti della lezione; programmi di video-scrittura con correttore ortografico, che permettono la produzione di testi sufficientemente corretti, senza l’affaticamento della rilettura e della contestuale correzione degli errori, e la calcolatrice, che facilita le operazioni di calcolo.

Con il decreto attuativo e le Linee Guida, sono individuate, ai sensi della Legge 170/2010, le misure educative e didattiche di supporto utili a sostenere il corretto processo di insegnamento/apprendimento, fin dalla scuola dell’infanzia. Le Linee Guida presentano alcune indicazioni, elaborate sulla base delle più recenti conoscenze scientifiche, per realizzare interventi personalizzati, che puntano sulla centralità delle metodologie didattiche.

Anche gli studenti universitari con DSA hanno diritto a veder riconosciuti le misure dispensative e gli strumenti compensativi adottati nelle scuole, sin dai test di ammissione, nei quali si potrà prevedere un tempo aggiuntivo, fino a un massimo del 30% in più, per lo svolgimento delle prove. Nel normale percorso accademico, gli Atenei consentono agli studenti con diagnosi di DSA di poter utilizzare le facilitazioni e gli strumenti compensativi eventualmente già in uso durante il percorso scolastico, quali,  ad esempio: registrazione delle lezioni; utilizzo di testi in formato digitale; programmi di sintesi vocale. Le misure dispensative e gli strumenti compensativi (prove orali invece che scritte; uso di personal computer con correttore ortografico e sintesi vocale; tempo supplementare fino a un massimo del 30% in più) possono essere utilizzati anche durante l’esame. Inoltre, gli Atenei debbono prevedere servizi specifici per gli studenti con DSA, che pongano in essere tutte le azioni necessarie a garantire l’accoglienza, il tutorato, la mediazione con l’organizzazione didattica e il monitoraggio dell’efficacia delle prassi adottate (ad es. utilizzo di tutor specializzati; consulenza per l’organizzazione delle attività di studio; lezioni ed esercizi on line sul sito dell’università, ecc.).

E’ riservato alle scuole secondarie di primo e secondo grado il concorso che premia i progetti didattici a favore di studenti con DSA che si sono rivelati particolarmente innovativi. Il termine per partecipare scade il 15 settembre prossimo.

Secondo le ultime rilevazioni del Miur del febbraio 2011,gli studenti con disturbi specifici di apprendimenti diagnosticati sono 70 mila, ma le recenti ricerche scientifiche la percentuale della popolazione scolastica interessata dai Dsa va dal 3% al 5%.

29 settembre 7a Senato approva Legge sui DSA

Il 29 settembre la 7a Commissione del Senato, in sede deliberante, approva definitivamente il Disegno di Legge sulle Nuove norme in materia di disturbi specifici d’apprendimento in ambito scolastico, già approvato dal Senato e modificato dalla Camera dei deputati il 9 giugno 2010.

Di seguito gli Ordini del Giorno accolti dalla 7a Commissione Senato ed il comunicato stampa del MIUR:

G/1006-1036-B/1/7 (testo 2)

BORNACIN, VALDITARA, COLLI, GIANCARLO SERAFINI

La 7a Commissione,

in sede di discussione del disegno di legge “Nuove norme in materia di disturbi specifici d’apprendimento in ambito scolastico”,

premesso che:

il disegno di legge, recante norme in materia di disturbi specifici d’apprendimento circoscritte al settore scolastico, ai fini dell’applicabilità necessiterebbe di alcune integrazioni,

nello specifico, sarebbe opportuno prevedere la possibilità di diagnosticare i DSA (disturbi specifici di apprendimento) anche da parte di strutture convenzionate, considerato che le lunghe liste di attesa non consentono interventi tempestivi per la individuazione dei casi sospetti di DSA, come espressamente richiesto dall’articolo 3, comma 3, del disegno di legge;

la non tempestività degli interventi viene determinata da diverse motivazioni, in particolare: dalla numerosa utenza che si rivolge ai servizi socio-sanitari pubblici, dal fatto che per effettuare i test di diagnosi dei DSA trascorre, a volte, più di un anno, e che tra la diagnosi e l’inizio della terapia riabilitativa trascorrono ancora molti mesi, per la molteplicità delle altre patologie che il servizio socio-sanitario pubblico deve trattare, dal fatto che spesso le strutture operano con personale sotto organico e precario;

sarebbe, altresì, opportuno garantire il diritto del cittadino di poter scegliere in quali strutture e presso quali operatori sanitari sottoporsi alle debite cure,

impegna il Governo

a valutare la possibilità di consentire la diagnosi dei DSA anche da parte delle strutture convenzionate, con le quali si potrebbero, altresì, soddisfare in tempi ragionevoli le richieste di coloro che si rivolgono esclusivamente ai servizi socio-sanitari pubblici ed offrire un servizio qualificato.

G/1006-1036-B/2/7 (accolto come raccomandazione)

ADERENTI, PITTONI, RIZZI

La 7a Commissione,

in sede di discussione del disegno di legge “Nuove norme in materia di disturbi specifici d’apprendimento in ambito scolastico”,

premesso che:

la proposta di legge, al fine di garantire la piena fruizione del diritto allo studio, riconosce quali disturbi specifici di apprendimento (DSA), la dislessia (difficoltà nella lettura), la disgrafia (difficoltà nelle manifestazioni grafiche) e la discalculia (difficoltà nello svolgimento di calcoli), che si manifestano in soggetti dotati di un quoziente intellettivo nella norma,

tali disturbi, come specifica la relazione illustrativa, interessano il 4 per cento della popolazione scolastica. Questa disfunzione non è dovuta a limitazioni intellettive: il dislessico è spesso intelligente ed anche dotato, creativo e intuitivo;

a sostegno degli alunni affetti da DSA il disegno di legge introduce misure per la diagnosi precoce ed indica interventi didattici volti a prevenire l’insuccesso scolastico ed assicurare il pieno sviluppo delle potenzialità;

l’articolo 4 prevede che ai docenti sia assicurata una formazione specifica;

impegna il Governo:

ad assicurare al personale docente e dirigenziale delle scuole di ogni ordine e grado, comprese le scuole dell’infanzia, una adeguata formazione riguardo alle problematiche relative ai DSA, nell’ambito dei programmi annuali di formazione attivati a valere sulle disponibilità già previste per la formazione del personale del comparto scuola e dei dirigenti scolastici, anche con ricorso a strumenti di e-learning per la formazione on line;

garantire la formazione attraverso la conoscenza approfondita delle problematiche relative ai DSA, per l’applicazione di strategie didattiche adeguate;

prevedere lo stanziamento di risorse pari a 1 milione di euro per ciascuno degli anni 2010 – 2011, al fine di dotare le scuole che ne fanno richiesta di materiale didattico e software specifici a supporto dei percorsi scolastici personalizzati degli alunni con DSA.

G/1006-1036-B/3/7

POSSA, ASCIUTTI, VITTORIA FRANCO, BARELLI, BEVILACQUA, CERUTI, COLLI, DE ECCHER, DE FEO, FIRRARELLO, MARIAPIA GARAVAGLIA, GIAMBRONE, MARCUCCI, MONTANI, PITTONI, PROCACCI, RUSCONI, ANNA MARIA SERAFINI, GIANCARLO SERAFINI, SIBILIA, VALDITARA, VERONESI, VITA

La 7a Commissione,

con riferimento all’articolo 3, comma 1, del disegno di legge “Nuove norme in materia di disturbi specifici d’apprendimento in ambito scolastico”,

informato, nel corso dell’audizione del Consiglio Superiore di Sanità del 28 settembre 2010, che vi è anche a livello internazionale “una carenza nella codifica del procedimento diagnostico dei disturbi specifici di apprendimento”, ed inoltre “che i parametri essenziali per la misurazione del livello raggiunto nella lettura, nel calcolo e nell’espressione scritta non sono standardizzati né tantomeno condivisi a livello della pratica clinica”, nonché che “le conoscenze raggiunte su popolazioni che utilizzano sistemi verbali con caratteristiche diverse da quello italiano (in termini ad esempio di trasparenza) sono difficilmente trasferibili alla popolazione italiana”,

preso atto con vivo apprezzamento che il Consiglio Superiore di Sanità, nel corso della suddetta audizione, si è dichiarato disponibile ad “offrire il proprio contributo nella predisposizione di linee guida e protocolli consolidati e condivisi di diagnosi dei DSA nonché a fornire il proprio supporto tecnico-scientifico alle istituzioni scolastiche”,

concordando pienamente con il Consiglio Superiore di Sanità circa la necessità di un cospicuo sforzo di ricerca nel settore dei DSA sia per superare le suddette carenze di codifica del procedimento diagnostico, sia per migliorare le pratiche riabilitative,

consapevole della grande importanza sociale del problema dei disturbi specifici di apprendimento, che sono stimati riguardare una percentuale compresa tra il 3 e il 4 per cento della popolazione scolastica,

impegna il Governo

a inserire, nei programmi di attività del Consiglio Superiore di Sanità e, se necessario, anche dell’Istituto Superiore di Sanità, specifiche azioni finalizzate al superamento delle sopra indicate carenze diagnostiche;

a destinare a ricerche nei settori della diagnostica e della riabilitazione dei DSA adeguate risorse.

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Insieme per combattere e riconoscere la dislessia. Circa 350.000 studenti italiani fra i 6 e i 19 anni (mediamente uno studente ogni classe di 20 alunni) soffrono di dislessia, causa frequente di abbandono scolastico e di correlati problemi di autostima e di motivazione all’apprendimento.

Dopo un lungo percorso legislativo è stata approvata lo scorso 29 settembre in via definitiva dal Senato la legge che riconosce e definisce alcuni disturbi specifici di apprendimento (DSA) in ambito scolastico quali dislessia, disgrafia, disortografia e discalculia.

Una didattica ad hoc per gli alunni dislessici. È quanto prevede la legge. Il provvedimento ha la finalità, spiega il testo, di garantire il diritto all’istruzione e alla diagnosi precoce agli alunni con difficoltà specifiche di apprendimento, adottare forme di verifica e di valutazione adeguate alle necessità di questi studenti, promuovere il successo scolastico anche attraverso misure didattiche di supporto, incrementare la comunicazione e la collaborazione tra famiglia e scuola.

La legge, a favore della quale sarà previsto un finanziamento di 2 milioni di euro per gli anni 2010-2011, sancisce il diritto a usufruire dei provvedimenti compensativi e dispensativi lungo tutto il percorso scolastico, compresa la carriera universitaria, e assicura la preparazione degli insegnanti e degli studenti.

Durante il percorso formativo anche i docenti dovranno possedere un’adeguata preparazione didattica, metodologica e valutativa in merito alle problematiche relative ai Dsa.

La diagnosi dei DSA dovrà essere effettuata nell’ambito dei trattamenti specialistici già assicurati dal Servizio sanitario nazionale a legislazione vigente e sarà comunicata dalla famiglia alla scuola di appartenenza dello studente. Le regioni nel cui territorio non sia possibile effettuare la diagnosi nell’ambito dei trattamenti specialistici erogati dal Ssn possono prevedere, nei limiti delle risorse, che la medesima diagnosi sia effettuata da specialisti o strutture accreditate.

Alle famiglie sarà garantita la possibilità di usufruire di orari di lavoro flessibili.

Per quanto riguarda le misure educative e didattiche sono inoltre garantite, durante il percorso di istruzione e di formazione scolastica e universitaria, adeguate forme di verifica e di valutazione, anche per quanto concerne gli esami di Stato e di ammissione all’università nonchè gli esami universitari; l’uso di una didattica individualizzata e personalizzata o l’introduzione di strumenti compensativi, compresi i mezzi di apprendimento alternativi e le tecnologie informatiche. È inoltre previsto per l’insegnamento delle lingue straniere, l’uso di strumenti compensativi che favoriscano la comunicazione verbale.

A quattro mesi dall’entrata in vigore della legge, con decreto del ministro dell’Istruzione, dell’università e della ricerca, di concerto con il ministro della Salute, previa intesa in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano, si provvede ad emanare linee guida per la predisposizione di protocolli regionali, da stipulare entro i successivi sei mesi.

13 luglio DdL sulle DSA in 7a Senato

Il 13 luglio la 7a Commissione del Senato, in sede deliberante, esamina il Disegno di Legge sulle Nuove norme in materia di disturbi specifici d’apprendimento in ambito scolastico, già approvato dal Senato e modificato dalla Camera dei deputati il 9 giugno 2010.

2 aprile Giornata mondiale Autismo

Le Nazioni Unite hanno proclamato il 2 aprile Giornata Mondiale dell’Autismo: Autism Europe e World Autism Awareness Day

Di seguito il messaggio del Segretario generale delle Nazioni Unite:

U N I T E D   N A T I O N S – N A T I O N S   U N I E S

THE SECRETARY-GENERAL

MESSAGE FOR WORLD AUTISM AWARENESS DAY 2010

2 April 2010

Autism is a complex and inadequately understood disability with a wide range of manifestations. Children and adults with autism – and, indeed, those living with disabilities in general – have a double burden. In addition to the daily challenges of their disability, they must also cope with the negative attitudes of society, inadequate support for their needs and, in some cases, blatant discrimination.

The UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities, which entered into force in May 2008, is a powerful tool to redress such situations. It aims to promote equal enjoyment of all human rights and fundamental freedoms by persons with disabilities. As of today, 144 countries have signed the Convention and 83 have ratified it.

World Autism Awareness Day is dedicated to creating greater understanding about autism and promoting universal adherence to the UN Convention. By combining research and awareness-raising efforts, we can provide adults and children with disabilities such as autism the protection, support and full membership of an inclusive society.

As we commemorate World Autism Awareness Day 2010, let us remember that each of us can take on that responsibility. Let us join persons with autism, their families and their advocates in a community of voices for greater awareness and understanding.

Let us also look within, and re-evaluate our attitudes and those of our societies so we can remove the prejudices that discriminate against persons with disabilities. Let us dedicate ourselves to creating a fair and caring society that affords true dignity and rights for all.

26 febbraio Diritto al Sostegno

La Corte costituzionale con sentenza n. 80 del 22 febbraio 2010 (depositata il 26.02.2010) dichiara l’incostituzionalita’ dell’art. 2, commi 413 e 414, della legge 24 dicembre 2007, n. 244 (Disposizioni per la formazione del bilancio annuale e pluriennale dello Stato – legge finanziaria 2008), che riducendo il numero degli insegnanti di Sostegno limita il diritto del disabile ad una effettiva assistenza didattica, come previsto dalla Costituzione e da norme internazionali.