Redattore Sociale del 29-09-2017

“Nessuno puo’ volare”. Il tour di Simonetta Agnello Hornby per raccontare la disabilita’

Progetto editoriale di Simonetta Agnello Hornby per Feltrinelli e laF: accompagnata dal figlio George, l’autrice racconta la disabilità attraverso del lente della cultura, dell’arte e della storia, ma anche della propria storia familiare. Un libro, un tour e un documentario.

ROMA. Un’opera letteraria per raccontare la disabilità in tutte le sue declinazioni e sfumature, a partire dal linguaggio artistico e narrativo: si chiama “Nessuno può volare” ed è un libro, ma anche un viaggio e un documentario, tutti firmati Simonetta Agnello Hornby per Feltrinelli editore e LaF. L’autrice, accompagnata dal figlio George, racconta la disabilità, attraverso la lente della cultura, dell’arte, ma anche della propria storia familiare. E per raccontarla percorre l’Italia in lungo e in largo, alla ricerca di spunti, suggestioni, documenti, testimonianze. Ne nasce un libro, appena uscito in libreria, ma anche un una serie di incontri in tutta Italia e un film documentario, realizzato da Pesci Combattenti in coproduzione con EFFE TV, in onda mercoledì 25 ottobre alle ore 21.10 in prima tv assoluta su laF (canale 139 di Sky).

Il libro. C’è Ninì, la cugina sordomuta; c’è Giuliana, la bambinaia ungherese zoppa; c’è il papà con una gamba malata e la zia Rosina, che è cleptomane. E poi arriva George, primo figlio di Simonetta Hornby, che non potrà mai camminare perché ha la sclerosi multipla. Sono alcuni dei volti della sua famiglia, che tornano nelle pagine del suo libro: sono loro che le hanno insegnato che “tutti normali, ma diversi, ognuno con le sue caratteristiche, talvolta un po’strane”. Ed è George, soprattutto, che le fa capire che “nessuno può volare”. E proprio “come noi non possiamo volare, così George non avrebbe più potuto camminare: questo non gli avrebbe impedito di godersi la vita in altri modi. Nella vita c’è di più del volare, e forse anche del camminare. Lo avremmo trovato, quel di più”. La voce di George si alterna, nel libro, a quella della madre, raccontando gli ostacoli che incontra ogni giorno, senza mai autocommiserarsi, ma sempre con un filo d’ironia. Dalla Sicilia arrivano a Londra, attraversando le bellezze d’Italia, madre e figlio, sorvolando pregiudizi e liberando il racconto sulla disabilità dai luoghi comuni. Il libro sarà presentato a Milano alla prima tappa del tour di Simonetta, martedì 3 ottobre a laFeltrinelli di piazza Duomo, ore 18.30.

Il documentario. “Nessuno può volare” è anche un documentario, che andrà in onda su laF (Sky 139) mercoledì 25 ottobre alle ore 21.10, realizzato da Pesci Combattenti in coproduzione con Effe Tv. Il film prende spunto da alcune domande che Simonetta Agnello Hornby si pone sulla condizione di suo figlio: se non fossimo nel terzo millennio ma anche solo 100 o 50 anni fa, cosa ne sarebbe di lui? Cosa ne sarebbe delle persone disabili? E oggi, cosa significa essere un disabile? Alla risposta, tutt’altro che semplice e definitiva, contribuiranno, lungo il viaggio, diversi testimoni:: il nuotatore Roberto Valori, nato senza gambe e senza un braccio, campione paralimpico a Barcellona 1992 e attualmente presidente della Finp (Federazione Italiana Nuoto Paralimpico); Filippo Tenaglia, programmatore informatico amante dello sport diventato non vedente a causa di una malattia; Simona Anedda, infaticabile viaggiatrice malata di Sclerosi Multipla, che le ha tolto l’uso delle gambe ma non la voglia di vivere e di scoprire il mondo; Manuela Migliaccio, bellissima ragazza amica di George che ha perso l’uso delle gambe in seguito a un incidente; Daniele Regolo, imprenditore di successo non udente dalla nascita e velista, impegnato nell’aiutare i disabili a trovare l’impiego adatto alle loro attitudini. Il documentario sarà proiettato in anteprima nazionale mercoledì 11 ottobre, dalle ore 20.30, presso la Fondazione Giangiacomo Feltrinelli in Viale Pasubio 5 a Milano, alla presenza di Simonetta Agnello Hornby e di suo figlio George. L’evento è aperto al pubblico.

Redattore Sociale del 28-09-2017

Il caregiver familiare e’ “prestatore volontario di cura”: ecco il testo unificato

Adottato in commissione Lavoro al Senato il testo unificato, che mette insieme i tre ddl, molto diversi tra loro. Il caregiver familiare è “prestatore volontario di cura”. Giacobini (Handylex): “permane quel retropensiero non condivisibile secondo cui l’attività di caregiving vada incentivata poiché è una scelta volontaria e apprezzabile”.

ROMA. Dopo un altro lungo stop, torna a compiere un passo avanti la possibilità di una legge che tuteli i caregiver familiari italiani: le tre proposte che da gennaio 2017 giacevano in Commissione Lavoro al Senato, nella seduta di ieri sono state presentate come testo unificato. Lo fa sapere Carlo Giacobini su Handylex, chiarendo che “sarà questa la base su cui ora la Commissione procederà alla discussione”. Il testo è una sintesi di tre ddl, molto diversi tra loro: 2266 (Angioni), 2218 (Bignami) e ddl 2048 (De Pietro), che abbiamo già analizzato nel dettaglio.

Nel presentare il testo unificato, ieri, il relatore Pagano ha fatto una premessa significativa: “il testo proposto non comporta oneri aggiuntivi di finanza pubblica, perché orienta l’attività delle regioni e delle province autonome, nell’ambito del riparto costituzionale di competenza tra queste e lo Stato, e rimanda alla sessione di bilancio la quantificazione delle risorse che lo Stato destinerà a favore dei prestatori volontari di cura che sono identificati nel testo proposto”. Per Giacobini, siamo di fronte a “un testo che tenta di abbozzare una definizione di caregiver, che tratteggia possibili azioni di ambito regionale, che non attribuisce alcuna nova responsabilità allo Stato se non quella di definire i criteri di individuazione degli ‘assistiti’. Il resto (misure previdenziali, assistenziali individuali o di sistema …) è rinviato sine die. Un testo molto limitato, quindi, rispetto alle aspettative e comunque non privo di coni d’ombra definitori e applicativi”.

Ecco cosa prevede, nei 4 articoli di cui lo schema si compone.
Finalità. Obiettivo del testo è riconoscere “l’attività di cura non professionale e gratuita prestata nei confronti di persone che necessitano di assistenza a lungo termine a causa di malattia, infermità o disabilità gravi, svolta nel contesto di relazioni affettive e familiari, ne riconosce il valore sociale ed economico connesso ai rilevanti vantaggi che trae l’intera collettività, la tutela al fine di conciliarla alle esigenze personali di vita sociale e lavorativa”. Una finalità “leggera”, potremmo dire, in cui scompare ogni riferimento alle carenze dello Stato e al ruolo di “vicario” che la famiglia è costretta spesso a ricoprire. Come scrive Giacobini, “in tale edulcorata premessa scompare l’evidenza che tale attività troppo spesso sussiste a causa dell’assenza o della limitazione di servizi di sostegno pubblici e accessibili alle famiglie, sia in forma diretta che indiretta. Da notare come già il primo articolo limiti pure il raggio di azione alla gravità delle menomazioni”.

Valorizzazione e sostegno dell’attività dei caregivers. L’articolo 2 contiene l’elenco dei compiti che Regioni e province autonome si assumono nei confronti dei caregiver familiari: “informazione puntuale ed esauriente”, “opportunità formative al fine di sviluppare maggiore consapevolezza rispetto al ruolo svolto”, “supporto psicologico”, “soluzioni condivise nelle situazioni di emergenza personale o assistenziale segnalate dal caregiver”, “interventi di sollievo, di emergenza o programmati, attraverso l’impiego di personale qualificato anche con sostituzioni temporanee da svolgere presso il suo domicilio”, “supporto di assistenza di base attraverso assistenti familiari o personali”, “supporto di reti solidali a integrazione dei servizi garantiti dalle reti istituzionali”, “gruppi di mutuo soccorso”, “consulenze e contributi per l’adattamento dell’ambiente domestico dell’assistito”, “domiciliarizzazione delle visite specialistiche nei casi di difficoltà di spostamento dell’assistito” ma “compatibilmente con la disponibilità del personale medico e l’organizzazione dei servizi sanitari”. Osserva Giacobini che in questo articolo “il relatore e chi l’ha supportato ha scelto, semplificandone di molto il disegno, la linea della proposta Angioni, cioè di orientamento alle Regioni che possono agire nei limiti di bilancio”, mentre “scompare dal testo unificato qualsiasi riferimento a tutela previdenziale, contributi figurativi, pensionamento anticipato, malattie professionali, infortuni e quant’altro, cioè le parti più appetibili e interessanti del Disegno di legge Bignami.

Definizione di prestatore volontario di cura. Il terzo articolo introduce la figura del “prestatore volontario di cura”, ovvero “la persona che gratuitamente si prende cura del coniuge, di una delle parti dell’unione civile tra persone dello stesso sesso e del convivente di fatto”, o di un familiare o affine entro il secondo grado che, “a causa di malattia, infermità o disabilità gravi, è riconosciuto invalido civile al punto da necessitare assistenza globale e continua ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, per almeno 54 ore settimanali, ivi inclusi i tempi di attesa e di vigilanza notturni”. Si precisa che l’assistito debba “prestare il proprio consenso nella scelta del suo Prestatore Volontario di Cura” e si chiarisce che “riconoscimento della qualifica di Prestatore Volontario di Cura preclude a tutti gli altri familiari lavoratori, fatta eccezione per i genitori, la facoltà di godere delle disposizioni di cui all’articolo 33 della legge n. 104 del 1992”. Quest’ultimo punto appare a Giacobini particolarmente critico, dal momento che “il riconoscimento della qualifica di Prestatore Volontario di Cura preclude a tutti gli altri familiari lavoratori, fatta eccezione per i genitori, la facoltà di godere delle disposizioni di cui all’articolo 33 della legge n. 104 del 1992, in relazione allo stesso assistito. Nella sostanza, se si ottiene il riconoscimento (parrebbe a prescindere da effettivi benefici economici o sociali) di Prestatore Volontario di Cura, nessun lavoratore dello stesso nucleo può accedere ai benefici dell’articolo 33 della legge 104/1992. Va ricordato che l’articolo in questione riguarda non solo i permessi, ma anche il divieto di trasferimento di sede di lavoro”.

In generale, nel decreto “permane quel retropensiero non condivisibile secondo cui l’attività di caregiving vada incentivata poiché è una scelta volontaria e apprezzabile – osserva Giacobini – Se in alcuni casi ciò corrisponde al vero, in moltissimi casi non è affatto una scelta, ma il risultato dell’assenza o della carenza di servizi territoriali sufficienti, adeguati, efficaci al sostegno delle persone e delle famiglie. Una condizione che colpisce – è utile ribadirlo – soprattutto le donne. In tal senso nei tre testi originali e ancor meno nello schema di testo unificato troppo poco o troppo timidamente si rilevano volontà di favorire un welfare (anche aziendale) che modifichi lo scenario attuale in modo consistente e in tempi certi”. Ora si attendono le reazioni di associazioni e famiglie, che con particolare apprensione seguono le vicende di questa norma. (cl)

Riparte da Roma Happy Hand in Tour tra sport, festa e cultura

Come già era accaduto lo scorso anno, anche la nuova edizione di Happy Hand in Tour sta per ripartire da Roma, dopo la pausa estiva, per continuare a proporre le iniziative di un progetto che tramite lo sport e l’espressione creativo-artistica, sta trasmettendo ormai da due anni una nuova cultura sulla disabilità, in tanti Centri Commerciali del nostro Paese, con grande successo nelle varie Regioni d’Italia.

Il tutto per volontà della Società IGD (Immobiliare Grande Distribuzione), della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e del CIP (Comitato Italiano Paralimpico), oltreché dell’Associazione WTKG (Willy the King Group) e da quest’anno di due nuovi importanti partner, quali il CSI (Centro Sportivo Italiano) e l’UISP (Unione Italiana Sport per Tutti).

Accadrà nel fine settimana del 30 settembre e 1° ottobre al Centro Commerciale Casilino (Via Casilina, 1011), con un programma fatto soprattutto di sport e teatro, ma anche di tanti altri momenti dedicati all’informazione, alla festa e all’allegria.

Tra i protagonisti del sabato pomeriggio, da segnalare innanzitutto l’Associazione Culturale Fuori Contesto, ben nota non solo nella Capitale per le sue performance basate soprattutto sulla tecnica della danceability, che in questa occasione coinvolgerà i presenti al Centro Casilino con un Giro in carrozza (ore 17.30), a cura di Emilia Martinelli e Giacomo Curti e Tiziana Scrocca. Si tratterà in sostanza di un giro in carrozzina, per permettere allo spettatore improvvisato di guardare il mondo dal punto di vista di una persona in sedia a rotelle, tra danze, risate e improvvisazioni.

A presenziare l’iniziativa un’ospite d’eccezione, in veste di ambasciatrice del Comitato Paralimpico, quale l’atleta Oxana Corso, già due volte medaglia d’argento nei 100 e 200 metri piani alle Paralimpiadi di Londra 2012, che sia nel pomeriggio di sabato che in quello di domenica porterà la propria preziosa testimonianza.

Una bella opportunità per bambini, ragazzi e adulti sarà quindi quella offerta nel pomeriggio di domenica (ore 16) dalla partecipazione del disegnatore Pietro Vanessi, già coautore del libro Disabill Kill. Sorridere nella disabilità: dalla A alla Z, che sarà a disposizione di tutti, con le sue “creazioni sul posto”.

E da ultima, ma non certo ultima, quella che per il grande pubblico, ma anche per molti “addetti ai lavori”, costituirà una novità assoluta, vale a dire l’incontro con l’Associazione Traiano Boxe Integrato Fiumicino di Luciano Rondinella, nata, come spiega il suo stesso fondatore, “per rendere accessibile a tutti la pratica dell’educazione fisica, nel rispetto delle aspirazioni, delle capacità, e delle diversità da riconoscere e valorizzare in ciascun individuo”. “Una pratica – aggiunge – che per le persone con disabilità, e nello specifico disabilità intellettiva, diventa uno strumento privilegiato di sviluppo individuale, integrazione, educazione sociale e di miglioramento della salute e della qualità della vita.”

Bowling e calciobalilla, sono tra le discipline praticate proposte gratuitamente, ma il vero “fiore all’occhiello” di Traiano Boxe Integrato, come suggerisce il nome stesso dell’Associazione, è il pugilato, curato dall’insegnante Valeria Rondinella, che adattato nel modo giusto per le persone con disabilità intellettiva, sta rendendo veri atleti un buon numero di giovani.

Alcuni di loro – due dei quali si sono fatti già notare anche oltre frontiera, per avere partecipato a un grande progetto concretizzatosi in Spagna – saranno presenti al Centro Casilino nel pomeriggio di sabato, per dimostrare ciò di cui sono capaci.

Da ricordare, infine, che in entrambe le giornate verranno allestite alcune postazioni, con la distribuzione di materiale informativo e anche la proiezione di videofilmati, a cura della FISH Lazio e della FIADDA nazionale e romana (Famiglie Italiane Associate per la Difesa dei Diritti degli Audiolesi).

Vale senz’altro la pena, a questo punto, fare un salto indietro allo scorso anno, per ricordare ancora una volta le clamorose cifre della prima stagione di Happy Handy in Tour: in dodici mesi, infatti, sono state ben 154 le iniziative in 11 Regioni italiane, con il coinvolgimento di 500 volontari, 200 tra associazioni e gruppi sportivi, culturali e musicali e migliaia di persone ad incuriosirsi e ad appassionarsi. Un grande successo popolare, che ha colto appieno il messaggio culturale basato innanzitutto sul principio che la disabilità non è dipendenza, né malattia, ma un fatto strettamente connesso all’ambiente, alla cultura e ai pregiudizi.

Questo è stato possibile, come detto, innanzitutto grazie alla Società Immobiliare Grande Distribuzione (IGD), uno dei principali player in Italia nel settore immobiliare della grande distribuzione organizzata, con quotazione in borsa, che sviluppa e gestisce Centri Commerciali su tutto il territorio nazionale. E al fianco di IGD la FISH, Federazione che raggruppa decine di Associazioni di persone con disabilità e delle loro famiglie, il CIP (Comitato Italiano Paralimpico), e l’Associazione WTKG (Willy the King Group), fondata da William “Willy” Boselli, persona con tetraplegia, vero e proprio “veterano” di questo tipo di eventi. Ma anche due nuovi partner come il CSI (Centro Sportivo Italiano) e l’UISP (Unione Italiana Sport per Tutti), vale a dire le due Associazioni che maggiormente favoriscono la promozione dell’attività sportiva in Italia.

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: presidenza@fishonlus.it.