Agenda Digitale del 14-01-2019<\/p>\n\n\n\n
Accessibilita’ dei servizi sanitari digitali, i principi da rispettare per una “progettazione universale”<\/strong><\/p>\n\n\n\n I servizi digitali, in primis quelli della sanit\u00e0 devono essere accessibili, fruibili da tutti. Ma \u00e8 una questione spesso sottovalutata da chi progetta i servizi. Vediamo quali sono i principi del \u201cprogettare per tutti\u201d.<\/p>\n\n\n\n di Sergio Pillon, I servizi di sanit\u00e0 digitale non sempre sono accessibili o in regola con le norme e le buone prassi. E non \u00e8 tanto una questione di disabilit\u00e0, quanto di equit\u00e0, semplicit\u00e0 e buon senso. Cerchiamo allora di capire come si possa facilmente progettare servizi per tutti, tenendo a mente sette facili principi e partendo dal cambiamento di prospettiva portato dalla direttiva Ue sull\u2019accessibilit\u00e0 dei siti web e delle applicazioni mobili degli enti pubblici (Direttiva 2016\/2102).<\/p>\n\n\n\n La direttiva \u00e8 stata recepita nel nostro paese il 26 settembre 2018. Con l\u2019entrata in vigore del Decreto legislativo n. 106 del 10 agosto 2018, pubblicato in GU n.211 del 11-9-2018, la disposizione entra nel vivo, aggiornando e modificando la Legge 9 gennaio 2004, n. 4 \u201cDisposizioni per favorire l\u2019accesso dei soggetti disabili agli strumenti informatici\u201d, uno dei maggiori riferimenti in materia di accessibilit\u00e0. Ne ha gi\u00e0 parlato Roberto Scano presidente Iwa, presidente commissione UNI e-accessibility su agendadigitale.<\/p>\n\n\n\n La medicina delle quattro P. La \u201cdisabilit\u00e0 rapportata ai contesti\u201d. Secondo la definizione dell\u2019Organizzazione Mondiale della Sanit\u00e0 (OMS) disabilit\u00e0 \u00e8 un termine generale che comprende: Siamo tutti \u201cpersone con disabilit\u00e0\u201d. La progettazione universale. Come fare per progettare servizi di sanit\u00e0 digitale accessibili, fruibili da tutti? Pu\u00f2 essere un grande aiuto il concetto sviluppato nel mondo dell\u2019architettura, di Universal Design, in italiano \u201cProgettazione Universale\u201d, con la variante correlata \u201cProgettazione per tutti\u201d (in Inglese Design for All). “La progettazione universale -come ricorda Wikipedia – \u00e8 il termine internazionale con cui ci si riferisce a una metodologia progettuale di moderna concezione e ad ampio spettro che ha per obiettivo fondamentale la progettazione e la realizzazione di edifici, prodotti e ambienti che siano di per s\u00e9 accessibili a ogni categoria di persone, al di l\u00e0 dell\u2019eventuale presenza di una condizione di disabilit\u00e0. Il termine Universal design \u00e8 stato coniato dall\u2019architetto Ronald L. Mace della North Carolina State University assieme ad un gruppo di collaboratori, per descrivere il concetto di progettazione ideale di tutti i prodotti e gli ambienti artificiali, tali che siano piacevoli e fruibili per quanto possibile da chiunque, indipendentemente dall\u2019et\u00e0, dalla capacit\u00e0 e\/o dalla condizione sociale.<\/p>\n\n\n\n L\u2019Universal Design \u00e8 emerso dai concetti, leggermente anteriori, di senza barriere (barrier-free), dal pi\u00f9 ampio movimento dell\u2019accessibilit\u00e0 e dalla tecnologia adattiva e assistiva, cercando inoltre di fondere l\u2019estetica a queste considerazioni di base. Mentre l\u2019aspettativa di vita si alza e le scienze mediche migliorano il tasso di sopravvivenza dei pazienti con lesioni significative, malattie e difetti congeniti, vi \u00e8 in parallelo un crescente interesse per la progettazione universale. Ci sono molti settori in cui il design universale sta avendo una forte penetrazione di mercato, ma ci sono molti altri in cui non \u00e8 ancora stato adottato in ampia misura. Il design universale viene anche applicato alla progettazione della tecnologia, dell\u2019istruzione, dei servizi, e del pi\u00f9 ampio spettro di prodotti e ambienti.\u201d<\/p>\n\n\n\n Si parla di servizi e non di Web e di app. I servizi di medicina digitale si possono erogare anche in altri modi, email ad esempio o sms, call center, ChatBot\u2026 solo per fare alcuni esempi, va progettato il servizio e non il portale web o l\u2019app.<\/p>\n\n\n\n I 7 principi fondamentali del progettare per tutti
coordinatore della Commissione Tecnica Paritetica del Ministero della Salute per lo sviluppo della telemedicina nazionale.<\/p>\n\n\n\n
Il primo cambiamento portato dalla nuova direttiva sembra banale ma cambia il punto di vista: alla legge 9 gennaio 2004, n. 4, vengono sostituiti ovunque i concetti di \u201cdisabile\u201d con \u201cpersona con\u2026\u201d ad esempio i \u201cdisabili\u201d, ovunque ricorrano, sono sostituite da \u201cpersone con disabilit\u00e0\u201d. Si diventa persone, cos\u00ec come noi medici dobbiamo sempre ricordare che un \u201cdiabetico\u201d un \u201ccardiopatico\u201d sono prima di tutto persone con il diabete, persone con una cardiopatia. Le malattie e le disabilit\u00e0 sono tante, la persona \u00e8 una sola, una persona con disabilit\u00e0, il diabete ed una cardiopatia, e non a caso anche la medicina sta diventando sempre pi\u00f9 la medicina personalizzata, la medicina delle 4P, la medicina della persona, considerata come un \u201cunicum\u201d a cui i servizi si devono rivolgere, e la medicina si fa anche con strumenti informatici e spesso si fa su persone con disabilit\u00e0<\/p>\n\n\n\n
Ma chi \u00e8 la persona con disabilit\u00e0? Una definizione moderna analizza il contesto per definire una ridotta capacit\u00e0 la \u201cdisabilit\u00e0 rapportata ai contesti\u201d. Io, se dovessi giocare a calcetto con un gruppo di ventenni, sarei indiscutibilmente una persona con disabilit\u00e0, se fossi in un gruppo di giapponesi che ridono e scherzano avrei certamente difficolt\u00e0 cognitive e sia nel calcetto sia nel gruppo di giapponesi e sarebbe necessario uno sforzo da parte degli altri per farmi partecipare, adattando le loro capacit\u00e0 fisiche alle mie di sessantenne in sovrappeso o, nel caso dei giapponesi, di italiano che non capisce neppure le espressioni non verbali di un giapponese. Una persona su una sedia a rotelle per una lesione della colonna \u00e8 perfettamente a suo agio in un salotto, non \u00e8 \u201cdisabile\u201d, lo diventa se chiede di andare in bagno e il locale non ha un bagno attrezzato. E chi non riesce ad usare uno smartphone?<\/p>\n\n\n\n
\u2022 un handicap: un problema relativo ad una funzione o ad una struttura del corpo
\u2022 una limitazione nelle attivit\u00e0: una difficolt\u00e0 che il soggetto incontra nell\u2019eseguire un compito o un\u2019azione
\u2022 una restrizione nella partecipazione: un problema che il soggetto incontra nell\u2019essere coinvolto pienamente nelle situazioni della vita.<\/p>\n\n\n\n
La disabilit\u00e0 quindi \u00e8 un fenomeno complesso, che riflette l\u2019interazione fra il corpo della persona e la societ\u00e0 in cui la persona vive. La conseguenza o il risultato di una complessa relazione tra la condizione di salute di un individuo, i fattori personali ed i fattori ambientali che rappresentano le circostanze in cui vive l\u2019individuo. Tutti i nostri pazienti possono essere considerati \u201cpersone con disabilit\u00e0\u201d anche se non rientrano nel concetto di \u201cdisabili lavorativi con deficit superiore all\u201980%\u201d definito dall\u2019Inps. Un anziano che non riesce ad usare uno smartphone ha un certo grado di disabilit\u00e0 secondo il concetto precedente, \u00e8 fuori da molti contesti, ma certo non \u00e8 per questo considerabile una persona con disabilit\u00e0 secondo l\u2019Inps.<\/p>\n\n\n\n
Il secondo cambiamento nella nuova legge riguarda i contenitori ed i contenuti: le parole \u00absiti Internet\u00bb, ovunque ricorrano, sono sostituite dalle seguenti: \u201csiti web e applicazioni mobili\u201d. Meglio spiegare di cosa si sta parlando, ed in seguito si descrivono nel dettaglio gli uni e gli altri. Infine arriva la parte davvero interessante, le prescrizioni, la ricetta che il medico fa alla fine della visita per curare il paziente, l\u2019art. 3-bis (Principi generali per l\u2019accessibilit\u00e0). Non vale la pena discuterlo nel dettaglio ma, come appare immediatamente chiaro a chi disegna servizi di sanit\u00e0 elettronica, il tutto \u00e8 piuttosto confuso nella comprensione e nell\u2019attuazione e rimanda infatti a chiarimenti emessi dall\u2019AGID. Le linee guida di design per i servizi digitali della PA, nella release CC-BY 3.0 dell\u2019Agenzia per l\u2019Italia Digitale , non sono particolarmente di aiuto ed introducono una complessit\u00e0 (90 pagine) legata alla necessit\u00e0 di essere \u201cuniversali\u201d di parlare di tutti i servizi digitali della PA.<\/p>\n\n\n\n
Principio 1 \u2013 Equit\u00e0 \u2013 uso equo: utilizzabile da chiunque.
Principio 2 \u2013 Flessibilit\u00e0 \u2013 uso flessibile: si adatta a diverse abilit\u00e0.
Principio 3 \u2013 Semplicit\u00e0 \u2013 uso semplice ed intuitivo: l\u2019uso \u00e8 facile da capire.
Principio 4 \u2013 Percettibilit\u00e0 \u2013 il trasmettere le effettive informazioni sensoriali.
Principio 5 \u2013 Tolleranza all\u2019errore \u2013 minimizzare i rischi o azioni non volute.
Principio 6 \u2013 Contenimento dello sforzo fisico \u2013 utilizzo con minima fatica.
Principio 7 \u2013 Misure e spazi sufficienti \u2013 rendere lo spazio idoneo per l\u2019accesso e l\u2019uso.<\/p>\n\n\n\n