Legge sui caregiver, ecco chi c’è nel Tavolo tecnico
Vita del 18/01/2024

ROMA. Si è insediato ieri al ministero per le Disabilità il “Tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge statale sui caregiver familiari”, istituito dal ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli e dal ministro del Lavoro e delle Politiche sociali Marina Calderone.

Nei prossimi sei mesi il Tavolo lavorerà per formulare delle proposte su cui si baserà un prossimo disegno di legge per il riconoscimento del ruolo svolto dal caregiver familiare, individuare e quantificare la platea dei beneficiari di una legge sui caregiver familiari, individuare il ruolo del caregiver all’interno di un sistema integrato di presa in carico della persona con disabilità. Una legge molto attesa, di cui più volte nelle passate legislature si è discusso in Parlamento, senza mai arrivare alla meta. Il tema caregiver – oggi nell’occhio del ciclone in Lombardia per via dei tagli al contributo monetario, con una quota parte delle risorse spostate sull’assistenza diretta – era stato stralciato anche dalla riforma dell’assistenza agli anziani non autosufficienti per dedicarvi una legge ad hoc.

La ministra Alessandra Locatelli ha detto che «l’obiettivo è arrivare presto a una cornice normativa con una proposta che possa offrire sollievo, anche con agevolazioni fiscali, e accompagnare in particolare i compiti di cura dei caregiver familiari conviventi. È arrivato il momento di unire le diverse prospettive sul tema e garantire un percorso univoco e condiviso in modo trasversale».

Il Tavolo da decreto istitutivo è coordinato dal Capo dell’Ufficio legislativo del ministero del lavoro e delle politiche sociali e dal Capo dell’Ufficio legislativo del ministro per le disabilità o da un loro delegato ed è composto da esperti nominati dal ministro per le disabilità; quattro esperti nominati dal Ministro del lavoro e delle politiche sociali; un rappresentante del ministero della Salute; un rappresentante del ministero dell’Economia e delle Finanze; un rappresentante del ministero per la famiglia, la natalità e le pari opportunità; un rappresentante dell’Inps; un rappresentante dell’Istat; un rappresentante dell’Inail.

Le associazioni e le federazioni chiamate al Tavolo
Quanto alle associazioni e federazioni, nel Tavolo ci sono due rappresentanti della Fish; due rappresentanti della Fand; un rappresentante dell’Anffas; un rappresentante del Coordinamento Confad; un rappresentante del Forum Nazionale del Terzo Settore; un rappresentante di Angsa; un rappresentante di Uniamo-Federazione Italiana Malattie Rare; un rappresentante della Confederazione Parkinson Italia Onlus; un rappresentante dell’Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani Onlus; un rappresentante della Favo; un rappresentante di Anteas; un rappresentante di Aisla; un rappresentante di Aism; un rappresentante di Federazione Alzheimer Italia; un rappresentante dell’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer; un rappresentante di Cittadinanzattiva-Coordinamento nazionale Associazioni dei malati cronici; un rappresentante di Federcasalinghe; un rappresentante designato da ciascuna delle confederazioni sindacali Cgil, Cisl, Uil e Ugl; un rappresentante di una regione del Nord, un rappresentante di una regione del Centro ed un rappresentante delle regioni del Sud, designati dalla Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome. La partecipazione ai lavori del Tavolo è a titolo gratuito.

«Uno dei modi migliori per tutelare una persona fragile è “aiutare chi aiuta”», sottolinea la viceministra del Lavoro e delle Politiche Sociali, Maria Teresa Bellucci. «Per questo la legge su cui lavoreremo si pone l’obiettivo di coniugare la necessità di garantire gli indispensabili sostegni formali e professionali con sostegni informali, che sono altrettanto necessari per migliorare la qualità di vita delle persone non autosufficienti e dei loro familiari. L’Italia ha bisogno di regole certe per aiutare concretamente milioni di famiglie che attendono da troppo tempo risposte chiare».

di Sara De Carli

Iscrizioni per gli alunni disabili a.s. 2024/2025: La roadmap del Ministro dell’Istruzione
La Tecnica della Scuola del 13/01/2024

Nella recente circolare n° 40055 del 12 dicembre 2023, il Ministro dell’Istruzione e del Merito ha delineato le linee guida per le iscrizioni alle scuole dell’infanzia e di ogni ordine e grado per l’anno scolastico 2024/2025.

Iscrizione per gli studenti con disabilità
Gli alunni con disabilità devono completare le iscrizioni online, attraverso il portale Unica dal 18 gennaio al 10 febbraio 2024, seguendo le indicazioni fornite al punto 10 della circolare. È essenziale perfezionare la procedura presentando alla scuola prescelta la certificazione rilasciata dall’A.S.L. di competenza, corredata dalla diagnosi funzionale.

Ruolo della scuola
A seguito della ricezione del profilo di funzionamento da parte delle famiglie, come previsto dall’articolo 5, comma 3, del decreto legislativo 13 aprile 2017, n. 66, e fatto pervenire alla scuola prescelta, quest’ultima assume l’incarico di:
• Richiedere il personale docente di sostegno;
• Coinvolgere eventuali assistenti educativi a carico dell’Ente locale;
• Elaborare successivamente il piano educativo individualizzato in collaborazione con la famiglia e gli specialisti dell’A.S.L.

Iscrizione alla scuola superiore
a) Diplomati della scuola secondaria di primo grado: Gli studenti che hanno conseguito il diploma conclusivo del primo ciclo d’istruzione possono iscriversi alla scuola secondaria di secondo grado o ai percorsi d’istruzione e formazione professionale, con misure d’integrazione previste dalla legge 5 febbraio 1992, n. 104, a patto di non aver compiuto 18 anni prima dell’inizio dell’anno scolastico 2024/2025.
b) Alunni con attestato di credito formativo: Per gli studenti disabili in possesso dell’attestato di credito formativo, che non hanno sostenuto gli esami conclusivi del primo ciclo, l‘iscrizione alla terza classe di scuola secondaria di primo grado per l’anno 2024/2025 è esclusa. Tuttavia, potranno adempiere all’obbligo d’istruzione nella scuola secondaria di secondo grado o nei percorsi d’istruzione e formazione professionale regionale per acquisire ulteriori crediti formativi, validi anche per percorsi integrati d’istruzione e formazione.

Istruzione per adulti
Gli studenti disabili ultradiciottenni, non in possesso del diploma conclusivo del primo ciclo o possessori del suddetto diploma ma non frequentanti l’istruzione secondaria di secondo grado, hanno il diritto di frequentare i percorsi d’istruzione per adulti, con tutti i diritti garantiti dalla legge 5 febbraio 1992, n. 104 e successive modificazioni.

Studenti con DSA
La nota ministeriale si occupa anche degli studenti con disturbi specifici di apprendimento (DSA). L’iscrizione, effettuata online, richiede la presentazione della diagnosi alla scuola prescelta, secondo quanto previsto dalla legge 8 ottobre 2010, n. 170, e dall’Accordo Stato-Regioni del 25 luglio 2012 sul rilascio delle certificazioni.

Esonero dall’insegnamento delle lingue straniere
Gli studenti con diagnosi di DSA, esonerati dall’insegnamento delle lingue straniere o dispensati dalle prove scritte, conformemente all’articolo 11, comma 13, del decreto legislativo 13 aprile 2017, n. 62, otterranno un titolo valido per l’iscrizione alla scuola secondaria di secondo grado”.

di Francesco Di Palma

Accessibilità digitale delle persone con disabilità: ci si prepara a un passo importante

SuperAbile INAIL del 13/01/2024

Si parla sempre di più di intelligenza artificiale, chatGPT, machine learning, scoperta di nuovi farmaci, generazione di testi, immagini, video, con mirabolanti impatti sulla società. Eppure, oggi molti non hanno accesso alla rete e non tutti hanno ancora chiara la differenza fra un sito web e una mail. 

Il Digital Economy and Society Index- riportano i media- cerca di misurare la situazione digitale nei paesi europei. Alcuni numeri servono anche per approcciare il tema dell’accessibilità digitale, che coinvolge le persone con disabilità. Come l’accessibilità fisica è la possibilità di accedere a luoghi, spazi, edifici, l’accessibilità digitale è la possibilità di accedere ai contenuti digitali (app, siti web, documenti, servizi, software, hardware). 

Il 73% delle persone con disabilità non riesce a completare una “transazione di base” 

E ancora: si stima che il 73% delle persone con disabilità oggi non possa completare una transazione di base su più del 25% di siti web visitati. Alcune cause sono: incompatibilità con lo Screen-Reader (strumento che usano le persone non vedenti per navigare); incompatibilità con la navigazione da testiera (per chi non può usare il mouse, al limite chi comanda il pc con le palpebre perché immobilizzato), esclusione di persone con disabilità cognitive (a causa della struttura complesse dei siti, o per l’uso di font e colori) e l’esclusione di chi soffre di epilessia (a causa di alcune luci). 

E ancora: l’Italia è stata pioniera nella legislazione sull’accessibilità. Il 5 maggio 2003, alla Camera dei deputati, dagli onorevoli Campa e Palmieri è (stata ndr) presentata una proposta di legge per l’accesso alle fonti d’informazione e agli strumenti tecnologici, come diritto di ogni persona; il 9 gennaio del 2004 la proposta diventa la legge n. 4, detta “Legge Stanca”. La legge è stata modificata e aggiornata dal Decreto legislativo n. 106 del 2018, con cui L’Italia ha recepito la Direttiva Ue 2102 del 2016 (Web Accessibility Directive, abbreviato Wad) per migliorare l’accessibilità di siti web e app nel settore pubblico di ogni Stato membro. 

Cosa accadrà nel 2025 

Dal 28 giugno 2025 avverrà un salto importante: in Italia entrerà in vigore la direttiva Ur 2019/882 sui requisiti di accessibilità dei prodotti e dei servizi dei paesi membri, sia pubblici sia privati. Tutti i siti dovranno essere accessibili: home banking, servizi pubblici, e-commerce, documenti digitali (contratti, fatture, referti medici, moduli compilabili, manuali, estratti-conti bancari). Saranno sempre più rari i casi di una persona non vedente che non riesca a prenotarsi un biglietto per un concerto, o un aereo, o che non riesca a trovare un documento indispensabile per la sua vita di cittadino. In caso d’irregolarità sono previste sanzioni: sanzione amministrativa, ritiro del prodotto dal mercato, oscuramento del sito o dell’app. 

Gli esperti negano che i siti accessibili siano necessariamente più brutti e più costosi. Al contrario, hanno risvolti positivi, anche da un punto di vista commerciale, poiché sono in grado di raggiungere un pubblico più ampio, su ogni device, senza barriere, fattore che li rende più indicizzabili dai motori di ricerca. 

In questo senso la nozione di accessibilità- prosegue il focus- non riguarda soltanto la disabilità. Nel mondo: l’ 1% ha bisogno di una sedia a rotelle (circa 70 milioni), il 2,6% ha una disabilità intellettiva, 6% è affetto da sordità o perdita dell’udito, 17% da cecità o disabilità visive (cioè circa 1 miliardo di persone), a cui si aggiungono le disabilità transitorie (un arto rotto, interventi chirurgici, incidenti vari, malattia, gravidanza) o le difficoltà dovute all’invecchiamento. In generale nelle statistiche s’intendono disabilità fisica (non vedenti, ipovedenti, audiolesi, difficoltà cognitive, difficoltà nell’uso delle mani), ma fra i beneficiari dell’accessibilità si aggiunge anche chi non ha familiarità con la lingua, in situazione di “handicap culturale”, oppure chi usa una tecnologia di navigazione non usuale o con capacità ridotte. 

Soddisfa insieme chi ha una forte disabilità fisica e chi non conosce la differenza fra un sito web e una mail. L’accessibilità è quindi un concetto ampio, non solo per la disabilità fisica o intellettiva come comunemente s’intenderebbe. 

Essere accessibili significa essere inclusivi: fornendo accesso e possibilità di comprensione e utilizzo a ogni persona; autosufficienza, partecipazione e collaborazione fra le persone. Perché se riusciamo a trovare più facilmente un documento, o se riusciamo a capire cosa stiamo facendo, senza il timore che qualcuno se ne stia approfittando, o che la confusione sia voluta per infrangere qualche nostro diritto, ecco, l’intera comunità vive meglio e ne beneficia la consapevolezza di ogni cittadino. 

Quest’articolo- si legge- è tratto dalle presentazioni che Alessandra Savio (di AccessiWay) e Paolo Berro (che era presente il 5 maggio 2003 alla presentazione della proposta di legge) hanno esposto al Digital Ethics Forum, due giorni di conferenze e dibattiti, il 22 novembre presso il CSI Piemonte a Torino e il 23 novembre a Palazzo Bomben a Treviso. Il Forum, alla quinta edizione, è organizzato da Sloweb, associazione che promuove l’uso responsabile degli strumenti informatici per un web più sicuro, libero, equo ed etico. Per chi interessato ai temi, ora le conferenze sono ascoltabili sul canale youtube di Sloweb.

Locatelli: “Intesa in Conferenza unificata sulla valutazione dell’invalidità civile”
Redattore Sociale del 12/01/2024

ROMA. “L’intesa raggiunta ieri in Conferenza Unificata sul decreto che definisce la condizione di disabilità, che introduce l’accomodamento ragionevole, riforma le procedure di accertamento dell’invalidità civile e la valutazione multidimensionale per l’elaborazione e l’attuazione del progetto di vita è un altro passo importante per la piena attuazione della legge delega che cambierà finalmente l’approccio al tema della disabilità”. Lo afferma in una nota il ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli.

“Ringrazio le Regioni, Anci e Upi che con le loro proposte hanno contribuito a migliorare il testo. A giugno 2024 si concluderà l’iter di approvazione del decreto che è anche legato alla sesta rata del Pnrr e immediatamente inizieremo un percorso di formazione capillare che coinvolgerà le istituzioni a tutti i livelli, le università e gli Enti del Terzo Settore- spiega il ministro Locatelli- Stiamo cambiando il sistema di presa in carico della persona e scardinando alcune rigidità che hanno sempre tenuto separate le prestazioni sanitarie, socio sanitarie e sociali e soprattutto intendiamo semplificare il più possibile la vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie”.

“Invertiamo così la prospettiva- conclude Locatelli- attivando il lavoro delle istituzioni che dovranno rispondere ai bisogni dei cittadini attraverso il confronto multidimensionale e non solo erogando singole prestazioni. Le persone hanno bisogno di farmaci e assistenza medica, ma anche di poter svolgere una vita dignitosa e il più possibile in autonomia, secondo le proprie preferenze e tenendo conto degli affetti, delle relazioni e appunto della rilevante dimensione sociale della vita stessa, come sancito dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità. Questa è la strada da seguire e lo faremo”. (DIRE)

La “Legge Stanca” vent’anni dopo: non solo per ricordare, ma per fare!
Superando del 05/01/2024

Si rischia il luogo comune nel dire “quanto in fretta sono passati due decenni”, ma è proprio così: il 9 gennaio prossimo compirà esattamente vent’anni la cosiddetta “Legge Stanca”, ovvero la Legge 4 approvata appunto in via definitiva il 9 gennaio 2004, recante Disposizioni per favorire l’accesso dei soggetti disabili agli strumenti informatici, così detta dal promotore di essa, Lucio Stanca, allora ministro per l’Innovazione e le Tecnologie, la norma che ha sostanzialmente prescritto l’accessibilità dei siti internet della Pubblica Amministrazione.
In occasione di tale ricorrenza, proprio per il pomeriggio del 9 gennaio (ore 16) la Fondazione PensieroSolido assieme all’IWA (International Web Association), promuoverà l’evento online denominato La Legge Stanca vent’anni dopo. Non solo per ricordare, ma per fare!.

«L’accessibilità digitale – ricordano i promotori dell’iniziativa – è la capacità di un prodotto o servizio digitale di essere utilizzato da tutti, indipendentemente dalle capacità fisiche, sensoriali o cognitive. In altre parole, l’accessibilità digitale elimina le barriere architettoniche digitali, che possono impedire a una persona con disabilità di utilizzare un prodotto digitale. Il 9 gennaio 2004, il Parlamento approvò all’unanimità la “Legge Stanca” sulla accessibilità dei siti internet della pubblica amministrazione, che fu la prima Legge del genere in Europa. Ora tutto è cambiato, siamo nell’era digitale, ma il tema della accessibilità è per questo ancora più importante: innanzitutto è un diritto umano fondamentale. La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità afferma infatti che le persone con disabilità hanno il diritto di godere di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali, su base di uguaglianza con gli altri e l’accesso ai prodotti e ai servizi digitali è essenziale per partecipare alla società moderna e per esercitare i propri diritti. Inoltre, l’accessibilità digitale è vantaggiosa per tutti. I prodotti e i servizi digitali accessibili sono più facili da usare e più intuitivi per tutti, indipendentemente dalle loro capacità. E infine, i prodotti e i servizi digitali accessibili possono essere più sicuri e affidabili. Di tutto questo ragioneremo il 9 gennaio, con i protagonisti di allora e con chi oggi ha responsabilità di governo. E ci ritroveremo non solo per ricordare, ma per fare!».

L’incontro sarà diviso in tre panel, il primo dei quali sul tema L’accessibilità si può fare, moderato da Roberto Scano, presidente di IWA Italy, che sarà centrato su casi reali di come i professionisti sono in grado di garantire l’accessibilità nello sviluppo di servizi digitali per la Pubblica Amministrazione, nella formazione e nella valorizzazione delle competenze, anche con il coinvolgimento di utenti con disabilità.
Durante il secondo panel, invece, intitolato Quali politiche per l’accessibilità? E moderato da Antonio Palmieri, presidente della Fondazione PensieroSolido, Alessandra Locatelli, ministra per le Disabilità, Paolo Zangrillo, ministro della Pubblica Amministrazione, Alessio Butti, sottosegretario alla Presidenza del Consiglio con Delega all’Innovazione Tecnologica, Giusy Versace, senatrice e coordinatrice dell’Intergruppo Parlamentare Disabilità, il già citato Lucio Stanca e Roberto Scano, dialogheranno su cosa deve fare la politica per garantire sempre di più il diritto delle persone con disabilità a usare liberamente servizi e strumenti del digitale.
Il terzo panel, infine, denominato L’accessibilità in pratica nelle aziende. Esempi virtuosi, si focalizzerà appunto su alcune esperienze di aziende che hanno iniziato a lavorare con l’accessibilità in mente. (S.B.)

A questo link https://www.eventbrite.it/e/biglietti-la-legge-stanca-ventanni-dopo-780661167567?aff=oddtdtcreator è disponibile il programma completo dell’evento del 9 gennaio.

Autismo… un sistema che interpreta le immagini della risonanza magnetica per fare diagnosi precoci
SuperAbile INAIL del 04/01/2024

Gli scienziati hanno studiato un sistema che interpreta le immagini della risonanza magnetica cerebrale per diagnosticare l’autismo precocementeROMA. Organi di stampa nazionale riportano che una delle maggiori criticità legate attualmente all’autismo è la difficoltà della diagnosi precoce, che è complessa anche a causa della diversità dei sintomi nei bambini. Varia anche da caso a caso l’età dell’insorgenza dei disturbi. Si parla, infatti, di disturbi dello spettro autistico che comprendono un insieme diversificato di disturbi del neurosviluppo, con manifestazioni che possono cambiare nel tempo.  
Secondo le ultime stime ufficiali diffuse tramite il Progetto Osservatorio per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico, coordinato dall’Istituto superiore di sanità in collaborazione con il ministero della Salute, si calcola che, in Italia, un bambino su 77, nell’età compresa tra 7 e 9 anni, abbia un disturbo dello spettro autistico, che riguarda i maschi 4,4 volte in più rispetto alle femmine. 
Per il trattamento dei pazienti che presentano il disturbo dello spettro autistico è fondamentale adottare un approccio multidisciplinare, oltre ad avvalersi dell’esperienza di professionisti altamente specializzati in tale ambito. In futuro, però, potrebbe essere sempre più utile e importante anche la tecnologia. L’intelligenza artificiale, per esempio, potrebbe servire per diagnosticare precocemente l’autismo in un bambino. O almeno, questo è lo scenario delineato da una ricerca presentata al Radiological Society of North America (RSNA) da Mohamed Khudri, dell’Università di Louisville, nel Kentucky. 
Con l’aiuto di altri esperti e della tecnologia di nuova generazione, l’università americana ha sviluppato un sistema di intelligenza artificiale (AI). Grazie al metodo utilizzato, gli esperti sono riusciti a fare una diagnosi di autismo in bambini di età compresa tra i 24 e i 48 mesi con un tasso di precisione molto elevato, pari al 98,5%. La risonanza utilizzata nell’ambito dello studio citato si è avvalsa di un tensore di diffusione, uno strumento che permette di ottenere immagini tridimensionali basandosi sull’analisi del movimento delle molecole d’acqua presenti nei tessuti del cervello. È una tecnica che consente di vedere fino a che punto le diverse aree cerebrali siano connesse tra loro.

Inclusione alunni con disabilità: mancano ancora le norme applicative
La Tecnica della Scuola del 02/01/2024

Pur essendo una buona norma sulla carta, il Decreto Legislativo n. 66/17, ispirato al modello ICF ed ai principi della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, rischia nel concreto di rappresentare un’occasione mancata per un proficuo processo di inclusione degli studenti disabili italiani del Terzo Millennio.

Innanzitutto, una delle novità più significative del testo della delega della 107/15 sull’inclusione, a parere dello scrivente, è il fatto che, all’articolo 4, la valutazione dell’inclusione scolastica sia parte integrante della valutazione della scuola, tramite indicatori dell’Invalsi. Ma, a distanza di 6 anni e mezzo, di quegli Indicatori di qualità e dell’Invalsi, gli allievi con disabilità delle scuole di ogni ordine e grado hanno perso le tracce e li stanno ancora aspettando.
Alla definizione dei predetti Indicatori di qualità dell’inclusione scolastica dovrebbe poi partecipare anche l’Osservatorio per l’Inclusione Scolastica istituito presso il MIM, come stabilito dall’articolo 15, il cui funzionamento richiede comunque un’ulteriore regolamentazione.

L’articolo 5 parla di un profilo di funzionamento secondo i criteri del succitato modello bio-psico-sociale dell’ICF, ai fini della formulazione del progetto individuale (di cui all’articolo 14 della legge 8 Novembre 2000 n. 328), nonché per la definizione del Piano Educativo Individualizzato (PEI). In verità, anche su questo versante, c’è un po’ di confusione, perché l’iter normativo di definizione del profilo di funzionamento non è stato ancora completato dal Ministero.
D’altra parte, la possibilità stabilita dall’art 14 del D.Lgs. n. 66/17 attuativo della Buona Scuola di garantire la continuità didattica dei docenti di sostegno, attraverso la possibilità di confermare per più volte nel corso dell’anno scolastico successivo lo stesso docente con contratto determinato, come rivendicato con forza dalle famiglie dei ragazzi con disabilità, è rimasta lettera morta e non ha mai trovato attuazione da parte del MIM.

Un discorso più approfondito richiede la “delicata “questione relativa alle nuove modalità di formazione iniziale dei docenti curricolari e per il sostegno della scuola dell’infanzia, di quella primaria e di quella secondaria di primo e secondo grado ed alle nuove procedure del loro reclutamento. Al riguardo, dovrebbe già attuarsi il recente DPCM applicativo della legge 79/22 (conversione del Decreto Legge 36/22 su “Ulteriori misure urgenti per l’attuazione del Piano nazionale di ripresa e resilienza”).

Il predetto DPCM, però, relativamente alla formazione iniziale dei docenti della scuola secondaria di primo e secondo grado, “rilancia” ben poco l’inclusione, prevedendo solo 10 Crediti Formativi su 60 sulla pedagogia e la didattica, con il rischio, quindi, che quelli sulla pedagogia e la didattica speciale si riducano a un numero insignificante. Effettivamente, sarebbe opportuno che la Pedagogia Speciale e la Didattica dell’inclusione trovassero finalmente giusto spazio e dignitosa collocazione nei percorsi formativi accademici dei futuri docenti curricolari. Tuttavia, per assicurare il pieno successo scolastico degli alunni/studenti con disabilità, reputo che tutto ciò non basti.

A mio avviso, al riguardo, occorrerebbe invece promuovere finalmente un’idonea e specifica azione formativa di massa di tutto il personale scolastico e non solo dei docenti curricolari e specializzati aspiranti o già in servizio. Continuare ad insistere solo sulla formazione degli insegnanti di sostegno, infatti, non farebbe altro che reiterare colpevolmente la distorsione verso la delega ai soli docenti specializzati del processo d’inclusione scolastica, dimenticando l’autentico spirito della legge 517/77 che è quello del “sostegno del contesto”.

Per un’efficace inclusione degli studenti con disabilità nella scuola di e per tutti, dunque, è indispensabile non solo la presenza del docente per il sostegno, ma soprattutto realizzare contesti “flessibili”, dotati di ambienti, strumenti e materiali resi accessibili anche grazie alla presenza costante di figure educative di riferimento.  

In proposito, un’altra inspiegabile “incompiuta” del D.Lgs. N. 66/17 è, come previsto dall’articolo 3, la mancanza del riconoscimento del profilo giuridico dell’assistente all’autonomia e alla comunicazione e, per gli alunni con disabilità visiva, dell’auspicabile istituzione da parte del Ministero della figura dell’“Esperto in scienze tiflologiche” o, quanto meno, di una figura che possegga competenze di base in tiflopedagogia e tiflodidattica [la tiflologia è la scienza che studia le condizioni e le problematiche delle persone con disabilità visiva, al fine di indicare soluzioni per attuare la loro piena integrazione sociale e culturale].
Anche la formazione generalizzata di tutto il personale scolastico sulle singole disabilità stabilita dall’art. 13 del decreto n.66/17, mi pare un po’ lacunosa, in quanto non prevede alcun obbligo di osservarla.

Infine, il GIT è senz’altro l’elemento di maggiore novità dell’intero decreto n. 66/17. Istituito ai sensi dell’art 9, il Gruppo per l’Inclusione Territoriale, che avrebbe dovuto sostituire l’operato del GLIP (Gruppo di Lavoro Interistituzionale Provinciale), non ha ancora visto la “luce” e tuttora langue nei meandri dei cassetti ministeriali. Senza trascurare tra l’altro la grave e frequente disapplicazione da parte del Ministero sui diritti delle famiglie degli studenti con disabilità sulla loro effettiva partecipazione ai GLO (Gruppo di Lavoro Operativo per l’Inclusione) e su un loro reale coinvolgimento nella formulazione e predisposizione del Piano Educativo Individualizzato.

Per concludere, nutro pure alcune perplessità relativamente al comma 4 dell’art 3 che istituisce l’assistenza igienico-personale degli allievi con disabilità a “carico” dei collaboratori scolastici. Esso, infatti, non essendo stato esplicitato con chiarimenti nemmeno dall’attuale Governo, a mio avviso, fa certamente discutere, perché su di esso ancora non c’è chiarezza.

In definitiva, per quanto finora esposto, senza l’applicazione di tali indifferibili principi “inclusivi”, veri e propri discriminanti e spartiacque pedagogici, difficilmente il D.Lgs. N. 66/17 farà transitare la scuola italiana dalla vecchia dimensione integrativa alla nuova cultura dell’inclusione per tutti. Spero tanto di sbagliarmi e che la “luce” di questo nuovo anno porti agli alunni con disabilità del nostro Paese il “regalo” di una scuola diversa e veramente inclusiva.di Gianluca Rapisarda

Cambiano le regole per procedimenti e prestazioni a favore delle persone con disabilità
SuperAbile INAIL del 01/01/2024

ROMA. Cambiano le definizioni di disabilità, la procedura di accertamento e le linee guida per stabilire i livelli essenziali delle prestazioni. Le nuove regole sono contenute in due decreti legislativi approvati dal Consiglio dei ministri il 3 novembre in attuazione della legge 22 dicembre 2021, n. 227, contenenti misure a integrazione di quanto previsto dalla Legge 104/1992.

Il primo decreto riguarda la definizione della condizione di disabilità, la valutazione di base, l’accomodamento ragionevole e la valutazione multidimensionale per l’elaborazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato. 

Tra le principali novità, vi è la riunificazione e semplificazione degli accertamenti per l’invalidità civile, l’handicap e la disabilità ai fini lavorativi in una definizione omnicomprensiva di condizione di disabilità. Inoltre, viene introdotta una valutazione multidimensionale della disabilità per la creazione di progetti di vita personalizzati. 

Il decreto introduce una nuova definizione di disabilità in linea con la Convenzione Onu del 2006, che considera la disabilità come il risultato dell’interazione tra la persona e le barriere ambientali e comportamentali. 

Il decreto modifica l’articolo 3 della legge n. 104/1992, utilizzando il concetto di “persona con disabilità” come base per i diritti e le prestazioni, sostituendo le parole legate all’”handicap” con riferimenti alla “condizione di disabilità”. Inoltre, si specifica che il concetto di “condizione di disabilità” è complesso ed evolve in base agli strumenti e ai criteri utilizzati nel processo di valutazione di base. 

Per quanto riguarda l’accertamento delle diverse forme di disabilità, è prevista una nuova procedura INPS dal 1° gennaio 2026, che unifica gli attuali processi di accertamento della condizione di disabilità, dell’invalidità civile, della cecità civile, della sordo-cecità, degli alunni con disabilità e degli elementi utili alla definizione della condizione di non autosufficienza. 

Il procedimento è attivato da un certificato medico introduttivo ed è distinto dalla successiva valutazione multidimensionale volta alla predisposizione di un progetto di vita della persona con disabilità. 

Dopo questa valutazione di base, la persona con disabilità può chiedere di avviare un procedimento di valutazione multidisciplinare (bio-psico-sociale) effettuata da un’unità di cui fanno parte anche la persona con disabilità e soggetti delle istituzioni e degli enti assistenziali coinvolti nella fase attuativa. 

Partendo dagli esiti della valutazione di base, vengono in questo modo identificati elementi riferiti al concreto contesto sociale in cui la persona svolge la propria vita. 

Infine, viene previsto il cosiddetto diritto all’accomodamento ragionevole, ovvero un procedimento consistente in modifiche e adattamenti ritenuti necessari, purché non eccessivi o sproporzionati, per garantire alle persone con disabilità il godimento e l’esercizio dei diritti civili e sociali. 

Per il 2025 è prevista una fase di sperimentazione, con l’applicazione a campione della nuova valutazione finalizzata anche all’aggiornamento delle definizioni, dei criteri e delle modalità di accertamento. 

Per le prestazioni legate all’invalidità civile, sono previste tabelle medico-legali, ma queste verranno aggiornate per tener conto del funzionamento complessivo della persona anziché solo della patologia. La richiesta di valutazione di base può essere presentata dall’interessato, dal genitore o tutore, o da un amministratore di sostegno autorizzato. Il processo deve essere completato entro 90 giorni dalla ricezione del certificato medico iniziale, con possibilità di sospensione in casi specifici. 

L’INPS è l’ente responsabile della valutazione di base, e la valutazione avviene in una seduta collegiale. La persona valutata può essere assistita dal proprio medico o psicologo di fiducia durante la valutazione. 

Al termine della valutazione, alla persona con disabilità viene spiegato il diritto di avviare il processo per la costruzione di un progetto di vita personalizzato. Questo processo può essere avviato direttamente dalla Commissione al Comune di residenza. La conclusione del processo di valutazione viene attestata da un certificato, che verrà caricato sul Fascicolo Sanitario Elettronico. Solo dopo questa valutazione verranno riconosciuti i benefici e le prestazioni correlati alla disabilità. Le persone hanno il diritto di richiedere una nuova valutazione se sorgono nuove condizioni di disabilità o se è necessario un maggiore sostegno. L’esito della valutazione di base determina il riconoscimento ufficiale della condizione di disabilità, che è necessario per accedere ai benefici e ai sostegni appropriati. 

Il secondo decreto definisce i livelli essenziali delle prestazioni (LEP) e istituisce una Cabina di regia presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri, di cui fanno parte – oltre ai ministri competenti – anche un delegato della Commissione tecnica per i fabbisogni standard, il presidente della Conferenza delle Regioni, il presidente dell’ANCI e i Presidenti delle Federazioni maggiormente rappresentative delle Associazioni in materia di disabilità. Questo organismo ha i seguenti compiti:
– elaborare linee guida per l’individuazione dei livelli essenziali delle prestazioni LEP;
– riconoscere il progetto individuale di vita come essenziale delle prestazioni;
– verificare le modalità di integrazione tra LEP e LEA (livelli essenziali di assistenza);
– assicurare il coordinamento della normativa riguardante sussidi, incentivi e agevolazioni per le persone con disabilità, anche con riguardo alle tutele previste dalla normativa in materia di invalidità civile.

Invalidità civile. Dall’INPS video-guide interattive per persone disabili con verbali di invalidità civile e sordità
Disabili.com del 30/12/2023

Le video-guide, personalizzate ed interattive, resteranno a disposizione per sei mesi in via sperimentale ai destinatari dei verbali di invalidità civile e sordità maggiorenni con verbale ASL

L’INPS ha annunciato l’avvio di una sperimentazione che consiste in un nuovo servizio di video-guida personalizzata e interattiva dedicata alle persone con disabilità, destinatarie dei verbali sanitari di invalidità civile e sordità.
Il nuovo servizio, avviato nell’ambito del progetto del PNRR “Sistema di comunicazione organizzativa personalizzata per gli utenti”, affianca la realizzazione della video-guida interattiva sull’Assegno Unico e Universale (AUU) e sul Supporto formazione e lavoro (SFL).

I CONTENUTI DELLA VIDEO GUIDA
La video guida presenta dei contenuti personalizzati al singolo utente, con riferimento al nome del soggetto, ai diritti e agli obblighi nascenti dall’accertamento sanitario.
Attraverso la video-guida l’utente può accedere alle informazioni relative al giudizio medico-legale espresso e sui dati più importanti riportati nel verbale sanitario, comprese le prestazioni economiche riconosciute e le agevolazioni fiscali previste per legge.
La video-guida consente, inoltre, l’accesso a finestre “pop up” di approfondimento sugli importi delle prestazioni economiche previste e sulle incompatibilità definite per legge.

ULTERIORI FUNZIONALITÀ PER L’UTENTE
Inoltre, la video-guida illustra i servizi per accedere online al verbale sanitario e, tramite appositi link , consente di:
– visualizzare\salvare il verbale sanitario (Cassetta postale online);
– verificare le prestazioni economiche riconosciute (Fascicolo previdenziale del cittadino > Prestazioni);
– utilizzare il codice QRcode – attestante lo status di invalidità civile – e la Disability Card per accedere alle agevolazioni previste per legge;
– allegare documentazione sanitaria utile a una valutazione agli atti, in caso di revisione del verbale sanitario;
– accedere alla procedura per la compilazione del modello “RED semplificato” per adempiere all’obbligo di dichiarazione reddituale.

COME ACCEDERE ALLA VIDEO GUIDA
La video-guida è accessibile attraverso i canali digitali dell’INPS (web e mobile), in via sperimentale per i destinatari dei verbali di invalidità civile e sordità maggiorenni con verbale ASL.
Il link per la video-guida interattiva viene messo a disposizione all’interno di un avviso dal titolo “Il tuo verbale sanitario è disponibile” nell’area riservata “MyINPS” di ogni destinatario.
Contestualmente, i destinatari ricevono una notifica via SMS/e-mail dell’avviso, con invito ad accedere dal portale www.inps.it all’Area “MyINPS”, autenticandosi con la propria identità digitale SPID (Sistema Pubblico di Identità Digitale) almeno di Livello 2, CNS (Carta Nazionale dei Servizi) o CIE (Carta di Identità Elettronica).
L’Avviso “MyINPS” viene notificato anche all’interno delle app “IO” e “INPS Mobile”. Pertanto, i destinatari possono accedere alla video-guida anche dal proprio smartphone e tablet.
INPS ricorda che l’aggiornamento dei propri contatti cellulare/e-mail nella sezione “Gestione consensi” dell’area riservata “MyINPS” è condizione necessaria per abilitare l’Istituto all’invio delle notifiche SMS/e-mail.

Nuove leggi per la disabilità, ecco cosa cambierà a partire dal 2025
SuperAbile INAIL del 30/12/2023

ROMA. Il Consiglio dei ministri ha approvato il 3 novembre 2023,- come si apprende dalla stampa- in esame preliminare, due decreti legislativi di attuazione della legge 22 dicembre 2021, n. 227 con la quale il Parlamento aveva delegato il governo alla revisione e al riordino delle disposizioni vigenti in materia di disabilità per garantire ai diversamente abili il riconoscimento della propria condizione e dei suoi diritti civili e sociali, compresi il diritto alla vita indipendente e alla piena inclusione sociale e lavorativa, nel rispetto dei principi di autodeterminazione e di non discriminazione. Questi decreti introducono importanti cambiamenti nella normativa relativa alla disabilità in Italia. Dal 2025, sarà completamente rivoluzionato lo scenario normativo di riferimento, attraverso il quale, fino a oggi, sono state tutelate le persone con disabilità. 

Il primo decreto riguarda la definizione della condizione di disabilità, la valutazione di base, l’accomodamento ragionevole e la valutazione multidimensionale per l’elaborazione del Progetto di vita individuale personalizzato e partecipato. L’introduzione del Progetto di vita, per valutare le disabilità e garantire una presa in carico completa della persona, dal punto di vista sanitario, socio sanitario e sociale consentirà di superare le estreme frammentazioni di prestazioni, servizi e misure e la riforma del sistema di valutazione dell’invalidità civile. Appare fondamentale per semplificare e sburocratizzare gli attuali percorsi complessi ed eliminare le ripetute visite di controllo e per ottenere certificati e visite mediche in tempi più accettabili. Per le prestazioni legate all’invalidità civile, sono previste tabelle medico-legali, ma queste verranno aggiornate per tener conto del funzionamento complessivo della persona anziché solo della patologia. Il decreto legislativo introduce il concetto di “accomodamento ragionevole” che è una soluzione residuale applicabile in situazioni in cui un diritto civile e sociale non può essere immediatamente esercitato in pieno senza oneri sproporzionati. Questo concetto non sostituisce né limita il diritto al pieno accesso ai servizi e supporti previsti dalla legge.
Il decreto modifica, inoltre, l’articolo 3 della legge n. 104/1992, utilizzando il concetto di “persona con disabilità” come base per i diritti e le prestazioni, sostituendo le parole legate all'”handicap” con riferimenti alla “condizione di disabilità”.
Un principio di fondamentale importanza che viene, infine, introdotto è il principio di non regressione, che mira a garantire la salvaguardia dei diritti precedentemente acquisiti dalle persone con disabilità. Il secondo Decreto legislativo si concentra prevalentemente sull’istituzione della Cabina di Regia per i Livelli essenziali delle prestazioni a favore delle persone con disabilità. Il compito più importante della Cabina di regia sarà quello di effettuare una vera e propria ricognizione delle prestazioni essenziali delle persone con disabilità, e, successivamente, proporre delle linee guida essenziali per le prestazioni da mettere a disposizione in particolare riconoscere il progetto individuale di vita ritenuto come essenziale. Per svolgere i suoi compiti, la Cabina di Regia può contare sul supporto organizzativo dell’Ufficio per le politiche a favore delle persone con disabilità e della Segreteria Tecnica dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità. Collabora strettamente con i Ministeri e le agenzie competenti, svolgendo compiti chiave come la valutazione delle prestazioni, la definizione delle linee guida per i servizi essenziali, la gestione di una disciplina transitoria durante il periodo di cambiamento, e il contributo alla definizione dei criteri per l’uso delle risorse.

Nomenclatore della specialistica ambulatoriale: per l’operatività dei LEA bisogna aspettare aprile 2024
Osservatorio Malattie Rare del 26/12/2023

ROMA. È di pochi giorni fa la notizia di uno slittamento dell’entrata in vigore del Nuovo Nomenclatore tariffario per la specialistica ambulatoriale, atteso per il prossimo 1o gennaio e che è stato invece rimandato al 1o aprile 2024. La piena operatività viene fatta quindi coincidere col termine atteso per il Nuovo Nomenclatore di ausili e protesi.
Ricordiamo che questo nuovo provvedimento andrebbe finalmente a recepire, dopo un’attesa di anni, i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) inseriti nel DPCM 12 gennaio 2017. Il tempo dell’attesa, a quanto pare, non è ancora finito.
Alla base della decisione, giunta da parte dell’Ufficio di Gabinetto del Ministero della Salute, ci sarebbero alcuni problemi tecnici della maggior parte delle Regioni e del Ministero dell’Economia delle Finanze (MEF) e per questo motivo dalla Salute è arrivata la proroga.
“Da 7 anni noi cittadine e cittadini aspettavamo l’entrata in vigore dei LEA del 2017, – dichiara Anna Lisa Mandorino, Segretaria generale di Cittadinanzattiva – anche per poterne sbloccare altri che nel frattempo sono stati individuati come necessari dallo stesso Comitato LEA ministeriale. Ma evidentemente l’urgenza della garanzia dei Livelli essenziali di assistenza è solo nostra: non sono bastati alle Regioni tutti questi anni per programmarne l’erogazione in modo prossimo e tempestivo né al Ministero per farsi garante della loro effettiva disponibilità per tutti i cittadini. L’intesa fra Stato e Regioni deve avere come obiettivo una sinergia costante per garantire i diritti dei cittadini, e non per lasciarli sulla carta o, come nel caso di quelli previsti dal Comitato LEA, nell’incertezza, tutt’altro che trasparente, del loro destino”.

“Si tratta di una notizia che delude le aspettative delle associazioni dei pazienti con patologia cronica e rara che da tempo si stanno battendo per vedersi garantiti accesso e innovazione su tutto il territorio nazionale”, aggiunge Tiziana Nicoletti, responsabile del Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici e rari di Cittadinanzattiva che qualche giorno fa ha presentato il Rapporto “Nel labirinto della cura”, denunciando il problema delle difformità territoriali nell’accesso alle cure per chi soffre di una patologia cronica o rara e che ha deciso di mettere al centro del suo impegno per i prossimi mesi proprio l’urgenza dei LEA.

Con riferimento allo scambio di note in data odierna – si legge nella nota con cui il Ministero della Salute ha comunicato l’intenzione a una proroga – , concernenti le proposte normative per la gestione dell’entrata ni vigore del nuovo nomenclatore tariffario, si manifesta, acquisite le valutazioni del Sig. Ministro e della competente Direzione generale che legge per conoscenza, al disponibilità ad accogliere la richiesta di codeste Regioni e Province autonome di prevedere l’applicazione del nuovo nomenclatore tariffario dell’assistenza specialistica ambulatoriale a decorrere dal 1° aprile 2024.
Al riguardo, tenuto conto di quanto già concordato, si comunica che lo scrivente Dicastero avvierà l’iter volto alla proroga delle disposizioni di cui all’articolo 5, comma 1 del decreto interministeriale 23 giugno 2023, limitatamente al termine riferito alle tariffe dell’assistenza specialistica ambulatoriale, ferma restando la necessaria disponibilità degli ulteriori attori istituzionali coinvolti.“N­ei prossimi giorni – ha commentato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice di Osservatorio Malattie Rare – cercheremo di capire le reali motivazioni di questa scelta, che ritarda per l’ennesima volta i diritti dei cittadini, auspicando che questo sia per sanare alcune mancanze della precedente versione e che dopo aprile non vi siano ulteriori rinvii ma una immediata entrata in vigore”.

SPID più accessibile per gli anziani: sportelli di prossimità e supporto all’uso dei servizi online della PA
Regione Emilia Romagna del 22/12/2023

Nuova intesa tra Regione, Lepida e sindacati dei pensionati. Salomoni e Calvano: “Per una transizione digitale inclusiva e accessibile a tutti”
 
Rendere lo SPID ancora più accessibile per le persone anziane potenziando, su tutto il territorio regionale, le iniziative di facilitazione digitale e gli sportelli di prossimità, utili ad assisterle nella registrazione al Sistema pubblico di identità digitale e nell’accesso ai servizi online della Pubblica amministrazione.

A quasi due anni dalla firma del primo protocollo di intesa volto a semplificare l’accesso e l’uso dell’identità digitale per i più fragili, sottoscritto a gennaio 2022, la Regione Emilia Romagna, Lepida e le organizzazioni sindacali dei pensionati – Spi Cgil, Fnp Cisl e Uilp Uil – rinnovano e rafforzano il proprio impegno e la propria collaborazione, siglando una nuova intesa che incrementa ulteriormente le attività e le iniziative accompagnamento e supporto in tutta l’Emilia-Romagna. L’obiettivo è promuovere, tra le fasce più deboli della popolazione, un maggiore utilizzo dello SPID per accedere ai servizi on line o App utili come il Fascicolo Sanitario Elettronico, ERSalute, IO e PagoPA.

Un accordo volto ad abbattere il cosiddetto “divario digitale” nella popolazione anziana e fragile, recepito all’interno del progetto “Digitale facile in Emilia-Romagna”, attuazione regionale della Misura 1.7.2 del Pnrr, e in linea con gli obiettivi dell’Agenda Digitale 2025-2025 “Data Valley Bene Comune”, per una regione al 100% digitale e inclusiva.
Le azioni previste dall’accordo
Formazione, informazione, assistenza, monitoraggio. Sono le azioni operative al centro dell’intesa tra la Regione e i sindacati dei pensionati, che, anche grazie al coordinamento di Lepida, verranno potenziate sul territorio, con l’obiettivo di rafforzare ulteriormente la campagna, attualmente in corso presso tutti i comuni dell’Emilia-Romagna, sulla digitalizzazione, con ulteriori iniziative specifiche per la parte più anziana e fragile della popolazione, sia in termini di fruizione dei servizi digitali, sia di coinvolgimento. In primo luogo attraverso attività di facilitazione digitale, che verranno svolte all’interno degli sportelli di prossimità, ovvero la formazione e l’assistenza personalizzata individuale per accompagnare le persone anziane nell’utilizzo dello SPID per accedere ai servizi pubblici digitali. Presso gli sportelli di prossimità, poi, le persone anziane potranno usufruire di servizi come percorsi di affiancamento, ad esempio sull’accesso a servizi online di interesse, orientamento nella partecipazione a percorsi e iniziative di formazione/informazione specifici (dai corsi di alfabetizzazione informatica al supporto nell’utilizzo dello smartphone) e assistenza nella gestione di app e dispositivi.Inoltre, sempre sull’attivazione e l’uso dell’identità digitale, è prevista la realizzazione di un format dedicato su LepidaTv, della durata di 30 minuti, e la creazione e diffusione di strumenti di informazione e divulgazione specifici.

Ecco l’occhio bionico del futuro
SuperAbile INAIL del 22/12/2023

Nuove tecniche chirurgiche e trattamenti delle infezioni oculari potrebbero in futuro essere capaci di riportare la vista a chi l’aveva già perduta.

ROMA. Nel 2015, l’Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità ha stimato 36 milioni di persone cieche in tutto il mondo e 217 milioni di individui con problemi di vista moderati o acuti. 
In base alle definizioni dell’Oms (Organizzazione mondiale della sanità), si parla di cecità quando l’acuità visiva, corretta con le lenti, nell’occhio meno compromesso è inferiore a 1/20. Sono sempre più nel mondo le persone con gravi malattie che possono condurre a una cecità totale. 
Negli ultimi anni la ricerca tecnologica ha iniziato a lavorare al compito di trasformare il campo dell’oftalmologia, mostrando le sue soluzioni più innovative per combattere molte condizioni oculari diverse. Le nuove tecnologie hanno permesso un trattamento più rapido delle condizioni meno gravi, e miglioramenti per le malattie che cambiano la vita. 
Le menti più creative dell’oftalmologia hanno ricevuto una grande spinta dall’introduzione della tecnologia dirompente. Così tante condizioni e malattie sono state trattate con queste innovazioni sbalorditive. 
Second Sight, una società con sede in California, e Retina Implant Ag, una società tedesca, si sono allineate con Pixium Vision, una società francese, e tutte sviluppano impianti protesici visivi che possono restituire la vista ai pazienti ciechi che soffrono di retinite pigmentosa. 
In realtà, già nel 2016, sono partite ufficialmente le prime sperimentazioni. Il caso più eclatante è stato quello di una signora britannica, che soffriva di retinite pigmentosa e, secondo quanto riportato dai media, è tornata a vedere grazie all’installazione di u occhio bionico, montato come parte di una sperimentazione presso l’Oxford Eye Hospital nel Regno Unito. 
Utilizzando l’innovazione di Second Sight, il primo impianto di occhio bionico per un paziente affetto da Amd è stato applicato dai chirurghi di Manchester, nel Regno Unito, nel 2015. Ray Flynn, 80 anni, ha perso completamente la sua visione centrale, ma grazie all’impianto retinico, ha potuto vedere di nuovo più chiaramente lo schermo del suo computer, anche se l’impianto non sarà in grado di dare una visione altamente dettagliata, ma può aiutare i pazienti a vedere modelli e forme, come cornici di porte e veicoli. 

Retina artificiale e impianti cerebrali 

Un nuovo dispositivo chiamato Argus II, presentato da Second Sight, è stato realizzato per aiutare i pazienti che soffrono di retinite pigmentosa. Qualche tempo fa, Second Sight ha iniziato a creare una versione diversa del suo dispositivo, questa versione modificata si concentra esclusivamente sulla mobilitazione della corteccia visiva, la parte del cervello responsabile dell’elaborazione delle informazioni visive, invece dell’occhio stesso.
Fornendo impulsi elettrici, il cervello dovrebbe reagire rilevando i modelli di luce. Questa innovazione potrebbe aiutare circa 6 milioni di persone che sono cieche a causa di condizioni come glaucoma, trauma, cancro e retinopatia diabetica.
Un’altra eccitante innovazione è stata portata dall’Istituto Italiano di Tecnologia. Il loro nuovo approccio è quello di trattare la degenerazione della retina con una protesi che viene impiantata nell’occhio.
La protesi servirà a sostituire la retina danneggiata, quindi è fondamentalmente una retina artificiale. L’azienda sta generando questo invece di sviluppare un’innovazione del tipo “occhio bionico”, ma dovrebbe effettivamente consentire risultati simili. La tecnologia sta mostrando risultati promettenti e i primi test sull’uomo dovrebbero essere effettuati molto presto.

Sulle tracce di Andrea Canevaro: testimonianze di chi ne prosegue il cammino
Superando del 21/12/2023

La quattordicesima edizione del Convegno Internazionale La Qualità dell’inclusione scolastica e sociale, organizzato dal Centro Studi Erickson e tenutosi nel novembre scorso al Palacongressi di Rimini [se ne legga anche la nostra presentazione, N.d.R.], è stata la prima che si è svolta, purtroppo, senza Andrea Canevaro, professore emerito dell’Università di Bologna e “padre” della Pedagogia Speciale in Italia, venuto a mancare nella primavera dello scorso anno, lasciando un vuoto incolmabile nel panorama pedagogico e scientifico attuale.
Il convegno di Rimini ha visto la partecipazione di oltre 3.500 docenti, dirigenti scolastici, educatori professionali, pedagogisti, psicologi, assistenti all’autonomia e alla comunicazione, rappresentanti di Associazioni di genitori e familiari, assistenti sociali e operatori sanitari. Oltre 170 i relatori, nazionali e internazionali, che hanno condotto tre sessioni plenarie, otto tavole rotonde, numerosi workshop, qtalk e laboratori.

Tra le varie proposte evidenziamo qui quelle del professor Marco Pontis, autore e formatore, già docente di Pedagogia e Didattica Speciale delle Disabilità Intellettive e dei Disturbi dello Sviluppo e di Pedagogia e Didattica Speciale per la Collaborazione Multiprofessionale all’Università di Bolzano, che da oltre vent’anni  lavora con e per le persone con disturbi dello spettro autistico e altre disabilità complesse, collaborando costantemente con le Associazioni di familiari per la formazione dei genitori e degli operatori e per la supervisione degli interventi educativi basati sulle evidenze scientifiche. Per il Centro Studi Erickson, Pontis si occupa di formazione per professionisti scolastici, educativi e sanitari ed è autore di numerosi testi, oggi tradotti anche in altri Paesi, oltreché di articoli e saggi scientifici.
Pontis ricorda con emozione il suo grande Maestro, Andrea Canevaro: «Andrea – dice – mi ha accompagnato sin dagli inizi del percorso formativo universitario e mi ha fatto un dono enorme, per il quale non finirò mai di ringraziarlo, scrivendo la prefazione al mio libro Le checklist per l’autonomia. Materiali per valutare e insegnare le abilità di autonomia nelle disabilità complesse, edito da Erickson nel 2019. Vorrei condividere con i Lettori e le Lettrici un breve estratto di quella sua meravigliosa riflessione».
Di seguito., quindi, la riflessione di Andrea Canevaro citata da Marco Pontis.

«Arriva una diagnosi…
Arriva una diagnosi. La diagnosi, però, non annulla le differenze individuali. Non individua un unico processo per tutti coloro che hanno la stessa diagnosi. Una diagnosi dovrebbe aprire alla curiosità di sapere a quale famiglia di meccanismi appartiene quel singolo individuo. La stessa parola diagnosi dovrebbe aprire alla curiosità. Per ragioni che non è il caso di approfondire in un’introduzione, può accadere frequentemente che una diagnosi spenga l’interruttore della curiosità.
Una diagnosi di autismo potrebbe far ritenere che esista un autismo. L’esperienza dice che ogni autismo è nello stesso tempo originale e all’interno di un quadro diagnostico. Bisogna essere curiosi per scoprirne l’originalità, che va oltre il quadro diagnostico.
L’autore di queste note è stato favorito dalla lettura del libro dell’astrofisico statunitense Mario Livio: Curiosi. L’arte di fare domande giuste nella scienza e nella vita, Milano, Rizzoli, 2017. Questa lettura, che ha accompagnato quella del bel libro di Marco Pontis, ha creato una congiuntura favorevole a queste riflessioni».Cosa sono le buone pratiche?
«Che cosa sono le buone pratiche? Le buone pratiche sono quelle che permettono di realizzare un sistema di funzionamento, funzionamento della scuola, funzionamento dell’apprendimento, meglio ancora, funzionamento dell’educazione, del progetto di vita, ancora di più ampio significato, ma anche potrebbe essere il funzionamento del traffico, dei trasporti urbani ed extraurbani, delle poste, delle comunicazioni, del lavoro, che abbia un obiettivo, quello di accogliere tutti, e nel termine “tutti” vedere le pluralità di condizioni; in linea di tendenza, perché “tutti” è un assoluto e noi non abbiamo la possibilità di misurarci con l’assoluto, è oltre la nostra dimensione.
Però la linea di tendenza del “tutti”, e del “tutte”, quindi le differenze di genere sono importanti, è proprio nella necessità di tenere conto di condizioni che possono presentarsi senza che noi le abbiamo già conosciute, e quindi devono in qualche modo contenere le buone pratiche degli elementi di flessibilità funzionale, non di arresto del sistema, non di arresto del funzionamento e neanche di un funzionamento separato. Integrati nel funzionamento abituale di una struttura, di un progetto, di una realizzazione, vi sono gli elementi di differenza».
Andrea Canevaro, Professore Emerito dell’Università di Bologna.

Vediamo ora quali sono stati i contributi di Marco Pontis all’interno della convention al Palacongressi di Rimini e altre sue iniziative.

Tavola rotonda sul Piano educativo individualizzato in prospettiva bio-psico-sociale: aspetti normativi e indicazioni operative
La tavola rotonda ha avuto l’obiettivo di arricchire il confronto e ampliare il dibattito sui temi più attuali che caratterizzano il PEI (Piano Educativo Individualizzato), con un particolare focus sulla prospettiva bio-psico-sociale.
Sono stati messi in evidenza dai diversi relatori molteplici punti di forza e criticità, partendo da quelli che sono i principali temi emersi e le diverse posizioni che animano il dibattito attuale e le sperimentazioni “sul campo”.
Le diverse professionalità che hanno offerto il loro contributo didattico e scientifico alla tavola rotonda, come Sofia Cramerotti, responsabile della Ricerca e Sviluppo (Sezione Psicoeducativa e Didattica) di Erickson, che ha moderato la sessione; Lucio Cottini, Flavio Fogarolo, Marco Pontis e Carlo Scataglini che, oltre a evidenziare prospettive e punti di vista comuni, ma anche differenti in base alle loro specifiche competenze, hanno offerto ai partecipanti un’occasione di confronto e di riflessione preziosa,, per orientare l’agire dei membri del GLO (Gruppo di Lavoro Operativo sull’Inclusione), coinvolti nella stesura del Piano Educativo Individualizzato.
Sono state infine delineate le possibili azioni di miglioramento volte a promuovere proposte concrete per far sì che il PEI diventi sempre più e, prima di tutto, strumento di progettazione educativa, condivisione in rete e inclusione scolastica e sociale.

Workshop su Programmazione educativa personalizzata per l’autonomia e la vita adulta: metodologie, strategie e strumenti evidence-based
Questo workshop, partecipatissimo, ha fornito una panoramica sulle metodologie, le strategie e gli strumenti validati dalla comunità scientifica internazionale per la programmazione educativa personalizzata, mirata all’autonomia e alla vita adulta delle persone con disabilità.
L’incontro è stato finalizzato in sostanza ad esplorare e conoscere meglio alcuni strumenti utili a sviluppare programmi educativi personalizzati efficaci, concordati e condivisi in rete. In particolare, l’obiettivo è stato proprio quello di presentare un approccio basato sulle evidenze scientifiche, per creare programmi educativi individualizzati che promuovano lo sviluppo concreto delle abilità e delle competenze necessarie a condurre una vita quanto più indipendente, autodeterminata e soddisfacente possibile, in linea con i bisogni unici di ciascuna persona, con i suoi interessi e le sue aspirazioni per il futuro.

Lorenzo tra le nuvole. Educazione, scuola e adolescenza: incontro con l’Autore
“Andando Oltre”… il convegno riminese, Marco Pontis ha segnalato anche un’iniziativa gratuita in programma per il 9 febbraio 2024, volta a sensibilizzare genitori e professionisti scolastici, educativi e sanitari. Saranno coinvolti anche centinaia di studentesse e studenti della scuola secondaria di secondo grado.
L’evento sarà gratuito, come detto, e aperto a tutti, allo scopo di costruire un dialogo tra genitori e professionisti,, per affrontare insieme, senza tabù, le tematiche sensibili dell’educazione affettiva e sessuale a scuola, dell’educazione alla conoscenza, al rispetto e alla valorizzazione di tutte le unicità umane e lavorare in sinergia per realizzare attività educative e didattiche concrete per la prevenzione del bullismo/cyberbullismo, della violenza di genere e del suicidio in età adolescenziale.
Life motive dell’iniziativa saranno le storie delle ragazze e dei ragazzi contenute in uno degli ultimi libri di Pontis (Lorenzo tra le nuvole. Educazione, scuola e adolescenza”, edizioni KDP, letto in formato kindle da oltre 10.000 persone e vincitore del Premio Letterario Internazionale Voci Città di Roma, 2020/2021). A questo link è disponibile il modulo per l’iscrizione gratuita.

di Elisabetta Scuotto, Maria Pia Nicoletta eFrancesco Iaccino,
Elisabetta Scuotto è redattrice di «ARCAutismo»; Maria Pia Nicoletta è docente e coordinatrice pedagogica; Francesco Iaccino è docente specializzato per le attività di sostegno.