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NOTA MI N. 1718/24

NOTA MI N. 1718/24: GLI ALLEGATI C E C1 NON DEVONO ESSERE COMPILATI MA RESTANO ANCORA CRITICITÀ DA RISOLVERE

Anffas accoglie con favore la nota n. 1718 del 28 maggio 2024 del Ministero dell’Istruzione e del Merito, che integra la precedente nota n. 1690 del 24 maggio e risponde, in parte, alle richieste avanzate da Anffas (qui è possibile consultare il comunicato stampa e la nota trasmessa in data 14.05.24 ai ministeri competenti).

Il Ministero ha, infatti, chiarito che, in assenza del Profilo di Funzionamento, non ancora adottato e reso operativo da parte delle strutture sanitarie competenti, “non è possibile procedere alla compilazione delle tabelle C e C1” dei Piani Educativi Individualizzati (PEI). Di conseguenza, è stato richiesto alle istituzioni scolastiche di compilare i modelli nazionali PEI vigenti, provvedendo alla compilazione delle sezioni 11 e 12, escludendo le sole parti che rimandano al profilo di funzionamento con riferimento alle tabelle C e C1.

Occorrerà quindi continuare a strutturare la proposta delle ore di sostegno didattico e dell’assistenza specialistica per l’autonomia e/o la comunicazione secondo la diagnosi funzionale e le valutazioni didattiche ed educative del GLO, senza ricorrere, appunto, alle tabelle con i range.

Per gli alunni già in possesso di certificazione per l’a.s. 2023/2024, quindi, i Gruppi di Lavoro Operativi (GLO) dovranno, entro il 30 giugno, effettuare la verifica finale e compilare la sezione 11 seguendo le indicazioni dell’art. 15 del D.I. 182/2020, senza la compilazione delle tabelle C e C1. Questo richiederà, innanzitutto, la “valutazione globale dei risultati raggiunti” tenendo conto “del principio di autodeterminazione” nonché l’aggiornamento delle condizioni di contesto e progettazione per l’anno scolastico successivo.

Il GLO dovrà individuare e proporre il fabbisogno delle ore di sostegno per l’anno successivo partendo “dall’organizzazione delle attività di sostegno didattico e dalle osservazioni sistematiche svolte”, tenendo conto sia della diagnosi funzionale e del profilo dinamico funzionale, in assenza del profilo di funzionamento, che dei risultati raggiunti, nonché di eventuali difficoltà emerse durante l’anno, avendo cura di motivare adeguatamente la richiesta.

Diversamente, per gli alunni che hanno ottenuto la certificazione per la prima volta, si dovrà redigere il “PEI provvisorio“, compilando le sezioni 1, 2, 12, 4 e 6 e, ai sensi dall’art. 16 del D.I. 182/2020, si dovrà riportare, nella sezione 12, la proposta del numero di ore di sostegno alla classe per l’anno successivo, nonché la proposta delle risorse da destinare agli interventi di assistenza igienica e di base e delle risorse professionali da destinare all’assistenza, all’autonomia e alla comunicazione per l’anno successivo, tenendo conto di quanto indicato nel profilo di funzionamento o, in mancanza, della diagnosi funzionale e del profilo dinamico funzionale.

Come detto, i chiarimenti diffusi dal ministero con la nota del 1718 del 28 maggio rappresentano solo una parziale risposta alle criticità segnalate da Anffas il 14 maggio scorso, che, pertanto, continuerà a sollecitare gli enti e i ministeri competenti affinché siano adottati ulteriori provvedimenti per rispondere alle richieste avanzate.

Infatti, resta ancora priva di positivo riscontro la richiesta da tempo avanzata da Anffas che, unitamente a FISH – Federazione a cui l’Associazione aderisce, ha richiesto di eliminare le tabelle C e C1, cosa che oggi, a maggior ragione, si ribadisce. Le tabelle, infatti, oltre ad essere inapplicabili per la mancata operatività del profilo di funzionamento, appaiono del tutto contraddittorie e controproducenti in quanto introducono un automatismo che ostacola il GLO nel determinare il numero di ore, anche superando quello di una cattedra di sostegno, svilendone, altresì, il ruolo nelle valutazioni didattiche ed educative.

Inoltre, con la nota del 14 maggio 2024, Anffas ha richiesto l’urgente convocazione dell’Osservatorio permanente per l’inclusione scolastica nonché di rendere disponibile e operativa l’intera procedura volta al riconoscimento della condizione di disabilità in età evolutiva ai fini dell’inclusione scolastica, anche sollecitando il Ministero della Salute a convocare con urgenza il Gruppo di lavoro per il monitoraggio applicativo delle indicazioni contenute nelle relative linee guida.

Anffas, per il tramite del proprio Centro Studi Giuridici e Sociali, rimane a disposizione per ulteriori chiarimenti e continuerà ad adoperarsi per garantire un sistema di inclusione scolastica che rispetti il principio di massima personalizzazione dei sostegni, valorizzando il ruolo collegiale del GLO.

Roma, 30 maggio 2024

Diritti degli studenti con disabilità

FISH, la Lega chiarisca posizione sui diritti degli studenti con disabilità

FISH condanna senza se e senza ma le dichiarazioni del generale Vannacci in cui rievoca “le classi separate per i disabili”. Il movimento delle persone con disabilità ha lottato negli anni fino a raggiungere l’abolizione delle classi speciali nel 1977. Tornare indietro non è nemmeno in discussione.

    “Faremo le barricate per difendere i diritti degli studenti con disabilità. Non è possibile indietreggiare sull’inclusione scolastica. Non negozieremo mai i diritti delle persone con disabilità. Ho già sentito il ministro Valditara che ha dato rassicurazioni. Credo sia urgente ora anche una presa di posizione netta e definitiva da parte del segretario Salvini. Chiediamo un confronto affinché la Lega chiarisca la sua posizione sui diritti degli studenti con disabilità, a partire dall’inclusione scolastica. Tra l’altro, come dimostrano i continui confronti con le associazioni di persone con disabilità di altri Paesi, la legislazione italiana è un esempio per molti”.

    A dichiararlo il presidente di FISH, Vincenzo Falabella.

    Autismo: un nuovo paradigma per l’inclusione e per la valorizzazione della persona

    In occasione della Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo del 2 aprile, si svolgerà sabato, 20 aprile 2024, dalle ore 8.00 presso il Centro Congressi Hotel Majesty di Bari, il convegno “Autismo: un nuovo paradigma per l’inclusione e per la valorizzazione della persona” promosso dal Ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli.

    Si segnala la partecipazione, tra i vari relatori, anche di Roberto Speziale, Presidente Nazionale Anffas (ore 11:00 – “Il progetto di vita: persone nel disturbo dello spettro autistico e loro famiglie”), e del dott. Paolo Meucci, Direttore Servizi età evolutiva di Fondazione Renato Piatti a m. Anffas (ore 12:00 ca. – “Il cammino di Fondazione Renato Piatti al servizio dell’autismo, tra storia e prospettive future”).

    Per maggiori informazioni è possibile consultare la locandina: 

    Per partecipare al convegno è necessario registrarsi cliccando qui
    Durante tutto il convegno sarà presente il servizio di interpretariato della lingua dei segni italiana (LIS) e il servizio di sottotitolazione in tempo reale.

    Il Convegno sarà trasmesso in diretta streaming sulla pagina Facebook “Alessandra Locatelli”, Ministro per le disabilità

    Approvato in via definitiva Decreto Disabilità

    Approvato in via definitiva Decreto Disabilità, a gennaio avvio sperimentazione

    15 aprile 2024

    È stato approvato in Consiglio dei Ministri l’ultimo decreto attuativo della legge delega in materia di disabilità (L.227/2021), che definisce la condizione di disabilità, introduce l’accomodamento ragionevole, riforma le procedure di accertamento e la valutazione multidimensionale per l’elaborazione e l’attuazione del “Progetto di vita” individuale e personalizzato.
    “Si tratta del cuore della riforma – spiega il Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli – che semplifica il sistema di accertamento dell’invalidità civile, eliminando le visite di rivedibilità e che introduce il “Progetto di vita”, come strumento di accompagnamento nella vita delle persone. Si tratta di una rivoluzione culturale e civile, che sviluppa un nuovo paradigma nella presa in carico della persona con disabilità, eliminando le estreme frammentazioni tra le prestazioni sanitarie, socio sanitarie e sociali. Dal primo gennaio del 2025 si avvierà la sperimentazione, ma già da quest’anno partirà una formazione intensa e capillare tra Enti e categorie per l’adozione di questo nuovo modello”. 
    “Siamo davanti ad una straordinaria opportunità per le persone con disabilità, per le famiglie, per il nostro Paese – conclude il Ministro Locatelli – Iniziamo a ribaltare la prospettiva e a parlare non più solo di assistenzialismo ma di valorizzazione delle persone, semplifichiamo e sburocratizziamo gli iter e soprattutto partiamo dai desideri e dalle scelte di ogni persona, come previsto dalla Convenzione Onu, per arrivare a un percorso di vita dignitoso per ogni persona. Per questa ragione un passo importante nella nuova visione che proponiamo è relativo alla modifica di tutte le leggi ordinarie: finalmente rimuoviamo i termini “handicappato” e “portatore di Handicap” per restituire dignità e centralità alla “Persona con disabilità”. La sfida è appena iniziata ma sono molto determinata e non mi fermerò”.

    Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo

    2 APRILE 2024, GIORNATA MONDIALE DELLA CONSAPEVOLEZZA SULL’AUTISMO

    ANFFAS: “PERSONA AL CENTRO, PRESA IN CARICO ED INTERVENTO PRECOCI, PROGETTO DI VITA: QUESTE LE PRIORITÀ”

    Persona al centro, presa in carico globale e continuativa in ottica bio-psico-sociale ed interventi precoci, Progetto di Vita personalizzato e partecipato: queste le priorità che da sempre Anffas – associazione maggiormente rappresentativa, a livello nazionale, sulle disabilità intellettive e del neurosviluppo tra le quali rientrano anche i disturbi dello spettro dell’autismo – ribadisce, continuando ad operare in tutti i contesti deputati con e per le persone nel disturbo dello spettro dell’autismo e loro familiari (unitamente a professionisti, operatori, e tutti coloro che a vario titolo operano in Anffas) ogni giorno per arrivare a renderle realmente concrete e garantire così la migliore Qualità di Vita possibile in una società pienamente inclusiva, in ogni suo ambito.

    Tante infatti sono le attività, iniziative e progettualità di Anffas su tutto il territorio in tal senso  e che concretizzano il pensiero associativo “Prima le persone e poi gli autismi”, pensiero che ovviamente pone in evidenza come gli interventi da mettere in atto non debbano mai essere standardizzati ma sempre personalizzati e declinati sulla Persona nella sua peculiarità e specificità, ascoltando preferenze, aspettative e desideri, così come pienamente dimostrato anche durante l’evento online collegato alla XVII Giornata Nazionale delle Disabilità Intellettive e del Neurosviluppo che ha consentito di toccare con mano quante buone prassi siano ormai divenute una realtà tangibile.

    In occasione della Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo 2024, si discuterà di questo importante concetto anche il 20 aprile 2024 a Bari, durante il convegno “Autismo: un nuovo paradigma per l’inclusione e per la valorizzazione della persona” organizzato dal Ministero per le Disabilità che vedrà la partecipazione di illustri relatori del mondo scientifico e associativo, tra cui il presidente nazionale Anffas, Roberto Speziale, con l’intervento “Il Progetto di Vita: persone nel disturbo dello spettro autistico e loro famiglie”, e il contributo di Paolo Meucci, Direttore Servizi età evolutiva di Fondazione Renato Piatti dal titolo “Il cammino di Fondazione Renato Piatti al servizio dell’autismo, tra storia e prospettive future” per la sessione dedicata alle progettualità.

    Proprio per ciò che riguarda la Fondazione Renato Piatti, ente a marchio Anffas, si registra in questo 2024 il continuum dell’ampliamento della sua offerta di presa in carico attraverso il Centro Mafalda Luce di Milano – gestito appunto da Fondazione Renato Piatti a m. Anffas – che permetterà di dare ulteriori risposte alle necessità del territorio relativamente alla diagnosi di disturbo dello spettro autistico.

    Ricordiamo inoltre che, oltre ai tanti approfondimenti sul tema*, dallo scorso anno Anffas è entrata a far parte del Consiglio di Indirizzo della FIA – Fondazione Italiana per l’Autismo e che tante sono le altre iniziative della Rete Anffas attive da tempo (il cui elenco è possibile consultare cliccando qui).

    Una panoramica di livello internazionale sulla condizione delle persone nel disturbo dello spettro sarà data dall’incontroorganizzato dal Dipartimento delle Comunicazioni Globali delle Nazioni Unite – in stretta collaborazione con l’Istituto di Neurodiversità (ION) – dal titolo “Moving from Surviving to Thriving”, “Passare dal sopravvivere al prosperare”: come l’anno scorso, l’evento presenterà una serie di relatori nel disturbo dello spettro in rappresentanza di Africa, Asia e Pacifico, Europa, America Latina e Caraibi, Nord America e Oceania che illustreranno le loro riflessioni relative alle rispettive aree di provenienza e sull’importanza dell’attuazione degli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile (SDG) relativamente al tema autismo.

    Inoltre, Anffas sostiene, in linea con il suo pensiero e con quanto sopra indicato, la campagna di sensibilizzazione di Autism Europe “Not Invisible”, “Non Invisibili”, lanciata proprio in occasione di questa Giornata e volta al pieno riconoscimento delle persone nel disturbo dello spettro e dei loro diritti.  

    *solo per citarne alcuni “Documento di posizione Anffas in materia di salute, disabilità e disturbi dello spettro autistico”, “Autismi 2.0 – prima le persone poi gli autismi”, Agenda Associativa 2017 “Autismi, prima le persone”, rivista La Rosa Blu ed. dicembre 2015 “Prima le persone poi gli autismi”

    Riconoscimento sordocecità

    Ddl Semplificazioni, Ministro: “Riconoscimento sordocecità a prescindere dall’età di insorgenza”

    27 marzo 2024

    “Nel ddl semplificazioni appena approvato dal Consiglio dei Ministri è prevista una modifica della legge 107/2010 in materia di riconoscimento dei diritti delle persone sordocieche. Con la modifica ampliamo la portata della legge per garantire il riconoscimento della condizione di sordocecità a tutti coloro che manifestano durature compromissioni totali o parziali combinate della vista e dell’udito, congenite o acquisite, a prescindere dall’età di insorgenza. Armonizziamo così i contenuti della legge agli indirizzi della dichiarazione sui diritti delle persone sordocieche del Parlamento europeo e ai principi della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità”. Lo dichiara il Ministro per le Disabilità 

    Alessandra Locatelli.

    Nasce l’intergruppo parlamentare sull’accessibilità digitale

    Nasce l’intergruppo parlamentare sull’accessibilità digitale per permettere a 13 milioni di italiani di accedere al web

    da Superabile

    Roma- Solo il 2-3% di siti web è accessibile a chi ha problemi di
    disabilità. Lo denuncia il vicepresidente della commissione Affari
    sociali della Camera, Luciano Ciocchetti, presentando a Montecitorio
    l’intergruppo sulla accessibilità digitale a cui, spiega, “hanno già
    aderito 22 tra deputati e senatori per promuovere iniziative culturali e
    legislative che permettano ai 13 milioni di italiani che hanno deficit
    di varia natura di accedere alle informazioni e servizi digitali”.

    Un problema di software, di grafica e di standard non adeguati a chi ha
    dei deficit e cerca di acquistare biglietti, effettuare una
    prenotazione, presentare una domanda online.

    Il deputato osserva che “come spesso accade in Italia abbiamo ottime
    leggi come la Stanca del 2004, il problema è poi l’attuazione pratica.
    Dopo 20 anni tanti siti pubblici e privati non sono accessibili a chi ha
    difficoltà e parliamo di siti che soprattutto dopo il Covid sono
    diventati fondamentali per alcuni servizi. E’ un problema serio anche a
    livello europeo dove ci sono 80 milioni di persone con disabilità.
    L’accessibilità vuol dire autonomia e welfare”, ha concluso Ciocchetti.

    Mario Nobile, direttore generale AgID (Agenzia per l’Italia digitale),
    ha sottolineato che il tema dell’accessibilità è “un tema di civiltà che
    si estende al capitolo dell’intelligenza artificiale. Una rivoluzione
    che rischia di lasciare indietro qualcuno”.

    Per investire su questo tema il Pnrr, ha spiegato Nobile, “ha stanziato
    80 milioni di euro che permetteranno a 55 amministrazioni tra Regioni,
    Comuni e Città metropolitane di acquistare tecnologie e formazione il
    personale”.

    Infine, Ciocchetti raccoglie una richiesta pressante delle associazioni:
    “Come intergruppo possiamo presentare una proposta di legge o un
    emendamento a un prossimo veicolo legislativo per permettere alle
    persone con disabilità di votare da sole”.

    Personale Ata con disabilità ha diritto a prestare lavoro straordinario

    SCUOLA: ANCHE IL PERSONALE DISABILE ATA HA DIRITTO AD EFFETTUARE LAVORO STRAORDINARIO

    Anche il personale Ata con disabilità e con “mansioni ridotte” ha diritto a prestare lavoro straordinario, e l’Amministrazione scolastica che lo impedisce commette una vera e propria discriminazione.
    E’ il contenuto di una importante sentenza pronunciata nei giorni scorsi dal Giudice del lavoro presso il Tribunale di Modena che con una ordinanza, la 1.03.2024, ha condannato il Ministero dell’Istruzione e del Merito per aver discriminato una lavoratrice, appartenente ai ruoli del personale Ata come collaboratrice scolastica e beneficiaria della legge n. 104/1992, alla quale era stato impedito dalla scuola, un istituto superiore della provincia di Modena, lo svolgimento di lavoro straordinario in aggiunta al normale orario di lavoro, “a recupero” delle giornate pre-festive di chiusura della scuola.
    La prestazione lavorativa straordinaria a recupero è prassi consolidata nelle suole modenesi e prevista espressamente dalla contrattazione di istituto, al fine di evitare ai lavoratori e alle lavoratrici interessate di dover fruire di giorni di ferie nelle giornate non lavorate, durante la chiusura della scuola per ponti o alla vigilia di festività.
    Il Tribunale ha quindi imposto all’Amministrazione di adottare tutti gli “accomodamenti ragionevoli” previsti dalla normativa italiana ed europea per garantire alla lavoratrice disabile la parità di trattamento rispetto agli altri dipendenti dell’istituto scolastico.
    Il sindacato Flc Cgil di Modena, che ha seguito la lavoratrice durante l’intera vicenda, nell’esprimere soddisfazione per una sentenza che, oltre a riaffermare il fondamentale principio della non discriminazione dei lavoratori disabili, conferma quanto sostenuto e rivendicato dal sindacato a favore della lavoratrice in tutte le sedi.
    La Flc Cgil stigmatizza con forza il fatto che episodi di discriminazione possano avvenire in un luogo di lavoro e di formazione quale la scuola: la discriminazione è gravissima in ogni contesto lavorativo, se avviene in una scuola è ancora più grave e deprecabile!

    Flc Cgil Modena

    12/3/2024

    Raccontare la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità

    Raccontare la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, Fand e Fish puntano sulle scuole per costruire una società più inclusiva 

    Approfondimenti

    08 marzo 2024 

    Roma- Andare nelle scuole “per rappresentare agli studenti cos’è la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, quali sono questi diritti e i temi affrontati”.

    Questa la proposta lanciata da Nazario Pagano, presidente di Fand, in accordo con il presidente di Fish, Vincenzo Falabella, in occasione della seduta congiunta dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità e dell’Osservatorio permanente per l’inclusione scolastica che si è svolta a Roma, nell’Aula dei Gruppi parlamentari della Camera dei deputati. L’appuntamento è stato l’evento di apertura delle celebrazioni per commemorare la data del 3 marzo, quindicesimo anniversario della ratifica della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità,  adottata a New York il 13 dicembre 2006. Una proposta che il ministro Locatelli e il ministro Valditara hanno prontamente accolto. “Spiegare a ragazzi e ragazze cosa sono, ad esempio, il progetto personalizzato o l’accomodamento ragionevole- ha continuato Pagano- potrebbe essere un ottimo momento per rendere ancora più inclusiva la nostra società. Credo che la scuola sia il contesto più importante della nostra nazione, se costruiamo una scuola inclusiva, riusciremo a costruire una società inclusiva”.

    “L’Italia è ricordata per essere stata il primo paese ad aver abolito le scuole speciali, era il 1977- ha evidenziato Vincenzo Falabella- però dobbiamo essere critici sul fatto che il nostro sistema inclusivo non garantisce ancora l’esigibilità dei diritti costituzionali, basti pensare alle gite scolastiche in cui, spesso, gli alunni con disabilità non vengono inseriti. Il nostro Paese deve intervenire per consentire che quei principi vangano appllicati e garantiti. Non vogliamo privilegi- ha sottolineato Falabella- ma dobbiamo rivendicare diritti e pari opportunità, vogliamo una scuola che oltre a includere formi i nostri ragazzi”.

     La Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità riconosce che la disabilità è un concetto in evoluzione, risultato dell’interazione tra le persone con disabilità e l’ambiente circostante. La sua approvazione e ratifica è stato un passaggio fondamentale per tutte le persone con disabilità e per il movimento associativo.

     In occasione del 15esimo anniversario della stipula della Convenzione, Fish e Fand si sono impegnate a rinnovare il loro sostegno alle persone con disabilità e la lotta per garantire piena inclusione, uguaglianza e dignità, affinché tutti i cittadini con disabilità siano protagonisti e liberi.

    “Attraverso il costante lavoro delle due principali federazioni, attraverso le proprie reti associative, congiunto con le istituzioni, continueremo a promuovere un mondo in cui ogni individuo possa realizzare il proprio potenziale senza barriere né discriminazioni. Fiduciosi che questo anniversario possa essere occasione per promuovere e diffondere i principi e i valori fondanti della Convenzione”, hanno sottolineato Falabella e Pagano.

    SUPERABILE

    Il ministro dell’Istruzione sul sostegno

    SUPERABILE INAIL

    Scuola e disabilità, il ministro dell’Istruzione Valditara sul sostegno: “Pronta norma che consentirà al genitore di confermare il docente”

    Roma-  Il fronte della scuola legato alla disabilità è sempre aperto. La politica cerca soluzioni. Il ministro dell’Istruzione e del Merito, Giuseppe Valditara, ha detto: “Nel settembre dello scorso anno abbiamo assunto oltre 13mila insegnanti di sostegno; poi abbiamo introdotto una novità importante: chi assume il ruolo deve restare su quella cattedra per almeno tre anni. Abbiamo già pronta una norma che sarà presentata nel prossimo Consiglio dei ministri e prevede che, se i genitori sono soddisfatti di come il docente di sostegno si è rapportato con il giovane con disabilità, a loro richiesta il docente può restare accanto allo studente per tre anni. E’ molto importante per garantire la continuità didattica”. 

     “Abbiamo indirizzato una parte importante del Pnrr per abbattere le barriere architettoniche, anche questo è un passo avanti- ha concluso il ministro- e per rendere più attrattiva questa professione, le università devono garantire più formazione sul sostegno. In questo è in atto un’interlocuzione con i vari rettori perché mettano a disposizione più posti di specializzazione sul sostegno”.

    Lo schermo-babysitter

    Che cosa (di nuovo) rischiano i bambini messi davanti allo schermo-babysitter?
    le Scienze del 15/02/2024 

    I bambini fino ai due anni sottoposti a un eccessiva visione di tv, tablet e smartphone potrebbero avere problemi di elaborazione sensoriale. Che cosa significa?

    Nel 2019, l’Organizzazione mondiale della sanità lanciava questo appello ai genitori: “I bambini da zero a due anni non dovrebbero essere mai lasciati davanti a uno schermo di tv, tablet, pc e smartphone. Al massimo un’ora al giorno, invece, è il tempo consigliato per i bambini da due a cinque anni”. Un appello che arrivava dopo anni di studi che avevano riscontrato problemi comportamentali nei bimbi affidati agli schermi-babysitter.

    PROBLEMI COMPORTAMENTALI. L’elenco è lungo: irritabilità, apatia, ritardo nel linguaggio, alterazioni del sonno. E ancora, in età scolare, perdita di capacità cognitive: problemi di attenzione, di memoria e difficoltà di comprensione. Ma adesso questo elenco si allunga: secondo un team di ricercatori della Drexel University, Philadelphia (Usa), l’esposizione agli schermi di neonati e bambini di età inferiore ai due anni potrebbe essere associata a problemi di elaborazione sensoriale, che sono prevalenti nei disturbi dello spettro autistico e della sindrome da deficit di attenzione e iperattività (ADHD). Lo studio è stato pubblicato su JAMA Pediatrics. 
     
    BAMBINI TROPPO SENSIBILI. L’elaborazione sensoriale atipica è il disturbo del quale soffrono i bambini che, pur avendo organi di senso normali da un punto di vista fisiologico, sono troppo sensibili – oppure per nulla – agli stimoli dei sensi, ovvero a ciò che vedono, toccano, gustano, annusano, ascoltano. Per esempio, il bambino può toccare o annusare eccessivamente gli oggetti (“ricerca di sensazioni”), può avere una sensibilità inferiore ed essere più lento a rispondere agli stimoli – come essere chiamati per nome (“bassa registrazione”), o può essere turbato da suoni, rumori o luci, ed evitare alcune azioni sensoriali, come farsi lavare i denti (“evitamento di sensazioni”).
    Lo studio è stato realizzato su dati registrati dal National Children’s Study tra il 2011 e il 2014 su un campione di 1.471 bambini (50%maschi) che avevano guardato – o non avevo guardato – programmi tv o dvd (allora tablet e cellulari non era diffusi come adesso) a 12, 18 e 24 mesi. I genitori o caregiver hanno compilato un questionario  – Infant/Toddler Sensory Profile – progettato per ottenere un “profilo” sensoriale dei bambini a 33 mesi di età.

    SCHERMI PERICOLOSI. Risultato: i bambini di un anno che trascorrono del tempo davanti agli schermi hanno una probabilità maggiore del 105% di sviluppare problemi di elaborazione sensoriale entro i 33 mesi; per quelli di 18 mesi, ogni ora in più al giorno trascorso davanti allo schermo è associata a una probabilità maggiore del 23%; infine, per quelli di 24 mesi, ogni ora al giorno in più segnala una probabilità maggiore del 20% entro l’anno successivo.
    «Abbiamo scoperto che l’esposizione allo schermo a entro i 24 mesi di età è legata a un aumento dell’elaborazione sensoriale atipica a 33 mesi», spiega la responsabile dello studio Karen Heffler, professoressa associata di psichiatria alla Drexel University. «È questa associazione potrebbe avere importanti implicazioni per il disturbo da deficit di attenzione e iperattività e per l’autismo, poiché l’elaborazione sensoriale atipica è riscontrata in circa il 60% dei bambini con ADHD e in circa il 90% dei bambini con disturbo dello spettro autistico».
    Se dunque i risultati dello studio indicherebbero che il tempo trascorso davanti allo schermo nei primi anni di vita può essere un fattore significativo, sono necessari «ulteriori approfondimenti che potrebbero determinare se la visione può alimentare l’iperconnettività cerebrale sensoriale osservata nei disturbi dello spettro autistico, come l’aumento delle risposte cerebrali alla stimolazione sensoriale», conclude Karen Heffler.

    GIOCHI E PASSEGGIATE. Una cosa è certa: considerando che la neuroscienza ci ripete da tanto tempo che affidare i bambini piccoli agli schermi-babysitter può causare numerosi problemi comportamentali e di sviluppo, la raccomandazione è sempre la stessa: più giochi e passeggiate all’aria aperta. Ma non con i piccoli seduti sul passeggino con il tablet in mano.di Fabrizia Sacchetti

    Assegno unico universale figli disabili

    Assegno unico universale figli disabili: aggiornate le tabelle importi e soglie ISEE
    Disabili.com del 13/02/2024 

    L’INPS ha pubblicato gli importi dell’ Assegno unico universale per i figli a carico per il 2024, adeguati alle variazioni dell’indice del costo della vita, e le relative soglie di reddito ISEE

    Con la variazione dell’indice del costo della vita, sono stati rideterminati gli importi dell’Assegno unico e universale per i figli a carico (AUU) spettanti per l’annualità 2024. A prevederlo è l’articolo 4, comma 11, del decreto legislativo 29 dicembre 2021, n. 230, secondo il quale sia l’AUU che le relative soglie ISEE sono adeguati annualmente alle variazioni dell’indice del costo della vita.

    LA VARIAZIONE ISTAT
    La variazione dell’indice dei prezzi, ha comunicato l’ISTAT il 16 gennaio scorso, è pari al +5,4%: in conseguenza di ciò, l’INPS ha comunicato Con il messaggio 8 febbraio 2024, n. 572 i nuovi importi dell’AUU e le relative soglie dell’Indicatore della Situazione Economica Equivalente (ISEE) aggiornate.

    DIFFERENZE DI GENNAIO E FEBBRAIO
    In considerazione della data in cui è stato pubblicato il comunicato ISTAT di cui sopra, il pagamento dell’AUU per il mese di gennaio 2024 è stato effettuato sulla base dei valori del 2023.

    Poiché la comunicazione della variazione è stata fatta il 16 gennaio scorso, il pagamento del mese di gennaio è stato fatto ancora con gli importi 2023, mentre da febbraio2024 verranno applicati i nuovi importi appena comunicati. Inoltre, la rivalutazione dell’importo dell’AUU già pagato nel mese di gennaio 2024, utilizzando i valori dell’anno 2023, sarà conguagliata con la mensilità di febbraio 2024.

    I NUOVI IMPORTI
    I nuovi importi dell’assegno unico e universale, con le relative soglie ISEE, sono contenuti nell’allegato 1 del messaggio INPS.

    ASSEGNO UNICO FIGLI DISABILI
    Ricordiamo che dal 1° gennaio 2023:
    –  ai nuclei con figli disabili senza limiti di età è corrisposto l’Assegno unico e universale con importi fino a un massimo di 189,20 euro per ISEE inferiore o uguale a 16.215 euro;
    –   le maggiorazioni in funzione del grado di disabilità per i figli maggiorenni fino al compimento dei 21 anni di età sono stabilmente equiparate a quelle dei figli disabili minorenni.
    Inoltre, l’incremento della maggiorazione transitoria di 120 euro per i nuclei in cui è presente un figlio a carico con disabilità (di cui all’articolo 5, comma 1, del decreto legislativo n. 230/2021), è confermato per l’anno 2024.
    In merito all’ultimo punto, tale incremento si applica senza subire decurtazioni alle maggiorazioni transitorie di cui all’articolo 5, comma 1[8], del decreto legislativo n. 230/2021, per le quali è, invece, prevista la graduale riduzione nel seguente modo:
    a) per l’intero, nell’anno 2022, a decorrere dal 1° marzo 2022; 
    b) per un importo pari a 2/3 nell’anno 2023;
    c) per un importo pari a 1/3 nell’anno 2024 e per i mesi di gennaio e febbraio nell’anno 2025.

    SIMULATORE DI CALCOLO
    Ricordiamo che l’INPS mette a disposizione un simulatore di calcolo dell’assegno unico che si può utilizzare per comprendere l’importo effettivo percepibile, sulla base delle specifiche delle singole condizioni familiari, reddituali e patrimoniali.

    Per approfondire
    messaggio 8 febbraio 2024, n. 572
    https://www.inps.it/it/it/inps-comunica/atti/circolari-messaggi-e-normativa/dettaglio.circolari-e-messaggi.2024.02.messaggio-numero-572-del-08-02-2024_14470.html

    Circolare numero 41 del 07-04-2023 https://www.inps.it/it/it/inps-comunica/atti/circolari-messaggi-e-normativa/dettaglio.circolari-e-messaggi.2023.04.circolare-numero-41-del-07-04-2023_14128.html

    Disability Card

    Disability Card. Accordo sulla carta europea disabilità e contrassegno parcheggio disabili
    Disabili.com del 12/02/2024

    Le istituzioni UE hanno raggiunto un accordo sulla tessera che riconoscerà la condizione di disabilità in tutti gli stati dell’Unione, riconoscendo le relative agevolazioni e benefici, oltre ai diritti di mobilità e parcheggio.

    Procede a grandi passi l’iter verso una tessera europea della disabilità e il nuovo contrassegno auto disabili unificato: due progetti che dovrebbero semplificare la libera circolazione e l’accesso alle agevolazioni perviste negli Stati membri dell’UE quando ci si trova al difuori della propria nazione.

    Il Forum europeo sulla disabilità segnala infatti che nella giornata di giovedì scorso è stato raggiunto, dalle istituzioni dell’UE, l’accordo provvisorio sulla tessera europea di disabilità, che costituisce una accelerata all’iter del testo definitivo della Carta, che potrà così essere votato prima della fine della legislatura.

    Va detto, tuttavia, che, seguendo tutti i passaggi comunitari e poi nazionali degli Stati membri, la Card diventerà pienamente operativa solo tra 4 anni

    CARTA EUROPEA DI DISABILITÀ
    La Disability Card europea sarà una tessera che funzionerà come prova della disabilità in tutta l’UE. Attraverso questo strumento, durante i soggiorni di breve durata in altri Paesi dell’Unione Europea, alle persone con disabilità sarà garantito pari accesso a condizioni speciali e trattamenti preferenziali rispetto a servizi, attività e strutture pubbliche e private. Vale a dire, ad esempio, accessi prioritari, tariffe ridotte, assistenza personale e guide in braille o audio per trasporti, eventi culturali, musei, centri ricreativi e sportivi, nonché parchi di divertimento. La tessera integrerà le tessere o i certificati nazionali esistenti e riconosce il ruolo di ciascuno Stato membro nella valutazione dello stato di disabilità.

    IL NUOVO CONTRASSEGNO EUROPEO DI PARCHEGGIO
    Analogamente, la tessera di contrassegno europeo per il parcheggio disabili servirà a fornire ai suoi titolari gli stessi diritti di parcheggio in tutta l’UE, garantendo parità di accesso ai parcheggi riservati designati e ad altre condizioni e strutture di parcheggio. Questo nuovo contrassegno auto disabili europeo sostituisce il contrassegno di parcheggio UE per le persone con disabilità, creato su base volontaria attraverso una raccomandazione del Consiglio. Per affrontare gli attuali problemi di riconoscimento, diversi in tutta l’UE, il contrassegno di parcheggio europeo migliorato utilizzerà un modello comune vincolante.

    LE RICHIESTE DEL MOVIMENTO CITTADINI DISABILI
    Non tutte le richieste del movimento rappresentativo dei cittadini disabili europei sono state accolte, ma è lo stesso Forum a evidenziare i punti positivi del percorso che poterà alla realizzazione della European Disability Card, tra cui:

    • L’inserimento dei servizi di trasporto (pur con delle eccezioni).
    • La previsione di disposizioni per l’accesso al sostegno quando si partecipa ai programmi di mobilità dell’UE.
    • Rilascio e rinnovo gratuiti della carta europea di disabilità
    • Sito web dell’UE e siti web nazionali con informazioni sulla carta
    • Misure di sicurezza per proteggere la privacy dei titolari di carta
    • La possibilità, per gli stati membri, di decidere l’estensione dell’uso della carta a soggiorni più lunghi.

    Inoltre, i negoziatori hanno ottenuto l’impegno della Commissione europea di esaminare ulteriormente le lacune rimanenti relative alla libera circolazione delle persone con disabilità, come la portabilità del sostegno alla disabilità quando si trasferiscono in un altro paese dell’UE. Si segnala, inoltre, che questo accordo getta le basi anche per una rapida conclusione della proposta di estendere le carte ai cittadini di paesi terzi che risiedono nei paesi dell’UE.

    I punti deboli
    Il Forum evidenzia anche alcune proprie richieste che, di contro, non sono state accolte:

    • Accesso temporaneo al sostegno e all’indennità di invalidità quando le persone con disabilità si trasferiscono per lavorare e studiare all’estero. Allo stato attuale, le persone con disabilità potrebbero non avere accesso al supporto durante i lunghi processi di “rivalutazione”
    • Finanziamenti dell’UE per sostenere l’effettiva attuazione delle carte da parte degli Stati membri.
    • La possibilità di escludere alcuni servizi specifici nel caso in cui l’accesso speciale o gli sconti previsti dipendano da ulteriori valutazioni

    TEMPISTICHE
    Il maggiore rammarico viene dai lunghi tempi di recepimento e attuazione.
    Il testo finale deve ancora ottenere l’approvazione formale del Consiglio dell’UE e del Parlamento europeo, seguita dalla pubblicazione nella Gazzetta ufficiale dell’UE. Successivamente, inizieranno le scadenze di cui sopra. Gli Stati membri dell’UE avranno 42 mesi di tempo per iniziare a fornire le carte, di cui 30 mesi per recepire la legislazione (vale a dire per creare leggi nazionali che la rispettino). Ciò significa che la Card diventerà pienamente realtà solo tra 4 anni.

    IL COMMENTO
    Yannis Vardakastanis, Presidente del Forum Europeo sulla Disabilità, ha dichiarato:
    “Questa è una vittoria epocale per il movimento dei disabili, che ha lottato per questa carta per oltre un decennio. Ci aspettiamo che questa Carta sia ben implementata e che diventi una pietra miliare per la piena inclusione dei cittadini con disabilità nel progetto europeo”.

    Per approfondire:
    Proposta di tessera europea di disabilità https://ec.europa.eu/commission/presscorner/detail/en/ip_23_4331

    Commissione europea – Relazione sulle consultazioni pubbliche https://ec.europa.eu/social/main.jsp?langId=en&catId=89&furtherNews=yes&newsId=10659

    La matematica inclusiva

    La matematica inclusiva con la dettatura
    Vita del 12/02/2024

    All’Università di Torino si lavora a un software di dettatura vocale capace di scrivere e manipolare simboli e formule matematiche per favorire l’inclusione degli studenti con disabilità motoria

    TORINO. Poter scrivere alla lavagna formule su formule, cancellando i passaggi più vecchi per fare spazio alla risoluzione in divenire, è fonte di grande piacere per ogni matematico e fisico, come ormai sanno tutti grazie alla serie Big bang theory. Scrivere sulla carta non è la stessa cosa. Forse in pochi hanno pensato alle difficoltà di chi, privato dell’uso delle mani o delle braccia dopo un trauma o una malattia, si trova nella necessità di usare un software di dettatura vocale. Sorprenderà sapere che non ne esiste uno in grado di consentire la scrittura e la manipolazione di formule matematiche. I software per clinici qualche cifra e qualche operatore di funzione riescono a capirla e il mio computer ha un sistema di dettatura abbastanza evoluto da scrivere“x+3” e non “ics più tre”, ma niente di più. E comunque le formule vanno manipolate.

    Il problema, concretissimo, è stato posto da Jan Berger, studente del corso di laurea in matematica dell’Università di Torino, rimasto in carrozzina e incapace di usare le mani nel 2019 in seguito a un tuffo in mare. Si è rivolto al Laboratorio Polin, che è parte del Dipartimento di Matematica e promuove le nuove tecnologie per l’accesso agli studi da parte di giovani con disabilità che, non sapendo quale software consigliare, ha pensato di crearlo internamente. È nata così la prima versione di SpeechMatE, un software che permetterà a persone con disabilità agli arti superiori di scrivere e manipolare formule matematiche.«Studiare discipline scientifiche in autonomia è complesso per le persone che hanno una disabilità agli arti superiori o non possono utilizzare le mani» ha dichiarato Sandro Coriasco, associato del Dipartimento di Matematica dell’Università di Torino e responsabile della campagna di crowdfunding MatematIcA senza barriere insieme alle matematiche Tiziana Armano ed Erika Brunetto, per la quale è attiva una campagna di crowdfunding e, al contempo, l’ateneo sta contattando e ricercando partner istituzionali e aziendali interessati a supportare il progetto. Continua Coriasco: «I fondi che stiamo raccogliendo ci permetteranno di attivare delle borse di ricerca, necessarie per sviluppare e testare il nuovo prototipo di SpeechMatE, che utilizzi i Large Language Models, gli stessi che fanno funzionare ChatGPT, per interpretare correttamente le indicazioni vocali necessarie a scrivere e manipolare una formula. Inoltre, grazie a questo strepitoso risultato, potremo immediatamente avviare le fasi successive del progetto, per realizzare una versione del software utilizzabile dagli studenti. Continuate a sostenerci, abbiamo ancora bisogno dell’aiuto di tutti!». Come spiega Erika Brunetto: «Si tratta di un progetto di grossa portata e molto complesso. Servono competenze da diversi settori della ricerca scientifica contemporanea: didattica della matematica, sviluppo del software, Natural Language Processing, Human-Computer Interaction, Large Language Models. La realizzazione del progetto coinvolge un team di oltre dieci ricercatrici e ricercatori attivi in questi ambiti».

    Degenerazione maculare atrofica

    Al Gemelli ricerca con cellule staminali per proteggere gli occhi dalla degenerazione maculare atrofica
    SuperAbile INAIL del 10/02/2024

    ROMA. È stata messa a punto dai ricercatori della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS una nuova tecnica per rallentare l’evoluzione della degenerazione maculare atrofica legata all’età. Le iniezioni sotto-retiniche di un prodotto derivato dal sangue di cordone ombelicale si sono dimostrate in grado di rallentare l’evoluzione di questa condizione, ancora orfana di trattamento e che può portare alla perdita della vista. In Italia ne soffre qualche milione di persone sopra i 50 anni.

    COS’E’ LA DEGENERAZIONE MACULARE ATROFICA
    La degenerazione maculare “atrofica” (secca o dell’anziano), è una delle patologie oculari più frequenti nel mondo industrializzato negli over 50 e può portare a perdita completa della vista nella parte centrale del campo visivo. Interessa in vari stadi di gravità qualche milione di italiani, mentre le stime per il 2050 prevedono che saranno affetti da questa patologia 280 milioni di persone nel mondo. La forma ‘secca’ rappresenta il 90% di tutte le maculopatie degenerative senili e ad oggi non dispone di un trattamento autorizzato in Europa.
    A fronte della diffusione di questa patologia così invalidante insomma, c’è un grave unmet need relativo al suo trattamento. Al Gemelli si sta dunque tentando una strada innovativa, descritta in una recentissima pubblicazione su Opthalmology Science, che sfrutta le capacità rigenerative del sangue da cordone ombelicale.
    “La degenerazione atrofica è una patologia molto comune ed invalidante negli anziani, per la quale ad oggi in Europa non esiste alcun trattamento- ha spiegato il professor Stanislao Rizzo, direttore della Uoc di Oculistica di Fondazione Policlinico Gemelli e professore ordinario di Oculistica presso l’Università Cattolica-. Abbiamo dunque avuto l’idea di utilizzare un derivato del sangue di cordone ombelicale, il plasma ricco di piastrine (PRP). Siamo i primi al mondo ad aver fatto questa esperienza e quello appena pubblicato è il nostro studio di fase 1”.
    “In questa prima fase della nostra ricerca- ha detto la dottoressa Maria Cristina Savastano, della Uoc di Oculistica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli Irccs, responsabile del disegno dello studio – abbiamo valutato innanzitutto la safety della procedura, consistente nell’iniezione in sede sotto-retinica di PRP da sangue ombelicale. Si tratta di una procedura non semplice, da affidare a mani esperte (al Gemelli è stata effettuata dal dottor Alfonso Savastano e dal professor Rizzo), che non può essere ripetuta troppo di frequente. Per cui, abbiamo subito disegnato un protocollo parallelo di somministrazione intra-vitreale, molto più facile da eseguire e più sicura, che è in corso già da un anno”.
    “Il prodotto utilizzato in questo studio- ha aggiunto la professoressa Luciana Teofili, direttore Uoc Emotrasfusione del Policlinico Gemelli e Associato di Malattie del sangue all’Università Cattolica – è plasma arricchito di fattori di crescita e mediatori solubili contenuti all’interno delle piastrine. Utilizziamo le unità donate alla Banca del Cordone Ombelicale (della quale è responsabile la dottoressa Maria Bianchi), che non possono essere congelate per scopo trapiantologico. Dopo aver separato il concentrato, le piastrine vengono concentrate e sottoposte ad uno shock termico (ripetuti processi di congelamento e scongelamento), che le porta a rilasciare nel plasma una serie di preziosi fattori di crescita, che si vanno ad aggiungere a quelli già presenti nel plasma fetale. Per limitare la variabilità di questi prodotti vengono allestiti pool di varie unità e viene più volte testata la loro sterilità attraverso test di coltura per batteri e funghi”. L’IMPIEGO DI PRP
    L’impiego di PRP da sangue adulto trova da tempo applicazione nel trattamento delle ulcere diabetiche, dei processi degenerativi ortopedici, in chirurgia estetica, in dermatologia, ecc. L’uso del PRP cordonale in ambito oculistico è invece molto meno diffuso. Visto l’estendersi dei campi di utilizzo di sangue cordonale, l’invito è quello di donare sempre il cordone al momento del parto.
    “La somministrazione di questo emocomponente- ha sostenuto il professor Rizzo- andrà verosimilmente ripetuta a cadenza mensile, ogni due mesi o ogni tre mesi perché dallo studio appena concluso abbiamo evidenziato che l’arresto dell’estensione dell’atrofia si ottiene solo per 1-3 mesi, dopo la somministrazione dell’emoderivato”. Certo, se gli studi in corso (quelli con la somministrazione intra-vitreale) ne dimostrassero una buona efficacia, questo potrebbe essere l’uovo di Colombo per i pazienti, peraltro low cost.
    “Abbiamo depositato negli Usa il brevetto dell’utilizzo intra-oculare di pool di PRP da sangue di cordone ombelicale- ha proseguito il professore- a ulteriore conferma che siamo stati i primi ad avere l’idea di un preparato di questo tipo (il ‘pool’ e la via di somministrazione)”.