“I giorni alla finestra” verso il Global Day SLA
Vita del 13/06/2022

Ad aprire le celebrazioni della Giornata mondiale della lotta alla SLA, che si celebra in tutto il mondo il 21 giugno, il visual poem onirico sulla vita di Aldo dedicato ad AISLA e che è ora disponibile su YouTube. «È una storia per conoscerci e riconoscerci. Quella di Aldo è una corsa che AISLA continuerà a fare fino ad arrivare, speriamo il prima possibile, a voltare pagina e iniziare finalmente a scriverne una nuova per la storia della nostra malattia», hanno commentato la presidente Fulvia Massimelli e il vicepresidente Michele La Pusata
Quale sarebbe la nostra vita se avessimo a disposizione solo una finestra per sentirci parte di un mondo che scorre? La risposta a questa domanda è “I giorni alla finestra” che racconta il viaggio onirico e di immaginazione che Aldo viveva grazie alla finestra della sua stanza. Ed è con la proiezione del video omonimo che AISLA ha aperto le celebrazioni della Giornata Mondiale della lotta alla Sla. Il video è stato proiettato in prima visione sabato 11 giugno alle Tenute Lombardo di San Cataldo in Sicilia.

Il soggetto è tratto dal racconto breve edito da il Saggiatore e scritto dall’autrice siciliana Gabriella Sardo.
Dal suo letto, Aldo ex corridore siciliano a cui è stata diagnosticata la Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica), ad ogni risveglio provava a volare oltre la cornice di quella finestra, abbandonandosi ai ricordi lunghi di una vita, perdendosi nei racconti della moglie, cercando di lasciare i confini ristretti del suo corpo non più collaborativo per la malattia. Quella finestra per Aldo era lo spartiacque tra la realtà di una condizione e la voglia di vivere nel ricordo di una vita non condizionata: il tempo che vedeva scorrere dinanzi a sé riusciva a sfiorare ancora la sua immaginazione. Ed eccolo correre con gli amici da bambino, con la ragazza che ha amato per tutta la vita. Un viaggio, una grande corsa verso la sua maratona ed il gruppo di amici che per lui, tutt’oggi, continuano a correre. Scandendo i momenti della sua vita, i versi di questo visual poem accompagnano il pubblico in questo percorso, quello di un corridore di lunga distanza. Un racconto dal grande impatto emozionale, che unisce poesia ad immagini, parole a contenuto. Da qui, alcuni versi “Sulla terra/Passi leggeri nel vento che scompiglia/e da lontano un grido di vittoria” che evocano alla battaglia per la vita di cui Aldo è stato protagonista.
È una corsa che Yes in Sicily dedica ad Aldo e al cammino con Aisla. Ed è questo lo spirito – precisa una nota di Aisla – con il quale si aprono le iniziative legate alla Giornata Mondiale della lotta alla Sla che si celebra ogni anno il 21 giugno, giorno del solstizio affinché sia di auspicio per una svolta anche per la malattia.

«Ho conosciuto Aldo, quando insieme alla moglie, sono venuti nella nostra casa. Era all’inizio della sua malattia. Io già allora avevo la Sla da diversi anni ed essendo referente dell’Associazione, come di solito accade con altri compagni di avventura, si è instaurato un bel rapporto di amicizia» ricorda Davide La Paglia, referente Aisla Caltanissetta, che si esprime con commozione riguardo l’amicizia con Aldo. «Sin da subito, Aldo si è messo a disposizione per collaborare, aiutare, rendersi partecipe con la nostra grande famiglia Aisla. In ambito sportivo ci si conosce un po’ tutti, per questo avevo già sentito parlare di lui. Ci accomunava non solo la patologia ma l’essere stati entrambi degli sportivi. E lo sport ti dà quella marcia in più, ti forma, ti dà quella disciplina e quella voglia di combattere e di lottare a tal punto di voler sempre vincere, a testa alta. Così come nello sport, anche nella vita ed in questo duro percorso di malattia ci siamo incontrati. Oggi sono contento di essere qui per onorare la sua memoria insieme alla sua splendida famiglia. Grazie Aldo per la tua disponibilità, la tua semplicità e per il tuo modo raffinato e schietto che ti caratterizzava».

Nel video viene sperimentato il rapporto tra il visivo e la poesia, due espressioni che si sovrappongono fino ad acquisire un risultato intimo ed emozionante dando un racconto inedito della Sicilia e dei siciliani. Il visual poem è una produzione “Yes in Sicily”, una realtà nata dall’idea di un gruppo di amici con esperienze artistiche diverse come il videomaking, il teatro, la fotografia, la scrittura per parlare della Sicilia in modo diverso, attraverso visual stories in cui raccontano luoghi, tradizioni e storie.
«Volevamo trattare questo tema senza mai citare la malattia. È stata una sfida difficile ma che è venuta spontanea seguendo le parole di Gabriella, i cui testi sono il soggetto del visual poem. Le abbiamo voluto dare un ruolo importante nella clip: Gabriella interpreta la moglie di Aldo, colei che apre la finestra insieme a Giorgio. Il testo scinde dalla sceneggiatura come a prendere una forma a sé. Aprire la finestra significa andare oltre, superare la barriera, capovolgere gli schemi. Ed è anche in questo senso che, con Vincenzo Amico, Vitale Vancheri, Massimo Palmigiano e tutti gli amici Yes in Sicily abbiamo scoperto un’emotività intensa, profonda, realizzando un visual poem che ci ha coinvolti emotivamente in maniera profonda», commenta il registra Giuseppe Palmeri. Realizzato in sinergia con il L’@boratorio teatrale del CGS Don Bosco San Cataldo e Massimo Palmigiano pics&clips, il visual poem custodisce una curiosità: il bambino che corre è Giorgio Falzone, il nipote di Aldo.

Fulvia Massimelli e Michele La Pusata, rispettivamente presidente e vice presidente nazionale AISLA hanno così commentato: «Non poteva esserci occasione migliore per iniziare le celebrazioni della Giornata Mondiale della lotta alla SLA. Oggi abbiamo vissuto grandi emozioni. I Giorni alla Finestra è una storia per conoscerci e riconoscerci. Quella di Aldo è una corsa che AISLA continuerà a fare fino ad arrivare, speriamo il prima possibile, a voltare pagina ed iniziare finalmente a scriverne una nuova per la storia della nostra malattia».

“Minori con disabilità esclusi dai centri estivi”, la denuncia di Ledha
Redattore Sociale del 10/06/2022

Minori con disabilità discriminati nell’accesso ai centri estivi. Il Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi di Ledha ha ricevuto numerose segnalazioni da parte di familiari e ha predisposto una scheda legale e fac simile di lettera da trasmettere agli enti gestori. L’iniziativa, spiega l’associazione, dopo aver “ricevuto numerose segnalazioni da parte di famiglie che si sono viste rifiutare l’iscrizione al centro estivo per i propri figli con disabilità. La situazione più diffusa riguarda soprattutto la prassi di chiedere ai genitori di bambini con disabilità di pagare un contributo aggiuntivo rispetto alla retta per poter usufruire dell’assistente di supporto specializzato (laddove questa figura sia necessaria al bambino per garantire un’adeguata frequenza al centro)”.
Ci sono poi casi- racconta ancora Ledha- in cui gli enti gestori propongono “la frequenza ridotta e persino l’esclusione a priori di alcuni bambini con disabilità a causa dell’inadeguatezza o inaccessibilità degli spazi in cui si svolgono le attività; oppure per generiche “questioni di sicurezza”. 
“Si tratta di situazioni che configurano condotte discriminatorie ai danni di bambini e bambine con disabilità in base a quanto previsto dalla legge 67/2006: i minori vedono infatti limitato o addirittura negato il proprio diritto a partecipare a un’opportunità di svago e socializzazione durante i mesi estivi in condizione di parità con i loro coetanei”, spiega Laura Abet, avvocato e referente del Centro antidiscriminazione Franco Bomprezzi.
A fronte di questa situazione Ledha-Lega per i diritti delle persone con disabilità- ha pubblicato sul proprio sito internet una scheda legale rivolta alle famiglie e il fac simile di lettera che i genitori possono direttamente scrivere agli enti gestori dei servizi ricreativi pubblici o privati che siano, così da far valere il diritto all’inclusione per i loro figli e figlie. (DIRE)

Disabilità e disturbi dell’apprendimento, materiale didattico accessibile nell’89% delle università
SuperAbile INAIL del 09/06/2022

Presentato il rapporto dell’ANVUR: oltre 11 milioni di euro le risorse impiegate per i servizi a studenti con disabilità e DSA, ma c’è poco orientamento negli istituti superiori e solo il 56% degli atenei italiani offre la traduzione in LIS.

ROMA. Più consapevolezza da parte delle università italiane sull’importanza dei servizi e degli ausili per gli studenti con disabilità e con disturbi specifici dell’apprendimento (DSA) come strumenti fondamentali per il diritto allo studio. Parliamo di supporto alla didattica, accessibilità degli atenei, servizi di trasporto, tutorato, counseling e orientamento. È quanto emerge dal rapporto dell’Agenzia nazionale per la valutazione del sistema universitario e della ricerca (ANVUR) “Gli studenti con disabilità e Dsa nelle università italiane, una risorsa da valorizzare”, presentato a Roma nella sede della Conferenza dei rettori italiani (CRUI) e realizzato in collaborazione con la Conferenza nazionale universitaria dei delegati per la disabilità (CNUDD).

“Questo primo rapporto è uno strumento estremamente utile che potrà affiancare quelli già esistenti e guidare la definizione e l’aggiornamento delle politiche in materia di diritto allo studio in favore degli studenti con disabilità e disturbi specifici dell’apprendimento – ha commentato la ministra dell’Università e della Ricerca, Maria Cristina Messa -. Allo stesso tempo, questo lavoro restituisce la fotografia di un sistema universitario che su questo fronte è attento, attivo e realmente impegnato nell’estendere, anche al di fuori delle mura degli atenei, la cultura dell’inclusione e la personalizzazione dei servizi. Lo scorso anno, per fronteggiare le difficoltà legate all’emergenza, il ministero ha destinato ulteriori 50 milioni di euro proprio per il co-finanziamento di attività di orientamento e tutorato a beneficio di quegli studenti che necessitano di azioni specifiche. Il diritto allo studio per tutti, infatti, è la nostra priorità”.

I numeri del rapporto
Il rapporto dell’ANVUR è l’esito di una rilevazione che ha coinvolto 90 atenei statali, non statali e telematici su un totale di 98, con 36.816 studenti con disabilità o con Dsa che nell’anno scolastico 2019-2020 risultavano iscritti ai corsi di laurea e post-laurea: il 2% del totale degli studenti. Il 71% è iscritto ai corsi triennali, il 15% ai corsi magistrali e l’11,6% ai corsi magistrali a ciclo unico. Tra coloro che proseguono nei corsi post-laurea, 94 sono iscritti al dottorato. La componente femminile è maggioritaria (52%) e la sua incidenza cresce man mano che si innalza il livello di studio. Soltanto nei corsi di dottorato prevale la componente maschile, che è del 55%.
Un dato inedito è quello relativo alla distribuzione degli studenti nelle diverse aree disciplinari dei corsi di studio. La maggior parte di loro è iscritta ai corsi di area sociale (35%) e di area scientifica (30%), seguiti da quelli dell’area umanistica (23%) e sanitaria (10%).
Tra gli immatricolati, invece, gli studenti con DSA hanno ormai superato gli studenti con disabilità: il 60% delle matricole ai corsi di studio triennali e il 51% di quelle ai corsi magistrali a ciclo unico, infatti, sono studenti con disturbi specifici dell’apprendimento. Il fenomeno è particolarmente accentuato negli atenei del Nord-Ovest e del Nord-Est, ma si tratta comunque di un trend in crescita anche nelle altre aree geografiche.
La rilevazione ha riguardato anche i corsi ad accesso programmato che prevedono prove selettive per l’ammissione. Nell’anno 2019-2020 vi hanno partecipato 3.459 studenti con disabilità e 6.409 studenti con DSA facendo registrare una percentuale di superamento del 74,8% nel primo caso e del 64% nel secondo caso. Performance al di sopra del dato medio sono state ottenute da entrambi i gruppi di studenti nelle prove di accesso ai corsi di area umanistica, mentre risultati al di sotto della media riguardano i corsi di area sanitaria.
Gli studenti che hanno completato il percorso di studi (triennale, magistrale o magistrale a ciclo unico) sono stati 3.589. Il 38% si è laureato in corsi di area sociale, il 30% di area scientifica, il 20% di area umanistica e l’11% di area sanitaria.

Le risorse e il personale
Le risorse che il sistema universitario impiega per i servizi a studenti con disabilità e Dsa ammontano a 11.364.536 euro. Le entrate prevalenti derivano dal Fondo per il finanziamento ordinario delle università legge (66%) e dal finanziamento diretto dell’ateneo (33%). Dall’entrata in vigore della legge 17/1999, l’iniziale stanziamento ha subito modesti incrementi certamente non proporzionati alla crescita degli studenti disabili e con Dsa. I pochi finanziamenti derivanti da bandi ed enti privati riguardano quasi esclusivamente le università medio-grandi.
Negli atenei circa la metà della spesa per il personale è destinata a soggetti esterni per l’erogazione dei servizi a beneficio degli studenti disabili e con Dsa. È invece modesta la quota destinata agli investimenti (4%). Inoltre le università statali hanno un numero di dipendenti per i servizi per la disabilità e i DSA doppio rispetto agli atenei non statali (3 contro 1,5) e gli atenei più grandi impiegano mediamente più dipendenti rispetto ai piccoli atenei (5 contro 2). L’82% delle università coinvolge personale esterno per l’erogazione dei servizi per la disabilità e Dsa, per un totale di circa 1.500 collaboratori.

I servizi e le reti sociali
Tra i vari servizi rilevati, l’orientamento specifico in entrata su appuntamento è garantito dal 93% degli atenei. Tuttavia, è ancora bassa la percentuale (48%) di quelli che fanno orientamento negli istituti superiori. Per quanto riguarda i servizi di supporto alla didattica, al primo posto si trova la fornitura di materiale in formato accessibile, garantita dall’89% degli atenei; seguono i servizi di tutoraggio specializzato (71%) e i servizi di traduzione in lingua dei segni (56%) e generalmente gli atenei più piccoli sono molto più attivi rispetto a quelli grandi. Tra gli ausili che gli atenei offrono agli studenti con disabilità e Dsa, invece, i più “gettonati” sono gli apparecchi informatici multimediali, presenti nell’80% degli atenei, mentre fanalino di coda sono i display Braille con il 25%, percentuale che però sale al 91% se si considerano i soli atenei statali.
L’aumento della domanda di servizi a favore di studenti con disabilità e DSA ha indotto numerosi atenei a esternalizzarli. Significativo è il numero di accordi e partnership che gli atenei sottoscrivono con aziende e istituzioni pubbliche (146), con organizzazioni del Terzo Settore (98) e con aziende private (55). I servizi esternalizzati riguardano le attività culturali e sportive (61), la ricerca scientifica su disabilità e Dsa (55), il trasporto (49), la didattica (48), il counseling (46) e l’assistenza alla persona (38). La maggior parte degli accordi e delle partnership è stipulata dagli atenei pubblici (piccoli e medi) ed dovuta probabilmente alla difficoltà di offrire servizi con risorse proprie per far fronte all’aumento degli studenti con disabilità e DSA.

Considerazioni finali
A trarre le conclusioni è stato il direttore dell’Anvur Daniele Livon, che si è soffermato in particolare “sull’esigenza di aggiornare il quadro normativo e finanziario di riferimento che non è più attuale, sull’attenzione che deve essere dedicata alle attività di orientamento specifico nel rapporto tra scuole superiori e università, sulla necessità che si attivino forme di collaborazione strutturata e permanenti tra atenei collocati nelle stesse Regioni e che le rilevazioni dei dati siano permanenti ed estese al settore dell’Alta formazione artistica, musicale e coreutica”. Livon ha ricordato, infine, l’attenzione che l’Agenzia dedicherà a disabilità e DSA nell’ambito del nuovo modello di valutazione e accreditamento periodico delle università. (mt)

Dall’autismo alla schizofrenia: il ruolo della neuroinfiammazione nelle malattie psichiatriche
Sanità Informazione del 07/06/2022

Tra le ultime novità nel campo della ricerca, di particolare interesse è il legame tra infezioni virali durante la gravidanza e il rischio di disturbi del neuro-sviluppo nel nascituro. Un tema su cui è intervenuto il Prof. Pistis dell’Università di Cagliari nel corso della 15° edizione del World Congress on Inflammation, in programma a Roma fino all’8 giugno
 
ROMA. Sono sempre più numerosi gli studi che in Italia e nel resto del mondo hanno dimostrato come uno stato di infiammazione persistente sia associato sia a malattie psichiatriche che neurodegenerative. Dalla depressione alla schizofrenia; dai disturbi dello spettro autistico a quello da deficit di attenzione/iperattività (ADHD); dalla malattia di Alzheimer al morbo di Parkinson.

Infiammazione in gravidanza e rischio di sviluppo di malattie psichiatriche
In quest’ambito, di particolare rilevanza sono gli ultimi sviluppi nel campo della ricerca relativi alla correlazione tra infezioni virali durante la gravidanza e il rischio di sviluppo di malattie psichiatriche nei figli.  Patologie che solitamente vengono diagnosticate nella prima infanzia, come l’autismo, o in tarda adolescenza, come la schizofrenia.

Come spiega il Prof. Marco Pistis, Professore Ordinario di Farmacologia all’Università di Cagliari e membro del Consiglio Direttivo SIF, che è intervenuto su questi temi nel corso dei lavori della 15° edizione del World Congress on Inflammation, organizzata dalla Società Italiana di Farmacologia (SIF) e dall’International Association of Inflammation Societies (IAIS) e in programma a Roma fino all’8 giugno.

“La gravidanza rappresenta un periodo di particolare vulnerabilità non solo per la madre, ma anche per il feto. È, infatti, possibile che eventuali infezioni virali, come ad esempio il Covid-19 o anche una banale influenza, contratte dalla donna in stato interessante possano aumentare il rischio – seppur molto basso, ci tengo a precisare – dello sviluppo di malattie psichiatriche nei nascituri. Si tratta di un fenomeno già riscontrato in passato, nel caso di altre pandemie virali, e associato soprattutto alla diagnosi di schizofrenia o ai disturbi dello spettro autistico”.

Nello specifico, è stato messo in luce come il processo infiammatorio determinato dalla risposta immunitaria materna a fronte di un’infezione possa essere un fattore, che in combinazioni con altri – tra i quali, ad esempio, una predisposizione genetica, il parto prematuro o le complicanze ostetriche -, possa alterare il neurosviluppo del feto con conseguenze di lungo periodo.

La neuro-infiammazione: tra nuove conoscenze e prospettive future
La neuro-infiammazione non è una patologia di per sé, ma è una condizione che accompagna numerose malattie neurodegenerative o psichiatriche. Si parla di neuro-infiammazione quando il cervello presenta, appunto, uno stato di infiammazione, talvolta anche lieve, ma che può comunque alterare il funzionamento delle cellule nervose, causando una serie di sintomi di carattere neurologico o psichiatrico. Di conseguenza, nei pazienti affetti da questo tipo di disturbi, la neuro-infiammazione può essere responsabile di un ulteriore aggravamento della patologia e del suo decorso.

“È molto importante – prosegue il Prof. Pistis – continuare a studiare questo fenomeno in quanto lo stato neuro-infiammatorio può rappresentare il campanello d’allarme di numerose patologie psichiatriche, malattie che non possono essere identificate tramite test di laboratorio. Se noi, dunque, individuassimo dei segnali, ad esempio nel sangue, di questo stato neuro-infiammatorio potremmo procedere alla diagnosi precoce di queste patologie”.

“A tutto ciò – conclude il Prof. Pistis – si aggiunge la possibilità di sviluppare nuove terapie o impiegare farmaci già disponibili oggi per le più svariate malattie con l’obiettivo di ridurre la neuro-infiammazione e avere così un’arma in più nel trattamento delle malattie psichiatriche e neurodegenerative”.

Accessibility act, verso prodotti e servizi informatici più inclusivi: cosa dice la legge
Agenda Digitale del 05/06/2022

L’Accessibility act è la norma che punta a portare più inclusività nella società: con questa legge le persone con disabilità potranno accedere più facilmente a prodotti e servizi informatici, che dovranno avere specifici requisiti per garantirne a tutti la fruizione

L’Accessibility act, ovvero la legge europea sull’accessibilità, punta a fornire gli strumenti normativi per una società più inclusiva, garantendo alle persone con disabilità un migliore accesso a prodotti e servizi. Infatti, lo schema di decreto legislativo approvato il 27 maggio 2022 in Italia recepisce la direttiva europea n. 2019/882 sui requisiti di accessibilità dei prodotti e dei servizi: tutti i servizi e i prodotti informatici (smartphone, e-book, biglietterie elettroniche delle stazioni ferroviarie e aeroporti, bancomat e così via) dovranno avere specifici requisiti accessibili a tutti. 

Accessibility act, cosa dice
L’articolo 1 definisce l’ambito di applicazione stabilendo i requisiti di accessibilità di alcune categorie di prodotti e servizi immessi sul mercato a partire dal 28 giugno 2025. I prodotti interessanti paiono essere:
– sistemi hardware e sistemi operativi informatici generici per consumatori per tali sistemi hardware;
– i terminali self-service di pagamento e quelli destinati alla fornitura dei servizi disciplinati dallo schema in esame;
– apparecchiature terminali con capacità informatiche interattive per consumatori utilizzate per i servizi di comunicazione elettronica; di media audiovisivi; lettori di libri elettronici (e-reader).

I servizi (che saranno) inclusi:
– di comunicazione elettronica, eccezion fatta quelli di trasmissione utilizzati per la fornitura di servizi da macchina a macchina;
– di accesso a servizi di media audiovisivi;
– di trasporto passeggeri aerei, con autobus, ferroviari e per vie navigabili, ad eccezione dei servizi di trasporto urbani, extraurbani, e regionali[1];
– servizi bancari per consumatori;
– libri elettronici (e-book) e software dedicati;
servizi di commercio elettronico.

Il decreto non si applicherà invece a contenuti di siti web e alcune app (come quelle su carte e servizi di cartografia online, qualora per le carte destinate alla navigazione le informazioni essenziali siano fomite in modalità digitale accessibile; oppure quelle di archivi).
Ancora, in favore delle persone non vedenti o ipovedenti o con altre difficoltà nella lettura di testi a stampa, è fatta salva l’accessibilità ai libri e ad altri tipi di pubblicazioni come gli spartiti musicali – su qualsiasi supporto, anche in formato audio, e in formato digitale. L’articolo 2 elenca le definizioni rilevanti, mentre l’articolo 3 disciplina i requisiti di accessibilità che devono avere i prodotti ed i servizi immessi nel mercato.

Accessibility act punto per punto
L’ articolo 4 stabilisce la conformità dei servizi di trasporto ai requisiti di accessibilità nel rispetto dei parametri (normativi) europei. L’articolo 5 afferma “il principio della libera circolazione dei prodotti e dei servizi che rispettano i requisiti di accessibilità”. L’articolo 6 elenca gli obblighi dei produttori in relazione ai requisiti, alla documentazione tecnica di conformità nonché alle istruzioni e informazioni da fornire ai consumatori e agli utenti finali.

Gli articoli 7, 8 e 9 disciplinano gli obblighi che gravano rispettivamente sui rappresentanti autorizzati, sugli importatori e sui distributori che sostanzialmente si possono così riassumere in una procedura di valutazione di conformità, nella redazione della documentazione tecnica occorrente e che il prodotto abbia il marchio CE. L’articolo 10 estende detti obblighi anche agli importatori e ai distributori.

L’articolo 11 identifica come operatori economici: il fabbricante, il rappresentante autorizzato, l’importatore e il distributore. L’articolo 12 prevede gli obblighi dei fornitori di servizi che consistono essenzialmente nell’assicurare di progettare e fornire servizi in conformità dei requisiti di accessibilità; e in caso contrario dovranno gli stessi informare immediatamente l’AGID.

L’articolo 13 reca la disciplina “in caso di modifica sostanziale e onere sproporzionato”. L’articolo 14 prevede i criteri secondo cui i prodotti e i servizi possano essere considerati conformi ai requisiti di accessibilità. L’articolo 15 concerne la dichiarazione UE di conformità attestante la dimostrazione circa la conformità ai requisiti di accessibilità applicabili. L’articolo 16 specifica le caratteristiche della marcatura CE dei prodotti. Gli articoli 17, 18, 19 e 20 riguardano i poteri attribuiti al MISE (di sorveglianza, imposizione nell’adozione misure correttive, eventuali revoche misure/limitazioni/ritiri di prodotti non conformi).

L’articolo 21 disciplina l’attività di vigilanza in relazione alla conformità dei servizi, affidando all’Agenzia per l’Italia digitale (AGID) la verifica della stessa. L’articolo 22 stabilisce che i prodotti e servizi siano compliant ai requisiti di accessibilità (di cui all’allegato I), conformemente a quelli stabiliti a livello europeo salvo che non venga disposto in senso contrario. L’articolo 23 stabilisce una presunzione di conformità delle norme di armonizzazione e di quelle relative alle specifiche tecniche.

L’articolo 24 riguarda il sistema sanzionatorio che tiene conto dell’entità, non conformità e numero delle unità di prodotti o servizi non conformi oltre che di quanti utenti sono stati danneggiati. L’articolo 25 prevede alcune norme transitorie e finali. L’articolo 26 autorizza l’AgID a bandire procedure concorsuali e ad assumere con contratto di lavoro subordinato a tempo indeterminato n. 15 unità di personale non dirigenziale, L’articolo 27 da ultimo contiene disposizioni finanziarie.

Gli impatti dell’accessibility act
Lo schema di decreto precisa ancora che fino al 28 giugno del 2030 i fornitori di servizi potranno continuare a prestare il loro servizio utilizzando prodotti immessi legittimamente prima per analoghi servizi.

Dal punto di vista giuridico-contrattuale, i contratti di servizi conclusi prima del 28 giugno del 2025 potranno essere mantenuti invariati fino alla loro scadenza, ma per non più di cinque anni da tale data.
Materialmente, viene infine precisato che i terminali self-service — purché legittimi — potranno essere adoperati per la fornitura di servizi analoghi ma non oltre 20anni dalla messa in funzione.

L’European Accessibility Act (EAA), cosa prevede
Con la denominazione “European Accessibility Act” (da qui l’acronimo EAA) tradotta “Atto Europea sull’Accessibilità”, ci si riferisce alla direttiva n. 2019/882 sopra linkata che l’Unione Europea ha emanato in data 17 aprile 2019, “sui requisiti di accessibilità dei prodotti e dei servizi”.

Il think tank
La Commissione europea, per garantire una “piena partecipazione delle persone con disabilità alla società e per ridurre la frammentazione della legislazione che disciplina l’accesso a prodotti e servizi”, ha adottato la Legge europea sull’accessibilità al fine di:
– prevedere una definizione comune dell’UE e un quadro di attuazione altrettanto in ordine ai requisiti di accessibilità per determinati prodotti e servizi;
– utilizzare gli stessi requisiti di accessibilità da tutti gli Stati membri.

Lo scopo
L’EAA ha lo scopo di «contribuire al corretto funzionamento del mercato interno per il tramite l’armonizzazione dei requisiti di accessibilità per determinati prodotti o servizi immessi sul mercato ovvero forniti ai consumatori dopo il 28 giugno 2025».
In sintesi, punta a migliorare che il mercato intento dei prodotti e servizi accessibili funzioni (al) meglio, in maniera uniforme tra tutti gli Stati membri.

A chi è rivolto
L’EAA intende rivolgersi a tutte quelle persone diversamente abili — peraltro tristemente in aumento — oltre a quelle persone aventi delle limitazioni funzionali (anziani, donne in gravidanza) che adoperano prodotti e servizi quali: sistemi hardware e sistemi operativi informatici generici; servizi di comunicazione elettronica, servizi di media audiovisivi terminali self-service interattivi dei servizi di trasporti urbani, extraurbani e regionali; servizi bancari per consumatori; libri elettronici (e-book) e software dedicati; servizi e-commerce.

I benefici
I benefici dell’EEA sono tanto per le persone diversamente abili; quanto per le aziende. Infatti, le persone con disabilità e soggetti fragili/vulnerabili (anziani, ecc.) attraverso questo impianto, possono beneficiare di:
– prodotti e servizi più accessibili sul mercato;
– prodotti e servizi accessibili a prezzi più competitivi;
– meno barriere all’accesso ai trasporti, all’istruzione e al mercato del lavoro aperto;
– più posti di lavoro disponibili dove sono necessarie competenze in materia di accessibilità

Mentre le aziende, dal canto loro, avranno la possibilità di beneficiare di:
– norme comuni sull’accessibilità nell’UE con una sensibile riduzione di costi;
– un più facile commercio transfrontaliero;
– maggiori opportunità di mercato per i prodotti e servizi accessibili.

Prodotti e servizi inclusi
L’EAA intende coprire prodotti e servizi identificati tra i più importanti per le persone diversamente abili. Tra i prodotti e servizi si annoverano:
– computer e sistemi operativi;
– bancomat, biglietterie automatiche e check-in;
– smartphone;
– apparecchiature TV relative ai servizi di televisione digitale;
– servizi di telefonia e relative apparecchiature;
– accesso a servizi di media audiovisivi come trasmissioni televisive e relative;
– apparecchiature di consumo;
– servizi relativi al trasporto passeggeri aereo, autobus, ferroviario e per vie navigabili;
– servizi bancari;
. e-book;
– commercio elettronico.

La struttura e i contenuti
L’EAA si compone di 104 Considerando, 35 articoli e sei (dall’I al VI) allegati. Circa i contenuti naturalmente sono gli stessi che il nostro Paese ha recepito nello (schema di) d.lgs. su descritti, con la precisazione che il termine per il recepimento era fissato al 28 giugno 2022.

I punti di forza e i fronti critici
Richiamandoci ai Forum Europeo sulla Disabilità, da ultimo vogliamo riportare in sintesi quelli che si possono ritenere i punti di forza e le criticità.

PUNTI DI FORZA
I punti di forza dell’EAA sono stati individuati essenzialmente tra i seguenti:
– i requisiti di accessibilità per i prodotti e i servizi sono obbligatori per gli appalti pubblici;
– per prodotti e servizi non inclusi, la Direttiva fornisce un elenco di requisiti di accessibilità che possono aiutare a dimostrare la conformità alle disposizioni sull’accessibilità stabilite nella legislazione dell’Unione Europea attuale e futura (ad esempio i regolamenti sui Fondi dell’Unione Europea);
– gli operatori economici sono obbligati a mettere in atto misure correttive immediate, o a ritirare il prodotto, se esso non soddisfa i requisiti di accessibilità della Direttiva;
– se uno Stato membro ritira dal mercato un prodotto non accessibile, gli altri devono seguirne l’esempio.
le autorità di vigilanza del mercato hanno un ruolo preminente e le ONG, le Autorità Nazionali o altri organismi possono rappresentare le singole persone in giudizio ai sensi della Legislazione Nazionale.
la Commissione europea può adottare ulteriori misure integranti i requisiti di accessibilità.

LE CRITICITA’
Le criticità sono state invece ravvisate nei seguenti punti:
– ambito dei servizi e dei prodotti inclusi è assai limitato; si devono ritenere esclusi ad esempio i servizi sanitari, l’istruzione, i trasporti, gli elettrodomestici; ovvero in caso di servizi collegati al trasporto urbano, suburbano e regionale, o forniti da una piccola impresa.
– i requisiti riguardanti l’ambiente costruito relativi ai servizi sono rimessi alla decisione degli Stati membri.
– ulteriori esenzioni in caso di “onere sproporzionato” per l’operatore economico.

Note
Per questi, recita lo schema, «…si applicano solo gli elementi di cui al numero 6, 5): 1) siti web; 2) servizi per dispositivi mobili, comprese le applicazioni mobili; 3) biglietti elettronici e servizi di biglietteria elettronica; 4) fornitura di informazioni relative ai servizi di trasporto, comprese le informazioni di viaggio in tempo reale; per quanto riguarda gli schermi informativi ciò si limita agli schermi interattivi situati nel territorio dell’Unione; 5) terminali self-service interattivi situati nel territorio dell’Unione, fatta esclusione di quelli installati come parti integranti su veicoli, aeromobili, navi e materiale rotabile utilizzati per la fornitura di una qualsiasi parte di tali servizi di trasporto passeggeri». ?

di Chiara Ponti,
Avvocato, Privacy Specialist & Legal Compliance e nuove tecnologie – Baccalaureata

Scuola: il Ministero rompa il silenzio e intervenga sui Piani Educativi Individualizzati

Quando qualche settimana fa il Consiglio di Stato era tornato a far rivivere il Decreto Interministeriale sui nuovi PEI (Piani Educativi Individualizzati) per gli alunni e le alunne con disabilità, e la Federazione, che già a suo tempo aveva evidenziato alcune criticità di quel Decreto, aveva chiesto una convocazione urgente dell’Osservatorio Ministeriale per l’Inclusione Scolastica, anche scrivendo direttamente al Ministro dell’Istruzione Patrizio Bianchi e al Sottosegretario con delega all’inclusione Rossano Sasso.

«Ad oggi – denuncia Vincenzo Falabella, presidente della FISH – tre settimane dopo la Sentenza del Consiglio di Stato, non solo l’Osservatorio non è stato convocato, ma non sono state nemmeno fornite indicazioni alle scuole su come procedere, sia rispetto ai Piani Educativi Individualizzati, sia per definire le risorse per il prossimo anno scolastico, riguardanti il sostegno e gli altri supporti da richiedere agli Enti Locali, quali l’assistenza all’autonomia e alla comunicazione».

«Di fronte a questo assordante silenzio – prosegue Falabella – torniamo a chiedere un intervento quanto mai rapido e chiaro, tramite un tavolo di lavoro non solo interno agli apparati del Ministero, ma nell’ambito dell’Osservatorio sull’Inclusione, per evitare ogni possibile situazione di stallo. In tale sede, inoltre, sarà fondamentale tenere conto di una serie di elementi, tra cui la continuità e l’evoluzione rispetto agli obiettivi perseguiti nell’anno scolastico che si avvia alla conclusione per tutti gli alunni e le alunne con disabilità e le scelte educative e didattiche previste dai GLO (Gruppi di Lavoro Operativi per l’Inclusione), affinché le scuole possano rendere operativi i nuovi modelli di PEI sin dal prossimo anno scolastico».

FISH Onlus

“Giornale parlato” per non vedenti, accordo UICI-La Sicilia 
Agenzia ANSA del 17/05/2022

CATANIA. Un “Giornale parlato”, con un audio degli articoli presenti nel quotidiano. E’ il progetto pilota avviato dall’Unione italiana ciechi e ipovedenti (UICI) e la Domenico Sanfilippo, editrice de La Sicilia di Catania. Ci sarà un software dedicato, ma il progetto prevede anche un importante lavoro redazionale per apporre gli indispensabili tag agli articoli in maniera che possano essere “letti” dal sistema.
“Due anni fa, in piena pandemia – spiega il presidente del Consiglio regionale UICI Sicilia, Renzo Minicleri – pensai quanto sarebbe stato bello, per i disabili visivi, poter ascoltare in sintesi vocale, al di là di quanto si trova sul web, i contenuti di un quotidiano dalla prima all’ultima pagina.
Un “Giornale parlato”, per rifarci al servizio del Libro parlato del Centro nazionale dell’UICI. Così ne ho discusso con i vertici del quotidiano La Sicilia e adesso siamo partiti con questo progetto pilota dalla grande valenza sociale che in qualche mese porterà frutti concreti”.
La convenzione è stata siglata nella sede del quotidiano a Catania, alla presenza, tra gli altri, oltre di Minincleri, dell’editore Domenico Ciancio e del direttore de La Sicilia Antonello Piraneo, e dell’assessore regionale alle Politiche sociali Antonio Scavone.
“Ciechi e ipovedenti – ha commentato Scavone – sono stati finora esclusi dal piacere di leggere, ogni mattina, il giornale.
Adesso questo grande progetto consentirà che nessuno venga escluso da quel grande strumento di collegamento sociale che sono i quotidiani. E sono felice che parta proprio da Catania quest’iniziativa che considero una pietra miliare nell’inclusione sociale”.
“Questo progetto – ha detto il direttore Piraneo – esalta il ruolo sociale che, oggi, un quotidiano deve avere. I giornali devono dare notizie, ma anche chiedersi come farle giungere ai lettori. Per questo abbiamo raccolto la sfida dell’UICI per venire incontro alle esigenze di quei lettori che non possono leggere la carta stampata. Il nostro auspicio è dunque che il software messo a punto possa essere utilizzato anche da altre realtà editoriali in tutt’Italia. Intanto – ha sottolineato – ed è con legittimo orgoglio che rivendichiamo questa primogenitura.
E poiché il progetto è nato da una fortissima spinta civile del presidente Minincleri, non ci limiteremo a realizzare un sistema puramente tecnico, ma promuoveremo una campagna di emancipazione e integrazione delle persone con disabilità visive e con multi-disabilità, puntando su articoli e servizi di approfondimento che possano illustrare queste realtà spesso poco conosciute”. (ANSA).

Indagine sull’accesso agli ausili: ne fa uso un italiano su due
SuperAbile INAIL del 15/05/2022

La fotografia scattata dall’Istituto superiore di sanità, Aias Bologna, Fondazione Censis e Rete nazionale dei centri ausili. Gli occhiali da vista sono al primo posto (47%). In lista anche gli smartphone (2,7%)

ROMA. Una fotografia dell’accesso alle cosiddette tecnologie assistive in Italia: l’ha scattata l’indagine ‘Rapid assistive technology assessment’ (Rata), affidata dall’Oms, a sua volta incaricata dalle Nazioni Unite di redigere il primo Global Report on Assistive Technology, a un consorzio di enti composto da Istituto superiore di sanità, Aias Bologna onlus, Fondazione Censis e Rete nazionale dei centri ausili (Glic).

Dal report emerge che poco più della metà degli italiani intervistati, il 51%, si avvale di ausili nella vita di tutti i giorni.

Al primo posto, nella graduatoria dei 20 ausili più adoperati, quelli per la vista (usati dal 47% del totale del campione e dal 92% degli utenti), poi gli ausili per la mobilità (11%), quelli per le difficoltà cognitive (7%), per i problemi di udito (5%), per le difficoltà della vita quotidiana (4%) e per quelle nella comunicazione (0,9%).

Mauro Grigioni, direttore del Centro nazionale di tecnologie innovative per la salute pubblica che insieme al Centro nazionale malattie rare ha condotto la ricerca per conto dell’Iss, ha spiegato che “si tratta della prima opportunità di raccogliere informazioni utili sulle strategie e gli strumenti più adatti per istituire un osservatorio istituzionale sugli ausili nel nostro paese e per fare il punto della situazione”.

“La quota di chi indica difficoltà nel quotidiano- ha aggiunto- sale ovviamente al crescere dell’età: infatti, a partire dai 70 anni gli utilizzatori di ausili diversi dagli occhiali salgono rispetto alla media del campione (16,3%), rispettivamente del 20% tra i 70-79enni e del 41,4% tra chi ha più di 80 anni”.
“Inoltre- ha sottolineato Grigioni- è sempre più evidente che le tecnologie digitali di largo uso come smartphone e tablet, non solo sono a tutti gli effetti considerati ausili, ma sono anche tra le soluzioni più diffuse tra chi ha difficoltà funzionali o disabilità”.

Il 34,7% del totale degli intervistati utilizza soltanto gli occhiali, che rappresentano l’ausilio più diffuso. Scendendo nei dettagli dell’indagine, la quota maggiore di chi si serve di ausili (71,7%) ne usa uno solo, l’11, 5% due e il 5,7% più di cinque.

Relativamente agli strumenti adoperati, tra coloro che dichiarano di utilizzare in aggiunta agli occhiali altri ausili (il 9,8% degli intervistati) si trovano i portapillole (3,9%), le lenti di ingrandimento (3,2%), varie tipologie di bastoni (2,8%), lo smartphone (2,7%), le calzature speciali (2,6%), le protesi acustiche (2,4%) e le stampelle (2%).

Gli altri, dai prodotti per l’incontinenza ai maniglioni di sostegno, dai materassi antidecubito ai busti o corsetti, fino alle sedie per doccia- sono sotto al 2%.

I bisogni soddisfatti sono definiti dall’intervista Rata come quelli in cui emerge la prevalenza di coloro che usano un ausilio e non esprimono il bisogno di un ulteriore ausilio, oppure non riportano la necessità di cambiare/aggiornare/aggiustare quello già in uso.

Sulla base di questa definizione, i bisogni soddisfatti (met need) riguardano il 45,9% (su 51%) degli intervistati. Il 6,8%, al contrario, ritiene di avere bisogno di un ausilio ma non lo possiede (unmet need), oppure ha necessità di cambiare quello in uso. I bisogni non soddisfatti salgono al 14% tra coloro che hanno molte difficoltà e al 12,5% tra chi ha difficoltà molto gravi.

Di poco più elevata la quota di intervistati che indica bisogni non soddisfatti al sud (7,9%) e al centro (7,4%). Inoltre, chi ha affermato di essere insoddisfatto o di avere la necessità di sostituire l’ausilio (ad esclusione degli occhiali), ha indicato soprattutto gli apparecchi acustici (7,7%), i portapillole (6,3%), gli smartphone e tablet (5,5%) e i segnalatori d’allarme.

L’indagine ha approfondito anche la soddisfazione rispetto all’adeguatezza degli ausili nei contesti di vita e nelle attività, da cui risulta un’alta percentuale di giudizi positivi: l’81% è soddisfatto in ambiente domestico, il 78% relativamente alla partecipazione ad attività, il 76,6% in ambiti pubblici.

Per quanto riguarda il percorso di fornitura ausili, più della metà degli utilizzatori ha espresso un giudizio positivo in merito alla valutazione e all’addestramento all’uso (58,4%). Poco più di un terzo risulta soddisfatto per i servizi di manutenzione e riparazione (39,4%).

Considerando il totale degli ausili, l’8,8% risulta finanziato dalla sanità pubblica a fronte del 76,5% pagato con mezzi propri.

Sono soprattutto i prodotti per migliorare la vista a risultare a totale carico degli utilizzatori (solo l’1,8% menziona il soggetto pubblico), mentre per le altre tipologie di ausilio il dato appare più elevato: sono infatti pagati dal Ssn il 28% dei prodotti per la mobilità personale, il 24,7% degli ausili per la cura di sé e lo svolgimento delle attività quotidiane, il 20% degli ausili per migliorare l’udito e il 7,7% di quelli per le funzioni cognitive.

Gli intervistati sono stati 10.176, di cui 4.870 (47.9%) maschi e 5.300 (52,1%) femmine, distribuiti tra le diverse aree del paese (nord est, nord ovest, centro e sud) e in diversi contesti abitativi (urbano e rurale, piccole e grandi città). Il campione è stato reclutato in modo casuale tra la popolazione generale.

Diventare insegnanti di sostegno. I prossimi corsi di specializzazione    
Disabili.com del 10/05/2022

Il decreto n.333 autorizza 25.874 nuovi posti nel tentativo di risponedere alla perenne carenza di insegnanti di sostegno per alunni e studenti con disabilità

Mentre il mondo della scuola è in subbuglio per la bozza di riforma -bocciata da più parti – che dovrebbe andare a modificare le modalità di reclutamento degli insegnanti, segnaliamo invece che è stato pubblicato dal ministero dell’Università e ricerca il decreto che autorizza l’avvio dei corsi per la specializzazione sul sostegno. Sono attribuiti complessivamente 25.874 posti.

Il decreto ministeriale n. 333 del 31 marzo 2022 autorizza, per l’anno accademico 2021-22, l’avvio dei percorsi di formazione per il conseguimento della specializzazione per le attività di sostegno didattico agli alunni con disabilità nella scuola:
– dell’infanzia
– Primaria
–   secondaria di I grado 
–   secondaria di II grado.

I CORSI NELLE UNIVERSITÀ
Ricordiamo che i corsi sono proposti dagli atenei, e devono avere una durata non inferiore agli 8 mesi. Essendo la conclusione dei corsi prevista entro il 30 giugno del prossimo anno, si presume che molte università avvieranno i corsi a settembre, ma anche prima. 
Per ciascuna regione sono affidati un numero di posti: 
Abruzzo: 730
Basilicata: 400
Calabria: 2.070
Campania: 2.480
Emilia Romagna: 800
Friuli Venezia-Giulia: 290
Lazio: 5.500
Liguria: 330
Lombardia: 1.240
Marche: 510
Molise: 400
Piemonte: 450
Puglia: 2.750
Sardegna: 450
Sicilia: 5.000
Toscana: 1.035
Trentino Alto-Adige: 204
Umbria: 260
Valle d’Aosta: 55
Veneto: 920

LE PROVE DI ACCESSO
Le prove di accesso saranno costituite da un test preselettivo, una o più prove scritte e da una prova orale.

LE DATE DELLA PROVA PRESELETTIVA
Il decreto ha indicato le date per lo svolgimento della prova preselettiva per tutti gli indirizzi della specializzazione per il sostegno, ovvero:
• 24 maggio 2022 prove scuola dell’infanzia;
• 25 maggio 2022 prove scuola primaria;
• 26 maggio 2022 prove scuola secondaria I grado;
• 27 maggio 2022 prove scuola secondaria II grado.

Pnrr, Stefani: dal ministero della Disabilità una direttiva con principi e metodo di lavoro
Redattore Sociale del 04/05/2022

La ministra al question time alla Camera. All’Osservatorio nazionale il ruolo di monitoraggio e verifica del grado di inclusività. Sul “caso Genova”: episodio da stigmatizzare

ROMA. “L’inclusione è una battaglia che ci vede tutti uniti e vanno stigmatizzati all’unanimità episodi come quello avvenuto lo scorso 18 aprile sulla tratta ferroviaria Genova-Milano quando a 27 persone con disabilità, con regolare biglietto, è stato impedito, da altri passeggeri, di occupare i propri posti. Queste persone sono poi state costrette a lasciare il treno e ad utilizzare un servizio di navetta sostitutivo per tornare a casa. Sono episodi che vanno stigmatizzati altrimenti avremo perso tutti”. Lo ha detto la ministra per le Disabilità, Erika Stefani, in apertura di un question time alla Camera.

Il riferimento all’episodio di Genova ha fatto da cornice all’interrogazione rivolta alla ministra dal deputato Luciano Nobili di Italia Viva, in merito a quali iniziative siano in programma per assicurare il pieno rispetto dei diritti all’inclusione, all’accessibilità e alla progettazione universale, con particolare riferimento agli interventi previsti dal Piano nazionale di ripresa e resilienza.

“Come ministro per le Disabilità ho indirizzato alle amministrazioni titolari di riforma una direttiva con lo scopo di fornire il quadro di cui tenere conto nella progettazione e realizzazione degli interventi e delle misure del Piano- ha sottolineato Stefani, rispondendo all’interrogazione- nonché di delineare i principi guida da assumere alla base delle decisioni operative. La direttiva del 9 febbraio 2022- ha continuato- indica quattro principi chiave e un metodo di progettazione inclusiva”. Accessibilità, progettazione universale, promozione della vita indipendente a sostegno dell’autodeterminazione e non discriminazione, i principi indicati dalla ministra.

“Il metodo di lavoro- ha continuato- si fonda sul principio della consultazione pubblica delle associazioni rappresentative delle persone con disabilità nella definizione delle singole azioni e progetti. Il ruolo di monitoraggio e verifica del grado di inclusività sociale delle riforme e degli investimenti è attribuito all’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità- ha detto Stefani- Si prevede che le amministrazioni titolari degli interventi elaborino due distinte relazioni entrambe da inviare all’Osservatorio: una previsionale, volta a prefigurare l’impatto della singola riforma sulle persone con disabilità e che fornisca elementi utili a comprendere le azioni e le modalità previste per assicurare il rispetto dei principi di accessibilità; e una relazione conclusiva che al termine delle attività fornisca una descrizione dei risultati effettivamente conseguiti in materia di inclusione rendendo conto delle corrispondenze o difformità rispetto alla relazione iniziale”. Per facilitare la relazione l’Osservatorio ha predisposto e pubblicato sul proprio sito internet delle linee guida.

“L’analisi delle relazioni- ha precisato la ministra- potrà condurre anche all’adozione di raccomandazioni e indicazioni alle amministrazioni per una migliore focalizzazione delle loro attività rispetto agli obiettivi della direttiva. Oltre a questo- ha concluso- l’ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità prevede di organizzare dei momenti di confronto diretto anche con le amministrazioni interessate attraverso degli incontri bilaterali al fine di verificare la fattibilità e il lavoro da farsi”. (DIRE)

Studenti e autismo, ricerche confermano l’importanza dell’integrazione scolastica
La Tecnica della Scuola del 02/05/2022

In un’età più moderna, avanzata ed attrezzata è cresciuta, fortunatamente, la sensibilità ai temi legati alle disabilità, al supporto fattivo e concreto delle persone affette e alle retoriche – da trasformarsi necessariamente in materiali – di integrazione definitiva delle persone diversamente abili nel mondo del lavoro, della scuola e del tempo libero.

Il Ministero dell’Istruzione italiano, attraverso le riforme – o mere indicazioni – Berlinguer, De Mauro, Moratti e Profumo emesse a cavallo tra vecchio e nuovo millennio hanno sollevato pubblicamente la questione del supporto agli alunni con DSA e facilitazione degli imput didattici. Altro tema sempre connesso con quelli attualmente esposti è l’integrazione, attraverso i docenti di sostegno, di tali studenti nel percorso didattico e formativo globale. In assenza di questa fondamentale operazione, come fanno presente delle ricerche prodotte dal Kings College londinese, si rischia di far peggiorare drammaticamente la salute psicofisica di tali studenti, già svantaggiati. 

I recenti studi su autismo, ADHD ed integrazione didattica: fenomeni di autolesionismo più frequenti per chi non va a scuola.
La ricerca condotta dal King’s College London e South London e dal Maudsley NHS Foundation Trust ha analizzato i fattori associati all’autolesionismo in oltre 111.000 adolescenti di età compresa tra 11 e 17 anni nel Regno Unito. Pubblicato su BMC Medicine, lo studio ha rilevato che il rischio di autolesionismo presentandosi al pronto soccorso ospedaliero era quasi tre volte superiore per i ragazzi con disturbo dello spettro autistico (ASD) rispetto ai ragazzi senza ASD. 
Il disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD) era un forte predittore di autolesionismo sia per i ragazzi che per le ragazze con un rischio circa quattro volte maggiore di autolesionismo tra quelli con ADHD. L’assenza da scuola può essere associata direttamente a un aumento del rischio di autolesionismo: per quei giovani con meno dell’80 per cento di frequenza il rischio di ferirsi era tre volte maggiore. 
Lo studio ha anche rilevato che gli adolescenti che avevano frequentato i servizi di salute mentale per l’ADHD erano a quattro volte il rischio di autolesionismo rispetto a quelli che non avevano frequentato i servizi offerti di supporto per l’ADHD. Anche l’esclusione e l’assenza dalla scuola sono state identificate come fattori di rischio.

La situazione in Italia: dati e forme di supporto
Le recenti riforme hanno garantito un numero di docenti di sostegno per classe in modo tale da ovviare problematiche di integrazione didattica e sostenere attivamente i ragazzi nelle procedure d’apprendimento. Resta carente la formazione propria del supporto agli studenti con DSA propria di tale figure professionali, ritrovatesi a svolgere servizio di sostegno per acquisire un punteggio più elevato in sede concorsuale per il reclutamento docenti. Ricorda il CENSIS che “il numero di alunni disabili nella scuola statale è cresciuto dai 202.314 dell’anno scolastico 2012/2013 ai 209.814 del 2013/2014 (+3,7%). Contemporaneamente è aumentato il numero dei docenti di sostegno: dai 101.301 del 2012/2013 ai 110.216 del 2013/2014 (+8,8%)”. 
“I bambini Down in età prescolare – riferisce l’indagine del CENSIS – che frequentano il nido o la scuola dell’infanzia sono l’82,1%, tra i 7 e i 14 anni l’inclusione scolastica raggiunge il 97,4%, ma già tra i 15 e i 24 anni la percentuale scende a poco meno della metà, anche se l’11,2% prosegue il percorso formativo a livello professionale. Tra i ragazzi affetti da disturbi dello spettro autistico, fino a 19 anni è il 93,4% a frequentare la scuola, ma il dato scende al 67,1% tra i 14 e i 20 anni, e arriva al 6,7% tra chi ha più di 20 anni”. 
Per tali dati risulta necessario favorire una didattica sempre più inclusiva con il fine di evitare fastidiose ed insulse esclusioni dei ragazzi DSA dai percorsi globali di apprendimento.

di Andrea Maggi

Audiolibri, UICI: “Crescono i donatori di voce ma servono nuovi volontari”            
Redattore Sociale del 27/04/2022

Unione italiana ciechi e ipovedenti e Centro nazionale del libro parlato a “Fa’ la cosa giusta! (29 aprile-1 maggio) offrono un’esperienza di ascolto e esplorazione tattile al buio. Il presidente Barbuto: “C’è un bisogno costante di nuovi donatori, le richieste sono tantissime soprattutto per libri per bambini e testi di studio”. Ad oggi le “voci” sono circa 1000 in Italia.

ROMA. “La nostra voce può essere il dono più prezioso per un cieco perché vuol dire non privarlo del piacere della lettura e del diritto allo studio e all’accesso alla cultura. Registrare un audiolibro per un non vedente donando un po’ del proprio tempo divertendosi, è un piccolo gesto che può fare una grande differenza”.  E’ l’invito dell’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti (UICI) che, all’interno di “Fa’ la cosa giusta”, la manifestazione in programma a Fiera Milano City dal 29 aprile al 1 maggio, dedicata al consumo critico e agli stili di vita sostenibili, offre ai visitatori la possibilità di partecipare a uno speciale percorso immersivo per conoscere il mondo della disabilità visiva.
Grazie all’iniziativa “Entra in cabina, spegni la luce”, i partecipanti potranno vivere un’esperienza di ascolto al buio attraverso una voce narrante che guiderà i visitatori nell’ascolto di brani scelti per comprendere il mondo della cecità e toccare con mano libri tattili e altri oggetti di uso quotidiano dei non vedenti. 

In Italia sono oltre 360 mila i ciechi assoluti e un milione e mezzo gli ipovedenti.

Lo stand  (MB7 situato nel Padiglione 3, area espositiva “Pace e partecipazione” ) è gestito dal Centro Nazionale del Libro Parlato, istituito dall’UICI nel 1957 per realizzare registrazioni professionali di testi di qualsiasi tipo e metterli a disposizione degli utenti ciechi e ipovedenti in forma di audiolibri. “Alla realizzazione di queste opere, dai libri per bambini alla saggistica, dai libri di testo scolastici, ai grandi classici della letteratura, – spiega UICI – possono partecipare tutti seguendo poche indicazioni tecniche, entrando così a far parte di un prezioso gruppo di volontari ‘donatori di voce’ desiderosi di regalare, con la loro voce, la gioia della lettura a chi non può vedere”.

“Donare a un cieco la propria voce per aiutarci a creare audiolibri destinati a ciechi e ipovedenti gravi è un gesto di solidarietà veramente prezioso, semplice ma con un grande impatto per le persone con disabilità visiva – commenta il presidente Mario Barbuto – Per questo abbiamo coniato l’iniziativa ‘Dona la tua voce’,  nata proprio durante la nostra partecipazione all’edizione del 2019 di Fa’ la cosa giusta, con un successo inaspettato. Da allora, il numero dei donatori di voce è cresciuto enormemente ed è quindi con particolare gioia che torniamo a partecipare a questa manifestazione con l’augurio che in tanti prendano parte al percorso immersivo che abbiamo ideato per la Fiera e siano stimolati a donare un po’ del loro tempo in questa attività di volontariato cosi originale e piacevole. C’è un bisogno costante di nuovi “donatori di voce”, perché le richieste sono tantissime e non riusciamo a farvi fronte come sarebbe necessario e in tempi brevi, soprattutto per quanto riguarda i libri per bambini e i testi di studio per le scuole di ogni ordine e grado”.

Il gruppo dei donatori di voce del Centro nazionale libro parlato dell’UICI oggi conta circa 1000 “voci” su tutto il territorio italiano. Si tratta per la maggior parte di volontari di madrelingua italiana, ma ci sono anche persone che collaborano alla registrazione di audiolibri in inglese, tedesco e spagnolo. Per partecipare “bastano la passione per la lettura, la voglia di mettersi in gioco e un pizzico di altruismo”. Chi volesse approfondire e diventare donatore di voce può visitare il sito www.libroparlatoonline.it o inviare una mail a donatoridivoce@uici.it. 

Stati generali sull’autismo: puntare su sensibilizzazione e accessibilità
Redattore Sociale del 15/04/2022

Istituzioni, associazioni, esperti e famiglie a confronto a Roma. Lanciata la campagna di sensibilizzazione #dueapriletuttigiorni ConTattoBlu da “La Stella di Daniele Onlus”. Il sottosegretario alla Salute, Pierpaolo Sileri “nei prossimi giorni ci sarà lo sblocco dei 77 milioni previsti”

ROMA. Sensibilizzazione e accessibilità sono stati i temi portanti degli Stati Generali sull’autismo, ospitati a Roma nella Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani, voluti fortemente da “La Stella di Daniele Onlus“, che ha lanciato la campagna di sensibilizzazione #dueapriletuttigiorni ConTattoBlu. Rappresentanti delle istituzioni, di associazioni, esperti, famiglie e volti conosciuti come quello della giornalista Eleonora Daniele, molto sensibile all’argomento, si sono confrontati su ciò che si sta muovendo intorno al mondo di una disabilità, come quella dell’autismo, che ha bisogno di gradissimo sostegno.
“Ho in mente due parole: umiltà e normalità”- ha detto la senatrice Paola Taverna, vice presidente del Senato, che ha sostenuto gli Stati Generali sull’autismo. “Umiltà- ha precisato- che dovrà caratterizzare l’impegno della politica tutta e delle istituzioni nell’accostarsi al tema dell’autismo. Normalità che abbiamo il dovere di garantire a famiglie e persone. Sarò ancora più diretta: subito lo sblocco dei 77 milioni previsti dalle ultime due leggi di bilancio. Ci si attivi immediatamente in tal senso. Dobbiamo essere vicini alle famiglie e alle persone con sindrome dello spettro autistico”.
“Mi permetto di dare un’indicazione: si proceda subito all’approvazione di una legge sul ruolo fondamentale del caregiver familiare- ha sottolineato- cioè di colui che molto spesso si occupa a tempo pieno della persona in difficoltà. C’è una nostra proposta in Senato, ferma da tempo. Approviamola”.
“L’attenzione all’autismo- ha aggiunto il sottosegretario alla Salute, Pierpaolo Sileri- ha avuto in questa legislatura la massima espressione. Quello che deve fare la politica per l’autismo è trovare risorse, far sì che queste risorse vengano gestite bene, incrementarle nel tempo su un adeguato monitoraggio per individuare il reale fabbisogno”. 
“Sicuramente attenzione alle linee guida- ha spiegato ancora Sileri- alla ricerca, ai servizi territoriali e ai fondi. Nei prossimi giorni con un emendamento presentato alla Camera, per il quale il ministero darà parere favorevole, ci sarà lo sblocco dei 77 milioni previsti. Bisognerà vedere come utilizzarli al meglio, senza sprechi”.
“Parlare del dopo di noi è tardi – ha affermato invece don Andrea Bonsignori, ‘Piccola Casa della Divina Provvidenza Cottolengo’ e Fondazione italiana autismo- parliamo del durante. Sulla scuola in particolare ci deve essere una presa di coscienza sulle potenzialità dei ragazzi autistici”.
Secondo il professor Carlo Hanau, Associazione per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, autismo e il danno cerebrale (Apri), “bisogna investire sulla formazione del personale di sostegno nelle scuole. Gli insegnanti di sostegno devono essere motivati dai progressi dei ragazzi autistici che seguono e rimanere accanto a loro negli anni”.
Per il direttore scientifico de “La Stella di Daniele Onlus”, Antonella Elena Rossi, “sono Stati Generali sulla consapevolezza e l’accessibilità, perché non abbiamo l’ardire di parlare di altro. È fondamentale che le famiglie e i ragazzi con lo spettro autistico e le loro famiglie abbiano l’accessibilità ai luoghi della quotidianità, che per loro non è così facile affrontare. Un intervento che stiamo chiedendo a voce alta è per le scuole, che non possono fare tutto e hanno bisogno di un’equipe psicopedagogica che in qualche modo aiuti a progettare, nel quadro di una didattica che parta dagli asili nido: qui devono esserci delle diagnosi precoci per poi arrivare alla scuola superiore in modo che questi ragazzi vengano seguiti in tutti gli aspetti della loro vita scolastica, dalla relazione alla comunicazione”. 
“L’equipe deve essere insieme al centro e alle spalle della scuola- ha poi informato Antonella Elena Rossi- proprio per poter programmare in modo sempre più proficuo con questi bambini, che possono diventare nella programmazione e nella progettazione una grandissima risorsa per tutti”.
Laura Rossi, presidente de “La Stella di Daniele Onlus”, ha illustrato il “Manifesto del giusto comportamento all’autismo”, curato da Pleiadi con il supporto di un comitato scientifico. “Si tratta- ha spiegato- di un manifesto che verrà affisso in tutte le stazioni, in tutti gli aeroporti, in tutte le situazioni di socialità dove un bambino, un ragazzo o una famiglia che ha un componente con la sindrome autistica hanno difficoltà ad accedere. Si tratta di dieci consigli molto facili, ma che possono rappresentare la chiave d’accesso per queste persone, possono veramente cambiare la loro vita. Per cui cercheremo di divulgarlo il più possibile, lo metteremo sul sito de “La Stella di Daniele” e sarà scaricabile gratuitamente da chiunque, dalle scuole, da chi gestisce un centro commerciale o una farmacia. Vogliamo consapevolezza e accessibilità”.
La neuro-psichiatra infantile SINPIA, Enza Ancona, ha infine parlato dell’importanza della diagnosi precoce, precisando che “è però inaccettabile che dopo una diagnosi possa passare anche un anno prima che inizi l’intervento riabilitativo. Ci deve essere un collegamento tra scuola, famiglia e contesto curante. Necessari dei precorsi di continuità assistenziale”, ha concluso. (DIRE)

L’UICI presenta “Edico”: software di apprendimento per non vedenti

Redattore Sociale del 09/04/2022

Il software è stato sviluppato dall’Organizzazione nazionale dei ciechi spagnola, insieme all’università di Madrid, ed è stato portato in Italia dall’Unione italiana ciechi e ipovedenti. Totalmente gratuito, consentirà ai non vedenti e alle persone con gravi disabilità visive di studiare e gestire contenuti di tutte le materie scientifiche

ROMA. Si chiama Edico, il primo sistema completo, inclusivo e totalmente gratuito che consentirà ai non vedenti e alle persone con gravi disabilità visive di studiare e gestire in unico ambiente i contenuti di tutte le principali materie scientifiche come matematica, fisica chimica o statistica, rendendo possibile in modo ottimale anche l’interazione diretta con le persone vedenti. Lo ha presentato oggi l’Unione italiana ciechi e ipovedenti (UICI) nel corso di un evento a Roma presso la sede della Presidenza nazionale e trasmesso in diretta anche sul canale Facebook.

Il software rappresenta una novità di eccezionale importanza per garantire l’accesso dei non vedenti agli studi scientifici per i vantaggi che presenta rispetto alle modalità correntemente in uso. Il sistema Edico sarà disponibile liberamente da oggi per tutti gli studenti italiani e le scuole di ogni ordine e grado, e per questo potrà dare un importante contributo per superare quelle barriere che ancora oggi penalizzano i non vedenti che scelgono i percorsi formativi di carattere scientifico, che sono anche quelli più promettenti dal punto di vista dell’inserimento lavorativo e delle opportunità di carriera.

Il software è stato sviluppato dalla Once, l’Organizzazione nazionale dei ciechi spagnola, insieme all’università di Madrid, ed è stato portato in Italia dall’Unione italiana ciechi e ipovedenti che ha curato l’adattamento al contesto italiano e la fase di sperimentazione sul campo, attivando al riguardo anche le competenze dell’I.Ri.Fo.R, l’Istituto per la ricerca, la formazione e la riabilitazione dell’Unione.

Il programma Edico dispone di un editor lineare per inserire qualsiasi contenuto di tipo tecnico, di un display grafico che mostra le formule scientifiche in modo visivo e una modalità braille per gestire gli elementi da apprendere o su cui effettuare esercitazioni e calcoli a cui si aggiunge l’esposizione dell’output anche tramite sintesi vocale, per uno studio ottimale e in totale autonomia di materie scientifiche complesse come chimica, fisica, statistica, oltre alla matematica.

Un’altra caratteristica eccezionale è che l’aggiornamento delle aree di lavoro su schermo viene eseguito istantaneamente, cosicché le esercitazioni o le formule sviluppate dallo studente vengono mostrate in tempo reale, consentendo così un’interazione diretta ed immediata tra studenti non vedenti e i loro insegnanti, i compagni di classe o i familiari ecc. L’immissione dei dati avviene dalla tastiera QWERTY o da una tastiera braille e il sistema è compatibile con gli screen reader normalmente in uso e più funzionali, come Nvda o Jaws.

Edico è inoltre completamente personalizzabile e flessibile in modo da adattarsi a qualsiasi tipo di utente, dal bambino nei i suoi primi anni di studio all’alunno delle scuole elementari fino agli studenti di scuole medie o superiori e a quelli delle università, oltre a risultare di facile utilizzo per gli insegnanti di qualsiasi ordine e grado. Il software è arricchito da funzionalità specifiche per aiutare a realizzare o apprendere sia operazioni matematiche più comuni, sia procedimenti più complessi come tavole periodiche, funzioni di statistica, gestione grafici, ecc, supportando l’utente con semplificazioni passo passo, analisi degli errori, e correzioni guidate.

“La tecnologia è una delle chiavi più importanti per l’inclusione e l’accesso alla cultura e al lavoro per i non vedenti e questo importante progetto ne è l’ennesima dimostrazione- ha commentato il presidente dell’Unione italiana ciechi e ipovedenti Mario Barbuto- Come UICI abbiamo sempre dedicato massima attenzione a supportare lo sviluppo e l’adozione di tecnologie innovative, non solo istituendo ormai trent’anni fa l’I.Ri.Fo.R, che oggi rappresenta una realtà di eccellenza nel campo, ma anche avviando collaborazioni e scambi con strutture attive in altri Paesi per valorizzare e portare in Italia buone pratiche e innovazioni. Vogliamo continuare su questa strada mettendo a disposizione la nostra rete sul territorio e le nostre competenze con l’obiettivo di creare le migliori condizioni possibili per garantire alle persone con disabilità visiva un presente e un futuro di pari opportunità e cittadinanza piena”.

L’UUCI ha contribuito fattivamente all’implementazione del sistema Edico e alla sua introduzione in Italia, supportandone il processo di localizzazione, finanziato da I.Ri.Fo.R. Prima della validazione, Edico è stato sottoposto a una fase di sperimentazione e test a cui hanno preso parte alunni e insegnanti di ogni ordine, età e grado, in diverse regioni d’Italia. Il percorso ha coinvolto i Centri di Consulenza Tiflodidattica dell’UICI, l’Istituto dei ciechi Cavazza di Bologna, l’Istituti nazionale valutazione ausili e tecnologie (Invat) e l’Istituto dei ciechi di Milano.

L’impegno dell’Unione sarà ora quello di far conoscere Edico ai propri associati, alle autorità scolastiche e alle istituzioni centrali fornendo tutta l’assistenza informativa del caso verso scuole, studenti, insegnanti e famiglie, attivando il proprio sistema territoriale di 107 sezioni e sensibilizzando i Centri Territoriali di supporto che forniscono ausili e tecnologie assistive agli istituti scolastici che ospitano alunni con disabilità.

Il software Edico con il manuale d’uso in italiano è scaricabile liberamente e direttamente dal sito I.Ri.For all’indirizzo www.irifor.eu. Viene attivato tramite una licenza, concessa sempre gratuitamente, richiedendo il codice di attivazione inviando una mail a cti@once.es da comporre seguendo il format pre-ordinato indicato nel sito. (DIRE)

Poesia tattile e nuova sezione del Museo Omero: ne parla la rivista vocale
Redattore Sociale del 06/04/2022

ANCONA . E’ online sul sito del Museo Omero il numero 19 della rivista vocale “Aisthesis. Scoprire l’arte con tutti i sensi”, dedicato alle “vere mete raggiunte: una nuova sezione del Museo Omero e una nuova forma di poesia”. Racconto affidato alla voce di Luca Violini e traduzioni in spagnolo e inglese, totalmente accessibili. 

Il presidente Aldo Grassini spiega la realizzazione della nuova Collezione Design, non come una acquisizione, ma un vero nuovo spazio: “Dopo 28 anni il Museo compie un passo quasi obbligato, allargando il suo ambito dal regno dell’arte convenzionalmente intesa a quello del design”. Mentre è affidata a Fabio Fornasari, curatore del progetto e dell’allestimento, la visita “dove bellezza, utilità, vita quotidiana e socializzazione si incontrano con la genialità del mondo dell’industria”. 
Trentadue oggetti iconici da ascoltare, manipolare e toccare, selezionati tra i progetti vincitori e menzionati del Compasso d’Oro: dalla Moka Bialetti, alla Radio Cubo della Brionvega, dalla Vespa Piaggio alla Valentine della Olivetti, fino al Gommino della Tod’s.

Andrea Sòcrati incontra poi due Maestri d’eccezione che hanno voluto condividere e sostenere la nascita della “poesia tattile”: Emilio Isgrò e Lamberto Pignotti. Titolata “l’albero”, la poesia si compone di quattordici “tavole-versi”, ognuna di un materiale diverso, che ospitano l’immagine di un albero realizzata con puntini a rilievo, unità base del codice Braille. “Sono le mani a scoprire la forma dell’albero e a cogliere le variegate sensazioni tattili che i diversi materiali propongono (ma anche sonore, costituite dal fruscio prodotto dalle mani che toccano). – spiegano i promotori – Un certo entusiasmo e molto interesse da parte degli ambienti letterari ed editoriali nazionali, anche per la popolarità che accompagna da anni sia Isgrò che Pignotti. In particolare di Isgrò ricordiamo per l’Istituto della Enciclopedia Italiana le opere realizzate per la Treccani. La poesia tattile è finalmente nata e si attendono futuri ed emozionanti sviluppi”.