2 APRILE, GIORNATA MONDIALE DELLA CONSAPEVOLEZZA SULL’AUTISMO

ANFFAS: “NON SERVONO SLOGAN MA INTERVENTI CONCRETI: QUANDO ARRIVERANNO I SOSTEGNI PER L’EMERGENZA? QUANDO SARÀ TROPPO TARDI?”

“I diritti umani universali, compresi i diritti delle persone con disabilità, non devono essere violati al momento di una pandemia. I governi hanno la responsabilità di garantire che la loro risposta includa le persone con autismo. Le persone con autismo non devono mai subire discriminazioni quando cercano assistenza medica. Devono continuare ad avere accesso ai sistemi di supporto necessari per rimanere nelle loro case e comunità durante i periodi di crisi, invece di affrontare la prospettiva di istituzionalizzazione forzata”: questo è un passaggio del messaggio del Segretario Generale ONU per la Giornata Mondiale della consapevolezza sull’autismo che si celebra domani, 2 aprile. 

“Facciamo nostro e condividiamo pienamente, il messaggio del Segretario Generale ONU, che rispecchia quanto già da tempo Anffas sta portando all’attenzione dell’opinione pubblica e soprattutto delle istituzioni competenti” dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas

“Ancora prima che fosse dichiarata la pandemia da parte dell’OMS, Anffas aveva già fatto presente agli organi competenti la necessità di emanare direttive urgenti per la tutela della salute delle persone con disabilità, in particolare intellettive e del neurosviluppo, delle loro famiglie e degli operatori, eppure adesso, in piena emergenza, questa fascia della popolazione non è ancora tutelata al pari degli altri”.

“Ancora una volta, e per giunta in una situazione di gravissima emergenza sanitaria che non si presentava da decenni, le persone con disabilità sono state poste in secondo piano e le loro necessità non prese in considerazione, soprattutto quelle dei cittadini con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo a cui serve invece prestare maggiori attenzioni perché più complesse e diversificate”.

“All’inizio dell’emergenza abbiamo attivato una Unità di Crisi al nostro interno – che sta elaborando e fornendo informazioni utili e supporti per gestire le criticità che quotidianamente si presentano – a cui giungono costantemente appelli di famiglie lasciate sole, con genitori malati che non sanno come gestire i propri figli con disabilità o con persone con disabilità intellettive o disturbi del neurosviluppo risultate positive che però non sanno come mettere in atto le misure di distanziamento o di utilizzare i dispositivi atti a prevenire il contagio, e anche gli operatori, ormai stremati, continuano a segnalarci le condizioni precarie in cui operano per la mancanza di dispositivi oltre che il problema della prevenzione dovuta alla mancanza di tamponi” continua il presidente “quella della prevenzione è una urgenza: è indispensabile effettuare i test diagnostici anche agli asintomatici per prevenire e/o intervenire in maniera rapida in caso di positività di operatori o residenti”. 

“Chiediamo anche di intervenire relativamente alle modalità di eventuale ricovero ed isolamento delle persone con disabilità intellettive e con disturbi del neurosviluppo, per prendere in considerazione i loro bisogni, le loro necessità, le loro abitudini così da evitare traumi e favorire una corretta gestione della presa in carico e la costituzione di buone prassi”.

“Le giornate internazionali nascono per sensibilizzare l’opinione pubblica su temi di interesse, per mobilitare volontà e risorse politiche per affrontare così i problemi globali” conclude il presidente “e per questo per la giornata di domani non crediamo sia importante proclamare slogan o altro, quanto agire concretamente per la tutela dei diritti, ancora una volta calpestati, e mettere sullo stesso piano tutti i cittadini, colmando un divario che mai come oggi, in questa condizione gravissima in cui tutto il mondo si trova, è purtroppo ancora una volta evidente e non accettabile.È dovere delle istituzioni, che comprendiamo essere in difficoltà, mettere in atto interventi e protocolli precisi che vadano a prendere in carico tutte le persone con disabilità e le loro famiglie che ad oggi sono messe nuovamente in un angolo ad affrontare qualcosa di enorme da soli, aspettando di ricevere supporti e sostegni adeguati. E qui ci chiediamo: quando arriveranno questi sostegni? Quando sarà troppo tardi?”

N.B: Tutti i materiali prodotti dall’Unità di Crisi sono disponibili a questo link 

http://www.anffas.net/it/news/13964/creazione-unita-di-crisi-covid-19-anffas-nazionale/

Redattore Sociale del 17.03.2020

Coronavirus, disabilita’, caregiver: ecco cosa prevede il Cura Italia 

L’ultimo decreto approvato dal Consiglio dei Ministri contiene, tra l’altro, tre misure che riguardano direttamente la disabilità: lavoro e permessi (congedi parentali e legge 104), chiusura dei centri diurni e prestazioni domiciliari. Per FFISH e FANDe va bene. 
I caregiver: “Siamo abbandonati e senza forze”.

ROMA. Aumentano i giorni di permessi lavorativi previsti dalla legge 104/199, così come le tutele per i lavoratori – con e senza disabilità – in “sorveglianza attiva” e i congedi parentali; chiudono i centri diurni; resta attiva – ma nel rispetto di tutte le misure di sicurezza – l’assistenza domiciliare. Sono questi tre gli ambiti d’intervento, in materia di disabilità, del decreto “Cura Italia” che il Consiglio dei ministri ha approvato ieri sera. Misure a cui guardano con interesse tutte le persone con disabilità e le loro famiglie, che al tempo stesso chiedono chiarimenti su alcuni aspetti non ben definite. Evidenziamo dunque qui di seguito cosa è stabilito in ciascuno di questi ambiti e ciò che invece resta da chiarire, con l’aiuto dell’analisi pubblicata su HandyLex da Carlo Giacobini, il quale precisa: “nel momento in cui andiamo in linea, il documento non è ancora ufficializzato”. Se ne attende infatti la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale.
Permessi lavorativi (legge 104/1992) e non solo
“Il numero di giorni di permesso mensile retribuito coperto da contribuzione figurativa di cui all’articolo 33, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, è incrementato di ulteriori complessive 12 giornate usufruibili nei mesi di marzo e aprile 2020”: questo è quanto recita l’articolo 23 del decreto che però lascia aperte alcune diverse interpretazioni: quella “più favorevole è: a regime normale i giorni di permesso sono 3 mensili; con il nuovo decreto saranno 15 mensili. Se ne aggiungono quindi 12 mensili – spiega Giacobini – La seconda lettura, meno favorevole e condizionata da quel ‘complessive’ è che per marzo e aprile si aggiungano 12 giornate totali di permesso. Il che significherebbe che il totale dei permessi sia: 3 (già previsti a marzo) + 3 (già previsti ad aprile) + 12 (a distribuire fra marzo e aprile) = 18 giorni totali di permesso fra marzo e aprile. Quale sia l’interpretazione corretta – conclude – spetta solo al Legislatore dirlo; peraltro non illumina nemmeno la lettura della relazione accompagnatoria al decreto”. 
Ma c’è un aspetto ancor più ambiguo e critico nell’articolo 23: “Il testo del decreto si riferisce ai permessi previsti dal comma 3 dell’articolo 33 della legge 104/1992: sono le tre giornate (non i permessi ad ore) e sono quelle concesse ai genitori e ai familiari di persone con disabilità grave accertata e documentata. Propriamente i permessi ai lavoratori con disabilità grave, invece, sono riconosciuti dal comma 6 dello stesso articolo 33. Ad una lettura restrittiva la nuova disposizione non riguarderebbe i lavoratori con disabilità. Ad una lettura estensiva il comma 6 in questione richiama a sua volta il comma 3 oggetto dell’attuale estensione. Si tratta di un cono d’ombra che verrà sanato, molto probabilmente nel modo più favorevole e anche logico nei prossimi giorni – ipotizza Giacobini – Nei prossimi giorni verosimilmente ci saranno anche indicazioni operative di Inps e della Funzione Pubblica se non anche del ministero del Lavoro”.
Sempre in tema di lavoro, l’articolo 25 sulla “sorveglianza attiva dei lavoratori” ha un impatto anche su quelli con disabilità: esso di fatto equipara il periodo della cosiddetta “quarantena” al ricovero ospedaliero retribuito e soprattutto prevede che l’assenza dal lavoro in questo periodo “non sia computata ai fini del comporto, cioè di quel periodo di assenze per malattia oltre il quale non si ha più diritto alla conservazione del posto di lavoro e si può essere licenziati per eccesso di morbilità (malattia) – spiega Giacobini – Lo stesso status (ricovero ospedaliero) viene riconosciuto fino a fine aprile, indipendentemente dalla condizione di ‘sorveglianza attiva’, anche ai lavoratori dipendenti pubblici e privati in possesso del riconoscimento di disabilità con connotazione di gravità ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n.104, nonché ai lavoratori in possesso di certificazione ‘rilasciata dai competenti organi medico legali’, attestante una condizione di rischio derivante da immunodepressione o da esiti da patologie oncologiche o dallo svolgimento di relative terapie salvavita anche se non sono in possesso della certificazione di handicap con connotazione di gravità (basta il comma 1 dell’articolo 3)”.
I dubbi non mancano, anche in questo caso: “Quello più delicato è sull’esatta individuazione dei ‘competenti organi medico legali’ chiamati a rilasciare le attestazioni previste dal Legislatore – spiega Giacobini – La lettura più coerente vorrebbe che siano i servizi di medicina legale delle Asl anche se dal punto di vista operativo e di tempi ciò desta non poche preoccupazioni”.
Per quanto riguarda i congedi parentali, il decreto ne introduce una nuova formula rispetto a quelli tradizionali: tutti i genitori (anche affidatari) hanno diritto a 15 giorni mensili retribuiti al 50% (anziché al 30% di altre formule) per ogni figlio fino ai 12 anni, Ma nel caso di persone con disabilità grave, viene meno il requisito dell’età, purché il figlio stesso sia iscritto a una scuola o a 
un centro diurno assistenziale. 
Il decreto parla poi di “lavoro agile” o “smart working”: per quanto riguarda la disabilità, l’articolo 38 prevede che in via eccezionale (fino a fine aprile), i lavoratori dipendenti con disabilità grave o che abbiano nel proprio nucleo familiare una persona con disabilità grave, abbiano diritto a svolgere la prestazione di lavoro in modalità agile “salvo che questo sia compatibile con le caratteristiche della prestazione”. Commenta Giacobini: “Si tratta di un diritto piuttosto volatile e comunque limitato alle situazioni in cui sia effettivamente possibile svolgere le proprie mansioni in remoto. Un testo che, non marginalmente, è foriero di contenzioso essendo piuttosto discrezionale la valutazione di quella ‘compatibilità'”..

Chiudono i centri diurni.
Di forte impatto la misura che prevede la chiusura dei centri diurni per persone con disabilità, siano essi a carattere socio-assistenziale, socio-educativo, polifunzionale, socio-occupazionale, sanitario e socio-sanitario per persone con disabilità. “Annotiamo che sono praticamente tutti ad esclusione dei centri di riabilitazione estensiva ambulatoriali e simili”, osserva Giacobini, che precisa: “L’Azienda sanitaria locale, può, d’accordo con gli enti gestori dei centri diurni (ma solo quelli socio-sanitari e sanitari) attivare interventi ‘non differibili ‘ in favore delle persone con disabilità ad alta necessità di sostegno sanitario,quanto la tipologia delle prestazioni e l’organizzazione delle strutture stesse consenta il rispetto delle previste misure di contenimento”. Quali siano però questi interventi “non differibili”, “La norma non lo dice – osserva Giacobini – lasciando quindi discrezionalità alle Asl”. Il decreto chiarisce inoltre che, per tutta la durata dell’emergenza, l’assenza dal centro non potrà naturalmente comportare la dimissione da esso. Come avviene in condizioni di normalità.

Assistenza domiciliare.
Il decreto affronta poi la questione dell’assistenza domiciliare, ma lo fa “timidamente”, commenta Giacobini, “lasciando margini alle amministrazioni”. Queste, secondo il decreto, sono chiamate, in questa situazione di emergenza, a fornire prestazione individuali domiciliari, ma “tenuto conto del personale disponibile” già impiegato in tali servizi. In alternativa quelle prestazioni possono essere rese o a distanza o nel rispetto delle direttive sanitarie negli stessi luoghi ove si svolgono normalmente i servizi ma senza ricreare aggregazione e quindi “assembramenti”. “Quei servizi si possono svolgere secondo priorità individuate dall’amministrazione competente – riferisce Giacobini – tramite co-progettazioni con gli enti gestori, impiegando i medesimi operatori ed i fondi ordinari destinati a tale finalità, ‘alle stesse condizioni assicurative sinora previsti, anche in deroga a eventuali clausole contrattuali, convenzionali, concessorie, adottando specifici protocolli che definiscano tutte le misure rispettino le indicazioni per il contenimento del contagio”.
FFISH e FANDe “apprezzano” il decreto e ne “comprendono lacune e imperfezioni da imputare alla convulsa emergenza”. Ma famiglie e caregiver sono allo stremo: “Siamo abbandonati e senza forze, senza assistenza e senza aiuti, soli con i nostri figli” (cl)

OrizzonteScuola.it del 14.03.2020

Didattica a distanza e studenti diversamente abili: rischio solitudine

Esempio di intervento con “tavola delle emozioni”.

Chiara allieva della terza di un Istituto Commerciale riapre il dialogo utilizzando la ”tavola delle emozioni”. Il senso di pesantezza e di blocco che in questi giorni grava su tutti noi si stende come una nuvola nera che a tratti rende le giornate oscure.
Le scuole stanno avviando una serie di iniziative lodevoli e certo utili dal punto di vista della didattica a distanza: entrando in internet con le adeguate regole si riesce ad accedere a una serie di contenuti che piano piano – con il lento passare dei giorni di questa nostra quarantena – ci permettono di seguire il filo logico del quotidiano lavoro scolastico.
Infatti piano piano ci stiamo adeguando e ci sembra sempre meno strano che il pc ci porti l’immagine del docente e una nuova lezione.
La mia attenzione oggi si rivolge a Chiara un’allieva dva di un Istituto Tecnico Commerciale che segue il terzo anno con una programmazione ad obiettivi differenziati.
Le sue difficoltà sono sottolineate dalla situazione attuale anche se l’équipe degli insegnanti di sostegno le ha inviato dei semplici esercizi da svolgere.
Ma Chiara non reagiva, non rispondeva, si negava.
Il suo essere spesso depressa la ha portata in questi giorni a un comportamento di totale ritiro dal mondo.
Non voleva nessun contatto con l’esterno.
E accettava pochi contatti anche con la famiglia: spesso non mangiava a tavola e restava chiusa l’intera giornata nella sua camera guardando il soffitto.
A quel punto ho pensato che fosse il momento di fare un tentativo in più telefonando alla madre.
Persona impegnatissima abitualmente, la madre di Chiara è una delle poche che ancora adesso possono lavorare fuori casa.
Nonostante sia dedita al lavoro con la consueta determinazione, vista la grave situazione della figlia la madre di Chiara ha accettato di dedicarmi un po’ di attenzione.
In questo modo le ho spiegato che era importante che lei stampasse una semplice “tavola dei pensieri” che ho scritto per Chiara.
Le ho poi chiesto di consegnarla alla figlia scrivendole l’indirizzo email della scuola – come se fosse un’informazione in più – forse inutile – che le volevo ricordare.
Ecco la “tavola dei pensieri” di Chiara:
Come vedete è molto semplice: è solo un piccolo spazio in cui si possono scrivere emozioni, attività e sogni.
Niente di didattico né di psicologico: è solo un abbozzo di pensieri per continuare a parlare, per riuscire a mantenere aperto tra noi il dialogo che avevamo con tanta fatica instaurato nel corso degli ultimi mesi di scuola.
Infatti io lavoro nella classe di Chiara dal settembre scorso perciò la mia conoscenza con lei è giovane ma abbiamo capito che possiamo fidarci e parlare qualche momento prima di guardare i contenuti veri e propri della lezione.
La mattina successiva mi arriva da Chiara una email: la ho aperta senza entusiasmo perché pensavo che fosse la madre che mi aggiornava sulla situazione.
Invece eccola: la mia allieva ha scritto.
Mi ha mandato una email ordinatissima – come poche ragazzi sanno fare.
Anzi, Chiara ha ricreato la “tavola dei pensieri” scrivendo solo poche informazioni per le giornate di martedì e mercoledì e mettendo alla fine una nota: “non so se le scriverò i miei pensieri per sabato e domenica perché sarò in vacanza”.
Ecco il suo solito tono attento e rigoroso e la sua continua ricerca di chiarezza.
Mi sono sentita sollevata e felice per avere rimosso la cappa di chiusura della mia allieva e le ho mandato un esercizio sull’utilizzo dell’euro sperando di trovare ancora attenzione e disponibilità.
Invece non ho avuto più nessuna risposta per quanto riguarda l’esercizio.
Il giorno successivo invece Chiara mi ha mandato l’aggiornamento della “tavola dei pensieri” con una nota: “dove posso scrivere le mie domande? Quando finirà la quarantena?”
Le ho scritto inserendo nella “tavola dei pensieri” una nuova riga per le domande e le ho risposto che nessuno adesso è in grado di sapere quando finirà la quarantena, ma che proprio per questo dobbiamo lavorare con il pc.
La madre di Chiara mi ha telefonato nuovamente sempre più preoccupata per l’assenza e la chiusura della figlia che rifiuta costantemente di uscire dalla camera.
E’ rimasta molto colpita quando le ho raccontato che Chiara aveva risposto alla mia “tavola dei pensieri”.
Questa piccola tavola ha funzionato per riaprire la comunicazione con Chiara: quasi ogni giorno me la rimanda aggiornata e completata con le sue esperienze e le sue emozioni: questo si chiama dialogo – nonostante le gravi difficoltà dei nostri giorni.

di Alessandra Poggi

Askanews del 11.03.2020

Toscana, approvato schema collaborazione tra Regione e UICI

FIRENZE. Approvato lo schema di collaborazione tra Regione Toscana e Unione italiana dei ciechi e ipovedenti onlus (sezione toscana) per la realizzazione di attività che favoriscano l’integrazione, la tutela della condizione delle persone con disabilità visiva e la promozione dei loro diritti. 
La delibera contiene lo schema di collaborazione tra le parti, che si tradurrà in un accordo (che sarà sottoscritto a breve) per la realizzazione di progetti comuni, destinati ad accrescere l’autonomia e l’inclusione sociale delle persone non vedenti e per la promozione di iniziative di sensibilizzazione su tematiche legate alla disabilità visiva. Sarà di durata triennale. Per ciascuno dei tre anni di collaborazione, la Regione si impegnerà a destinare all’UICIla somma di 30mila euro per la realizzazione delle attività oggetto dell’accordo. 
“La Regione è impegnata da tempo su queste tematiche. Da anni collabora in modo ottimale con l’UICItramite la Scuola nazionale cani guida per ciechi di Scandicci per l’addestramento e la consegna di cani guida alle persone non vedenti, e la Stamperia braille per l’attività di trascrizione dei testi scolastici per studenti o per la ristampa di opere dedicate – ha sottolineato Stefania Saccardi -. E’ nostra volontà proseguire su questa strada, dando il nostro massimo sostegno alle persone disabili, perché possano recuperare la loro autonomia personale e vivere il quotidiano come chiunque altro. L’accordo che andremo a sottoscrivere ci aiuterà a consolidare le nostre migliori esperienze sulla disabilità e a promuovere p rogetti innovativi sull’accessibilità per tutti, a tutela delle persone più fragili”. 

Redattore Sociale del 09.03.2020

Disabilita’ e didattica a distanza, il sostegno arriva a domicilio 

Roma Capitale e molti comuni italiani stanno attivando questo servizio, come richiesto da famiglie e associazioni: gli operatori educativi per l’autonomia e la comunicazione andranno a casa degli studenti con disabilità e li supporteranno nella didattica a distanza e non solo.

ROMA. L’inclusione è un diritto imprescindibile, cui non si può derogare neanche di fronte a un’emergenza sanitaria come quella che stiamo vivendo: per questo, il Comune di Roma e, come lui, tanti altri comuni italiani, hanno accolto l’appello di famiglie e associazioni, affinché gli studenti con disabilità non fossero lasciati fuori dalla didattica a distanza messa in campo da tanti docenti. Sopratutto il Ciis e il gruppo “Non c’è Pei senza condivisione” avevano rivendicato questo diritto, in una lettera indirizzata alla ministra Azzolina. Dall’altro lato, anche gli educatori avevano chiesto ,tramite alcune associazioni, di poter continuare il proprio lavoro a casa dei ragazzi. Ora gli enti reagiscono all’appello: “L’Amministrazione Capitolina ha deciso, vista la sospensione dell’attività didattica fino al 15 marzo, di convertire le ore di assistenza scolastica erogata dagli Operatori Educativi per l’Autonomia e la Comunicazione (OEPAC) in interventi da effettuarsi a domicilio – fa sapere Roma Capitale, che come tanti altri comuni ha deciso di fornire questo servizio – La misura è stata comunicata dall’assessora alla Persona, Scuola e Comunità Solidale, Veronica Mammì, con una nota inviata a tutti i Municipi. I servizi potranno dunque essere organizzati dagli stessi Municipi, in condivisione con le famiglie dei bambini con disabilità, ed erogati dagli stessi operatori attualmente affidatari del servizio scolastico. La prestazione sarà effettuata per il numero di ore già assegnate a ciascun utente, che potranno essere cumulate nell’arco della settimana”.
A commentare la decisione, la stessa sindaca Raggi: “È una misura fondamentale che abbiamo voluto garantire a sostegno dei bambini con disabilità e delle famiglie – dichiara – Lavoriamo in questa fase delicata per dare la massima continuità possibile ai servizi e sostegno ai cittadini”. E spiega l’assessora Mammì: “Una delle nostre priorità, appena ci è stata comunicata la sospensione dell’attività didattica, è stata poter garantire ai bambini con disabilità che si trovano a casa lo stesso sostegno di cui beneficiano ogni giorno nelle strutture scolastiche. Vogliamo così contribuire ad accompagnarli lungo l’attraversamento di questo periodo di cambiamento della loro quotidianità, dando continuità al rapporto con gli operatori, tutelando i lavoratori e sostenendo le famiglie”. Per Andrea Venuto, delegato della Sindaca all’Accessibilità Universale, “il diritto all’assistenza si deve sposare con il diritto allo studio anche a domicilio. Le famiglie con studenti con disabilità andavano assolutamente supportate in questa fase difficile. #RomAccessibile è anche questo”, conclude. (cl)

da Superando

Le norme che servono in questi giorni per gli alunni con disabilità

«Il Decreto Governativo che ha sospeso la didattica in classe per tutti gli alunni – dichiara Salvatore Nocera, esponente della Federazione FISH e dell’Associazione AIPD – dovrebbe essere seguito da norme specifiche per quegli alunni con disabilità che non possono avvalersi della didattica a distanza, impossibile, di fatto, specie per quelli con disabilità intellettiva o relazionale. E per farlo si dovrebbe “forzare” quell’articolo del Decreto sull’inclusione riguardante l’istruzione domiciliare, facendola svolgere dai docenti di sostegno e dagli assistenti all’autonomia e alla comunicazione»

«Il recente Decreto Governativo sulla sospensione della didattica in classe per tutti gli alunni dovrebbe essere seguito da norme specifiche per quegli alunni con disabilità che non possono avvalersi della didattica a distanza tramite Skype e videocamere, come hanno già proposto FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità) in un documento inviato alla Presidenza del Consiglio [quest’ultimo si può leggere integralmente in altra parte del nostro giornale, N.d.R.]».
Lo afferma Salvatore Nocera, presidente nazionale del Comitato dei Garanti della FISH e responsabile per l’Area Normativo-Giuridica dell’Osservatorio sull’Integrazione Scolastica dell’AIPD (Associazione Italiana persone Down), che aggiunge: «Mentre infatti gli alunni “normodotati” possono lavorare da casa online con i docenti che dal proprio domicilio o dalla scuola effettuano la didattica a distanza, per gli alunni con disabilità, e soprattutto per quelli con disabilità intellettiva o relazionale, ciò è impossibile. Appoggio pertanto la proposta contenuta nel citato documento di FISH e FAND, che forzando un po’ la lettera della norma, si possa applicare il principio dell’istruzione domiciliare di cui all’articolo 16 del Decreto Legislativo 66/17 (Norme per la promozione dell’inclusione scolastica degli studenti con disabilità)».

A proposito di quest’ultima proposta, secondo Nocera «non è ostativo il fatto che sia stata dichiarata per decreto la sospensione della didattica a scuola: tale norma, infatti, sospende l’obbligo dei docenti di recarsi a scuola, ma non vieta loro la possibilità di farlo, dal momento che essi continuano ad essere in servizio e che addirittura molti di loro svolgeranno didattica online dai computer della scuola. Pertanto ritengo che il docente per il sostegno, nell’ambito delle ore già assegnate all’alunno, debba recarsi al domicilio dello stesso, per garantirgli le pari opportunità didattiche consentite ai suoi compagni senza disabilità, pena il verificarsi di una discriminazione vietata dalla Legge 67/06, che tutela appunto le persone con disabilità vittime di discriminazione».
«Né può dirsi di ostacolo – prosegue Nocera – nemmeno la circostanza che l’articolo 16 del Decreto Legislativo 66/17 preveda una preventiva certificazione di impossibilità per l’alunno di frequentare la scuola. Infatti l’impossibilità questa volta è dichiarata per tutti da un Decreto e l’articolo 16, nello stabilire che tale impossibilità debba durare almeno trenta giorni, prevede però che essi possano essere “anche non continuativi”».
«Lo stesso – conclude l’esponente della FISH – può dirsi per gli assistenti per l’autonomia e la comunicazione che, se assegnati agli alunni con disabilità, dovrebbero svolgere questa loro attività al domicilio degli stessi, dal momento che sono pagati in base al numero delle ore effettuate e che quindi non verrebbero penalizzati svolgendo la loro funzione non più a scuola ma a casa di tali alunni». (S.B.)

Coronavirus e disabilità: FISH e FAND chiedono interventi urgenti

In questi giorni particolarmente convulsi e frenetici vengono opportunamente assunte misure per il contenimento della diffusione del Coronavirus ma anche di sostegno a famiglie, lavoratori, imprese.

Queste misure tuttavia dovrebbero prestare ancora maggiore attenzione, secondo le Federazioni delle persone con disabilità (FAND e FISH), a chi è maggiormente esposto al rischio di contagio ma anche agli effetti sociali di un’emergenza che colpisce tutto.

In una formale comunicazione all’Ufficio per la promozione dei diritti delle persone con disabilità presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri, le Federazioni hanno chiesto di integrare le misure adottate fino ad oggi con ulteriori disposizioni a tutela e a sostegno delle persone e delle famiglie.

Le richieste riguardano sia la scuola e il diritto allo studio, che il centri diurni e quelli residenziali, che, infine, le agevolazioni lavorative per coloro che assistono familiari con disabilità o per gli stessi lavoratori con disabilità in particolare se interessati da patologie cronico-degenerative o altre condizioni che li pongano più a rischio.

In ambito scolastico vengono già segnalati disagi: la difficoltà di accesso alla formazione, la difficoltà di accesso al sostegno, agli educatori e al supporto alla comunicazione: insomma la formazione a distanza non sembra affatto una garanzia accessibile a tutti, in particolare in assenza di quelle direttive che le Federazioni richiedono.

In ambito lavorativo le Federazioni richiedono un rafforzamento e l’estensione di permessi e congedi già esistenti. Non manca un appunto sullo smart working e sul lavoro a distanza. Si chiede in questo caso al Dipartimento Funzione Pubblica, che sul punto ha emanato una circolare (n. 1 del 4 marzo), di fissare garanzie e priorità affinché queste misure riguardino innanzitutto i lavoratori con disabilità con un quadro clinico di maggiore rischio.

Il testo della comunicazione delle Federazioni è disponibile nel sito FISH.

5 marzo 2020

Il Presidente Nazionale FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap	Il Presidente Nazionale FAND – Federazione tra le Associazioni Nazionali delle persone con Disabilità
Vincenzo Falabella	Nazaro Pagano

Caregiver familiari: le richieste di FISH e FAND in Senato

La precedente legislatura si è conclusa con un nulla di fatto rispetto all’attesa norma sui caregiver familiari nonostante all’esame del Senato vi fossero disegni di legge sottoscritti dalla maggioranza dei senatori eletti. La previsione di uno specifico fondo in legge di bilancio per il 2018 aveva un sapore meramente consolatorio in assenza di una specifica disposizione tanto attesa da milioni di persone e famiglie.

Nella legislatura corrente sullo stesso tema sono stati depositati diversi disegni di legge. I testi sono all’analisi della 11a Commissione Lavoro del Senato. Una sintesi sufficientemente condivisa è il Disegno di legge 1461 presentato alla fine dell’estate scorsa. Primo firmatario è la senatrice Nocerino ma l’atto è sottoscritto da tutte le forze politiche.

In queste settimane è ripresa la discussione partendo proprio da quel disegno di legge, ma molti sono i dubbi e le perplessità espresse dalle federazioni e da altre organizzazioni. Se pure la struttura generale del disegno appare congruente, vi sono lacune, aspetti da correggere, elementi da enfatizzare e rafforzare.

Con il consueto senso civico, ma anche con la determinazione di chi responsabilmente rappresenta le persone con disabilità e loro famiglie, le due Federazioni (FAND e FISH), dando seguito a precedenti confronti e anticipando quelli futuri, hanno formalmente inviato alla Commissione una propria memoria in cui si avanzano puntuali richieste di integrazione. Migliorare quel testo, rendere esigibili nuovi diritti e servizi, garantire coperture assicurative, previdenziali e di malattia a chi si dedica alla cura dei propri familiari con disabilità, migliorarne realmente la qualità della vita: questi sono gli elementi portanti delle articolate proposte avanzate alla Commissione.

Il primo aspetto, ma solo in ordine logico, che le Federazioni chiedono di perfezionare è la definizione stessa di caregiver, in modo da circoscrivere e qualificare la platea orientandosi su chi presta assistenza in modo intenso e continuativo.

Il testo delle Federazioni elenca nel dettaglio quei servizi e supporti che ci si attende vengano garantiti dalle politiche sociali e sanitarie con l’obiettivo di consolidarli nei Livelli Essenziali dell’Assistenza. Ancora, la proposta rafforza le altrimenti limitatissime coperture previdenziali e introduce misure di tutela assicurativa e per malattie, infortuni e tecnopatie.

FISH e FAND nelle loro proposte tentano operativamente e concretamente di regolare (anche per evitare eccessivi decreti applicativi) le modalità di accesso sia al centrale riconoscimento dello status di caregiver familiare che alla fruizione dei benefici, garantendo e contemperando sia esigenze di natura civilistica che di regolarità amministrativa, rifuggendo sovraccarichi burocratici.

Le Federazioni sono lucidamente consapevoli che la sfida attuale è sui tempi di approvazione e sulla adeguata copertura finanziaria che solo una convinta convergenza e una larga condivisione politica potranno risolvere.

Sulla concretezza politica che vada in questa direzione FISH e FAND concentreranno la loro azione e la loro attenzione nei prossimi mesi.

Il testo della memoria delle Federazioni è disponibile nel sito FISH.

4 marzo 2020

Il Presidente Nazionale FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap	Il Presidente Nazionale FAND – Federazione tra le Associazioni Nazionali delle persone con Disabilità
Vincenzo Falabella	Nazaro Pagano

LifeGate del 04.03.2020

Le citta’ accessibili in Europa, dove la disabilita’ non e’ un limite 

La paura, uno degli ostacoli più grandi per le persone con disabilità che vivono in città, è un tema di cui si parla poco, secondo quanto dichiarato da David Meere, residente cieco di Melbourne in Australia, al quotidiano britannico The Guardian. “La paura di andare nei luoghi affollati e caotici: questa è una delle barriere principali alla partecipazione nella vita di tutti i giorni”. Una testimonianza che ci ricorda che gli ostacoli all’accessibilità e all’inclusione, e quindi alla sostenibilità sociale, non sono solo fisici ma anche psicologici. 

Nelle città accessibili tutti possono spostarsi liberamente, a prescindere da abilità fisiche e intellettive. 
Entro il 2050, dei 6,25 miliardi di persone nel mondo che vivranno in città, il 15 per cento, 940 milioni, saranno disabili, secondo le stime delle Nazioni Unite. È fondamentale dunque che l’inclusione e l’accessibilità vengano integrate in tutti i processi di pianificazione e gestione degli ambienti urbani visto l’altissimo tasso di urbanizzazione previsto nei prossimi decenni. Un’aspirazione che può sembrare poco realizzabile nel caso di molte città europee concepite e costruite in antichità; pensiamo a centri storici dove le strade sono strette e la pavimentazione irregolare. In realtà, in Europa molte città sia antiche che moderne stanno dimostrando il contrario. 

Access city award, il premio per le città europee più accessibili.
Ad esempio, Chester in Inghilterra è celebre per il suo circuito lungo le antiche mura romane, sassoni e medievali conosciuto come “Rows”, che è diventato accessibile anche per chi è più limitato nel superamento delle barriere fisiche grazie all’adozione di rampe, un ascensore e delle scale mobili. Nel 2017 è diventata la prima città in Regno Unito a ricevere l’Access city award, il premio assegnato ogni anno alla città più accessibile dell’Unione europea giunto alla decima edizione, vinta dalla capitale polacca Varsavia in seguito al trionfo di Breda, nei Paesi Bassi, l’anno scorso. “Molti pensano che Breda abbia vinto perché è la città più accessibile d’Europa, ma non è così”, spiega Marcel Van Den Muijsenberg, volontario che lavora con il comune sul tema della disabilità. “Abbiamo già fatto tanto, ma c’è ancora molto da fare”. 

Città accessibili, che caratteristiche devono avere:

APERTA.
Quali caratteristiche deve avere, quindi una città accessibile? Le sfere da considerare sono diverse – le infrastrutture, i trasporti, l’accesso all’informazione – ma si parte dal presupposto che siano interconnesse e che alla base di ognuna ci sia il valore dell’inclusione sociale, ad esempio nell’ambito del lavoro. Una persona disabile può trovare impiego solo se è in grado di recarsi nel luogo di lavoro, che dev’essere strutturato in modo adatto, e se ha accesso alle informazioni necessarie, come quelle su diritti e tutele. Tra le best practice in questo senso citiamo Lione in Francia, vincitrice dell’Access city award 2018, dove i funzionari pubblici disabili costituiscono quasi l’otto per cento del totale, rispetto alla soglia minima legale del sei per cento, mentre Göteborg, che si è guadagnata il riconoscimento europeo nel 2014, fornisce 300 assistenti personali ad altrettanti lavoratori disabili ogni anno. Un esempio di inclusione nell’accesso alla cultura e alle attività ricreative invece è Borås, vincitrice 2015, dove la biblioteca, il teatro, il museo d’arte, il centro culturale e addirittura lo zoo sono stati resi completamente accessibili. 

UNIVERSALE.
Il design universale è un concetto chiave nel migliorare l’accesso, la sicurezza, la salute e la partecipazione sociale di tutti i cittadini attraverso la progettazione degli ambienti, dei beni, dei servizi e dei sistemi urbani, almeno secondo il rapporto globale sulla disabilità dell’Oms (Organizzazione mondiale della sanità). È fondamentale valutare anche l’accessibilità delle infrastrutture come quelle residenziali. Questo è uno dei motivi per cui Milano è stata premiata a livello europeo nel 2016. Tra le iniziative recenti segnaliamo la creazione del Craba (Centro regionale per l’accessibilità e il benessere ambientale), sostenuto dal Comune, dall’associazione Ledha e da Fondazione Cariplo, che fornisce consulenza e assistenza tecnica gratuite per abbattere le barriere architettoniche nelle abitazioni. 

AGIBILE.
Spostarsi liberamente significa partecipare alla vita civica in maniera autonoma. Senza un sistema di mobilità adatto, le persone con disabilità non possono raggiungere strutture sanitarie, luoghi di lavoro, d’istruzione o di socialità e svago. In quest’ottica non bastano gli sforzi volontari ma servono requisiti minimi obbligatori, secondo l’Oms. Tra questi, la presenza di rampe d’accesso, la possibilità di attraversare le strade in modo sicuro, ingressi accessibili alle stazioni e ai mezzi di trasporto pubblici, l’integrazione di tutti i sistemi di mobilità e l’istituzione di sistemi di trasporto dedicati come taxi accessibili. Alcune città europee hanno fatto grandi passi avanti. Ad esempio, tutte e trenta le fermate della metro di Varsavia sono state rese accessibili, come anche gli autobus. A Breda la nuova stazione ferroviaria, gli autobus e le fermate sono perfettamente adatte agli utenti con disabilità, che possono anche utilizzare pulmini dedicati, sedie a rotelle elettriche e consultare informazioni utili online e via app. Addirittura, la superficie dei ciottolati del centro storico è stata resa uniforme in modo da non costituire un ostacolo per nessuno. 
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Le città accessibili sono in grado di accogliere anche i turisti con disabilità © Vidar Nordli Mathisen/Unsplash

CAMBIARE IL MODO DI VEDERE LE COSE. 
Il cambiamento nasce dall’approccio che si sceglie di avere: le persone cosiddette disabili possono essere viste come bisognose di protezione e carità, oppure come cittadini con pari diritti e opportunità, il concetto alla base della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità entrata in vigore nel 2008 e ratificata da 163 stati. In queste nazioni come in altre, le città giocano un ruolo indispensabile nel dare a tutti la possibilità di esercitare la loro libertà e la loro autonomia. Il problema non è il fatto di essere disabili, ma che questo possa essere un limite nell’esprimere a pieno le proprie potenzialità. La soluzione sta nel mettere i bisogni di tutti sullo stesso piano – e se il punto di partenza è diverso, questo vuol dire fare uno sforzo per alzare l’asticella un po’ più del solito.

Redattore Sociale del 03.03.2020

Salute “Hearing for life”, nuove opportunita’ per la cura della sordita’ 

“L’udito per la vita” è il tema della Giornata mondiale dell’udito promossa dall’Oms che si celebra oggi. L’impegno della Fondazione policlinico Gemelli in diagnosi, trattamento e ricerca. 

ROMA. Oggi, 3 marzo, si celebra la Giornata Mondiale dell’Udito promossa dall’Organizzazione mondiale della sanità (Oms) per sensibilizzare su come prevenire la sordità e la perdita dell’udito e promuovere l’assistenza alle patologie uditive in tutto il mondo. Ogni anno, l’Oms decide il tema e per quest’ anno il titolo dato è “Hearing for life” ovvero ‘L’udito per la vita’ per sensibilizzare verso gli effetti sulla qualità della vita che la perdita uditiva determina. L’idea di fondo è richiamare l’attenzione sull’importanza di identificare precocemente un’eventuale perdita dell’udito e intervenire precocemente ed in modo adeguato dal bambino all’anziano.
I messaggi chiave per la giornata del 2020 promossa dall’Oms vogliono sottolineare come in tutte le fasi della vita, la comunicazione e la buona qualità dell’udito siano necessarie per lo sviluppo e l’integrazione nella società. Per coloro che hanno la perdita dell’udito, interventi appropriati e tempestivi possono facilitare l’accesso all’istruzione, all’occupazione e alla comunicazione, nel bambino e le famiglie per una completa integrazione e scolarizzazione mentre per l’anziano l’udito significa il mantenimento della qualità della vita, evitare l’isolamento sociale e la depressione con conseguenze ancora oggetto di studio sul detrimento cognitivo. Inoltre, Oms evidenzia l’importanza di interventi tempestivi e la creazione di servizi per l’identificazione e l’intervento precoce dell’ipoacusia resi disponibili attraverso il sistema sanitario di ogni Paese aderente.
La sensibilizzazione verso le patologie uditive è indubbiamente importante considerando che la sordità colpisce 1:1000 bambini alla nascita, è la terza causa di disabilità cronica dopo ipertensione arteriosa e le malattie degenerative artrosiche, e sono affetti da ipoacusia circa un terzo dei pazienti oltre i sessantacinque anni e la metà degli ultraottantacinquenni. La sordità colpisce i lavoratori di molti settori industriali e nonostante le campagne di sensibilizzazione e di prevenzione ne sono affetti circa il 16% degli impiegati in Europa e Paesi sviluppati con un incremento nei paesi in via di sviluppo. La prevenzione è un aspetto determinate per il riconoscimento precoce dei pazienti a rischio ed il trattamento oggi è possibile con numerose soluzioni rispetto al passato.
La Fondazione Policlinico Gemelli di Roma, e in particolare l’unità Operativa di Otorinolaringoiatria, è all’avanguardia nella diagnosi, trattamento e nella ricerca traslazionale di nuove opportunità di cura. Il Gemelli è stato tra i primi Ospedali a garantire lo screening audiologico universale negli oltre 3500 bambini che ogni anno nascono e quindi è possibile una diagnosi precoce dell’ipoacusia ed il trattamento. Inoltre, è Centro di riferimento di secondo livello regionale per la diagnosi dei bambini che effettuano lo screening nella nostra regione. Dal punto di vista clinico la cura della sordità avviene con la protesizzazione acustica convenzionale e nei casi di ipoacusia grave profonda con gli impianti cocleari. Nel nostro Policlinico vengono seguiti oltre 400 pazienti portatori di impianto cocleare e il nostro Centro è coinvolto in progetti di ricerca anche di interesse nazionale.
In particolare, scrive sempre il Gemelli, si stanno studiando modalità di miglioramento delle performances degli impianti cocleari per l’ascolto in situazioni complesse come la comunicazione telefonica e la percezione della musica anche attraverso l’introduzione di training musicali nei pazienti impiantati. Infine abbiamo un programma di valutazione e trattamento con protesizzazione acustica ed impianto cocleare nei pazienti anziani al fine di valutare le possibilità di contrastare l’insorgenza del deterioramento cognitivo nell’anziano.
Un punto strategico del nostro impegno è la ricerca traslazionale volto allo studio di nuovi approcci di terapia La conoscenza dei meccanismi che portano alla sordità rimane un punto fondamentale per la cura, i ricercatori dell’Uoc di Otorinolaringoiatria sono da anni impegnati nello studio clinico e dei modelli sperimentali delle cause genetiche e dei meccanismi di danno ossidoriduttivo che portano alla degenerazione delle cellule ciliate dell’orecchio interno, volti a introdurre molecole innovative e di medicina personalizzata per il trattamento della sordità da rumore, da farmaci ototossici e causate dall’invecchiamento. Infine, nell’ambito della sperimentazione di nuove soluzione di trattamento si stanno svolgendo studi sull’impiego di cellule staminali mesenchimale adulte e di terapia genica.
Nei prossimi anni probabilmente queste terapie potranno affiancare e migliorare i risultati che al momento sono garantiti dalla protesizzazione acustica e dagli impianti cocleari. La ricerca è finanziata anche grazie a progetti di ricerca di interesse nazionale oltre che da risorse dell’IRCCS. (DIRE)

Oggi Notizie del 02.03.2020

Barriere architettoniche, ok a nuovi piani per eliminarle 

ROMA. La Giunta Capitolina ha dato via libera alla nuova metodologia operativa per la realizzazione dei Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche (PEBA), con la quale si avvia una mappatura degli interventi su tutto il territorio della città sia per gli spazi pubblici che per l’accesso agli edifici di proprietà di Roma Capitale, comprese le nuove costruzioni.

Il documento è stato redatto da un gruppo di lavoro interdipartimentale, composto da Sovrintendenza Capitolina ai Beni Culturali, Dipartimento Programmazione e Attuazione Urbanistica, Dipartimento Trasformazione Digitale, Dipartimento Patrimonio e Politiche Abitative, Dipartimento Mobilità, Dipartimento Tutela Ambientale, Dipartimento Sport e Politiche Giovanili e coordinato dal Dipartimento Sviluppo Infrastrutture e Manutenzione Urbana.

Al via sul territorio del XII Municipio il primo progetto pilota, con uno studio degli edifici pubblici e degli spazi urbani. Successivamente ogni Municipio, coordinato da uffici dedicati territoriali e tematici, dovrà dotarsi di un proprio PEBA e fornire un elenco degli interventi con ordini di priorità, costruito con i cittadini e con le associazioni rappresentative della disabilità.

Gli uffici dedicati avranno anche lo scopo di programmare corsi di formazione per i tecnici con gli ordini professionali, elaborare convenzioni con i Dipartimenti di Architettura e Ingegneria per la “progettazione inclusiva” e con le scuole superiori nell’ambito del programma “alternanza scuola lavoro”.

Via libera anche alla costituzione di un osservatorio permanente sui PEBA allo scopo di monitorare, proporre e valutare i progetti sull’abbattimento delle barriere architettoniche. I pareri elaborati saranno trasmessi all’Assessorato di competenza e integrati nella progettazione. I componenti dell’osservatorio, nominati su proposta dell’assessore di riferimento, saranno scelti tra i rappresentanti delle associazioni nazionali di categoria.

La delibera, sottolinea il Campidoglio, è un tassello fondamentale per l’eliminazione delle barriere architettoniche ed è il punto d’arrivo del lavoro coordinato tra i vari Dipartimenti. Lavoro che ha consentito di realizzare una nuova metodologia operativa, utile a ogni Municipio per programmare gli interventi su edifici pubblici come uffici, scuole, musei, mercati o su spazi urbani come attraversamenti pedonali, parcheggi riservati ai disabili, aree verdi o ville storiche.

Roma Capitale dedica questo risultato all’architetto Fabrizio Vescovo: romano, scomparso da poche settimane, disabile, è stato protagonista assoluto dell’impegno per l’eliminazione delle barriere architettoniche.

Redattore Sociale del 27.02.2020

Coronavirus, dal governo informazioni anche per i non udenti 

MILANO. Un servizio che consenta anche ai non udenti, tramite videochat o un numero di messaggistica istantanea, di richiedere informazioni o assistenza ai numeri di telefono messi a disposizione in merito alla diffusione del contagio da Covid-2019. Un odg presentato dal deputato M5S lombardo Stefania Mammì e legato al decreto per l’emergenza Coronavirus votato ieri a Montecitorio infatti chiede al governo di impegnarsi in tal senso. L’ordine del giorno prevede anche di modificare il decreto legge anche per quanto riguarda la prevenzione e il contenimento dell’epidemia.
“Questa emergenza va contenuta e gestita per una più efficace azione di contrasto e contenimento della diffusione dell’epidemia, e- spiega Mammì- in collaborazione con il Movimento 5 Stelle di Regione Lombardia, chiedo al governo di impegnarsi ad estendere la misura anche al di fuori dei comuni, o delle aree rosse”. (DIRE)

Redattore Sociale del 25.02.2020

Coronavirus, disabilita’ e caregiver: tra centri diurni chiusi e servizi sospesi 

La Presidenza del Consiglio ha trasmesso un documento in cui dichiara “essenziali”, ma particolarmente a rischio, i centri diurni. Possibile la sospensione, ma necessaria la “compensazione”. Ricadute sull’assistenza domiciliare, ma sia garantito il supporto, “nei limiti dell’emergenza”. Il commento di Fish, le testimonianze dei caregiver. 

ROMA. Le misure precauzionali, quelle messe in campo per prevenire e ridurre il contagio, colpiscono anche l’assistenza di chi ha una disabilità. Ieri è stata recapitata, dalla Presidenza del Consiglio (Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità) al Capo Dipartimento per la Protezione civile e all’Ufficio di Gabinetto del ministero della Salute, una comunicazione che di fatto estende a centri diurni e servizi per le disabilità le misure precauzionali previste per attività pubbliche e private nelle cosiddette regioni focolaio.

Centri diurni, essenziali ma rischiosi.
“Il DPCM 23 febbraio 2020 all’art. 1, comma 1, prevede la sospensione di attività pubbliche e private – si legge nel documento – con l’eccezione dei servizi essenziali e di pubblica utilità, secondo le modalità e i limiti indicati con provvedimento del Prefetto territorialmente competente. Potrebbero rientrare, tra i servizi essenziali, i cosiddetti Centri diurni per disabili – riconosce l’Ufficio – i quali però a causa della natura delle prestazioni erogate sono caratterizzati da un alto tasso di frequentazione (operatori, familiari e soggetti terzi). Le persone con disabilità, specie intellettive e del neurosviluppo, non sempre sono in grado di assumere comportamenti consapevoli ed idonei ad evitare o ridurre i rischi di contagio. Trattandosi, inoltre, di persone con particolari patologie, correlate alla loro disabilità, rappresentano una popolazione maggiormente esposta al contagio. Ciò premesso, è quindi da valutare se comprendere i Centri diurni nelle aree di focolaio tra le attività soggette a sospensione”.

Azione compensativa, “nei limiti dell’emergenza”.
Riconoscendo tuttavia l’essenzialità di tali servizi, la presidenza de Consiglio ritiene che un’eventuale sospensione “renderebbe necessaria un’azione compensativa di supporto domiciliare per gli utenti dei Centri e i loro familiari, in modo da non far venire meno i servizi di assistenza essenziali”. Va però tenuto conto che “le misure straordinarie, di ‘quarantena’, potrebbero indebolire la rete di assistenza, supporto e protezione destinata alle persone con gravissime disabilità o con forme di non autosufficienza che vivono al proprio domicilio”. La preoccupazione è quindi per i caregiver, “spesso “genitori molto anziani, o che vivono in assenza di una adeguata rete di protezione familiare. Tali soggetti, in caso di quarantena, potrebbero avere maggiori difficoltà ad autogestirsi e a seguire le istruzioni delle autorità. Sarebbe quindi opportuno, nei limiti che la situazione di emergenza consente, assicurare il maggior possibile coordinamento fra le strutture del Sistema Nazionale di Protezione Civile su base locale, le Asl, le strutture di assistenza e le associazioni su base locale, al fine di garantire il censimento, il monitoraggio e il supporto per tali casistiche”.

Comunicazione accessibile.
Un altro punto messo in evidenza nel documento trasmesso è quello che riguarda la trasmissione delle informazioni fondamentali: “Riteniamo necessaria l’attivazione di canali di comunicazione e di assistenza al cittadino che consentano il superamento delle barriere alla comunicazione. In particolare: i numeri verdi telefonici che sono stati istituiti a livello centrale e regionale non possono essere utilizzati da persone sorde o con ipoacusia. Pertanto andrebbe affiancata una modalità di comunicazione via email per questa categoria di persone. Inoltre andrebbero previste traduzioni delle principali comunicazioni di emergenza in Lingua dei Segni Italiana per consentire l’accesso alle informazioni utili anche ai sordi segnanti”.

Fand e Fish “apprezzano”.
Le due principali federazioni delle associazioni per la disabilità, Fish e Fand, che hanno contribuito alla stesura del documento, provvedono ora a diffonderlo ed “esprimono apprezzamento per l’attenzione e la concretezza adottate. Invitano le proprie associazioni e organizzazioni federale ad agire in coordinamento con le strutture territoriali del Sistema nazionale di Protezione Civile che peraltro negli ultimi anni ha rafforzato e adeguato le procedure di intervento in situazioni di emergenza in presenza di disabilità”.

Le testimonianze dei caregiver.
Certo è che la sospensione o la riduzione di servizi di supporto, in presenza di gravi disabilità, rischia di gravare ancora di più sulla spalle di chi ogni giorno di prende cura di queste persone: i familiari, o meglio i caregiver familiari. E’ vero che “sperimentare cosa significhi vivere agli ‘arresti domiciliari’, gestendo nel completo isolamento sociale l’ansia di ammalarsi e veder morire le persone che si amano, può essere un’ottima occasione per capire cosa viviamo quotidianamente noi caregiver familiari – riflette Sara Bonanno, mamma di un ragazzo gravemente disabile, di cui si prende cura 24 ore su 24 – L’ansia che gli italiani stanno sperimentando in questi giorni è quello che le famiglie di una persona non autosufficiente a elevata complessità assistenziale vive quotidianamente. Compreso lo ‘stigma dell’untore’, perché cova nel profondo della nostra cultura l’idea che la disabilità, soprattutto se è molto grave, sia contagiosa e quindi vada tenuta alla larga”. E pur vivendo a Roma, in una regione “non focolaio” (non per il momento, almeno), Bonanno vive sulla propria pelle gli effetti delle misure d’emergenza: “Mi hanno comunicato che è sospesa l’alternanza scuola lavoro e l’istruzione domiciliare per Simone. Perché? Perché un’ordinanza del ministero consiglia di non avere contatti con persone che soffrono di infezioni respiratorie acute. Simone è ventilato per cui le infezioni respiratorie sono il suo quotidiano: capisco che è un modo per proteggerlo, ma sospendere il servizio non è la soluzione. Per evitare che le persone più fragili siano contagiate, si chiedano maggiori attenzioni sulle norme igieniche, ma non può essere bandita ogni relazione con queste persone”.

Un messaggio WhatsApp per comunicare la sospensione del servizio.
Dal Piemonte, regione direttamente toccata dalle misure straordinarie, arriva la testimonianza di Marina Cometto: “So che molte famiglie, i cui figli frequentano i centri diurni qui in Piemonte, hanno ricevuto un messaggio domenica, che comunicava la sospensione del servizio, già da lunedì. Ho contattato personalmente l’Urp della Sanità, per conoscere la situazione dei centri diurni: mi hanno risposto di rivolgermi al numero 1500 e ai servizi sociali per eventuali difficoltà del nucleo familiare. Ma sappiamo benissimo che i servizi sociali non sono in grado di affrontare queste emergenze”.
Angelica Scudiero, mamma di una ragazza di 25 anni con sindrome di Rett, ha ricevuto domenica sera via WhatsApp il messaggio della cooperativa che gestisce il centro diurno che sua frequenta ogni giorno, dalle 9 alle 17. “Mi hanno scritto che il centro sarebbe stato chiuso lunedì e fino a nuova comunicazione. Per me è un problema grande, ma una soluzione per fortuna ce l’ho: l’altra mia figlia mi aiuta e può sostituirmi per qualche ora. Ma come fa chi non ha alcun aiuto? Come può anche semplicemente andare a fare la spesa?” (cl)