Autismo e scuola: al via le giornate di formazione gratuita Ido per gli insegnanti
Redattore Sociale del 12/01/2021

ROMA. “Autismo, un approccio integrato alla complessità del problema nel contesto scolastico“. È questo il titolo del percorso formativo gratuito per le scuole, promosso dall’Istituto di orto-fonologia (Ido) e dedicato agli insegnanti, che prenderà il via venerdì 15 gennaio.
“Si tratta di quattro giornate di formazione che nascono dall’esigenza dei docenti stessi di approcciarsi ai bambini con disturbi dello spettro autistico- spiega Federico Bianchi di Castelbianco, direttore dell’Ido, sottolineando che il percorso- ha origine quindi dalle richieste di aiuto del corpo docente pervenute all’Istituto di orto-fonologia. Con questa iniziativa cercheremo di dare corpo a una risposta sia teorica che pratica”.
Le giornate formative hanno dunque il duplice obiettivo di sostenere i docenti nel trovare le modalità con cui interagire con il bambino, sia nei momenti di gioco libero che in quelli della didattica, e di sostenerli nell’affrontare emotivamente il deficit comunicativo-relazionale. “Gli insegnanti hanno davvero bisogno di un grande aiuto, che non sia solo l’indicazione di eventuali esercizi o programmi, ma che sia un sostegno- spiega Magda Di Renzo, responsabile del servizio Terapia dell’Ido- Queste giornate hanno proprio questo scopo e, a tal fine, sono tenute da psicologi e terapeuti che lavorano nel nostro progetto”.

Gli incontri si svolgeranno online dalle 16.30 alle 19.30. Dopo il primo appuntamento del 15 gennaio, tenuto da Magda Di Renzo, le altre giornate sono in programma: venerdì 22 gennaio con Simona D’Errico, logopedista e psicomotricista; venerdì 29 gennaio con Mariapaola Sforza, psicoterapeuta dell’età evolutiva; venerdì 5 febbraio con Federica Milana, psicologa.
A tutti gli iscritti verrà rilasciato l’attestato di formazione SOFIA e saranno inviati anche articoli e libri dell’Ido specifici sull’autismo. Tutti i docenti partecipanti potranno inviare domande alla mail autismo.scuola@ortofonologia.it. Qui tutte le informazioni. (DIRE)

“Limitless”, il digitale accessibile per anziani con disabilità visiva

SuperAbile INAIL del 06/01/2021

Un progetto sperimentale dell’Istituto Cavazza di Bologna per formare over 65 ciechi o ipovedenti nell’utilizzare strumenti informatici nella vita quotidiana, dalla spesa online ai servizi bancari. “La pandemia ha aggravato l’isolamento, le tecnologie possono aiutare ad abbattere i confini”.

BOLOGNA. Le tecnologie come possono favorire l’inclusione di anziani con disabilità visiva? “Limitless” è il progetto sperimentale dell’Istituto dei ciechi Francesco Cavazza di Bologna, che ha lo scopo di facilitare l’accesso alle risorse digitali alle persone cieche o ipovedenti in età avanzata. Una formazione coinvolgerà 50 partecipanti, che acquisiranno le abilità necessarie per utilizzare le risorse digitali e le tecnologie informatiche per svolgere azioni quotidiane, come ordinare la spesa online o accedere ai servizi bancari.“Semplicità, sicurezza, connessione e accessibilità sono le parole chiave del progetto Limitless – afferma Federico Bartolomei, ortottista dell’Istituto Cavazza e ideatore del progetto –. La terza età è caratterizzata da una scarsa diffusione dei dispositivi informatici. Inoltre, l’elevato numero di gravi minorazioni visive possono pregiudicare l’uso degli stessi anche fra chi ne avrebbe la competenza. Crediamo sia molto importante agire per rendere la rete un luogo accessibile anche a chi soffre di disabilità visiva. Durante il periodo di abilitazione metteremo a disposizione di ogni partecipante i dispositivi informatici necessari, utilizzando la formula del teleconsulto, strategia compatibile con le attuali esigenze di distanziamento sociale”.

L’obiettivo, quindi, è quello di migliorare la capacità degli over 65 di usare strumenti digitali, favorendone l’autonomia e la socialità, negli aspetti principali della vita quotidiana: dal pagamento delle tasse ai servizi della pubblica amministrazione, dalla mobilità ai giochi e al tempo libero, fino alla lettura e alla comunicazione. Il percorso si articola in due momenti: nel primo sono valutate le abilità visive delle persone coinvolte, le loro competenze informatiche e il livello di autonomia nelle diverse attività di ogni giorno. A questo seguirà la divisione in piccoli gruppi e, dopo un primo momento introduttivo in presenza, verranno organizzati incontri formativi in remoto, nel rispetto delle normative anti Covid-19.

La pandemia ha aggravato il problema dell’isolamento sociale per la fascia di popolazione più anziana, soprattutto se affetta da cecità o ipovisione. Le normative per contenere il contagio e il conseguente lockdown hanno dimostrato che una minor capacità di accedere a risorse digitali comporta l’esclusione dall’utilizzo dei più moderni sistemi di comunicazione e di accesso ai servizi primari e non. In Italia si stima che situazioni di grave limitazione visiva siano presenti nel 5,4 per cento di chi ha più di 65 anni e nel 8,6 per cento di chi ha più di 75 anni di età, dati che assumono maggior rilievo se si pensa che la popolazione anziana rappresenta circa il 35 per cento della popolazione italiana.

“Si tratta di un progetto nuovo in Italia che potrebbe diventare modello di buone pratiche da estendere a tutto il territorio nazionale – afferma Mario Barbuto Presidente nazionale dell’unione italiana dei ciechi e degli ipovedenti –. Il digitale, se reso inclusivo, potrebbe essere una risposta alle esigenze di comunicazione e socializzazione delle persone appartenenti alla terza e quarta età”.

Una luce in fondo al tunnel?

SuperAbile INAIL del 05/01/2021

Dad sì o Dad no? Ovvero: quando la didattica in presenza può trasformarsi in problema? Quali strategie adottare per far sì che non lo diventi?

Vi ricordate la canzone vice-vincitrice del Festival di Sanremo ‘96, La terra dei cachi, di Elio e le Storie Tese?  Canticchiandola, e riflettendo in questi ultimi giorni sulle questioni relative alla cosiddetta didattica a distanza, non poteva che sorgere spontanea la domanda: “DAD si o DAD no?”. 
Senza soffermarmi troppo sui discorsi legati alle criticità delle lezioni on line, credo sia opportuno trattare la questione anche dall’altro lato della medaglia: quando la didattica in presenza può trasformarsi in problema? Quali strategie adottare per far sì che non lo diventi? Così, in questo periodo di sospensione delle lezioni che vedono l’attivazione (parziale o totale) della didattica digitale integrata, diventa complesso per i docenti avanzare  delle proposte che siano adeguate anche per gli studenti con disabilità, rispettando quindi la prerogativa di una piena inclusione scolastica.
Come si legge sul portale  La tecnica della scuola, la nota del ministero dell’Istruzione dello scorso 5 novembre specifica che è possibile garantire tale peculiarità “attraverso l’attivazione di tutte le forme di raccordo e collaborazione possibili con gli altri enti responsabili del loro successo formativo […] per tutti i contesti ove si svolga attività in DDI, deve essere richiamato il principio fondamentale della garanzia della frequenza in presenza per gli alunni con disabilità”.
E che dire del fatto che molte scuole siano rimaste aperte in via esclusiva per questi alunni e per i loro insegnanti di sostegno? É una situazione paradossale che ha sollevato non poche polemiche. Addirittura, c’è chi grida al ritorno delle “famigerate” scuole speciali! Posso dire che, avendone frequentate tante (dalle classi differenziali a quelle post legge 517 del 1977), questa è certamente una posizione estrema.
Ma come ci spiega Dario Ianes, professore universitario di Pedagogia e Didattica Speciale e co-fondatore del Centro Studi Erickson di Trento, si tratta di una scelta che rivela “una visione a tunnel”.
Come è possibile vedere la luce in fondo a questo tunnel? 
Continua Ianes, in una intervista per Redattore Sociale: “[…] nelle situazioni di chiusura, alcune categorie di alunni dovrebbero avere la priorità nella presenza in classe, per esempio anche coloro che hanno i genitori medici o infermieri. Si può creare insomma un gruppo misto di studenti che entrano a scuola […]. Quello che però dobbiamo salvaguardare e rispettare è il principio fondamentale dell’inclusione: l’eterogeneità”.

Un’altra soluzione che ritengo estremamente valida è quella della “cordata degli alunni”, avanzata dall’Università di Bolzano, nel corso di Pedagogia dell’Inclusione secondo la quale i ragazzi, alcuni in presenza e altri a distanza, possono cooperare condividendo informazioni e materiali. Qualora sia l’insegnante di sostegno a dover supportare l’alunno in difficoltà presso il proprio domicilio, è fondamentale che questa figura diventi un “ponte” tra il contesto familiare e scolastico, e che quindi attraverso le proprie competenze renda fruibili allo studente e ai suoi familiari le tecnologie assistive impiegate nella DDI, mantenendo una linea educativa comune con gli altri docenti.  n altre parole, l’insegnante di sostegno non deve diventare riferimento esclusivo ed escludente l’alunno/a con disabilità. 
Secondo voi, dunque, quali sono i pro e i contro di ambo i lati della medaglia? Scrivete a claudio@accaparlante.it oppure sulla mia pagina Facebook o Instagram.

di Claudio Imprudente

Vaccino, “priorità alle persone con sindrome di Down e disabilità intellettive”

Redattore Sociale del 05/01/2021

ROMA. “Vaccinare al più presto le persone con sindrome di Down e disabilità intellettive, per proteggerle da un virus che le espone a un rischio di contagio maggiore rispetto ad altri e le cui conseguenze possono essere ancora più pesanti”. Lo chiedono AIPD, ANFFAS e Coordown, in una lettera che i rispettivi presidenti hanno inviato ai principali referenti istituzionali: il premier Conte, il ministro della Salute Speranza, il presidente della Conferenza delle Regioni Bonaccini, il commissario per l’emergenza Arcuri, il presidente dell’Iss Brusaferro e il direttore generale dell’Aifa Magrini. Le associazioni vogliono così “condividere alcune informazioni, di recente acquisizione nella letteratura scientifica, che interessano le persone con sindrome di Down”. Si legge nella lettera:
“L’ attuale pandemia ha fortemente colpito il nostro Paese ed il rischio di contagio e di decesso ha modificato ogni nostro ritmo di vita. Le persone con tutte le disabilità, ma in particolare quelle con disabilità intellettiva che non si autodeterminano o non sono in grado di esprimere i loro bisogni, hanno pagato un prezzo molto alto insieme alle loro famiglie. Il Sistema Sanitario Nazionale ha certamente offerto quanto di meglio poteva, operando con uno encomiabile sforzo e dedizione da parte dei sanitari che hanno messo a rischio la loro stessa salute e vita, ma la pandemia ha messo in evidenza, e non creato, una criticità nel sistema di cura soprattutto ospedaliero, che da tempo viene denunciato dai caregiver e dalle associazioni: la mancanza di un protocollo che preveda, per le persone incapaci di leggere in modo critico il contesto di cura in cui si vengono a trovare in ambiente ospedaliero, un percorso dedicato, specifico, che fornisca sostegni adeguati a de-codificare la sofferenza di queste persone, con la presenza di un caregiver, che possa mediare la relazione con l’ambiente e in questo modo anche defaticare il sistema di cura e rendere più efficaci i percorsi terapeutici e riabilitativi per le persone con disabilità intellettive.
E’ stato poi recentemente documentato, da uno studio condotto dalla Società Scientifica Internazionale T2lRS sulla relazione tra COWD 19 e Sìndrome di Down e da un altro che ha coinvolto anche l’Istituto Superiore di Sanità, che le patologie da alterato funzionamento del sistema immunitario, le cardiopatie, la sindrome da apnee ostruttive, I’obesità, la demenza e il diabete, tutte comorbidità presenti spesso nella SD, favoriscono il contagio, le complicanze e il decesso delle persone con SD. Questa maggiore severità del COVID 19 nella SD interessa prevalentemente la popolazione oltre i 40 anni, ma anche i giovani dai 16 anni in poi, nel caso siano affetti dalle patologie sopra esposte, con una incidenza 3-4 volte maggiore rispetto alla popolazione senza SD. I ricercatori della T2LRS concludono che, data la fragilità in termini di salute insita nella sindrome stessa, le persone con SD richiedono un’attenzione nei percorsi di cura e di ospedalizzazione ed hanno ‘fortemente ” raccomandato di considerare per le persone con SD oltre i 40 anni una priorità nel Piano delle vaccinazioni.
Anche il Joint Committee on Vaccination and Immunisation del Regno Unito ha indicato questa priorità, rivolta non solo alle persone con SD che sono in situazione dì istituzionalizzazione e anziani, ma anche per tutti quelli che vivono a domicilio, portatori dei quadri clinici che incrementano il rischio e comunque per quelli di ogni età dai 16 anni in su. A questa richiesta di assicurare la priorità di vaccinazione alle persone con SD si uniscono un gruppo di ricercatori e clinici dedicati allo studio e alla cura della sindrome, che hanno condiviso le attuali ricerche nazionali ed internazionali”. 
Le associazioni segnalo anche le adesioni da parte di numerosi studiosi alla richiesta, insieme alla bibliografia delle fonti scientifiche internazionali a cui le associazioni fanno riferimento. E chiedono un incontro con i destinatari della lettera, per poter illustrare e approfondire queste richieste, “consapevoli della condizione dei nostri figli e congiunti che manifestano purtroppo tutta lo loro fragilità rispetto al Covid-19 e a tutela della loro non autodeterminazione in ambito di salute e del loro diritto alle cure nel rispetto delle scelte individuali e delle loro famiglie”.

Come ti illudo una caregiver single

Vita del 04/01/2021

Anche dal sito ufficiale dell’Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità (Presidenza del Consiglio dei Ministri) si contribuisce ad una narrativa illusoria per tante madri caregiver, vagheggiando ristori che in realtà sono assai incerti e non scevri da un retrogusto di fastidiosa disparità. Nel sunto-celebrazione della legge di bilancio, narra il sito governativo: “Con la legge 30 dicembre 2020, n. 178, viene riconosciuto un contributo economico mensile di massimo 500 euro, per gli anni 2021, 2022 e 2023, alle madri disoccupate o monoreddito che fanno parte di nuclei familiari monoparentali con figli a carico aventi una disabilità superiore al 60%.” Quella citata è appunto la recentissima norma di bilancio che (art. 1, commi 365-366) introduce appunto per i tre anni a venire un contributo che attirerà notevole attenzione e verosimilmente altrettante discussioni e malumori. Non è tutto oro ciò che luccica e in questo caso meno del solito.

Intanto, attenzione: 500 euro al mese è la “misura massima” su cui verranno poi indicate le modalità di graduazione di quell’importo, anche se il testo non prevede espressamente nessun limite di reddito. Non si riferisce nemmeno all’ISEE, come pure evita di precisare se vi siano incompatibilità con altre misure assistenziali (ad esempio il reddito di cittadinanza che dovrebbe già raggiungere questa platea). I limiti ci saranno eccome anche perché il Parlamento ha autorizzato un fondo molto limitato. 5 milioni è la cifra massima destinata a questi interventi: finiti i soldi non si erogano più contributi e chi primo arriva meglio alloggia.

Vi sono poi altri passaggi piuttosto abborracciati nel testo. Ad esempio il limite al 60% di invalidità. I minori, salvo casi particolari, non vengono percentualizzati, come pure non vengono percentualizzati i ciechi e i sordi e quindi quella soglia, detta così, non è individuabile. E che dire dell’equiparazione fra una evidente “disoccupazione” e di un vago “monoreddito”? Vi sono manager, del pubblico e del privato, che sono monoreddito da migliaia di euro a mese. E vi sono monoreddito che non arrivano a mille.

Ma poi, proprio conoscendo l’estrema varietà delle condizioni di caregiver familiare, non può che sorgere un dubbio di natura costituzionale: vengono immotivatamente esclusi i padri che siano disoccupati in nuclei monoparentali con figli a carico e con disabilità. E ancora: non vengono ammesse le sorelle disoccupate in nuclei orfanili con fratello disabile a carico, ma potremmo continuare nelle tante possibili fattispecie tutte realistiche. Quanto basta per aprire contenziosi prima di natura amministrativa e poi costituzionale.

Forse alcuni coni d’ombra potranno essere illuminati – si fa per dire – dall’apposito previsto decreto del Ministro del lavoro e delle politiche sociali, di concerto con l’immancabile Ministro dell’economia e delle finanze. La legge di bilancio si limita ad anticipare, assai genericamente, che vi saranno disciplinati i criteri per l’individuazione dei destinatari e le modalità di presentazione delle domande di contributo e di erogazione dello stesso “anche al fine del rispetto del limite di spesa” fissato dalla norma. Nella sostanza il Parlamento ha rifilato al Ministero l’onere restringere la platea. Una mansione tutt’altro che piacevole e popolare, visto che non ci si può salvare, in questo caso, con un decreto di riparto alle regioni (come si è fatto con il fondo per i caregiver del precedente triennio) e passare a loro il fiammifero acceso.

In tutto questo se effettuate una ricerca sul web con le parole chiave “bonus 500 euro madri con figli disabili”, apparirà plasticamente l’illusione di un futuro roseo. Di fuffa. Nel frattempo è assolutamente inutile precipitarsi al patronato sindacale per presentare una improbabile domanda.

di Carlo Giacobini

Legge di bilancio 2021 e disabilità

Handylex del 31/12/2020

Poche righe, volutamente asciutte, per congedarmi, assieme ai miei collaboratori, da chi negli anni ci ha seguito e apprezzato, o ha chiesto fiducioso il nostro supporto, che ci auguriamo di aver garantito al meglio. La stessa analisi della legge di bilancio – come quella che pubblichiamo di seguito – era un appuntamento ormai tradizionale dal 1997, in uno sforzo evidente di divulgazione, prima garanzia di democrazia e inclusione, e di consapevolezza.

Ma questa è l’ultima norma che commentiamo, relegando quella tensione ideale ad una stagione ormai chiusa.

La FISH, Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, socio di maggioranza relativa dell’Agenzia E.Net, ha deliberato, assieme agli altri soci, di porre in liquidazione l’Agenzia stessa. 
All’Agenzia afferiva il gruppo di lavoro (6 dipendenti incluso chi scrive) che ha finora assicurato il funzionamento di HandyLex (sito, sportello, monitoraggio), di Superando, di Condicio e di molte altre attività progettuali e di supporto tecnico alla Federazione e al movimento. I dipendenti conseguentemente sono licenziati e non ricollocabili. 

Questo è quanto: nessun intento polemico o recriminazione verso chi si assume la responsabilità politica di questa decisione, ma solo, davvero, il duplice desiderio di ringraziare chi nel nostro lavoro – che qui finisce –  ci ha creduto per davvero e di ricordare le due persone che maggiormente l’hanno animato, compreso, voluto e sostenuto: Franco Bomprezzi e Tino Chiandetti.

Un ringraziamento anche all’Editore, l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare che per anni ha sostenuto HandyLex di cui detiene il marchio che sta cedendo a FISH con l’impegno che quest’ultima assicuri, a favore della rete, la continuità e la qualità del servizio.

Addio e Buon 2021.
Carlo Giacobini

Il testo della legge di bilancio per il 2021 (Bilancio di previsione dello Stato per l’anno finanziario 2021 e bilancio pluriennale per il triennio 2021-2023) è stato dunque approvato in via definitiva dal Senato e ora attende la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale.

A causa del contesto generale e delle risorse da distribuire e da assegnare, la legge di bilancio reca numerosi elementi significativi in ambito sociale e, in varia misura, per le persone con disabilità. Ne esponiamo i contenuti raggruppando il più possibile i temi per ambiti di interesse.

Sommario dei contenuti
– Inclusione scolastica, sostegno e sussidi;
– Proroghe, conferme e incrementi di spesa;
– Contributo per le madri di disabili disoccupate o monoreddito;
– Lavoratori fragili, tutele e smartworking;
– Superbonus 110% su barriere architettoniche;
– Fondo per i caregiver familiari;
– Fondo per l’Alzheimer e le demenze;
– Fondo per l’autismo;
– Fondo contro le discriminazioni e la violenza di genere;
– Potenziamento del sistema dei servizi sociali territoriali;
– Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità e Osservatorio;
– Parcheggi gratuiti per persone con disabilità e donne in gravidanza;
– Misure per il sostegno alla partecipazione politica;
– Fondazione Libri italiani accessibili (LIA);
– Contributo alla FISH (e altri).

Inclusione scolastica, sostegno e sussidi
Le legge di bilancio (art. 1, commi 960-963) riserva attenzione anche all’inclusione scolastica, sia dal lato della formazione del personale, che da quello degli ausili e degli strumenti didattici. Ma anche rispetto agli insegnanti di sostegno di cui viene ridefinito l’incremento: 5.000 posti di sostegno in più dal prossimo anno scolastico, 11.000 posti dall’anno scolastico 2022/2023 e 9.000 posti di sostegno “a decorrere dall’anno scolastico 2023/2024” [così nel testo, NdR].
Viene poi previsto l’incremento del fondo (ex cosiddetta “Buona scuola”) per 10 milioni di euro per il 2021 da destinare alla formazione obbligatoria del personale docente impegnato nelle classi con alunni con disabilità. Tale formazione, precisa il Legislatore, “è finalizzata all’inclusione scolastica dell’alunno con disabilità e a garantire il principio di contitolarità nella presa in carico dell’alunno stesso”. Regole e limiti saranno fissati da un successivo decreto del Ministro dell’istruzione. Fra le condizioni indicate in norma, merita di essere evidenziata “la determinazione delle unità formative comunque non inferiori a 25 ore di impegno complessivo”. Da quanto si comprende questa formazione non dovrebbe interessare chi è già in possesso di specializzazione.
Il comma successivo stanzia, per ciascuno dei prossimi tre anni scolastici, 10 milioni di euro per l’acquisto e la manutenzione di attrezzature tecniche e di sussidi didattici utili agli alunni con disabilità, e per l’acquisizione di servizi necessari al loro miglior uso, destinati alle istituzioni scolastiche che accolgono alunni con disabilità certificata ai sensi della legge 104/1992. Anche qui è previsto un decreto attuativo.
E con il comma ancora successivo il Legislatore, accogliendo alcune istanze, interviene con una precisazione che potrebbe avere ricadute rilevanti. Specifica, infatti, che “Al fine di regolare l’assegnazione delle risorse professionali di sostegno didattico e di assistenza specialistica, agli alunni con disturbi specifici di apprendimento diagnosticati ai sensi della legge 8 ottobre 2010, n. 170, spettano esclusivamente le misure educative e didattiche di supporto di cui all’articolo 5” della stessa norma (misure compensative e dispensative), senza l’impiego delle risorse professionali di cui alla legge 5 febbraio 1992, n. 104.
In ambito di inclusione un comma specifico (art. 1, comma 514) interviene sul contributo alle scuole paritarie che accolgono alunni con disabilità, incrementando le risorse loro destinate per 70 milioni di euro per il 2021.
E un incremento pari ad un milione di euro (a decorrere dal 2021) è concesso anche alle istituzioni dell’alta formazione artistica, musicale e coreutica (AFAM) con l’intendo “di dare concreta attuazione ai servizi e alle iniziative in favore degli studenti disabili di cui all’articolo 12 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, e degli studenti con invalidità superiore al 66 per cento nonché degli studenti con certificazione di disturbo specifico dell’apprendimento”. Si prevede l’obbligo della presenza di una figura di tutor accademico esperto in didattica musicale inclusiva e appositamente formato.

Proroghe, conferme e incrementi di spesa
Opzione donna e Ape Sociale, due formule ormai previste da qualche anno che consentono in casi molto particolari una anticipazione pensionistica, sono state prorogate al 31 dicembre 2021 (art. 1, commi 336 e 339) con le relative coperture finanziarie.
Prorogato anche l’assegno di natalità, istituito già nel 2014, che sarà quindi riconosciuto anche per ogni figlio nato o adottato dal 1° gennaio 2021 al 31 dicembre 2021 (comma 362). Così pure è esteso il congedo di paternità (comma 363) a tutto il 2021, la cui durata è elevata da 7 a 10 giorni.
Aumentato (commi 337 e 371) anche lo stanziamento per il reddito di cittadinanza, incrementato di 196,3 milioni di euro per l’anno 2021, e di circa 475 milioni per gli anni successivi.
Diviene strutturale, infine, il Fondo per l’assistenza dei bambini affetti da malattia oncologica (comma 329) con 5 milioni di euro annui a partire dal 2021.

Contributo per le madri di disabili disoccupate o monoreddito
La legge di bilancio introduce (art. 1, commi 365-366) per i tre anni a venire (2021, 2022, 2023) un contributo che attirerà notevole attenzione e verosimilmente parecchie discussioni e malumori.
Leggiamo testualmente: “Alle madri disoccupate o monoreddito facenti parte di nuclei familiari monoparentali con figli a carico aventi una disabilità riconosciuta in misura non inferiore al 60 per cento, è concesso un contributo mensile nella misura massima di 500 euro netti, per ciascuno degli anni 2021, 2022 e 2023. A tale fine è autorizzata la spesa di 5 milioni di euro per ciascuno degli anni 2021, 2022 e 2023 che costituisce limite massimo di spesa.”
Nell’incerto fraseggio vi sono notevoli coni d’ombra.Il primo: il termine “disoccupato” può conservare in sede applicativa sgradevoli risvolti in ispecie se non sovrapposto a condizioni di “inoccupazione”, tanto più che il testo non si riferisce alla condizione più a rischio (privo di reddito).
Il secondo: 500 euro al mese è la “misura massima”, il che significa che si dovrà indicare la modalità di graduazione di quell’importo, anche se il testo non prevede nessun limite di reddito. Ci si chiede anche come mai non ci si riferisca all’ISEE, come pure se vi siano incompatibilità con altre misure assistenziali (ad esempio il reddito di cittadinanza che dovrebbe già raggiungere questa platea).
Il terzo cono: 60% di invalidità. I minori, salvo casi particolari, non vengono percentualizzati, come non vengono percentualizzati i ciechi e i sordi.
Il quarto cono è un dubbio costituzionale: vengono immotivatamente esclusi i padri che siano disoccupati in nuclei monoparentali con figli a carico e con disabilità, oppure non vengono ammesse le sorelle disoccupate in nuclei orfanili con fratello disabile a carico. Ma di questo si occuperanno i costituzionalisti. 
L’ultimo cono d’ombra riguarda la spesa; quella indicata è la massima ammessa: 5 milioni. Significa che quando si sono esauriti, le successive domande rimangono inevase (c.d. “chi primo arriva meglio alloggia”).
Va detto che alcuni coni d’ombra potranno forse essere risolti con l’apposito previsto decreto del Ministro del lavoro e delle politiche sociali, di concerto con il Ministro dell’economia e delle finanze. La legge di bilancio si limita ad anticipare, assai genericamente, che vi siano disciplinati i criteri per l’individuazione dei destinatari e le modalità di presentazione delle domande di contributo e di erogazione dello stesso “anche al fine del rispetto del limite di spesa” fissato dalla norma. Nella sostanza il Parlamento ha rifilato al Ministero l’onere di restringere la platea.
Anticipando la domanda di molte Lettrici: no, per ora non è affatto chiaro nè quando, nè come, nè dove presentare la relativa richiesta. Nè chi ne ha effettivamente diritto, né a quanto ammonterà per ciscuna il relativo bonus.

Lavoratori fragili, tutele e smartworking
Della tutela dei cosiddetti “lavoratori fragili” HandyLex si è diffusamente occupato nei mesi scorsi, ad iniziare dal decreto “cura Italia” (d. legge 18/2020) che nelle prime fasi della pandemia aveva fissato anche alcune misure a protezione di chi era affetto da patologie o quadri clinici che li ponevano in una condizione di particolare rischio.
Oltre all’estensione dei permessi lavorativi (104), quel decreto all’articolo 26 prevedeva, pur in modo confuso e oggetto di successive precisazioni, l’equiparazione dell’assenza dei lavoratori fragili al ricovero ospedaliero. In tal modo il Legislatore voleva garantire in parte la retribuzione e al contempo l’allontanamento dalle situazioni di rischio. L’agevolazione, tuttavia, è “scaduta” a settembre.
La legge di bilancio (art. 1, commi 481/482) riprende quest’ultima agevolazione e la reintroduce per il periodo dal 1° gennaio 2021 al 28 febbraio 2021.
L’agevolazione vale per i lavoratori dipendenti pubblici e privati in possesso di certificazione rilasciata dai competenti organi medico-legali, attestante una condizione di rischio derivante da immunodepressione o da esiti da patologie oncologiche o dallo svolgimento di relative terapie salvavita, ivi inclusi i lavoratori in possesso del riconoscimento di disabilità con connotazione di gravità.
Come già in precedenza, questo periodo di assenza è prescritto dalle competenti autorità sanitarie, nonché dal medico di assistenza primaria che ha in carico il paziente, sulla base documentata del riconoscimento di disabilità o delle certificazioni dei competenti organi medico-legali di cui sopra, i cui riferimenti sono riportati, per le verifiche di competenza, nel certificato stesso.
Nonostante le varie richieste e appelli, nemmeno in questo caso viene precisato se queste assenze debbano o meno essere conteggiate nel periodo di comporto cioè il numero massimo di giorni di assenza – variabile a seconda del contratto collettivo – attribuito al lavoratore prima di poter essere licenziato, anche se alla Camera, in coda alla discussione sulla legge, è stato approvato un Ordine del Giorno che invita il Governo a valutare soluzioni per questo aspetto.
Tornando alla norma approvata, viene estesa fino a fine febbraio anche l’altra opportunità e cioè che i lavoratori fragili svolgano di norma la prestazione lavorativa in modalità agile ”anche attraverso l’adibizione a diversa mansione ricompresa nella medesima categoria o area di inquadramento, come definite dai contratti collettivi vigenti, o lo svolgimento di specifiche attività di formazione professionale anche da remoto”, come appunto già previsto dall’articolo 26 comma 2 bis del decreto legge “cura Italia” 17 marzo 2020, n. 18.
Rimangono in vigore, almeno fino alla cessazione dello stato di emergenza epidemiologica, le altre norme in materia di lavoro agile anche a favore dei lavoratori dipendenti con grave disabilità o che abbiano nel proprio nucleo familiare una persona con disabilità grave (art. 3, comma 3, legge 104/1992), previste dall’articolo 39 dello stesso decreto “cura Italia” e in disposizioni più recenti.
In legge di bilancio, lo precisiamo per scrupolo, non c’è invece nessun aumento dei permessi lavorativi (legge 104/1992).

Superbonus 110% su barriere architettoniche
La legge di bilancio (commi 66-74) proroga l’applicazione della detrazione al 110% (il cosiddetto superbonus) per gli interventi di efficienza energetica e antisismici effettuati sugli edifici dal 1° luglio 2020 fino al 30 giugno 2022 (rispetto al previgente termine del 31 dicembre 2021). Il bonus è da ripartire (tra gli aventi diritto) in cinque quote annuali di pari importo.
Oltre ad alcune precisazioni sugli edifici e le opere ammesse alla detrazione, la legge introduce un’importante novità: la detrazione si applica anche agli interventi finalizzati alla eliminazione delle barriere architettoniche e pure nel caso siano effettuati in favore di persone aventi più di 65 anni.
Gli interventi che rientrano in questa agevolazione sono quelli “finalizzati alla eliminazione delle barriere architettoniche, aventi ad oggetto ascensori e montacarichi, alla realizzazione di ogni strumento che, attraverso la comunicazione, la robotica e ogni altro mezzo di tecnologia più avanzata, sia adatto a favorire la mobilità interna ed esterna all’abitazione per le persone portatrici di handicap in situazione di gravità, ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104.” (art.16-bis, comma 1, lettera e) del decreto del Presidente della Repubblica 22 dicembre 1986, n. 917).
Anche gli istituti autonomi case popolari (IACP) possono usufruire dell’agevolazione per le spese sostenute. Sarà possibile fino al 31 dicembre 2022 e non più solamente fino al 30 giugno 2022 (per le spese sostenute dal 1° luglio 2022 la detrazione è ripartita in quattro quote annuali di pari importo).

Fondo per i caregiver familiari
Mentre ancora langue al Senato la proposta di legge a favore dei caregiver familiari, norma già miseramente naufragata nella legislatura precedente, la legge di bilancio (re)istituisce, presso il Ministero del lavoro e delle politiche sociali, un fondo, con una dotazione di 30 milioni di euro per ciascuno degli anni 2021, 2022 e 2023.
Similmente a quello precedente, finito alla Regioni con un recente decreto di riparto, anche questo fondo sarebbe destinato alla “copertura finanziaria di interventi legislativi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell’attività di cura non professionale svolta dal caregiver familiare, come definito dal comma 255 dell’articolo 1 della legge 27 dicembre 2017, n. 205”.
Anche in questo caso, al momento e sempre in attesa di quegli interventi legislativi, di tale fondo nulla arriva alle famiglie e ai caregiver familiari (art. 1, comma 334).

Fondo per l’Alzheimer e le demenze
Lo scenario delle esigenze connesse al decadimento cognitivo e alle demenze, con l’impatto che esercita sulle persone e sulle famiglie, è tanto drammatico da rendere superflua qualsiasi premessa.
Il Piano nazionale per le demenze (PND) risale ad un accordo Governo Regioni già del 2014 che nel frattempo ha consentito la costituzione, presso il Ministero della salute, di un Tavolo di monitoraggio dell’implementazione del Piano stesso. E in questi ultimi tre anni quel Tavolo ha prodotto almeno tre pregevoli documenti di indirizzo e di linee guida: il primo sui Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) per le demenze; un secondo dedicato ad uniformare i sistemi informativi utili ad osservare e descrivere il fenomeno; fino all’ultimo, di quest’anno, che sono le “Linee di indirizzo nazionali per la costruzione di comunità amiche delle persone con demenza” di cui si consiglia la lettura.
Con la legge di bilancio il Legislatore (art. 1, commi 330-332), timidamente visti gli importi, sembra assumere coscienza che la gravità sociale del fenomeno, da un lato, e la serietà delle elaborazioni, dall’altro, hanno necessità di risorse per una svolta reale. Recita la norma: “Al fine di migliorare la protezione sociale delle persone affette da demenza e di garantire la diagnosi precoce e la presa in carico tempestiva delle persone affette da malattia di Alzheimer, è istituito, nello stato di previsione del Ministero della salute, un fondo, denominato «Fondo per l’Alzheimer e le demenze», con una dotazione di 5 milioni di euro per ciascuno degli anni 2021, 2022 e 2023”.
Vi si precisa che il nuovo fondo è destinato al finanziamento delle linee di azione del “Piano nazionale demenze – strategie per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore delle demenze”. Il Fondo andrà “al finanziamento di investimenti effettuati dalle regioni e dalle province autonome di Trento e di Bolzano, anche mediante l’acquisto di apparecchiature sanitarie, volti al potenziamento della diagnosi precoce, del trattamento e del monitoraggio dei pazienti con malattia di Alzheimer, al fine di migliorare il processo di presa in carico dei pazienti stessi”. Alla distribuzione fra le regioni provvederà un consueto decreto di riparto.
Nella sostanza – va ripetuto – alle famiglie e ai pazienti non giungeranno supporti diretti o indiretti, né contributi per la presa in carico che attualmente è pressoché a loro affidata.

Fondo per l’autismo
Dobbiamo fare un passo indietro per spiegare al meglio quale sia la novità in legge di bilancio (art. 1, commi 454-456).
La legge n. 134/2015 ha previsto interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico.
La legge di bilancio per il 2016 (legge n. 208/2015) ha conseguentemente disposto (commi 401/402) l’istituzione, presso il Ministero della salute, di un Fondo con una dotazione iniziale di 5 milioni di euro annui a decorrere dal 2016, poi aumentata a 10 milioni per ciascuno degli anni 2019 e 2020, e da ultimo (c.d. Decreto Agosto, legge 126/2020) il Fondo è stato incrementato di ulteriori 10 milioni di euro per il 2020.
Ora, la legge di bilancio prevede un nuovo incremento di 50 milioni per il 2021.
Ma non è tutto: la stessa norma prevede di innovare con decreto anche i criteri e le modalità per l’uso del Fondo autismo, e già in norma indica quali saranno le percentuali vincolate per i diversi settori di intervento:
a) una quota pari al 15% per lo sviluppo di progetti di ricerca riguardanti le basi eziologiche, la conoscenza del disturbo dello spettro autistico, il trattamento e le buone pratiche terapeutiche ed educative;
b) una quota pari al 25% all’incremento del numero delle strutture semiresidenziali e residenziali pubbliche e private con competenze specifiche sui disturbi dello spettro autistico in grado di effettuare il trattamento di soggetti minori, degli adolescenti e degli adulti, con contributo da erogare alle strutture private subordinatamente al conseguimento dell’accreditamento da parte del SSN;
c) una quota pari al 60% all’incremento del personale del SSN preposto alla prestazione delle terapie indicate nelle linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico adottate dall’Istituto Superiore di Sanità.
Anche per questo Fondo non sono previsti sostegni o contributi diretti per le famiglie.

Fondo contro le discriminazioni e la violenza di genere
La Convenzione del Consiglio d’Europa sulla prevenzione e la lotta contro la violenza nei confronti delle donne e la violenza domestica, fatta a Istanbul l’11 maggio 2011, ratificata anche dall’Italia nel 2013, trova finalmente riscontro anche in legge di bilancio (commi 1134-1139).
In modo espresso al fine di garantire le attività di promozione della libertà femminile e di genere e le attività di prevenzione e contrasto delle forme di violenza e discriminazione fondate sul genere, sull’orientamento sessuale, sull’identità di genere e sulla disabilità, viene istituito il «Fondo contro le discriminazioni e la violenza di genere» (2 milioni di euro per ciascuno degli anni 2021, 2022 e 2023). Potranno accedervi (a regole da definirsi) le associazioni del terzo settore che rechino nello statuto finalità e obiettivi rivolti alla promozione della libertà femminile e di genere e alla prevenzione e al contrasto delle discriminazioni di genere, che svolgano la propria azione da almeno tre anni e che presentino un curriculum dal quale risultino attività documentate in attuazione delle finalità della norma. Il Fondo è destinato al sostegno delle spese di funzionamento e di gestione delle associazioni in parola, comprese le spese per il personale formato e qualificato, nonché al recupero e alla rieducazione dei soggetti maltrattanti.

Potenziamento del sistema dei servizi sociali territoriali
L’intervento notevole tratteggiato dalla legge di bilancio non coglie di sorpresa chi conosce altri strumenti di programmazione (e analisi) come il Piano Sociale Nazionale (2018-2020) che poneva come centrale il rafforzamento e anche la qualificazione dei servizi sociali, cioè del sistema senza il quale è difficile sostenere politiche di contrasto alla povertà, alla marginalità, all’esclusione sociale.
Per il cittadino, in particolare se vive una situazione di disagio, fa la differenza poter o meno contare su servizi di prossimità in grado di supportarlo.
Alcuni specifici commi della legge di bilancio (art. 1, 797-804) sono infatti finalizzati a potenziare il sistema dei servizi sociali comunali gestiti in forma singola o associata e, contestualmente, a rafforzare i servizi territoriali quali: segretariato sociale; servizio sociale professionale; tirocini finalizzati all’inclusione sociale, all’autonomia delle persone e alla riabilitazione; sostegno socio-educativo domiciliare o territoriale; assistenza domiciliare socio-assistenziale e servizi di prossimità; sostegno alla genitorialità e servizio di mediazione familiare; servizio di mediazione culturale; servizio di pronto intervento sociale. La prospettiva – ambiziosa, va detto – è quella del raggiungimento, nei limiti delle risorse disponibili a legislazione vigente, di un livello essenziale delle prestazioni e dei servizi sociali. E ne vengono fissati i due indicatori:
– un rapporto fra assistenti sociali impiegati nei servizi sociali territoriali e popolazione residente pari a un assistente sociale ogni 5 mila abitanti in ogni ambito territoriale;
– un rapporto fra assistenti sociali impiegati nei servizi sociali territoriali e popolazione residente pari ad almeno un assistente sociale ogni 4 mila abitanti.
Operativamente la legge di bilancio prevede che, per raggiungere quegli obiettivi, è riconosciuto, a favore degli ambiti territoriali, sulla base del dato relativo alla popolazione complessiva residente:
a) un contributo pari a 40.000 euro per ogni assistente sociale assunto a tempo indeterminato dall’ambito, ovvero dai comuni che ne fanno parte, in termini equivalenti a tempo pieno (misura corrispondente al carico di lavoro di un dipendente a tempo pieno) in numero eccedente il rapporto 1 a 6500 e fino al raggiungimento di un rapporto 1 a 5000;
b) un contributo pari a 20.000 euro annui per ogni assistente sociale assunto a tempo indeterminato dall’ambito, ovvero dai comuni che ne fanno parte, in termini equivalenti a tempo pieno in un numero eccedente il rapporto 1 a 5000 e fino al raggiungimento di un rapporto 1 a 4000.
L’intera complessa operazione comporta un impegno in termini di stanziamenti, ma anche di verifiche e rilevazioni. Vi è anche un aspetto importante relativamente alle nuove assunzioni: la legge di bilancio infatti stabilisce il principio di deroga ai vincoli di contenimento della spesa del personale, in relazione alle assunzioni di assistenti sociali a tempo indeterminato da parte dei comuni, fermo restando il rispetto degli obiettivi del pareggio di bilancio.
Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità e Osservatorio
Presso la Presidenza del Consiglio del Ministri è attivo dal 2019 l’Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità, ma anche l’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, organismo previsto dalla legge di ratifica della nota Convenzione ONU.
Entrambi, per poter adeguatamente funzionare, necessitano di una segreteria tecnica, entità tutt’altro che strutturata tant’è che è necessario ricorrere in legge di bilancio ad una sua ennesima proroga, questa volta fino al 31 dicembre 2023.
La segreteria tecnica potrà essere composta da un numero massimo di dieci esperti, per un importo omnicomprensivo per ciascun anno di 700.000 euro (art. 1, commi 367/368).
Non è chiaro al momento come verranno individuati gli esperti e come verranno selezionati, anche se verosimilmente avverrà con garanzia di trasparenza amministrativa.

Parcheggi gratuiti per persone con disabilità e donne in gravidanza
Nella legge di bilancio 2021 vi sono anche un paio di commi che mostrano il pregevole intento di incentivare la gratuità dei parcheggi destinati ai veicoli adibiti al servizio di persone con disabilità o donne incinte.
Oggi la situazione è assai variegata nel Paese: alcuni comuni hanno deliberato che i titolari di contrassegno possono sostare gratuitamente anche nei parcheggi delimitati da linea blu. In altri comuni invece pagano tutti, incluse le persone con disabilità con contrassegno.
La legge di bilancio stanzia 9 milioni per i prossimi due anni (3 + 6) a favore dei comuni che provvedano, con delibera entro fine giugno 2021, a istituire appunto “spazi riservati destinati alla sosta gratuita dei veicoli adibiti al servizio di persone con limitata o impedita capacità motoria muniti di contrassegno speciale ovvero delle donne in stato di gravidanza”. Uno specifico decreto fisserà i criteri per richiedere e ottenere quei contributi. Nella sostanza si può dire che lo Stato rimborsa i mancati introiti dei comuni finora meno virtuosi (art. 1, commi 819/820).

Misure per il sostegno alla partecipazione politica
Nell’epoca dello SPID (identità digitale) – su cui ci vengono segnalate difficoltà da parte di alcune persone con disabilità – il Parlamento ha pensato al loro coinvolgimento alla partecipazione politica, contemplando le difficoltà che possono incontrare nel sottoscrivere proposte di legge di iniziativa popolare o richieste di referendum (si badi bene, non altri atti).
E per rimuovere gli ostacoli che possono rendere difficoltosa la sottoscrizione dei relativi atti si prevede la realizzazione di una piattaforma di raccolta delle firme digitali da usare per gli adempimenti di cui abbiamo detto. Stanziamento: 100mila euro annui a decorrere dal 2021 (art. 1, commi 341/342).

Fondazione Libri italiani accessibili (LIA)
Al fine di garantire l’accesso e la fruizione dei prodotti editoriali a tutte le “categorie deboli”, in particolare alle persone con disabilità visiva, anche attraverso eventi di sensibilizzazione, ricerca sull’accessibilità digitale, corsi di formazione e attività di consulenza, è assegnato un contributo aggiuntivo di 100.000 euro per ciascuno degli anni 2021 e 2022 in favore della Fondazione Libri italiani Accessibili (LIA). Dal 2023 alla Fondazione il contributo viene elevato a 300.000 euro annui (art. 1, comma 579).

Contributo alla FISH (e altri)
Pur senza citarla direttamente, la legge di bilancio 2021, riconosce nuovamente alla Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap un ruolo centrale nella garanzia delle attività di inclusione sociale delle “persone con differenti disabilità” [così nel testo, NdR] e ne aumenta il finanziamento già previsto con analoga norma dello scorso anno (legge 160/2019, art. 1, comma 337). Allora era stato autorizzato un contributo di 400 mila euro per ciascuno degli anni 2020, 2021, 2022. Era stato sostanzialmente rafforzato l’ancora precedente stanziamento sempre di 400 mila euro ma solo per l’anno 2019, fissato dall’articolo 1, comma 280, della legge 145/2018.
L’attuale legge di bilancio (art. 1, comma 156) incrementa, dunque, il contributo per il 2021 di ulteriori 400 mila euro, portandolo a 800 mila euro per l’anno che viene, e conferma i 400 mila euro per il 2022. Rispetto agli anni precedenti, in cui il finanziamento era genericamente orientato alle attività di inclusione sociale, non può sfuggire il nuovo importante aggancio, formalmente espresso dal Legislatore, “agli obiettivi e ai princìpi della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità” che motiva meglio i 2 milioni di euro concessi dal 2019 al 2022 alla FISH.
La stessa legge di bilancio autorizza, per il solo 2021, un sostegno alle variegate attività dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti (1 milione). Medesima cifra è concessa all’ENS cioè l’Ente nazionale per la protezione e l’assistenza dei “sordomuti” [così nel testo, NdR] (art. 1, commi 369 e 370)

di Carlo Giacobini,
Direttore responsabile di HandyLex.org

Legge di bilancio e inclusione scolastica, Anffas: “Dalla padella alla brace”

Redattore Sociale del 29/12/2020

Anffas critica quanto previsto nella relazione illustrativa del disegno di legge di bilancio in cui il Governo annuncia che, a partire dal prossimo anno scolastico, sarà utilizzato un nuovo sistema di calcolo per attribuire le ore di sostegno, in base al “debito di funzionamento”. Speziale: “Sostegni siano sempre condivisi”

ROMA. Cambierà il sostegno scolastico, con l’introduzione di un nuovo sistema di “razionalizzazione” e di calcolo delle ore da assegnare. E’ quanto viene previsto nella relazione illustrativa del disegno di legge di bilancio, che alcune associazioni hanno letto con grande preoccupazione. Tra queste, c’è Anffas, che così sintetizza la novità annunciata dal governo: “Di fatto, altro non si farebbe se non precostituire una tabella in cui far corrispondere, a seconda del livello di ‘debito di funzionamento’ dell’alunno con disabilità rilevato alla fine dell’anno scolastico precedente, un range di ore spettanti per il successivo anno scolastico. Il tutto, quindi, con buona pace rispetto al percorso che era stato già individuato e condiviso e che, invece, prevedeva un percorso valutativo con la piena partecipazione dell’alunno e della famiglia, che fosse in grado di garantire tutti i giusti e necessari sostegni, in modo individualizzato”.
Niente di buono, quindi, visto che “mentre la riforma del sistema di inclusione scolastica langue nei vari cassetti del ministero, continuiamo ad assistere ad iniziative, anche normative, del tutto scoordinate tra di loro e che stanno determinato grande allarme tra le famiglie e confusione tra gli stessi operatori della scuola”, commenta Anffas, che stronca decisamente questo nuovo sistema: “Dalla padella alla brace”, commenta, riferendosi al precedente sistema, “pur inefficace, che vedeva, nella determinazione dei sostegni in ambito scolastico, una sorta di automatismo tra condizione sanitaria ed assegnazione del sostegno, quasi che l’alunno fosse la sua malattia. Ora – osserva l’associazione – se ne introduce un altro, altrettanto sbagliato, che crea lo stesso automatismo ancorché tra debito di funzionamento ed ore di sostegno”.
Non ha dubbi, l’associazione: “Se si vuole veramente costruire un nuovo sistema d’inclusione scolastica, la via maestra da percorrere, senza scorciatoie e deviazioni di sorta, è quella di completare al più presto la riforma con i decreti mancanti, mettendo in atto una imponente attività formativa che accompagni, nella pratica attuazione, quanto la riforma prevede ed introduce sia in termini di innovazione che di nuove e diverse competenze. In buona sostanza – spiega Anffas – occorre introdurre un sistema fortemente basato sulla corresponsabilità dei vari soggetti che a vario titolo interagiscono con gli studenti con disabilità, al fine di garantirne la piena e compiuta inclusione nel mondo della scuola. L’intero processo valutativo deve vedere un ruolo centrale della famiglia, che non può essere mai relegata ad un ruolo marginale o meramente destinataria di altrui decisioni”.
Anffas si chiede dunque per quale motivo il ministero “non si premuri ad emanare i decreti mancanti per completare la riforma. In particolare non si capisce che fine abbia fatto il decreto con il quale si sarebbe dovuto approvare il nuovo modello di Pei e relative linee guida per la sua corretta stesura, nonché il decreto per l’istituzione del nuovo profilo di funzionamento senza il quale non è praticabile predisporre il nuovo Pei. Su tali atti i ministeri competenti ci devono pure dire se intendono tenere conto delle perplessità e delle indicazioni che abbiamo espresso anche in seno all’osservatorio e che vanno in direzione esattamente opposta a quanto si prefigura nella legge di bilancio”. 
In conclusione, Anffas riafferma con forza la propria “forte contrarietà a qualsiasi tentativo volto a ridurre il percorso di inclusione scolastica ad un mera lotta di ore di sostegno aumentate o diminuite, a seconda delle forze in campo o peggio dei ricorsi giudiziali. L’inclusione scolastica – ribadisce – non può infatti essere solo un problema di quantità, ma, prima di tutto, deve essere una questione di qualità, che unitamente alle giuste motivazioni e disponendo di figure adeguatamente formate e professionalmente adeguate, sia in grado di garantire ad ogni studente con disabilità di poter disporre di tutti i sostegni di cui necessita per poter trarre dal ‘tempo scuola’ il massimo profitto possibile da spendere poi positivamente in tutti gli altri suoi contesti di vita. Dobbiamo essere tutti convinti che questo si costruisce attraverso la messa in campo di un’azione coordinata e congiunta, anche con la famiglia, di azioni, strumenti e sostegni nella quantità, qualità ed intensità utile nel caso concreto a far acquisire, in condizione di pari opportunità con tutti gli altri compagni, tutte le autonomie, gli apprendimenti e le competenze possibili per preparare gli alunni ad un futuro da cittadini”.
Anffas chiede dunque “lo stralcio della previsione sul punto riportata nella relazione alla legge di bilancio e la convocazione urgente dell’Osservatorio, per capire come poter contribuire a completare rapidamente la riforma, nel senso sopra indicato, in modo che già a partire dal prossimo anno scolastico si avvii, dopo il terribile periodo che tutti gli studenti stanno vivendo, quella che finalmente vorremmo poter definire la ‘buona’ inclusione scolastica”.

di Chiara Ludovisi 

Effetto Caregiver

SuperAbile INAIL del 29/12/2020

Siamo tutti sulla stessa barca, o quasi: c’è chi è al timone e chi manovra i remi. Questo lo sa bene anche Papa Francesco! Non sto parlando di una storia di pirati, ma della situazione di lockdown totale o parziale in cui ci troviamo. Consapevole di ciò, mi sono interrogato sugli effetti di tale fenomeno su una questione che mi riguarda da vicino, ovvero quello della relazione tra persona con disabilità e il/la caregiver informale.

Innanzitutto, facciamo un po’ di chiarezza: il/la caregiver informale è la persona che si prende cura di qualcuno non in ambito lavorativo, ma perché tra queste due persone vi è un legame familiare o amicale, all’infuori dei servizi socioeducativi e/o assistenziali.

Come è cambiato il ruolo di questi/e caregivers informali nel corso della pandemia?
Questa domanda ne racchiude in realtà due: come gestire il supporto alla persona con disabilità ricoverata in ospedale? Come è cambiata la relazione di cura in quelle situazioni in cui i servizi educativi diurni hanno dovuto chiudere?
In ospedale la persona con disabilità ha bisogno di qualcuno che la conosca bene, non di una figura assistenziale qualsiasi. Tale necessità c’è sempre stata, ma in questa situazione emerge ancora di più.
Navigando sul portale online Superando.it, ho trovato interessante a riguardo l’articolo Un caregiver dev’essere accanto alla persona con disabilità grave ricoverata: qui vediamo come la presenza di un/una caregiver conosciuto/a sia fondamentale per  “mediare la lettura del nuovo contesto”.
Tiziana Grilli, presidente dell’Associazione Italiana Persone Disabili (AIPD), afferma dunque che “questo permetterebbe di facilitare l’accettazione della sofferenza e delle cure, ma anche di facilitare il lavoro degli operatori sanitari, che devono comprendere a volte una forma di comunicazione a loro completamente sconosciuta”.
Penso ai diversi centri diurni o socio-occupazionali – e a molti altri servizi – che durante il periodo di lockdown si sono trovati a dover chiudere. In questi casi il lavoro di cura dei caregiver informali – soprattutto delle famiglie – è certamente aumentato, svolgendo un ruolo centrale nella cura dei/delle propri/e cari/e con disabilità.

Ma come stanno questi/e caregivers?
Nell’articolo, Il Covid-19 e i caregiver informali: uno studio rivolto all’italia e all’Europa, la collega Simona Lancioni ci parla di un importante studio condotto proprio per fare chiarezza su “la salute dei caregivers, la situazione assistenziale, le reti di supporto disponibili, l’accesso ai servizi sanitari e sociali, la condizione lavorativa ed economica, la conciliazione tra lavoro e vita privata”.
La ricerca – realizzata da Eurocarers (Associazione europea a supporto dei caregivers), in collaborazione con il Centro Ricerche Economico-Sociali dell’IRCCS INRCA di Ancona – fa luce sulle esperienze vissute in questo periodo, e può essere utile per ideare servizi di supporto migliori. Infatti, i risultati verranno usati per elaborare le nuove linee guida europee per gli eventi critici, quali quello pandemico.
Ricordatevi che io sono sempre dalla parte dei caregivers perché sono loro a tirare la slitta di Babbo Natale. Senza le renne Babbo Natale non esiste.

Mi raccontate le vostre storie di renne essenziali?
Intanto vi auguro un sereno anno nuovo!
Scrivete a claudio@accaparlante.it oppure sulla mia pagina Facebook e Instagram

di Claudio Imprudente

Agcom ha pubblicato nuove misure per agevolare i consumatori disabili nei servizi di comunicazione elettronica

Diritto dell’Informazione del 28/12/2020

In occasione della Giornata Internazionale delle persone con disabilità il Consiglio dell’Autorità per le Garanzie nelle Comunicazioni dispone l’avvio di una consultazione pubblica con l’obiettivo di aggiornare l’attuale regolamentazione in materia di agevolazioni per utenti non vedenti e non udenti,
disciplinata dalla delibera n. 46/17/CONS. La consultazione, che avrà una durata di 60 giorni, è disponibile sul sito istituzionale di Agcom.
“Con questa iniziativa l’Autorità intende estendere le agevolazioni anche agli utenti invalidi con gravi limitazioni della capacità di deambulazione”, ha dichiarato la Commissaria Elisa Giomi, relatrice del provvedimento.

Le agevolazioni prevedono uno sconto del 50% sul prezzo di tutte le offerte voce e dati di rete mobile oltre all’introduzione di specifiche misure in materia di trasparenza e customer care, tra le quali la possibilità per gli utenti disabili di delegare un soggetto terzo per la gestione del contratto e la realizzazione di un canale di assistenza dedicato.

Un’altra importante novità contenuta nella consultazione è l’avvio di un tavolo tecnico finalizzato all’introduzione di servizi di “conversazione globale”, così che tutte le persone che hanno difficoltà nell’esposizione verbale possano essere agevolate nella conversione in tempo reale del testo in parole e viceversa.
“Comunicare è un bisogno essenziale e un diritto individuale inalienabile, perché è alla base della nostra vita di relazione. Garantire a tutte le categorie di utenti il più ampio accesso agli strumenti della comunicazione mediale su criteri di parità e di equivalenza, oltre a essere un nostro preciso dovere, fa compiere ad Agcom un passo in avanti sulla strada della innovazione e della giustizia sociale” ha concluso la Professoressa Giomi.

Ulteriori informazioni

Dati ISTAT scuola e disabilità: inclusione o esclusione? Esiti e prospettive

Disabili.com del 18/12/2020

La fotografia dell’ISTAT ancora una volta mostra luci ed ombre sull’inclusione. Molti alunni esclusi dalla didattica a distanza

Il 9 dicembre scorso è stato pubblicato il consueto Report dell’ISTAT sull’inclusione scolastica degli alunni con disabilità, con riferimento all’anno scolastico 2019/20. Di esso ci siamo occupati già nei giorni scorsi, evidenziando i dati riguardanti numerosi aspetti, dal numero degli alunni con disabilità a quello dei docenti di sostegno, dalle percentuali di partecipazione alle barriere architettoniche ecc.

Molti di questi dati non differiscono in maniera significativa dalle rilevazioni degli anni precedenti, ma vi è un dato, in particolare, che appare di grande gravità: il 23% degli alunni con disabilità, tra marzo e giugno scorso, non ha partecipato alle lezioni con didattica a distanza. Naturalmente, è doveroso ricordare, a marzo scorso la scuola ed il Paese intero non erano preparati ad affrontare una situazione del tutto nuova, forse solo lontanamente prevedibile e in ogni caso mai esperita. In poche settimane la scuola ha cercato di reinventarsi, di esplorare possibilità nuove e varie, talvolta fantasiose, per raggiungere gli alunni, pur nella difficoltà della debolezza delle reti, che talvolta ha portato pure i docenti addirittura a lavorare usando whatsapp, possibilità immediata, ormai presente in tutte le case, in ogni telefono, al contrario di computer, tablet o adsl. Erano i giorni dell’improvvisazione, della ricerca di un contatto, anche solo per dire che siamo ancora qui e che bisogna andare avanti. 
Nel corso dei mesi questo giovane sistema ha iniziato a progredire, a crescere, ad utilizzare strumenti e possibilità più importanti. Le scuole hanno cercato di raggiungere gli alunni distribuendo strumenti in comodato, i colossi delle reti hanno pure collaborato liberando giga, in qualche modo consentendo a chi aveva difficoltà di accedere a questo nuovo mondo fatto di relazioni totalmente virtuali. Così procedendo, la scuola a settembre si è trovata più pronta ad affrontare eventuali nuove distanze, si è formata, ha adottato piattaforme, ha regolato il loro uso, il loro tempo, le modalità. Eppure, in primavera e, verosimilmente anche adesso, alcuni alunni hanno incontrato e stanno incontrando particolari difficolta e, in primo luogo, gli alunni con disabilità, perché necessitano si supporti, di strumenti, di ausili, di presenza. E non sempre ci sono.

Secondo il report dell’ISTAT le motivazioni di questa percentuale alta di assenza dalla dad sono da ricondurre in primo luogo alla gravità della disabilità, ma anche alla mancanza di collaborazione dei genitori, evidentemente e necessariamente impegnati durante il giorno nelle attività lavorative. Non manca chi ha dato le dimissioni, chi ha chiesto periodi di aspettativa, chi è ricorso ad ogni giorno di ferie e di permesso per poter seguire i figli nelle lezioni a distanza. Molte volte le assenze sono state riconducibili, secondo il report, anche alla condizione di svantaggio socioeconomico e questa situazione riguarda non solo gli alunni con disabilità. A volte la difficoltà è superabile, ad esempio col già citato comodato d’uso, altre volte no, se essa è riconducibile alla mancanza di competenze di base nell’uso delle tecnologie informatiche negli adulti. Qualche volta il problema è la mancanza di un ausilio necessario, altre volte a qualche inadempienza da parte della scuola. Resta il fatto che quasi un alunno con disabilità ogni quattro, nella primavera scorsa, non ha avuto accesso alla didattica a distanza. 

Il report dell’ISTAT ha riportato pure la constante crescita del numero degli alunni con disabilità o altri BES e, con essa, anche di quello dei docenti di sostegno, molti dei quali ancora oggi non sono formati. Ci ha informato in merito al persistere delle barriere architettoniche e sensoriali, della carenza di assistenti. Ci saremmo potuti soffermare anche su questo, per concludere ancora una volta che niente vi è di nuovo sotto il sole. 

Invece, purtroppo, abbiamo dovuto constatare che qualche di nuovo c’è e non è buono, perché quella percentuale così alta di alunni che non hanno potuto accedere al diritto allo studio per tanti mesi, che forse non riescono neppure mentre scriviamo, è una grande sconfitta per tutti noi, per lo stato di diritto. 

Il report dell’Istat ci racconta oggi una realtà in cui al centro non è l’inclusione, quanto, piuttosto, l’esclusione. Se a questo aggiungiamo le tante realtà scolastiche in cui in questi giorni sono presenti solo alunni con disabilità e solo docenti di sostegno, non possiamo purtroppo che constatare come la contingenza abbia portato all’emergente di una preoccupante deriva reazionaria che non può non destare preoccupazione.   

di Tina Naccarato

A Scuola nell’era Covid: la sfida dell’inclusione

SuperAbile INAIL del 14/12/2020

ROMA. Alunni con disabilità o bisogni speciali in classe o a casa? La sfida di una reale inclusione scolastica riemerge con forza con l’emergenza sanitaria legata al coronavirus, che obbliga il sistema scolastico a un continuo aggiustamento nel ripensare organizzazione e strumenti. Un tema fortemente sentito da famiglie e docenti, che da mesi è al centro di un acceso dibattito. Il Governo, attraverso i disposti di due decreti (Dpcm del 24 ottobree Dpcm 3 novembre 2020) ha portato la didattica a distanza per gli istituti superiori (estesa, nelle zone rosse, alla seconda e terza media) prima al 75% e poi al 100%, garantendo la presenza in classe agli studenti con disabilità, disturbi specifici dell’apprendimento e altri bisogni educativi speciali. Soluzione già individuata in estate dal Piano scuola e dal decreto del Miur del 7 agosto, frutto anche della consapevolezza della difficoltà di applicare la didattica a distanza in alcuni contesti.

Tra i primi a mettere in pratica  la misura indicata dal governo  il preside del Vomero, a Napoli,  che ha aperto la scuola solo per gli studenti con disabilità, insieme agli insegnanti di sostegno. Una situazione in cui si sono trovati altri alunni disabili: in aule deserte, con il docente di sostegno accanto ma i compagni a distanza. L’immagine ha fatto discutere e fatto riemergere la preoccupazione di un ritorno alle “scuole speciali” o “differenziali”, lasciando i genitori ad affrontare una scelta difficile: a distanza o in presenza?

Il ministero è intervenuto a chiarire con una circolare inviata ai dirigenti scolastici  l’applicazione del Dpcm, spiegando che  gli studenti con disabilità possono andare a scuola, ma è necessario un contesto di “effettiva inclusione”, ovvero insieme a un gruppo di compagni e ai docenti di sostegno e curricolare.

Una sfida impegnativa ma possibile come dimostra l’iniziativa del liceo artistico Rossi di Roma, che con la consulenza dell’Angsa Lazio ha costruito il progetto “Giardini d’arte”, in cui sono coinvolti gli studenti con disabilità, insieme ai ragazzi degli ultimi tre anni. Compito del gruppo sarà valorizzare alcuni spazi esterni, anche attraverso il recupero di opere d’arte che si trovano nella scuola. O, come è accaduto ina una scuola abruzzese, dove dopo alcuni giorni trascorsi in classe da sola con gli insegnanti, un’alunna con disabilità torna a scuola con un gruppo di compagni. Merito di una mamma che “non si accontenta” e di un dirigente che conosce le norme e sa applicarle. Le scuole, insomma, sono al lavoro per garantire la frequenza degli studenti in sicurezza.

Il ministero, dopo la circolare esplicativa, ora monitora la situazione e invita dirigenti, docenti e genitori a segnalare ogni criticità tramite l’help desk dedicato, in modo da intervenire.

Inizialmente si è anche discusso di una soluzione alternativa (trasformatasi anch’essa da subito in un tema molto caldo): la possibilità per l’insegnante di sostegno di recarsi a domicilio.

Ma quanti sono gli alunni disabili e i docenti di sostegno interessati? Secondo l’analisi del portale dedicato Tuttoscuola sono circa 111mila (su 3,7 milioni di studenti ) gli alunni con disabilità che stanno seguendo lezioni da casa (Campania e Lombardia, con oltre 50mila alunni con disabilità, raggiungono quasi la metà dei ragazzi in didattica a distanza. A distanza anche 68mila docenti di sostegno, quasi il 40% dei 172mila docenti di sostegno in servizio l’anno scorso nelle scuole statali.

Secondo il rapporto Istat sull’inclusione riferito all’anno scolastico 2019-2020 la didattica a distanza “riduce sensibilmente” l’inclusione degli alunni con disabilità. I dati dicono infatti che  il 23%  (circa 70 mila) non ha partecipato alla Dad tra aprile e giugno, percentuale che cresce al 29% nelle regioni del Mezzogiorno.

Disabili: al via prima road map per persone in difficoltà

Agenzia ANSA del 12/12/2020

TORINO. Si chiama “Agendo per l’Agenda” ed è la road map avviata dalla Fondazione Crt con la Consulta per le Persone in Difficoltà per costruire la prima Agenda della Disabilità in Italia: un piano di azioni concrete “firmato” dalle istituzioni e dalla società civile sulla base delle proposte e delle esigenze delle organizzazioni non profit.
L’Agenda – che sarà pronta per il 3 dicembre 2021 in occasione della Giornata Internazionale per la Disabilità – sarà costruita attorno a 6 temi: abitare sociale, sostenere le famiglie, vivere il territorio, lavorare per crescere, imparare dentro e fuori la scuola, curare e curarsi.

Nel 2021 verranno definite le linee d’azione per migliorare l’inclusione delle persone con disabilità, oltre 3 milioni in Italia (il 5,14% della popolazione), di cui 225.000 in Piemonte e Valle d’Aosta.
Nascerà la comunità virtuale www.agendoperlagenda.it: una piattaforma aperta a tutti, associazioni, istituzioni, corpi intermedi, singoli cittadini anche di altri territori. Nel primo semestre del 2021saranno coinvolte 150 organizzazioni non profit che operano nell’ambito della disabilità in Piemonte e Valle d’Aosta, mentre nel secondo semestre le riflessioni saranno condivise con una sessantina di portatori di interesse della società civile: università, imprese, esercizi commerciali, associazioni.
“La Fondazione Crt, con la Consulta, vuole dare vita a una community capace di parlare con una sola voce e di raccogliere nuove sfide”, spiega il presidente della Fondazione Crt, Giovanni Quaglia. “Con il progetto Kick Off: la sfida inizia adesso e We.Net, abbiamo collaborato con la Fondazione Crt per far crescere le competenze progettuali delle organizzazioni non profit. Con questa nuova iniziativa poniamo le basi per coinvolgere la società civile”, aggiunge la presidente della Consulta Francesca Bisacco. 

Riparte la Maratona Telethon, da trent’anni al fianco della ricerca scientifica

Vita del 10/12/2020

Dal 12 al 19 dicembre sulle reti RAI la trentunesima edizione della maratona di Fondazione Telethon. Sabato 12 dicembre, in prima serata su Rai 1, va in onda “Festa di Natale”, la serata interamente dedicata al sostegno alla ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare

Tutto pronto per l’edizione numero trentuno della maratona di Fondazione Telethon sulle reti Rai. Il numeratore sarà acceso, come di consueto, sabato 12 nella trasmissione Mattina In Famiglia condotto da Tiberio Timperi e Monica Setta a partire dalle 8.30 e la settimana si chiuderà sabato 19 su Rai1 con lo Speciale Telethon I Soliti Ignoti, in onda alle 20.30 e condotto da Amadeus.

Sabato 12 dicembre andrà in onda in prima serata su Rai1 “Festa di Natale”, la serata interamente dedicata alla ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare di Fondazione Telethon, che vedrà protagonista una squadra di artisti che ha voluto donare la propria presenza a sostegno della missione della Fondazione, come Gigi D’Alessio, Nek, Paola Cortellesi, Paolo Belli, Rocío Muñoz Morales e Serena Rossi, già Ambasciatrici di missione Telethon, Flavio Insinna, Eleonora Daniele, Serena Bortone, Vittoria Puccini, Stefano Fresi, Enrico Ruggeri, e ancora due storici Ambasciatori di missione Telethon, Luca Zingaretti e Cristiana Capotondi, che anche quest’anno testimonieranno la loro vicinanza.
Il tema della trentunesima edizione della Maratona di Fondazione Telethon sarà proprio il dono, fil rouge della prima serata e di tutti i programmi dedicati alla raccolta durante la settimana, per accendere i riflettori sulla ricerca scientifica d’eccellenza di Fondazione Telethon sulle malattie genetiche rare, resa possibile da trent’anni grazie alla generosità degli italiani.
Nel corso della prima serata verrà presentato il quindicesimo cortometraggio promosso da Rai Cinema per Telethon, dal titolo “Nato raro”, ideato e scritto da Maria Sole Tognazzi e Ivan Cotroneo, diretto da Maria Sole Tognazzi che sarà presente, e prodotto da Groenlandia di Matteo Rovere con Rai Cinema.
Anche quest’anno la regia di “Festa di Natale” sarà a cura di Maurizio Pagnussat e la direzione artistica di Angelo Bonello. 

A partire poi da domenica 13 dicembre, la maratona Telethon proseguirà con un’ideale staffetta sulle tre reti Rai, sulle reti di Radio Rai e sulla piattaforma RaiPlay.

Le anteprime del 12 dicembre
Tre programmi accompagneranno i telespettatori Rai nella giornata del 12 dicembre in attesa della grande “Festa di Natale”, a partire da Speciale Telethon Sport, in onda su Rai1 alle ore 11.30, con Giorgia Cardinaletti che ospiterà atleti di punta dello sport italiano come Federica Pellegrini, Andrea Lucchetta e Massimiliano Rosolino e atleti coraggiosi come Vincenzo Boni, nuotatore paralimpico, e Daniele Cassioli, campione paralimpico di sci nautico ipovedente.
A seguire, lo Speciale Telethon “Nessuno si salva da solo”, in onda su Rai1 alle 12.25, racconterà attraverso lo sguardo e la curiosità di un’inedita Cristiana Capotondi, da anni Ambasciatrice di missione Telethon, l’anno della pandemia per la Fondazione e i suoi protagonisti. Girato a settembre, in un momento di apparente tregua del virus, Cristiana Capotondi ha incontrato i protagonisti del mondo Telethon, un viaggio nella ricerca partito da un assunto fondamentale: nessuno si salva da solo. Non può esistere una società equa se non si investe in ricerca scientifica. E mai come quest’anno ci si è resi conto – tutti – che non può essere che così.
Infine, lo Speciale Telethon “Il filo rosso”, in onda su Rai2 alle ore 14 e condotto da Paola Perego, approfondirà storie di inclusione e di ricerca, con Paolo Belli come ospite d’onore.

Proprio per sensibilizzare quanti più cittadini sull’importanza della ricerca sulle malattie genetiche rare, anche la Testata Giornalistica Regionale (TGR), TG1, TG2, TG3, TG3 Leonardo, TG2 Medicina 33 e Rainews24 seguiranno con il consueto impegno la maratona Telethon, con approfondimenti sulla ricerca scientifica, sulle storie dei pazienti e sul coinvolgimento della rete territoriale Telethon impegnata nella campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi.
La maratona di Fondazione Telethon sarà protagonista anche durante Domenica In condotto da Mara Venier, che ospiterà il Presidente di Fondazione Telethon Luca Cordero di Montezemolo, Uno mattina condotto da Monica Giandotti e Marco Frittella, Storie Italiane condotta da Eleonora Daniele, Oggi è un altro giorno condotto da Serena Bortone, Vita in diretta condotto da Alberto Matano, È sempre Mezzogiorno con Antonella Clerici, L’Eredità con Flavio Insinna, Buongiorno Benessere con la padrona di casa Vira Carbone, Italia Sì, Elisir con ospite Paolo Belli, e Caffè di Rai Uno. 

L’edizione 2019 della storica maratona sulle reti Rai ha permesso di raccogliere 45 milioni e 181.023 euro, che sono stati destinati al finanziamento della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.
Grazie a chi ha donato la sua fiducia, sono stati raggiunti risultati straordinari che stanno migliorando la vita e curando bambini di tutto il mondo con la terapia genica. Ma ancora tanti altri risultati arriveranno se tutti i sostenitori di Fondazione Telethon continueranno a far sentire la loro presenza con donazioni e azioni concrete, per aiutare i ricercatori a sviluppare nuove cure per un numero sempre più alto di malattie genetiche.

RadioRai
Oltre al palinsesto televisivo, anche quest’anno RadioRai mette tutto il suo impegno per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare di Fondazione Telethon. Dal 12 al 19 dicembre saranno 50 gli spazi dedicati ai contenuti scientifici, alla sensibilizzazione e alla raccolta fondi nei 12 Canali Rai Radio.
Torna inoltre l’esclusiva personalizzazione del segnale orario con un messaggio sulla maratona Telethon, trasmesso anche sotto forma di video su Radio2Visual. A prestare la voce a questo importante messaggio Serena Rossi, Paolo Belli, Geppi Cucciari, Luca Barbarossa, Marco Motta e due bambini con una malattia genetica rara.
Il 14 dicembre uno Speciale Radio3 Scienza (Radio3) approfondirà la ricerca sulla leucodistrofia metacromatica, una grave malattia neurodegenerativa, mentre il 16 dicembre uno Speciale Radio2 Social Club (Radio2 e in diretta anche su Radio2Visual) racconterà con il caratteristico tono leggero la missione di Fondazione Telethon. Seguirà il 18 dicembre uno Speciale Formato Famiglia Life (Radio1) sull’impegno di Fondazione Telethon per contrastare Covid-19. Infine, ci saranno una striscia speciale “Cuore di Cioccolato” in onda su RADIO KIDS (14-18 dicembre) e uno “Speciale Telethon” su RADIO TECHETÈ (18 dicembre). Anche Isoradio dedicherà nel corso della settimana spazi editoriali a sostegno di Telethon.

RayPlay
Due i progetti disponibili su RaiPlay dal 12 dicembre.
Speciale Telethon “Sulle tracce del DNA”: il racconto del DNA come il “filo d’Arianna” che conduce alla scoperta degli strumenti più avanzati di diagnosi e cura. E quando si parla di nuovi traguardi della biomedicina, Fondazione Telethon è garanzia di competenza e qualità. Ruggero Rollini, chimico e comunicatore della scienza, guida il pubblico in questo viaggio attraverso la genetica e le nuove frontiere della ricerca, con il contributo dell’illustratrice Laura Re.
peciale Rai Cinema e Telethon: l’Ambasciatrice di missione Rocío Muñoz Morales racconta attraverso alcuni cortometraggi la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e le storie dei protagonisti. I registi dei cortometraggi sono Gabriele Muccino, Edoardo De Angelis, Luca Zingaretti e Maria Sole Tognazzi.

I Cuori di cioccolato di Fondazione Telethon
Sarà una settimana dedicata alla solidarietà: tornano, infatti, i Cuori di cioccolato, un dono simbolo di generosità per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. In un contesto emergenziale come quello attuale, ancora di più oggi la ricerca non deve fermarsi.
“A Natale scegli il DONO della generosità” è l’invito di Fondazione Telethon, nell’anno in cui si celebrano i trent’anni di attività di ricerca sulle malattie genetiche rare. La campagna di Natale è infatti dedicata al tema del dono, inteso sia come gesto di generosità del donatore, sia come qualità interiore che rende ogni persona unica e speciale.
Chi vorrà sostenere la ricerca scientifica potrà donare per ricevere il Cuore di cioccolato, disponibile nella versione fondente, al latte, e al latte con granella di biscotto e prodotto da Caffarel in esclusiva per Telethon. È possibile richiedere il Cuore di cioccolato su www.cuoritelethon.it.

Per conoscere gli altri canali di distribuzione basta visitare il sito www.telethon.it.
I Cuori di cioccolato sono prodotti in esclusiva per Fondazione Telethon dall’azienda torinese Caffarel, che vanta una storia pluricentenaria nell’arte cioccolatiera, con grande attenzione alla qualità degli ingredienti e alla selezione delle materie prime.

Il numero solidale: 45510
Dal 1° al 31 dicembre 2020 sarà attivo il numero solidale 45510.  

Il valore della donazione è di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari WINDTRE, TIM, Vodafone, iliad, PosteMobile, Coop Voce, Tiscali. È possibile donare anche chiamando da telefono fisso: TIM, Vodafone, WINDTRE, Fastweb e Tiscali (5 e 10 euro); TWT, Convergenze e PosteMobile (5 euro)

Donazione con carta di credito
I possessori di carte Visa, MasterCard e American Express possono fare la loro donazione sia online sia chiamando Telethon al numero 06 44015727 oppure telefonando al numero verde 800 11 33 77 da telefono fisso dal 1° al 31 dicembre (02 34980666 dai cellulari e dall’estero).

QR Code
Durante la settimana di maratona sulle reti Rai, sarà possibile fare una donazione online anche inquadrando con il proprio smartphone o tablet il QR code che comparirà durante le trasmissioni televisive, uno strumento veloce per scegliere di fare un dono a sostegno della ricerca.

Come continuare a sostenere Fondazione Telethon
È possibile sostenere Fondazione Telethon tutto l’anno attraverso il sito web con una donazione (www.telethon.it/sostienici/dona-ora/) o scegliendo un prodotto solidale (shop.telethon.it/), oppure sottoscrivendo il programma di donazione regolare Io adotto il Futuro (www.ioadottoilfuturo.it/).

Legge di bilancio, 50 milioni in più per il Fondo sull’autismo. L’appello di Angsa

Redattore Sociale del 10/12/2020

ROMA. Un incremento di 50 milioni annui del Fondo sull’autismo. È la richiesta che rivolge l’Angsa ai parlamentari, tramite un video appello diffuso ieri. Nello specifico, l’associazione dei genitori di persone con autismo chiede che sia votato l’emendamento 80.08 in V Commissione Bilancio, che prevede questo incremento: “Un emendamento che potrebbe assicurare un sostegno vitale a migliaia di famiglie italiane – spiega Angsa nei cartelli finali del video – viene proposto da tre anni in Parlamento senza trovare nessuna risposta. Tanti genitori e tanti figli aspettano da tempo quella risposta, ora chiedono ai parlamentari un atto di responsabilità, per il riconoscimento del diritto alla piena inclusione nella società.
A motivare e rinforzare la richiesta, ci sono le testimonianze di mamme, papà e giovani adulti con autismo: ciascuno di loro racconta un “pezzo” della propria complessa quotidianità. “Dobbiamo affrontare ogni giorno difficoltà spesso insormontabili, a volte difficili da immaginare”, affermano due mamme. “Per tanti di noi non ci sono notti in cui riposare, domeniche in cui rilassarci, momenti di gioia da condividere con i nostri amici”, racconta un’altra. “La carenza dei servizi spesso ci costringe a vivere in una prigione senza luce”, riferisce un’altra mamma. “Ci sentiamo a volte esclusi dal mondo e abbandonati a noi stessi”, assicura un’altra.
Commossa, un’altra mamma si appella alla politica e alle istituzioni, che “hanno il dovere di accendere una luce sulle nostre esistenze”. E altre mamme continuano: “Devono includerci in una visione a lungo periodo e permetterci una qualità di vita migliore. Pretendiamo il diritto a un benessere possibile”.
Ma come garantire questo diritto? Nel video, mamme e papà sintetizzano alcune proposte concrete: “Favorire la ricerca scientifica, migliorare le strutture residenziali e semiresidenziali sul territorio, potenziare il personale qualificato nel Sistema sanitario nazionale e nella scuola”. E un papà rivolge il suo appello alle istituzioni: “Non ci lasciate soli. Non condannateci a combattere ogni giorno una guerra che ci lascia esausti e stremati”. L’obiettivo è chiaro: “I nostri figli e noi abbiamo diritto a una vita e alla piena inclusione nella società”, afferma un altro papà. “Vogliamo anche noi contribuire a far ripartire l’Italia – assicura una mamma – Ma prima abbiamo bisogno di una vita da poter vivere”, assicura una mamma. 
A definire i contorni dell’autismo, prende la parola un ragazzo: “In Italia 600 mila famiglie affrontano le complessità legate a questo disturbo del neuro-sviluppo. Le manifestazioni dell’autismo sono molto varie, per questo si parla di spettro autistico. Nelle sue forme più gravi e complesse, i bambini e gli adulti che presentano questa condizione, obbligano i genitori a una gestione angosciosa e lacerante”. Precisano poi alcune mamme: “Il disturbo dell’autismo è un fenomeno purtroppo in costante aumento. Serve un’attenzione maggiore. Servono politiche tempestive e ben mirate. Affrontare questa ferita nella società è una scelta etica che non può essere ignorata”.
La conclusione è affidata al volto e alla voce di una giovane donna con autismo: “Quella luce da accendere è un diritto di tutti, nessuno escluso. I diritti non hanno colore politico”.

di Chiara Ludovisi 

Non udenti, il progetto della Sardegna primo in Italia

Redattore Sociale del 09/12/2020

L’iniziativa della regione, che punta ad abbattere le barriere comunicative, ha ottenuto il punteggio più alto nel bando della presidenza del Consiglio dei ministri. Solinas: “Il risultato conferma l’eccellenza dell’isola nell’innovazione”

CAGLIARI. Promosso a pieni voti dal governo, il progetto sperimentale della Regione Sardegna finalizzato all’abbattimento delle barriere comunicative per i non udenti. L’iniziativa “Innovare, informare, partecipare-nuove metodologie per la comunicazione delle persone con ipoacusia”, fa sapere l’ufficio stampa della Regione, ha ottenuto il punteggio più alto a livello nazionale nella graduatoria del bando indetto dalla presidenza del Consiglio dei ministri, a cui hanno partecipato diciassette Regioni, per il finanziamento di progetti a favore delle persone non udenti o affette da ipoacusia, in particolare per la diffusione di servizi di interpretariato in lingua dei segni (Lis) e video interpretariato.

Il progetto, promosso dall’assessorato della Sanità, con la collaborazione di Sardegna Ricerche e Crs4, riceverà un finanziamento di 360.000 euro. In particolare, il lavoro presentato dalla Regione a Roma punta ad abbattere le barriere nei servizi offerti dalla pubblica amministrazione attraverso lo sviluppo di una piattaforma cloud che sarà implementata sui dispositivi mobili e conterrà tutte le soluzioni tecnologiche più idonee per la comunicazione fra operatori e utenti (e quindi in grado di interpretare e tradurre il linguaggio dei segni). “La Sardegna conferma la propria eccellenza nel campo dell’innovazione tecnologica con un progetto di grande rilievo sotto il profilo socio-sanitario- spiega il presidente della Regione, Christian Solinas- che ha l’obiettivo di migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità”.

Prosegue il governatore: “Non abbiamo semplicemente presentato un progetto, ma proponiamo un modello di lavoro virtuoso di sperimentazione attiva, che prevede il coinvolgimento dei cittadini, gli utenti finali, e potrà essere applicato a iniziative analoghe nell’ambito dell’innovazione. La Regione punta su ricerca e sviluppo, comparti irrinunciabili per il futuro della nostra isola”.

La partecipazione a questa iniziativa, sottolinea l’assessore regionale alla Sanità, Mario Nieddu, “ribadisce la grande attenzione della Regione per i temi legati alla disabilità. Un’indagine Istat stima in Sardegna la presenza di 81.000 persone, di 15 anni e più, con gravità delle limitazioni nell’udito. Il riconoscimento da parte del governo è una conferma dell’eccellenza e della qualità espresse nella nostra isola”. (DIRE)