da Redattore sociale

Se l’alunna disabile non va a scuola… la scuola va dall’alunna disabile!

Progetto nell’istituto comprensivo di Loreto Aprutino (Pescara), frutto della sinergia tra famiglia, preside, comune e Asl. Angelica, bimba autistica di 4 anni, si ammala spesso. Di qui l’idea della mamma, che è piaciuta a tutti: “Assistente e insegnante di sostegno affiancheranno Angelica a casa, quando non potrà andare a scuola”

ROMA – D’ora in poi, quando Angelica non potrà andare a scuola per ragioni di salute, sarà la scuola ad andare a casa sua: niente a che vedere con la “scuola a domicilio”, perché Angelica, quando è in salute, a scuola vuole e deve andare. Fa parte del suo “percorso terapeutico” e le fa bene, per affrontare i problemi che il suo autismo le pone. Il progetto, decisamente originale seppur non proprio inedito, prevede invece che la sua assistente educativa e l’insegnante di sostegno la affianchino “a domicilio” per quelle ore in cui avrebbero dovuto affiancarla in classe. A raccontarci questa storia “a lieto inizio”, come la chiamano loro stessi, sono i genitori di Angelica, Carla Giovannetti e Domenico Cornella. “E’ l’esempio positivo di una bella e feconda sinergia tra la preside della scuola e i referenti del comune e della Asl – ci racconta papà Domenico – Segno che quando il gruppo di lavoro funziona, tutto va per il meglio”.

Angelica è una bambina autistica di 4 anni e mezzo e frequenta la scuola dell’infanzia presso l’istituto comprensivo di Loreto Aprutino, in provincia di Pescara. E questa, in breve, è la storia, come ce la racconta mamma Carla. “Purtroppo Angelica si ammala molto spesso: abbiamo contatto che, dall’inizio dell’anno scolastico fino ad oggi, non ha frequentato più di 20 giorni. Così, durante il gruppo H, la referente della cooperativa sociale da cui dipende la sua assistenza ha proposto di dirottare l’operatrice su un altro bambino, nei giorni in cui Angelica è assente. Questo anche perché, ci hanno spiegato, in caso di assenza di Angelica l’assistente restava a casa e non riceveva compenso”. L’idea però non è piaciuta alla mamma di Angelica, che ne ha avuto una decisamente migliore: “Ho proposto che quelle ore fossero dirottate non su un altro bambino, ma sul domicilio di Angelica, che in questo modo avrebbe mantenuto una continuità con le sue figure di riferimento e con l’attività didattica”.
L’ideaha interessato molto la preside dell’Istituto, che si è impegnata subito per la sua realizzazione: “A Natale mi ha telefonato, convocandomi a un incontro con la cooperativa e l’insegnante di sostegno e di sezione – ci racconta ancora la mamma di Angelica – Ci ha detto che l’idea le sembrava molto buona e che ne aveva verificato la fattibilità. Conoscendo bene la giurisprudenza scolastica, aveva trovato una sentenza del Consiglio di Stato che rendeva possibile proprio un progetto del genere”. Insomma, gli strumenti legali c’erano: occorreva solo fare insieme un progetto.

“Il responsabile della cooperativa propose la scuola a domicilio – ci riferisce Carla – ma io decisamente rifiutai subito: Angelica deve andare a scuola e stare con i suoi compagni, perché questo fa parte del so percorso terapeutico. E soprattutto perché ne ha bisogno e le fa bene. Abbiamo così ideato un progetto diverso: nelle ore in cui Angelica sarà assente da scuola, d’ora in poi, la sua assistente e l’insegnante di sostegno verranno a casa a svolgere le attività didattiche. Questo è concretamente possibile dall’11 gennaio: il che significa che, la prossima volta che Angelica si ammalerà, accoglieremo in casa le persone con cui è abituata a lavorare. Questo ci rende molto felici. E ci dimostra che, quando si uniscono le forze e le volontà di tutti i soggetti coinvolti, ciò che pare impossibile diventa possibile”. (cl)

Alberghi off-limits per i cani guida: FISH scrive a Franceschini

“Rifiutare l’accesso ad un cieco con cane guida è come chiedere a me, paraplegico, di lasciare la carrozzina fuori della porta o ad un miope di togliersi gli occhiali per entrare al cinema.” Usa l’ironia amara Vincenzo Falabella, presidente FISH, per denunciare una ulteriore discriminazione nei confronti delle persone con disabilità. Vittime in questo caso i ciechi accompagnati da un cane guida.

Da una verifica effettuata dall’Associazione BlindSight Project su siti particolarmente rilevanti per le prenotazioni alberghiere (venere.com, expedia.it, hotels.com ecc.) risulta che circa 1.000 strutture alberghiere dichiarino esplicitamente di rifiutare cani con la precisazione “anche cani guida”.

“Su questo fatto grave e dilagante FISH ha inviato una segnalazione al Ministro competente, Dario Franceschini, chiedendo un intervento presso le organizzazioni degli albergatori ma suggerendo anche di inasprire le sanzioni che attualmente sono solo pecuniarie. Forse, rischiando la revoca della licenza, qualche albergatore ci ripensa.”

Superfluo sottolineare come tali comportamenti siano in aperto spregio delle leggi n. 37/1974, n. 376/1988 e n. 60/2006 che stabiliscono che “al privo della vista è riconosciuto altresì il diritto di accedere agli esercizi aperti al pubblico con il proprio cane guida” e prevedono sanzioni amministrative per chi le viola.

“Al di là della violazione di queste norme, l’atto ha l’aggravante della discriminazione. Calpesta a piè pari i principi della Convezione ONU sui diritti delle persone con disabilità, la loro dignità, il loro accesso a pari opportunità. E getta una ulteriore pessima luce sulla civiltà del nostro Paese anche fuori dai confini nazionali.”

Un atto doveroso, quindi, secondo Vincenzo Falabella, quello di alzare la voce verso quei comportamenti e atteggiamenti che “non hanno solo una gravità in se stessi, ma ingenerano emulazione più o meno consapevole ma comunque devastante per le persone con disabilità.”

Un’inchiesta per capire come mai in Italia non ci si vaccina abbastanza contro le malattie infettive e se stiamo diventando un paese a rischio epidemie.  L’Organizzazione Mondiale per la Sanità ha lanciato un allarme, in Italia la quota delle vaccinazioni è sotto il livello di guardia. Da dove nascono allora le tesi e le convinzioni del fronte del no, quello degli antivaccinisti?

A PRESADIRETTA le telecamere sono andate nelle province italiane dove tanti genitori scelgono di non vaccinare i propri figli. Sono state in Spagna, dove questa estate un bambino di sei anni è morto di difterite, una malattia scomparsa da 30 anni.  In Gran Bretagna, dove dalle tesi di un medico inglese è nata la convinzione di una relazione tra vaccini e autismo. Una gigantesca bufala scientifica che, a distanza di anni, ancora si fatica a demolire.  E infine in Uganda, per capire come le campagne di vaccinazione di massa sono riuscite ad abbattere la mortalità infantile.

IL VIDEO

http://www.rai.tv/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-bd1a30f1-3d31-49e0-afa8-2eab3d3aaba2.html#p=0

da Redattore sociale

Il libro double-face che aiuta a costruire un centro diurno per disabili

Marisa e Giancarlo Ferrari, disabili e sposati da 40 anni, hanno pubblicato un volume per raccontare le loro storie. Il ricavato finanzierà il progetto “Mai soli” dell’associazione Volare alto. I coniugi hanno in comune la passione per la psicologia e il desiderio di aiutare persone in difficoltà.

TORINO – Nessuno avrebbe scommesso sulla storia d’amore tra Marisa Bettassa e Giancarlo Ferrari, due giovani disabili che negli anni Settanta si innamorano e decidono di sposarsi. Eppure, dopo 40 anni di matrimonio, sono ancora insieme, vivono a Torino e hanno raccontato la loro vita in un doppio libro “Agli estremi dell’arcobaleno” e “Storia di un filo d’erba”. Le loro autobiografie ripercorrono gli ostacoli ma anche i successi di chi nonostante tutto è riuscito ad arrivare al traguardo: “In ritardo, forse più affaticati degli altri, ma ce l’abbiamo fatta”, racconta Giancarlo. Il ricavato sarà devoluto all’associazione “Volare alto” per realizzare un centro diurno e due appartamenti che accoglieranno a Torino persone con disabilità rimaste sole dopo la morte dei loro genitori.

Le vite di Marisa e Giancarlo si incrociano quasi per caso, unite dall’amore per la psicologia e dalla volontà di aiutare gli altri più che di ricevere aiuto. Marisa, al momento della nascita, ha una forte carenza di ossigeno al cervello. La conseguenza è una grave forma di tetraparesi spastica che le impedisce qualsiasi movimento del corpo. «Da bambina pensavano che fossi deficiente perché non riuscivo a parlare bene. Poi mio padre, che era un operaio, si è accorto che capivo e mi ha insegnato a leggere e a contare. Non sono potuta andare a scuola perché la legge non lo permetteva, ma ho comunque imparato tante cose», racconta. Non sono mancati, però, i momenti di sconforto: «Non riuscivo a capire perché ero venuta al mondo e per quale motivo proprio in quelle condizioni. Finché un giorno ho avuto una crisi e ho creduto che non valesse la pena vivere così. Volevo morire perché non trovavo una motivazione alla mia esistenza. Fu un pensiero molto lineare a salvarmi dalla disperazione: se anche un filo d’erba è utile perché costituisce il primo anello della catena alimentare, anche io potevo esserlo», dice Marisa. “Ho capito che potevo amare qualcuno alla pari degli altri, che potevo essere d’esempio nel mio modo di affrontare la vita. Ed ecco che mi sono messa ad attendere: ho aspettato di comprendere quale era il disegno che dovevo seguire perché in quel momento non riuscivo a vedere dove stavo andando. È passato del tempo e sono riuscita a laurearmi in psicologia, ho conosciuto l’uomo della mia vita e ho conquistato tutto quello che desideravo. Ora posso dire di avere avuto un’esistenza quasi sempre stupenda».

L’incontro con Giancarlo, anche lui nato asfittico ma con una disabilità meno grave, ha cambiato la vita di entrambi. “Come tutte le cose serie, la nostra storia iniziò per scherzo. Io gli dicevo: “Sono troppo handicappata, come fai a volermi bene?”. Mi rispondeva che ero stupida a parlare così, che l’amore vero può e deve andare oltre le apparenze», ricorda. I genitori di Giancarlo erano, però, contrari al matrimonio: per loro era inconcepibile che due persone bisognose di aiuto decidessero di vivere insieme. Ma, nonostante tutto, Marisa e Giancarlo sono andati dritti per la loro strada: «In tutti questi anni di vita in comune non ci è mai mancato qualcuno che ci desse una mano». A unirli c’è anche la passione per la psicologia. Giancarlo è diventato psicoterapeuta e ha dedicato tutta la sua vita ai tossicodipendenti nella struttura di accoglienza della Comunità papa Giovanni XXIII di Rimini. “Inserirmi nel loro mondo è stato affascinante e allo stesso tempo terribile. Entrarci significa rivoluzionare il proprio concetto di vita e trovarsi in una mentalità che non ha punti fermi”, sintetizza nel suo libro. “Partivo fortemente penalizzato in riferimento alla mia condizione fisica, ma volevo tentare ugualmente perché ero convinto che la mia persona potesse spogliare il tossicodipendente di alcune certezze fondamentali circa l’uomo e i suoi bisogni primari. Ho trascorso la mia esistenza a incontrare i giovani e le loro famiglie, ad ascoltare le loro storie piene di angoscia».

Tra i tanti ragazzi seguiti da Giancarlo, c’era anche Roberta. “Era sconcertata di avere un operatore handicappato, credevo che avrebbe subito interrotto la terapia; invece non è stato così. Sono riuscito a darle un po’ di coraggio perché anche io avevo vissuto tante difficoltà nella mia gioventù, la sofferenza ci univa. Dopo un paio di mesi si ammalò di Aids ma, nonostante questo, ha saputo recuperare quella gioia di vivere che prima non aveva”. “Ho cercato di dare il massimo con tutti i miei pazienti: alcune volte ci sono riuscito, altre no, ma ho imparato che quello che oggi sembra una meta irraggiungibile, domani può essere una piacevole realtà”. Ed è stato proprio questo il segreto del loro successo e della loro felicità: riuscire a donarsi agli altri, dimenticandosi dei loro problemi: “Tante persone sane nel fisico sono prive di voglia di vivere in quanto credono che per essere realizzati sia necessario raggiungere grandi mete. Noi abbiamo trovato negli altri l’appiglio per andare avanti, per fare delle nostre vite qualcosa di meraviglioso”, conclude Marisa. (Maria Gabriella Lanza)

da Redattore sociale

Le proposte per l’autismo nel programma elettorale di Hillary Clinton

Sono circa 3,5 milioni gli americani con disturbo dello spettro autistico: un bambino ogni 68. E “i costi dei servizi sono al i là delle possibilità delle famiglie”. Così la candidata alla Casa Bianca avanza le sue proposte: diagnosi precoce, assicurazione sanitaria, ricerca e lavoro. Marina Viola: “Ha capito noi famiglie”

ROMA – Nella corsa alla Casa Bianca, la Clinton punta anche sull’autismo. E propone un piano per migliorare la vita delle famiglie che ci convivono ogni giorno. La notizia arriva direttamente dal sito della candidata, che proprio in questi giorni ha pubblicato un articolo dal titolo “Il piano di Hillary Clinton per supportare bambini, giovani e adulti con autismo e le loro famiglie”. Un bel pezzo di programma elettorale, che parte dal dato di “3,5 milioni di americani con spettro autistico”, dallala stima che il disturbo colpisca “un bambino su 68” e dalla consapevolezza che “i costi dei trattamenti e dei servizi sono al di là delle possibilità delle famiglie”. Di qui, le proposte della Clinton, che vanno a comporre un pezzo importante della sua campagna elettorale e del suo programma politico: in estrema sintesi, screening nazionale e diagnosi precoce; pressione sugli Stati federali per garantire un’assicurazione sanitaria a minori e adulti con autismo; lotta al bullismo per protegge gli studenti autistici; promozione di una “Autism works initiative”, per favorire l’inserimento lavorativo; infine, realizzazione del primo studio federale sulla presenza di questo disturbo nella popolazione adulta.

Una “proposta importante” secondo Marina Viola, che vive a Boston e ha una figlio con autismo, raccontato recentemente nel suo libro “Storia del mio bambino perfetto”. Commentando la notizia sul portale Pernoiautisti, la Clinton “a dire il vero, personalmente non mi fa impazzire – ammette Viola -: ha votato, in passato, contro i matrimoni gay, ha votato in favore della guerra in Iraq, ha partecipato entusiasta ai giochi sporchi della politica americana più abietta. Ma una proposta importante l’ha fatta: ha messo sul tavolo delle politiche e sociali una visione dell’autismo che condivido appieno, che ha proposto con il linguaggio giusto: non ha parlato di cure come se l’autismo fosse un cancro da debellare, non ha parlato di epidemia, non ha parlato di vaccini. Ha proposto un aiuto pratico per le persone autistiche adulte, sia dal punto di vista di possibilità di lavoro che di dignità di vita; ha parlato di un supporto alle famiglie, ha parlato di un supporto tecnico alle persone autistiche che non hanno voce. Ha capito, in poche parole. Ha capito cosa serve alle famiglie come la mia, che hanno paura che Trump vinca e Hillary perda”. (cl)

da HANDYLEX

Legge di stabilità 2016 e persone con disabilità

Il Senato ha approvato in via definitiva la legge di stabilità per il 2016. Come ormai di consueto ne analizziamo i contenuti con attenzione alle novità introdotte che abbiano un impatto diretto sulle persone con disabilità e sulle loro famiglie.

Indice dei contenuti:

I nuovi Fondi
I Fondi “sociali”
Vita indipendente
Altri stanziamenti
Scuola e inclusione scolastica
Povertà ed esclusione sociale
La Carta della Famiglia
Il Fondo per il contrasto della povertà educativa minorile
Il trasporto pubblico
La salvaguardia per gli “esodati”
La sanità
Aggiornamento dei LEA
Malattie rare

da HANDYLEX

Provvidenze economiche per invalidi civili, ciechi civili e sordi: importi e limiti reddituali per il 2016

Ogni anno vengono ridefiniti, collegandoli agli indicatori dell’inflazione e del costo della vita, gli importi delle pensioni, assegni e indennità che vengono erogati agli invalidi civili, ai ciechi civili e ai sordi e i relativi limiti reddituali previsti per alcune provvidenze economiche.
Per il 2016 importi delle provvidenze e limiti reddituali sono stati fissati dalla Direzione Centrale delle Prestazioni dell’INPS con Circolare 31 dicembre 2015, n. 210 (Allegato n. 4).

Come si potrà notare gli scostamenti sono nulli o minimi. Ciò perchè INPS si adegua alle indicazioni del  decreto del 19 novembre 2015, emanato dal Ministro dell’Economia e delle Finanze, di concerto con il Ministro del Lavoro e delle Politiche sociali, che  fissa nella misura dello 0,2 per cento l’aumento di perequazione automatica da attribuire alle pensioni, in via definitiva, per l’anno 2015, e nella misura dello 0,0 per cento l’aumento di perequazione automatica da attribuire alle pensioni, in via previsionale, per l’anno 2016.

Nella tabella che segue riportiamo gli importi in euro, comparati con quelli del 2015 (definitivi).

Tipo di provvidenza    Importo    Limite di reddito

2015    2016    2015    2016
Pensione ciechi civili assoluti
302,53 302,53    16.532,10 16.532,10
Pensione ciechi civili assoluti (se ricoverati)
279,47 279,47    16.532,10    16.532,10
Pensione ciechi civili parziali
279,47    279,47    16.532,10 16.532,10
Pensione invalidi civili totali
279,47    279,47    16.532,10    16.532,10
Pensione sordi
279,47    279,47    16.532,10    16.532,10
Assegno mensile invalidi civili parziali
279,47    279,47    4.800,38 4.800,38
Indennità mensile frequenza minori
279,47    279,47    4.800,38 4.800,38
Indennità accompagnamento ciechi civili assoluti
880,70 899,38     Nessuno    Nessuno
Indennità accompagnamento invalidi civili totali
507,49 512,34     Nessuno    Nessuno
Indennità comunicazione sordi
252,20 254,39     Nessuno    Nessuno
Indennità speciale ciechi ventesimisti
203,15 206,59    Nessuno    Nessuno
Lavoratori con drepanocitosi o talassemia major
502,39 502,39    Nessuno    Nessuno

La legge di stabilità per il 2016, legge 208/2015, ha istituito la VII salvaguardia, è cioè la possibilità di accesso alla pensione con i requisiti precedenti alla cosiddetta “riforma Fornero”, tra gli altri beneficiari, anche a un massimo di duemila lavoratori che nell’anno 2011 hanno fruito di periodi di congedo straordinario di cui all’art. 42, comma 5 del decreto legislativo n. 151/2001, per l’assistenza ai figli con handicap.
Per l’accesso al beneficio questi lavoratori devono soddisfare i requisiti anagrafici e contributivi previsti dalla previgente normativa entro il 6 gennaio 2017.

L’istanza, il cui modulo è allegato alla Circolare del Ministero del Lavoro n.36 del 31 dicembre 2015 va presentata alle Direzioni Territoriali del Lavoro competenti entro il 1 marzo 2016, unitamente alla dichiarazione sostitutiva di certificazione relativa al provvedimento di congedo straordinario, con indicazione degli estremi dello stesso.

da Redattore Sociale

Il governo non aggiorna il nomenclatore tariffario: arriva la diffida

Iniziativa dell’associazione Luca Coscioni: “Se entro 90 giorni non si procederà all’aggiornamento di Lea e nomenclatore, procederemo per le vie legali”. La lista degli ausili e delle protesi fornite dal Ssn è ferma al 1999: “ci passano solo quelli obsoleti, mancano le nuove tecnologie. Più che una vergogna, una violenza”.

ROMA. “Il Nomenclatore tariffario sarà aggiornato entro il mese di giugno”, anzi di “dicembre”, anzi di “giugno”. Tra una promessa e un rinvio, il governo a preso tanto di quel tempo che oggi si ritrova diffidato. L’ultimo impegno ufficiale risale a 14 mesi fa, quando lo stesso premier Renzi promise, durante la trasmissione “Le Iene Show”, che entro dicembre il nomenclatore sarebbe stato aggiornato. Dicembre 2014. Siamo a dicembre 2015 e il Nomenclatore è ancora quello del 1999. Così l’associazione Luca Coscioni ha da poco notificato una diffida alla Presidenza del Consiglio dei Ministri, al ministro della Salute e alla Conferenza unificata Stato-Regioni, affinché entro 90 giorni siano realizzati tutti gli atti necessari per l’aggiornamento del nomenclatore e la revisione della lista delle tipologie di ausili erogabili, con l’eliminazione di quelle ormai obsolete e l’inclusione delle nuove tecnologie.

A fare il punto sulla questione è Marco Gentili, 26 anni, malato di Sla e co-presidente dell’associazione. “Il Nomenclatore Tariffario – spiega – è l’elenco che contiene gli ausili tecnologici rimborsabili per le persone con disabilità, come per esempio l’apparecchio che mi consente di parlare, di comunicare, di vivere. Ebbene, il Nomenclatore tariffario è fermo al 1999, dunque non include nessuna delle nuove apparecchiature: peggio che una vergogna, è una violenza che tiene decine di migliaia di persone sepolte vive, non dalla malattia, ma dalla burocrazia”. I vari governi hanno ripetutamente promesso l’aggiornamento e l’attuale ministra della Salute Lorenzin “ ha più volte assunto l’impegno per un aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza e del Nomenclatore – ricorda Gentili – Lo scorso 4 febbraio 2015, durante l’audizione dinanzi alla 12a Commissione al Senato, annunciò l’invio alla Conferenza Stato-Regioni del nuovo provvedimento di aggiornamento dei Lea. Ma ad oggi non vi è stato alcun aggiornamento. Tutto è infatti bloccato alla conferenza Stato-Regioni da 10 mesi, senza che il Governo riesca a smuovere la situazione”.

Per Gentili e l’associazione Coscioni, “la condotta omissiva tenuta dal governo e dal ministero della Salute risulta di grave pregiudizio al diritto alla tutela della salute e alla vita delle persone con disabilità, che sono costrette a vivere in condizione di totale disagio e dipendenza dai propri congiunti quando non totalmente emarginati, rimanendo, in tal modo, esclusi dall’attiva partecipazione sociale. Tutto ciò è intollerabile ed è in insanabile contrasto anche con il rispetto del fondamentale principio di uso razionale delle (limitate) risorse economiche in ambito sanitario riconducibile all’esigenza di economicità ed efficienza dell’azione amministrativa”. Infatti, il mancato aggiornamento di Lea e nomenclatore procura “una lesione diretta, concreta ed attuale dei diritti e degli interessi dei malati e delle persone disabili, dal momento che di fatto impedisce a migliaia di loro l’accesso a nuovi strumenti di supporto in grado di migliorare la qualità della vita”.

Di qui la diffida alla presidenza del Consiglio dei Ministri, al ministro della Salute e alla Conferenza unificata Stato-Regioni: qualora entro 90 giorni non avvenisse l’aggiornamento, “si procederà senza ulteriori solleciti alla tutela dei diritti e degli interessi degli associati dinnanzi alle competenti autorità giudiziarie. Dalle promesse vogliamo che si passi ai fatti: noi malati non possiamo più aspettare”. (cl)