L’indagine sulla sclerosi multipla

L’indagine sulla sclerosi multipla. Telemedicina, non c’è più tempo
Vita del 28/11/2023

Si tratta di una rivoluzione di cui si discute da tempo. Se ne parla nell’indagine promossa dai neurologi italiani, da AISM e da Biogen, su alcuni centri che gestiscono la metà delle persone con sclerosi multipla in Italia

La telemedicina come strumento potente di gestione del paziente è un tema certamente molto attuale per alcuni benefici che consentirebbe di ottenere soprattutto nella cronicità. La sua realizzazione nei percorsi di cura è tuttavia ancora ben lontana dall’essere realizzata; è giunto il momento di regolamentarla e di dare un taglio all’improvvisazione del sistema, perché non si può più affidarsi alla volontarietà dei professionisti.

Se ne è tornati a parlare in occasione della presentazione dei risultati dell’indagine “Stato dell’arte e prospettive per la telemedicina nella gestione dei pazienti con sclerosi multipla” promossa dalla Società italiana di neurologia Sin, dall’Associazione italiana sclerosi multipla AISM e dall’azienda biotecnologica Biogen, in collaborazione con il Centro studi avanzato in Innovazione, leadership and Health Management dell’Università di Catania e con il contributo di Valeria Tozzi del Cergas di Sda Bocconi.

L’indagine, realizzata nell’ambito del più ampio progetto EcoSM (che sta per Ecosistema digitale di assistenza e monitoraggio del paziente con Sclerosi Multipla) su un campione di centri che complessivamente gestiscono la metà delle persone con sclerosi multipla in Italia, voleva fotografare la situazione attuale relativamente all’utilizzo e all’impatto della televisita, che rappresenta oggi l’esperienza più concreta di telemedicina sperimentata in neurologia. Sono stati coinvolti clinici e pazienti che, a partire dall’emergenza pandemica, hanno continuato a usare questi strumenti e che oggi possono quindi condividere indicazioni e buone pratiche.

I dati raccolti evidenziano che oggi il processo di innovazione è ben avviato, con il 45% degli intervistati che sta già utilizzando strumenti di tele-visita con un buon livello di soddisfazione da parte dei pazienti (67%). «La fotografia scattata dall’indagine ci indica chiaramente che ci troviamo in un momento cruciale in cui dobbiamo agire. I dati raccolti mostrano che la televisita ha raggiunto oggi un buon livello di utilizzo nei percorsi di assistenza e monitoraggio delle persone con sclerosi multipla, ma permangono delle barriere strutturali che ostacolano la sua diffusione uniforme e consolidata» ha affermato Claudio Gasperini, Coordinatore del gruppo di studio Sm della Società italiana di neurologia, affermando però che mancano e andrebbero presto «realizzate le condizioni per una piena integrazione strutturale della telemedicina nei percorsi di gestione della sclerosi multipla».

La telemedicina e la teleassistenza, se implementate a tempo debito, avrebbero messo tutti nelle condizioni di affrontare meglio la pandemia. Il Covid ha impresso un’accelerazione all’utilizzo dei dispositivi digitali in medicina, che però non è stato ancora istituzionalizzato e rimane così uno strumento nelle mani del clinico che vi ricorre a sua discrezione. Con le attrezzature magari obsolete e senza il riconoscimento del tempo medico e chiare indicazioni su cosa è trasferibile da remoto o online e cosa no.

L’indagine non fa che confermarlo: la quasi totalità (87%) dei centri coinvolti nell’indagine che ha dichiarato di non utilizzare la telemedicina indica come barriera all’utilizzo l’assenza di adeguate condizioni operative. La maggioranza dei rispondenti ritiene che la mancanza di una forma di finanziamento specifica per la tele-visita (40%), la mancanza di un’adeguata dotazione tecnologica o della connettività necessaria (60%) siano barriere importanti all’utilizzo di questa tecnologia.

Un’urgenza condivisa anche da Mario Alberto Battaglia, direttore generale di AISM e presidente Fism che auspica, per «migliorare la presa in carico e la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie», che vengano presto avviati «gli interventi organizzativi e gestionali necessari a superare le barriere infrastrutturali e di regolamentazione che ostacolano un uso della telemedicina consolidato, sistematico e uniforme sull’intero territorio nazionale. In particolare, auspichiamo interventi nella codificazione e tariffazione delle tele-visite nelle Regioni; nell’elaborazione di protocolli comuni da integrare nel Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale, oltre che un piano di formazione per operatori, persone con SM e caregiver».di Nicla Panciera