da Redattore sociale

Arriva SoftHand, la mano artificiale sensibile (quasi) come una vera

Il prototipo presentato dall’Inail e dall’Iit: sarà disponibile entro il 2017. Permette di compiere atti estremamente precisi come spalmare il burro sul pane, piantare un chiodo, usare il trapano. Il paziente che l’ha sperimentata: “E’ come se avessi di nuovo entrambe le mani”

ROMA – Riuscire dopo 45 anni ad aprire di nuovo una bottiglia, a piantare un chiodo o semplicemente a spalmare del burro sul pane. Piccoli gesti quotidiani che per Marco Zambelli, amputato a un braccio all’età di 15 anni dopo un infortunio sul lavoro, oggi sono di nuovo realtà, grazie alla prima mano artificiale sensibile realizzata in Italia. E’ lui, infatti, ad aver sperimentato il primo prototipo di SofthHand, un arto meccanico di derivazione robotica ma talmente preciso da sembrare vero. Il progetto, completamente made in Italy, è stato realizzato dall’ Inail insieme all’Istituto italiano di tecnologia ed è stato presentato ufficialmente oggi a Roma alla presenza dei ministri della Salute e del Welfare, Beatrice Lorenzin e Giuliano Poletti.

Si indossa semplicemente senza bisogno di operazioni, disponibile a partire dal  2017. La mano artificiale è stata realizzata con l’ausilio della tecnologia 3D-printing, in materiale plastico e con alcune componenti metalliche, per questo è estremamente flessibile. Grazie all’ingegnerizzazione di un tendine artificiale consente di riprodurre tutti i movimenti naturali: il paziente la controlla attraverso due sensori, che captano i segnali naturali dei muscoli. Può essere indossata semplicemente sopra l’arto amputato, senza operazioni invasive. A sperimentarla per primo un paziente del Centro protesi Inail, che da circa quattro mesi utilizza la SoftHand per compiere tutte le più semplici azioni quotidiane. “Sono stato amputato a un braccio quando ero poco più di un ragazzino – racconta Zambelli, oggi sessantenne -. Le protesi hanno sempre fatto parte della mia vita, ma oggi finalmente torno a vivere come se avessi di nuovo entrambe le mani. Fino a ieri, infatti, usavo solo la mano sinistra per fare qualsiasi cosa, mentre ora posso compiere anche gesti banali con entrambe. Per me è una conquista importantissima, un vero ritorno alla vita”. Alla realizzazione del progetto ha lavorato un team composto da circa 20 persone. La mano artificiale sarà disponibile per le persone amputate a partire dal 2017, alla fine della fase di sperimentazione con i pazienti del Centro protesi Inail di Vigorso di Budrio. Mentre la produzione e la commercializzazione saranno affidate a una nuova start up, che sta nascendo all’interno dell’Istituto italiano di tecnologia.

Guarda il video http://www.redattoresociale.it/Multimedia/Video/Dettaglio/481713/Soft-hand-la-mano-artificiale-con-cui-si-puo-spalmare-il-burro-sul-pane

De Felice: “Una meraviglia della tecnica”. Il progetto di mano artificiale vede la luce dopo circa un anno dalla sigla dell’accordo Inail- Iit, che prevede un investimento congiunto complessivo pari a 11,5 milioni di euro. “Questo è un progetto importantissimo che si inserisce in modo coerente nella tradizione dell’Inail e mostra come un ente semiautonomo rispetto allo stato possa contribuire a portare forza innovativa e progetti di avanguardia – sottolinea il presidente dell’Inail Massimo De Felice – E’ impressionante fare il confronto tra la prima mano artificiale, realizzata in legno negli anni 60, e questa meraviglia della tecnica che  possiamo vedere oggi. Questi arti robotizzati lasciano intravedere una prospettiva davvero mirabile, nel futuro verranno aggiunte altre potenzialità tattili rispetto a quanto c’è già nel primo prototipo. Ma vedere all’opera questa mano nell’afferrare un bicchiere di carta senza accartocciarlo e nel riuscire allo stesso tempo astringere una morsa per afferrare un trapano un martello è sorprendente. E le prospettive di progresso sono notevolissime: i risultati raggiunti con l’esperienza del centro di Vigorso di Budrio e dell’Iit di Genova ci danno notevoli garanzie per il futuro. Il presidente dell’Inail ha ricordato come nella realizzazione del progetto siano state coinvolte diverse realtà della riabilitazione e della protesica. Soddisfazione è stata espressa anche dal direttore generale dell’Inail Giuseppe Lucibello: “Questo è un prodotto che vede la compartecipazione di eccellenze nella realizzazione di un risultato di grande rilevanza – afferma -. Il fatto che il primo prototipo sia pronto dopo appena un anno inorgoglisce, a breve presenteremo anche i risultato di nuove ricerche che stiamo portando avanti con il Campus biometrico di Roma e con il Sant’Anna di Pisa”. Ogni anno, ricorda l’Inail, sono 3600 le amputazione di arti subite da persone che, nella maggior parte dei casi, hanno avuto un infortunio sul lavoro. In più dell’80 per cento dei casi a essere amputate sono le mani o le dita.

L’innivazione tecnologica la servizio dei pazienti. Il primo prototipo della mano artificiale è stato realizzato da gruppo di lavoro composto da 20 esperti fra cui ricercatori, sviluppatori dei laboratori IIT e personale tecnico e medico presso il Centro Protesi Inail di Budrio.”E’ un progetto straordinario non solo tecnologicamente – sottolinea Gabriele Galatieri di Genola, presidente dell’Iit -. Esso rappresenta infatti la sintesi di quello che vogliamo fare: un’innovazione tecnologica che mette al centro il paziente. Questo prototipo è il risultato del lavoro di due eccellenze che si sono confrontate, l’innovazione non si fa da soli ma insieme”. Il progetto scientifico è stato guidato da Antonio Bicchi, Giorgio Grioli e Manuel Catalano di IIT, ed è stato sviluppato grazie al lavoro congiunto con Rinaldo Sacchetti, Emanuele Gruppioni e Simona Castellano per Inail.“Il nostro obiettivo è migliorare la qualità della vita dei nostri assistiti – spiega Sacchetti – Questo dispositivo va oltre, non è solo una semplice mano ma la tappa di un percorso per il reinserimento della persona nel contesto sociale e lavorativo”. (ec)
Mano artificiale, Lorenzin: “Eccellenza tecnologica, la inseriremo nei Lea”

Secondo la ministra della Salute, il dispositivo realizzato da Inail e Iit dovrà essere disponibile per tutti coloro che perdono un arto. Poletti: “Grande traguardo del made in Italy, dobbiamo ricominciare a investire sulla tecnologia”

ROMA – Il primo prototipo di mano artificiale made in Italy è un “bellissimo esempio di eccellenza tecnologica che contribuirà a dare nuove certezze alle migliaia di persone che ogni anno perdono un arto nel nostro paese” e che, una volta disponibile, dovrà essere inserito nei Lea per “essere fruibile da tutti e superare il gap di coloro che non possono accedere alle nuove tecnologie”. Lo sottolinea la ministra della Salute Beatrice Lorenzin, intervenuta questa mattina a Roma alla presentazione di SoftHand, il progetto di mano poliarticolata e polifunzionale, realizzato dall’ Inail e dall’Istituto italiano di tecnologia.

“Il fatto che una persona possa riacquistare la funzionalità di un arto è straordinario. Plaudo alla collaborazione di Inail e Itt – sottolinea Lorenzin – auspico che questo incontro possa rafforzarsi: mettere insieme chi lavora sulla robotica con chi si occupa dell’assistenza ai lavoratori italiani vuol dire, infatti, mettere insieme le persone con la tecnologia. E questa protesi è un bellissimo esempio di eccellenza tecnologica italiana. Sono sicura che darà nuove certezze alle migliaia di persone che purtroppo ogni anno perdono un arto nel nostro paese”. La ministra sottolinea, inoltre, che nel 2017, quando la mano artificiale sarà disponibile, potrà  essere inserita nei livelli essenziali di assistenza. “Abbiamo proposto alle regioni i nuovi Lea, con un metodo nuovo di approcciare ai pazienti, prevedendo anche l’ inserimento delle biotecnologie – spiega – credo sarà possibile inserire anche questo dispositivo nei Lea e superare il gap tra chi può accedere e chi no a queste tecnologie. Il tema delle risorse è un falso problema – aggiunge -si trovano se vengono utilizzate bene quelle che già ci sono. Noi dobbiamo dare ai cittadini le tecnologie che possano cambiargli la vita dopo l’incidente”.

Alla presentazione di SoftHand è intervenuto anche il ministro del Welfare Giuiano Poletti. “Questo è un grande traguardo del made in Italy che riassume in sé le tante eccellenze che ci sono nel nostro paese – sottolinea – E’ un progetto pensato per una grande applicabilità diffusa, un grande risultato. Come ministero del Lavoro siamo molto interessati a questa azione, e a quanto sta facendo l’Inail che invece di limitarsi a fare solo l’ente assicuratore, è impegnato sul campo della prevenzione e della riabilitazione. Considero ottima la collaborazione con l’Istituto di tecnologia, ora il passaggio ulteriore è rendere fruibili questi prodotti, facendo partire delle start up che usino questa innovazione”. Secondo Poletti l’Italia deve riprendere ad investire sulla tecnologia, fondamentale in particolare nel campo della disabilità. “Dobbiamo scegliere di mettere la centro gli investimenti – aggiunge – il campo di azione è davvero ampio. Il fatto che siamo davanti a delle tecnologie umane, cioè alla possibilità di sostituire degli arti vuol dire che si apre davanti a noi una froniera importantissima ”. (ec)

da Superabile

Def, così aumenterà la spesa per anziani e disabili nei prossimi 45 anni

Nel documento varato ieri dal Consiglio dei ministri è previsto un aumento costante dall’1,1% all’1,6% del Pil fino al 2060 per le “cure a lungo termine”. Riferimenti anche a “razionalizzazione” della spesa per l’invalidità, semplificazione burocratica, Lea e autismo

ROMA – La popolazione invecchia, la spesa per l’assistenza aumenta e continuerà ad aumentare, per i prossimi 50 anni. E’ quanto emerge dalla bozza del Documento di economia e finanza, varato ieri sera dal Consiglio dei ministri. Di spesa per l’assistenza “a medio e lungo termine” (long-term care, Ltc) si parla infatti nella sezione dedicata alla “Qualità delle finanze pubbliche”, in cui vengono riportate le previsioni di medio-lungo periodo relative a cinque componenti di spesa pubblica connesse all’invecchiamento (la cosiddetta “spesa age-related”): la spesa pubblica per pensioni, la spesa sanitaria, quella per l’assistenza di anziani e disabili a lungo termine, la spesa per l’istruzione e quella per ammortizzatori sociali. Di queste cinque voci, quella relativa all’assistenza per persone anziane e disabili è l’unica per la quale di prospetta una costante crescita, fino al 2060. Per la precisione, si passa gradualmente dall’1,1% del Pil del 2015 all’1,6% del 2060. Tale spesa, precisa il documento in una nota, “è composta per circa 4/5 dalle indennità di accompagnamento e per circa 1/5 dalle prestazioni socio-assistenziali erogate a livello locale”.

Andamento discontinuo, invece, per le altre quattro voci di spesa (pensionistica, sanitaria, istruzione e disoccupazione), che presenteranno fasi di crescita, alternate ad altre di contrazione. La spesa pensionistica, per esempio, passerà dal 15,8% attuale al 13,8% nel 2060, mentre quella sanitaria salirà dall’attuale 6,8% fino al 7,6% del 2060, passando però per momenti di contrazione (6,6% nel 2020). In calo pressoché costante la spesa per l’istruzione, che passerà dal 3,7 al 3,5%, come pure quella per le indennità di disoccupazione (dallo 0,7% allo 0,6%).

Altro riferimento alla spesa per anziani e disabili è contenuto nelle ultime pagine del documento, dove si parla di invalidità: “per quanto riguarda la spesa sociale – si legge – proseguirà la razionalizzazione della spesa per invalidità, finalizzata ad eliminare differenze inter regionali e intra regionali non giustificate e sarà sviluppato un nuovo modello di assistenza sociale più equo, che ottimizzi il coordinamento tra gli enti preposti (Inps, comuni, Asl)”.

A tal proposito, anche il Programma nazionale di riforma (Pnr), una delle sezioni del Def, contiene riferimenti alla indennità previste per l’invalidità: nella sezione “Agenda per la semplificazione 2015-2017”, infatti, alla voce “Welfare e salute” si fissa l’obiettivo di “semplificare gli adempimenti per le persone con disabilità; assicurare a tutti i cittadini la prenotazione delle prestazioni sanitarie per via telematica o per telefono e l’accesso ai referti online o in farmacia. In questo modo si eliminano file inutili e si riducono costi e perdite di tempo per milioni di italiani”. Tra le azioni principali, “l’eliminazione delle duplicazioni nella richiesta delle certificazioni sanitarie per l’accesso ai benefici entro il 2015”.

Sempre nel Pnr, si fa riferimento ad altri due capisaldi delle politiche per la disabilità: la riforma dei Lea e la legge per l’autismo. Il ministero, si legge, “dovrà dotarsi dei dati necessari per la costruzione degli strumenti di monitoraggio sistematico dei livelli essenziali di assistenza”, che devono essere aggiornati “per adeguare l’attività assistenziale alle innovazioni cliniche e tecnologiche verificatesi negli ultimi anni, in specie nelle aree dell’assistenza specialistica e dell’assistenza protesica ai disabili”. Sono inoltre da “potenziare le attività socio-sanitarie svolte a favore della popolazione non-autosufficiente e con condizioni di fragilità”. L’aggiornamento dei Lea è previsto, nel relativo cronogramma, tra il 2015 e il 2016.

La legge sull’autismo. Per quanto riguarda il ddl sull’autismo, già approvato dal Senato, esso si basa su “due criteri cardine: l’importanza cruciale della diagnosi precoce e l’attivazione di servizi di terapia riabilitativa intensiva”. Le regioni e le pubbliche amministrazioni “possono individuare centri di riferimento per coordinare i servizi, stabiliscono percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali per la presa in carico di minori, adolescenti e adulti verificandone l’evoluzione”. Il ddl prevede anche “azioni volte a promuovere la presa in carico e l’integrazione sociale e lavorativa delle persone con disturbo dello spettro autistico”. L’entrata in vigore della nuova “legge cornice” è prevista, anche questa, tra il 2015 e il 2016. (cl)

(11 aprile 2015)

“The simple interview”, un video che parla di sindrome Down con leggerezza

Giacomo Mazzariol ha 18 anni e vive a Castelfranco Veneto con mamma, papà, due sorelle e Giovanni, il fratello di 12 anni con sindrome di Down. Per la Giornata Mondiale della Sindrome Down 2015 ha realizzato un video che sta spopolando sul web: si chiama “The simple interview” e racconta un colloquio di lavoro surreale. Giovanni arriva con una valigetta nera, in completo scuro e papillion, dentro la 24ore però ci sono pupazzi e caramelle. Non ha nessun requisito per ottenere quel posto, anche se nega di saper fare cose che in realtà è in grado di fare in modo semplice. Quel lavoro non lo vuole, il filmato si conclude con il ragazzo che offre una caramella e se ne va. Giovanni e Giacomo, John e Jack , sono una coppia di fratelli inseparabili e Giacomo ha deciso di farlo sapere a tutti, rendendo pubblico il suo affetto per il fratello.

Giacomo scrive della sindrome di Down: “Down vuol dire che sei autentico, Gio, che non ti ricordi di andare a prendere un libro in camera, ma non ti dimentichi mai la faccia delle persone che ti hanno voluto bene. Down vuol dire che non indossi maschere, che sei vero in ogni situazione e non ti fai modificare dall’ambiente, ma anzi lo modifichi ogni secondo. Down non vuol dire che sei distratto, ma vuol dire che reputi ogni piccola cosa interessante e ci finisci dentro, di qua e di là, perché solo tu apprezzi veramente il mondo, finendo per concentrarti su ogni piccola bellezza. Down vuol dire avere delle difficoltà insuperabili, ma avere il coraggio di conviverci, di riderci e di costruire un infinito limitato, dentro a dei paletti, così che sia profondo, veramente profondo”.

da Superabile

E’ dedicata a Bomprezzi la riforma del terzo settore. On-line il suo “vademecum”

In occasione dell’approvazione della riforma che Renzi volle dedicare al “giornalista a rotelle” gli amici e i colleghi giornalisti e blogger pubblicano su LombardiaSociale una raccolta dei sui scritti su disabilità, welfare e diritti. “La disabilità è negli occhi di chi la guarda”

ROMA – La riforma del terzo settore è stata dedicata a lui, il “giornalista a rotelle” e fondatore di SuperAbile, Franco Bomprezzi. Lo aveva annunciato il premier Matteo Renzi nel giorno della sua scomparsa, il 18 dicembre scorso. E oggi, all’indomani dell’approvazione della riforma, torna il ricordo. E danno voce alla memoria i più stretti collaboratori di Bomprezzi, giornalisti di Vita e di altre testate, insieme agli amici blogger di Invisibili, con il vademecum “La disabilità è negli occhi di chi la guarda. Welfare e società secondo Franco Bomprezzi”, pubblicato per LombardiaSociale.it. Poco meno di 60 pagine, in cui sono raccolti tutti gli articoli e gli interventi del giornalista su welfare, diritti e disabilità, pubblicati tra il 2011 e il 2014 su diverse testate.

Il vademecum è suddiviso in tre parti: la prima è dedicata ai “diritti difficili”, la seconda ai §”servizi per la disabilità”, la terza allo “sguardo sulla società”. Come si legge nell’introduzione, firmata da Riccardo Bonacina, Cristiano Gori, CeciliamGuidetti, Giovanni Merlo e i blogger di Invisibili, “Franco era divenuto, forse suo malgrado, un grande esperto di “servizi sociali”. La presidenza prima della Uildm Nazionale e poi della Ledha, intervallata da una lunga militanza come ‘portavoce’ di fatto dell’intero movimento associativo, lo avevano posto spesso al centro delle analisi e delle riflessioni inerenti i temi del welfare sociale, sia di carattere nazionale che regionale e locale”. Bomprezzi si rivolgeva “sia ai decisori, con un forte contributo a contrastare la campagna sui falsi invalidi, ma anche agli operatori senza mai dimenticare ovviamente le persone con disabilità, ancora una volta strappate al velo di silenzio e di invisibilità, grazie al suo sguardo ed alle sue parole”.

Ma “Franco era anche un grande costruttore di relazioni, frequentava e faceva incontrare persone con idee, competenze e percorsi assai diversi. Fedeli al suo messaggio di incontro e contaminazione reciproca abbiamo pensato di unire gli sforzi per raccogliere in questo Vademecum alcuni suoi scritti tratti dalle diverse testate delle quali ci occupiamo. Ma è solo l’inizio. Nel prossimo futuro – infatti – vi saranno numerose occasioni per continuare a confrontarci sulle idee di Franco, diversi tra noi ci stanno lavorando”. Significativa la scelta del titolo, che “parafrasa una frase di William Shakespeare, ‘la bellezza è negli occhi di chi la guarda’ – spiegano i curatori – Ed è stato scelto per comunicare con immediatezza uno dei principali contenuti trasversali agli articoli riportati: parlare di disabilità è parlare del mondo, così come parlando del mondo si può parlare di disabilità”.

(10 aprile 2015)

Intervista ad Arnaldo Cestaro

La potete vedere qui: http://se-mo1-7.se.vod.msf.ticdn.it/mp4/2015/04/14c9fa7d5fa7d2-07_0.mp4

da Superabile

Movitron, il carillon a ultrasuoni che aiuta i bambini ciechi a camminare

E’ una scatolina che intercetta il movimento del bambino grazie a un sensore, incoraggiandolo a continuare a muoversi tramite la riproduzione di musica. Il prototipo è stato presentato alla prima edizione di Hackability, convention per la produzione di ausili low cost

TORINO – La maggior parte di noi pensa che per i ciechi camminare sia un gesto naturale e spontaneo. Ma le cose, purtroppo, non stanno così. E imparare a muoversi, soprattutto per chi non vede dalla nascita, significa lottare contro un radicato istinto che spinge a restar fermo chi si trova al buio. Per questo, sono nati tutta una serie di ausili che – con l’aiuto di ultrasuoni, sensori di movimento e stimoli sonori – favoriscono il graduale recupero o apprendimento della motilità.

È in questo modo che Samuele Tron ha potuto imparare a camminare, durante un workshop di un mese in una delle sedi della Lega del Filo d’oro. Samuele ha 9 anni, ed è cieco dalla nascita; il marchingegno con cui si è esercitato è un corrimano dotato di sensori di movimento, posti a 30 centimetri l’uno dall’altro: percorrendone la lunghezza, ogni volta che le mani toccano un sensore, uno speaker posto in fondo al corrimano fa partire qualche secondo di musica, che lo incoraggia così a continuare a muoversi. L’ingegnoso apparecchio oggi è installato nella casa pinerolese di Samuele, che in questo modo ha potuto continuare ad allenarsi anche in seguito al workshop. “L’unico problema – spiega il padre Andrea, un consulente informatico – è che l’apparecchio era troppo ingombrante per poter essere trasportato, e non consentiva quindi di esercitarsi in altri ambienti, come ad esempio all’aperto, o in una stanza più piccola”.

A ovviare, ci hanno pensati gli “smanettoni” di Fab Lab, laboratorio di ingegneria digitale nel quartiere torinese di San Salvario, che si occupa di progettare e realizzare oggetti con l’ausilio di stampanti 3 D e macchine a taglio laser. E che a febbraio ha ospitato la prima edizione di Hackability, una gara non competitiva in cui designer, creativi e disabili hanno unito le forze per realizzare ausili tecnologici a basso costo.. Dalla collaborazione che Andrea e Samuele Tron hanno avviato con Domenico Cardinale, Federica Valsania e Beppe Venturu, è nato Movitron, un piccolo carillon geolocalizzante contenuto in una scatolina di dimensioni ridotte, che può essere trasportata pressoché ovunque. “Appena il dispositivo viene acceso, – spiega Andrea – un sensore a ultrasuoni scansiona le dimensioni della stanza, che vengono enunciate da un sintetizzatore vocale incluso nel carrillon. Quindi, il sensore manda un’impulso che torna indietro ogni volta che incontra il corpo del bambino, che viene incoraggiato a muoversi da un lettore mp3 che fa partire dieci secondi di musica ogni volta che l’impulso torna alla macchina. Con una opportuna programmazione del sensore, dunque, si può fare in modo che che la musica parta ogni volta che Samuele percorre trenta centimetri”.

In questo modo, l’ingegnoso principio collaudato dalla lega del Filo d’oro “può essere sfruttato all’aperto, – spiega Tron – ai giardini pubblici o in ambienti che abbiano diverse peculiarità. Il prossimo step sarà collegare il dispositivo a sensori applicati alle scarpe del bambino, in modo che sappia distinguere se stia camminando, piuttosto che gattonando o trascinandosi sul pavimento. Le possibilità, in ogni caso, sono infinite”. er il momento, il primo prototipo è stato da presentato all’evento finale di Hackability: presto il progetto sarà disponibile, gratuitamente e sotto licenza Creative commons, sul sito web dedicato all’iniziativa. In questo modo, grazie anche agli esigui costi di realizzazione, chiunque potrà riprodurlo utilizzando una stampante 3d e una macchina taglio laser. (ams)

da Superabile

Autismo, mai più visite in commissione Inps. “Il regalo più grande del 2 aprile”

Una direttiva trasmessa dal direttore Piccioni a tutte le sedi provinciali elimina il passaggio per la commissione medica: l’invalidità sarà accordata sulla base della certificazione dello specialista o del centro del Servizio Sanitario Nazionale. Pennino: “Svolta per le famiglie e risparmio per lo Stato”

ROMA – Dal 2 aprile scorso, le persone con autismo non dovranno più sottoporsi alla visita presso la commissione Inps per ottenere l’invalidità civile: è il “regalo che il dottor Piccioni (coordinatore generale Medico-legale dell’Inps, ndr) ci aveva promesso ed è riuscito a farci per la Giornata mondiale – riferisce Rosi Pennino, del comitato Autismo parla -, trasmettendo a tutte le sedi provinciali dell’Inps la direttiva che, di fatto, elimina un passaggio che costituiva un appesantimento burocratico, un abbrutimento umano e un onere per le casse pubbliche”. Per spiegare la novità con le parole della direttiva, “in considerazione della peculiarità del disturbo autistico, che è una sindrome comportamentale con deficit sociale che deve essere valutato da strutture specializzate e accreditate dal Ssn, si dispone che, in presenza di documentazione sanitaria probante da centri di riferimento, si debba procedere ad accertamento su atti. E’ necessario infatti – continua la direttiva – evitare inutili disagi ai miniroi e alle famiglie per un accertamento diretto medico legale le cui evidenze clinico-obiettive sarebbero comunque insufficienti in assenza di documentazione sanitaria attestante ripetute osservazioni nel tempo”.
Si tratta di “un cambiamento enorme per noi – assicura Pennino – perché di fatto l’invalidità sarà riconosciuta sulla base delle Linee guida sull’autismo che l’Inps si è data nei mesi scorsi”: in pratica, il riconoscimento dell’invalidità avverrà sulla base della diagnosi documentata da un centro o da un professionista del Servizio sanitario nazionale. “A carte risponderanno carte – spiega Pennino – e smetteranno di girare le persone”. Un importante risultato era già stato ottenuto in questo senso, lo scorso anno, quando una circolare dell’Inps eliminò la visita di revisione per i minori con autismo. Ora, l’iter per il riconoscimento dell’invalidità alle persone con autismo si alleggerisce fin dal principio: “in pratica, la famiglia si recherà al centro di riferimento per avere il certificato con la diagnosi, che poi trasmetterà all’Inps per la richiesta dell’invalidità. L’Inps quindi verificherà la documentazione e risponderà con l’invalidità civile”. Con grande beneficio per le famiglie, stressate oltremisura da queste lungaggini burocratiche, ma anche per le casse dello stato, perché “le commissioni costano – ricorda Pennino – e tute queste visite sono state, finora, un inutile sperpero di denaro”. (cl)

da Redattore sociale

Disabilità medio-lieve: a Napoli le famiglie danno vita alla prima Fondazione

Iniziativa del giornalista Marcello Milone e della moglie, genitori di Marco, un ragazzino di 13 anni con un ritardo psicomotorio. L’obiettivo: dare informazioni e orientamento e metterà in rete esperienze e opportunità

Napoli – Dare un aiuto concreto alle persone con disabilità medio-lieve e alle loro famiglie. È questo l’obiettivo della Fondazione Govoni, che si sta costituendo a Napoli per iniziativa del giornalista Marcello Milone e della moglie, genitori di Marco, un ragazzino di 13 anni al quale, all’età di 4 anni, è stato diagnosticato un ritardo psicomotorio di grado medio-lieve.  La Fondazione vuole fornire informazioni e orientamento alle famiglie che non sanno come affrontare questa problematica ed essere anche un luogo dove incontrarsi, scambiarsi  esperienze, cercare conforto, mettere al servizio di una comunità le proprie competenze e idee: cose necessarie quasi quanto l’assistenza per poter trasformare la condizione della disabilità da sofferenza ad arricchimento personale, da disagio a benessere interiore, da disperazione a speranza per garantire quel diritto basato sulla piena partecipazione in tutti gli ambiti della vita, senza discriminazioni, rispettando la dignità e valorizzando la diversità umana, attraverso interventi appropriati e il superamento di ostacoli e pregiudizi. “Il tutto è affidato all’Inps che ha strutture mediocri o inesistenti e personale medico  ed assistenziale il più delle volte inadeguato (per usare un eufemismo).  E così ci si rivolge al privato. Ovviamente a pagamento –  scrivono i 30 attivisti della costituenda “Fondazione Govoni” nel loro manifesto – è una realtà difficile con la quale fare i conti tutti i giorni e contro la quale conviene attrezzarsi per crearsi delle alternative perché a voler  essere ottimisti c’è sempre un’alternativa. Che  costa fatica, tanta fatica. Perché deve essere il diretto interessato  a costruirla. Perché se non la costruisce lui  non la costruirà nessuno .  E questa è una  certezza”.

Promuovere un ruolo attivo nella ricerca di soluzioni che valicano la cerchia dei propri cari o della dipendenza da istituzioni come il sistema sanitario nazionale, la scuola, il sistema sociale e quello del lavoro rappresenta, allora, il primo atto da compiere per famiglie e portatori di disabilità. “Quello che vorremmo realizzare è creare qualcosa che in Campania, ad oggi, non esiste: unire le persone con disabilità medio-lievi e le loro famiglie per poter lavorare assieme ad una serie di obiettivi semplici, ma necessari”, spiega il presidente Marcello Milone, a capo del comitato promotore della Fondazione. (Napoli città sociale)

da Redattore sociale

Bambino con autismo allontanato dalla mamma: “Non gli dava la terapia”

La separazione è stata disposta dal Tribunale dei minorenni. Il padre, rifugiato politico curdo, è stato allontanato dai figli lo scorso giugno. Per il giudice, la mamma avrebbe sottovalutato le problematiche del figlio. Ma lei si difende: “Interrotto un percorso che stava dando frutti”

ROMA – Sono ormai 3 mesi che A. non vive più con la mamma. Il 29 dicembre sono arrivati in 9, tutti in borghese, per portarlo via, com’era previsto dal decreto del Tribunale per i minorenni. La mamma non era stata avvertita. “Mi hanno consegnato il decreto ed hanno imposto il trasferimento del bambino presso la comunità Gesù Bambino – racconta – Se avessi saputo in precedenza del decreto, avrei accompagnato personalmente  mio figlio, per ridurre l’impatto psicologico su di lui”. Impatto psicologico che, per A., è stato particolarmente grave: il bambino, 9 anni, ha infatti un disturbo dello spettro autistico.  Oggi, a tre mesi dalla separazione, le sue condizioni sono anche peggiorate e perderà, quasi certamente, l’anno scolastico. Alla base della decisione del giudice, ci sarebbe l’inadeguatezza delle cure e dell’assistenza fornite dalla mamma al ragazzo.

Un decreto ingiusto e l’autismo sottovalutato. Un’accusa che però la mamma respinge al mittente, vestendo i suoi panni di avvocato, per difendersi e illustrare, nei minimi dettagli, la propria versione dei fatti. E così ricorda quella triste mattinata di fine anno: “Sono arrivati senza alcun preavviso la mattina del 29 dicembre intorno alle 9, quando i bambini, che erano in vacanza dalla scuola, si erano appena svegliati ed eravamo in pigiama, intenti a consumare la colazione. Abbiamo sentito suonare forte e a lungo il campanello: quando ho aperto la porta – riferisce – sono entrati in  casa senza dire nulla e senza mostrare nessun documento di riconoscimento. L’irruzione mi ha spaventato, anche perché di tutte quelle persone conoscevo appena soltanto un’assistente sociale”. Di fronte a quel decreto che ha subito trovato ingiusto , “mi sono fatta forza e – continua la mamma – ho collaborato meglio che potevo, per non traumatizzare il bambino: l’ho convinto a vestirsi e gli ho spiegato che sarebbe andato un po’ di giorni in colonia, in un bel posto per le vacanze. Ho poi accompagnato A. io stessa, insieme al fratellino di sette anni ed allo psicologo che segue A. quotidianamente da circa 4 mesi, con un programma di educazione speciale per bambini con disturbo dirompente del comportamento”. Arrivati alla comunità, “ho  dato ogni istruzione possibile alle suore che hanno preso in consegna il bambino: non mi sono sembrate essere al corrente della sua patologia e della nostra problematica familiare”, racconta ancora.

Il papà, rifugiato curdo. Ma perché il bambino è stato portato via alla mamma? Quali sono le ragioni di questa separazione? La storia è lunga e complicata: i due bambini sono stati accuditi e curati solo dalla mamma, in questi ultimi anni: il padre, cittadino turco della minoranza curda, rifugiato politico dal 2004, era stato arrestato in Serbia, nell’ottobre del 2013. Precedentemente condannato nel suo paese, 15 anni fa, a 12 anni di “carcere duro”, per la pubblicazione e diffusione di un libro considerato “sovversivo” dalle autorità di Ankara, l’uomo aveva chiesto e ottenuto lo status di rifugiato politico in Italia e qui si era sposato, diventando poi padre dei suoi due figli. Dopo la prigionia in Serbia, tornato in Italia nel 2014, nel giugno dello stesso anno era stato allontanato dalla famiglia, su disposizione del Tribunale dei minorenni, a seguito di atti violenti nei confronti della moglie e del figlio. Il seguito, lo racconta la mamma-avvocato,  nella risposta al decreto del Tribunale, in cui affronta le  principali questioni della vicenda: sanità, scuola e servizi educativi.

Sanità. Il decreto, innanzitutto, mette sotto accusa “la difficoltà della madre a favorire i rapporti tra i servizi referenti aveva contribuito alla decisione di chiudere l’intervento terapeutico con A. e la perplessità della medesima genitrice a fare riferimento al dottore, attesa la sua contrarietà alla somministrazione di un farmaco neurolettico al figlio invece prescritto dal medico in precedenza”. La decisione della mamma, però, deriverebbe dalla grave inadeguatezza della terapia prescritta, a base di risperidone. Terapia che avrebbe avuto pesantissime conseguenze sulla salute psichica del bambino, rendendo la sua condotta sempre più pericolosa. “Verso la fine agosto – racconta la mamma – ha iniziato a correre verso le finestre di casa (quarto piano) sulle quali poi si arrampicava stando coi gomiti sul davanzale e sporgendosi col capo verso il vuoto: io lo tenevo per il bacino, e dovendo contrastarlo suscitavo le reazioni aggressive verso di me. La maestra di vela ha dovuto cessare a fine agosto l’attività, perché A. non rispondeva più ai richiami, si allontanava in mare aperto e una volta si era avvicinato pericolosamente ad un traghetto”. Di fronte all’ostinazione nel voler continuare comunque la terapia, la mamma del bambino si è rivolta al pediatra della Asl e all’Irccs, che hanno gradualmente interrotto la somministrazione di risperidone e cambiato quindi la terapia del bambino.

Scuola e servizi educativi. Un’altra accusa che viene rivolta alla mamma è quella di non aver favorito l’inserimento scolastico del figlio. Anche da questa, la donna si difende: A. avrebbe infatti incassato una serie di rifiuti da parte delle scuole, per via della sua condotta aggressiva. Nell’ultima scuola in cui l’inserimento è stato tentato, “la dirigente mi ha esplicitamente detto che se avessi portato ancora A., avrebbe chiamato il 113 e il 118 e mi ha praticamente imposto di formulare una domanda di educazione parentale”. Nella vicenda scolastica di A., si inseriscono poi una serie di lentezze burocratiche, che hanno determinato la difficoltà e poi l’impossibilità di un inserimento: primo,  il rifiuto, dal parte della Asl, della certificazione in base alla 104 e la conseguente impossibilità di avere un insegnante di sostegno. Secondo, l’inerzia del servizio sociale del comune, cui la mamma si era rivolta per avere un educatore scolastico per A. Nulla però era stato fatto. “Sono gli uffici pubblici competenti che hanno sottovalutato la problematica di A. – commenta quindi la mamma – e non certo io, come il decreto scrive”. Il percorso di istruzione domiciliare di A. è stato quindi affidato allo psicologo, che ha seguito A. da subito nell’intento di riportarlo a una situazione compatibile con il reinserimento scolastico con un programma di educazione speciale per bambini come lui, ed ancora l’ha seguito quotidianamente per 4 ore fino al giorno fino al 29 dicembre, data del prelevamento”, racconta la mamma. Successivamente, grazie all’interessamento di Carlo Hanau, che “dirige da 5 anni un master sull’autismo presso il dipartimento di educazione e scienze umane dell’Università di Modena e Reggio Emilia”, l’Ufficio scolastico regionale si è attivato nella ricerca di una scuola disposta ad accogliere A., trovandone finalmente una, che ha accolto A. in modo adeguato, insieme allo stesso Rocchetti, a partire dal 10 dicembre scorso, c”on un piano di inserimento graduale che ha dato ottimi risultati.”, assicura la mamma. Peraltro, essendo nel frattempo stato revocato al padre di A. il divieto di avvicinamento al figlio, si è costruita e consolidata l’abitudine di far accompagnare il ragazzo a scuola dal papà. Insomma, tutto stava procedendo nel migliore dei modi, fino al 29 dicembre, giorno in cui il programma è stato improvvisamente interrotto, il bambino è stato trasferito in comunità e, stando a quanto la mamma riferisce, i buoni frutti del lavoro fatto negli ultimi mesi si stanno rapidamente perdendo.

Tre mesi dopo. A tre mesi dalla separazione dal contesto famigliare, A. è regredito: è quanto riferiscono l’avvocato che, nel frattempo, sta assistendo la madre, ma soprattutto gli operatori che lo conoscono da tempo. “A. è ‘parcheggiato’ nella struttura, sorvegliato più che sostenuto e perderà l’anno scolastico, perché nella maggior parte delle materie risulta non valutabile”, riferisce la mamma. Non solo: nel frattempo, riferisce l’avvocato che ora assiste la mamma, “due educatrici sono inviate tutti i giorni a casa per osservare il comportamento della madre nei confronti dell’altro figlio, più piccolo, con l’evidente compito di accertare la sua idoneità di figura materna anche nei confronti del bambino minore, con la minaccia di toglierle anche lui”. La richiesta della mamma, tramite l’avvocato che la sta assistendo, è quindi che. “previa urgente audizione del minore A., il provvedimento di collocamento extrafamiliare sia revocato e che il figlio torni in famiglia nelle forme e nei tempi meno traumatici possibili da concordarsi”. (cl)