Distrofia muscolare facio-scapolo omerale: i pazienti chiedono di essere ascoltati
SuperAbile INAIL del 28/09/2022
Il 29 settembre a Roma il convegno organizzato da Fshd Italia per sensibilizzare cittadinanza e istituzioni sulle difficoltĆ di vivere con una malattia fortemente invalidante. La vicepresidente, Caterina Dietrich: āSono disabile, non fatemi sentire handicappataā
ROMA. āIo sono indiscutibilmente disabile ma, emotivamente e mentalmente, non mi sento handicappataā, Caterina Dietrich ĆØ la vicepresidente di Fshd Italia, lāAssociazione distrofia muscolare facio-scapolo omerale, una patologia rara, genetica e degenerativa, che attualmente non ha ancora una cura. āPurtroppo, perĆ², divento handicappata ogni volta che voglio fare qualcosa e non posso farla, non perchĆ© non ne sarei in grado, ma perchĆ© lāambiente esterno non me lo permetteā prosegue. Ci sono difficoltĆ di tutti i tipi: barriere architettoniche negli uffici pubblici, mancanza di scivoli sui marciapiedi, cinema e teatri senza ascensori o montascale, lāascensore della metropolitana perennemente fuori servizio, quasi totale impossibilitĆ di trovare una spiaggia attrezzata. āI problemi pratici sono parecchi ā commenta la vicepresidente ā ma forse la cosa peggiore ĆØ che tutto ciĆ² mi fa sentire come non contemplataā. Il problema investe anche lāaspetto sanitario. āPer chi come me rientra nella categoria dei pazienti complessi, il prendersi cura di sĆ© ĆØ davvero complicato ā sottolinea ā. Anche per fare semplici visite di controllo, che non rientrano nellāelenco di quelle legate alla patologia, ĆØ necessario individuare strutture fornite di attrezzature idonee per chi ĆØ in sedia a rotelle. Provate solo a immaginare come potrei fare una mammografia se, per farla, devo appoggiarmi a unāapparecchiatura che non scende al di sotto di un metro e 30 centimetri. Chi ha la Fshd come me dovrebbe, quantomeno, vedersi garantire con continuitĆ i cicli di fisioterapia, lāassistenza domiciliare per il mantenimento dellāautonomia e il supporto psicologicoā.
Per sensibilizzare lāopinione pubblica sulla distrofia muscolare facio-scapolo omerale e aprire un dibattito con le istituzioni pubbliche e sanitarie regionali e comunali, Fshd Italia ha organizzato il convegno āFshd, alla ricerca di un percorsoā, previsto per il prossimo 29 settembre 2022 presso la Sala della Protomoteca del Campidoglio di Roma (puĆ² essere seguito anche in diretta Facebook) e organizzato in collaborazione con il Policlinico Gemelli di Roma. āLa distrofia muscolare facio-scapolo-omerale ĆØ una malattia rara, progressiva e invalidante, attualmente senza una cura, che vede lāindividuo perdere con lāetĆ la propria autonomia motoria: oltre il 20% dei pazienti perde la capacitĆ deambulatoria e puĆ² presentare compromissione dei muscoli respiratori ā spiega Enzo Ricci, responsabile scientifico di Fshd Italia ā. Ma anche gli individui affetti da forme meno aggressive devono fronteggiare la progressiva riduzione dellāautonomia, il dolore, la fatica lāisolamento sociale, incontrando difficoltĆ nellāadempiere alla loro attivitĆ lavorativa e nellāesercizio delle comuni attivitĆ della vita quotidianaā. Dal suo punto di osservazione allāinterno del Policlinico Gemelli e come membro attivo dellāassociazione, Ricci ha modo di osservare i numerosi bisogni delle persone con Fshd, tra cui la presenza di centri di riferimento per la diagnosi e la presa in carico dei pazienti attraverso percorsi assistenziali definiti, la continuitĆ assistenziale per i pazienti che abbiano superato lāetĆ pediatrica, lāattuazione di un percorso riabilitativo volto al mantenimento della funzione dei muscoli non ancora colpiti dalla malattia, lāassistenza dei pazienti con grave disabilitĆ e lāassistenza dei pazienti in etĆ geriatrica.
āQuesto appuntamento rappresenta un’occasione per riflettere e costruire percorsi di accoglienza e presa in carico delle persone con disabilitĆ in ospedale ā commenta la presidente della commissione Cultura, Politiche giovanili e lavoro di Roma Capitale, Erica Battaglia ā. Speriamo che questa finestra di dialogo permetta soluzioni innovative, ma anche un nuovo approccio per quelle politiche socio-sanitarie che diventano essenziali quando la degenza finisce. Conoscendo l’associazione, so per certo che interrogherĆ specialisti e politici per la disseminazione di una sensibilitĆ che ritengo importanteā. Risponde a distanza la presidente di Fshd Italia: āAbbiamo ben chiaro di cosa avremmo bisogno, ma ci interessa sapere se e come le istituzioni intendono garantire il rispetto dei nostri diritti, perchĆ© la ricerca scientifica sta facendo passi da gigante ma, al momento, nessuno ĆØ ancora in grado di stabilire quando le terapie potranno ritenersi efficaciā.